• tecfidera

  • Θεματολογία για το φουμαρικό διμεθυλεστέρα (Tecfidera, dimethyl fumarate, BG-12), χάπι για την πολλαπλή σκλήρυνση.
Θεματολογία για το φουμαρικό διμεθυλεστέρα (Tecfidera, dimethyl fumarate, BG-12), χάπι για την πολλαπλή σκλήρυνση.
 #131075  από maraki2610
 Τρί Φεβ 12, 2019 3:59 pm
Καλησπέρα,

με λένε Μαρία είμαι 27 χρονών και πάσχω απο σκπ απο το 2009.Έχω αλλάξει αρκετές θεραπείες μέχρι σήμερα.Έκανα avonex,rebif,tysabri για 9 χρόνια και ξεκίνησα στις 22 δεκεμβρη το tecfidera.Για ένα μήνα έπαιρνα τη μισή δόση για να μπορέσει να τη συνηθίσει ο οργανισμός μου .Στις 15 ιανουαρίου λοιπόν ξεκίνησα την κανονική δόδη παρέα με ένα αντισταμηνικό.Ευτύχως εμένα δε μου έφερε καμία γαστρεντερική διαταραχή παρ'όλα αυτα συνεχίζω να κοκκινίζω ΜΟΝΟ το πρωί όμως.Βέβαια θα μου πείτε και που ξέρεις αν κοκκινίζεις το βραδυ εφοσον κοιμάσαι??..Σωστό και αυτο.Τα προβλήματα τα δικά μου είναι 2.Το πρώτο και πιο βασικό είναι οτι πινω τη θεραπεία το πρωί και υπολογισμενα μετα απο 3,4 ώρες ξεκινάνε να καίνε τα αυτία μου πολυ και μετα απο λίγο ξεκινάω να κοκκινίζω σα να έχω κάτσει κάτω απο τον ήλιο.Μίλησα με τον γιατρό μου και μου ανέφερε πως έχει περάσει αρκετά μεγάλο χρονικό διάστημα οπότε δε δικαιολογείται.Μου είπε να ξεκινήσω να παίρνω μια εβδομάδα παιδική ασπιρίνη,την επόμενη εβδομάδα ζαντακ ή lumaren που έχουν αντισταμηνική δράση και να ξαναμιλήσουμε.Επιπλέον δεν ξέρω αν είναι σύμπτωμα της θεραπεία αλλα απο τότε που την ξεκίνησα έχω απίστευτη ΥΠΕΡΕΝΤΑΣΗ.Υπάρχουν βράδια που δεν κοιμάμαι καθόλου.Καλές οι συμβουλές των γιατρών αλλα κακά τα ψέμματα είναι έξω απο τον χορό.Θα ήθελα να ακούσω και τη δική σας εμπειρία με το tecfidera γιατι πραγματικά αγχώνομαι πάρα πολύ και αισθάνομαι πως κάτι δεν πάει καλα...Είναι τελικα τόσο μεγάλο το χρονικό διάστημα που έχει περάσει που θα έπρεπε να σταματήσει αυτη η ερυθρίαση???

Σας ευχαριστώ πάρα πολύ και έυχομαι σε όλους υγεία και τύχη...
Λεφτά είχαν και στον Τιτανικό,τύχη δεν είχαν... :emojis-12: :emojis-13:
 #131076  από GUS
 Τρί Φεβ 12, 2019 5:25 pm
καλησπερα,

ειμαι στο tecfidera,από τν προηγούμενο Μάιο...προηγουμενως για λιγο ιντερφερονη π με εκανε λιγακι χαλια...αλλα λογω υπατικων τν γλιτωσα...!σε σχεση με τν ενεση το χαπι ειναι η χαρα μ!με κοκκινιζε μετα το 3ωρο της ληψης...στν αρχη πιο εντονα κ ιδιαιτερα η πρωινη δοση..καποιες φορες ακομα κ τωρα μ το προκαλει...!ειδικα αν πιεστω απο κτ,αν εχει ζεστη ή δν εχω φαει καλα...σε γενικες γραμμες με παει καλα,βαρια ποδια εχω π δν ειχα,δν ξερω αν φταιει το χαπι ή εξελισσεται η ασθενεια...αλλα σε γενικες γραμμες ειμαι οκ,πριν το παρω τρωω καλα,στν αρχη πηρα 2 φορες ασπιρινη,μετα τν εκοψα(ηδη πολυ χημεια περνω)αυτα...μπορει να κοκκινιζει το αυτι,ο αυχενας κ το στηθος αλλα σε σχεση με τν ενεση,το προτιμω κ το αντεχω...!ελπιζω να βοηθησα καπως...!
 #131077  από maraki2610
 Τρί Φεβ 12, 2019 5:37 pm
Βοήθησες αρκετά...με καθησύχασες!!Σίγουρα σε σύγκριση με την ένεση είναι πολύ καλύτερο αλλα εγώ είχα συνηθίσει απο το tysabri που οπού 9 χρόνια δεν είχα κανένα σύμπτωμα...μου συμβάινουν ακριβώς όσα είπες...Απλώς εσένα αυτο το καθημερινό πόσο σου κράτησε??εννοώ θυμάσαι πόσους μήνες??τι εννοείς βαρία πόδια??γιατί και εγώ τώρα τελευταία νιώθω πως αν έχω πλ ώρα διπλωμένα τα πόδια μ η σταυροπόδι όταν πάω να σηκωθώ είναι αδύναμο και λυγίζει...
 #131078  από GUS
 Τρί Φεβ 12, 2019 5:46 pm
επειδη δν μ ηταν ενοχλητικο(σε σχεση με τις παρενεργειες της ιντερφερονης παντα!)δν ξερω ποσο κρατησε...χοντρικα ισως 2 μηνο...αλλα σ λεω κ τωρα αν δν εχω φαει καλα φουντωνω...!αλλα το αντεχω,ανοιγω παραθυρα,βγαινω μπαλκονι κ ειμαι οκ...βαρια ποδια εννοω καπως μαγκωμενα,αδυναμα...κτ τετοιο π περιγραφεις,αλλα δν ξερω αν ειναι απο τν οποια εξελιξη της νοσου ή απο το χαπι...
 #131079  από maraki2610
 Τρί Φεβ 12, 2019 6:15 pm
Κακά τα ψέμματα αυτό δε μπορεί να είναι απο τη θεραπεία...Μάλλον μας χτυπάει η νόσος...Απλώς για εμένα αυτό το σύμπτωμα μου είναι άγνωστο...Και με ενοχλεί και πολύ το tecfidera...τουλάχιστον αν ήμουν καλά να πω να κάνω υπομονή...αλλα νομίζω πως δε μ πιάνει...ίσως και να είναι νωρίς όμως...δεν ξέρω...γενικά έχω λίγο απελπιστεί..φοβάμαι αρκετά...εύχομαι να πάνε όλα καλά σε όλους...ήμουν και χωρίς θεραπεία 5 μήνες πριν το ξεκινήσω οπότε τρ όλο αυτο με αγχώνει ακομη περισσότερο...ΠΡΕΠΕΙ να πάει καλά...δεν έχω άλλη επιλογή...
 #131080  από johnkyr
 Τρί Φεβ 12, 2019 7:04 pm
το tysabri γιατί το σταμάτησες ? το tecfidera, είναι πολύ πιο ελαφρύ φάρμακο.

εγώ παίρνω για ένα χρόνο σχεδόν, tecfidera, δεν μου έχει κάνει κάποια παρενέργεια.
 #131081  από maraki2610
 Τρί Φεβ 12, 2019 7:08 pm
γιατί ξαφνικά ενώ έβγαινα αρνητική στον ιό jcv τον Ιούλιο ανέβασα ξαφνικά 2,65 με όριο το 1...εσένα το tecfidera σε πάει καλα??δν είχες ποτέ παρενέργειες?Το ξέρω ότι είναι πιο ελαφρύ αλλα δεν έχω και πολλές επιλογές...ήταν το πιο ''βαρύ'' χάπι που θα μπορούσα να πάρω τη δεδομένη στιγμη.έκανες και εσυ tysabri??
 #131082  από johnkyr
 Τρί Φεβ 12, 2019 7:24 pm
εγώ ξεκίνησα με το tecfidera, αφού δεν θα την "πάλευα" με τις ενέσεις.

νομίζω πάντως ότι υπάρχει, πιο βαρύ χάπι

https://www.cretalive.gr/health/nea-the ... ata-plakas



ένας φίλος, για τον ίδιο λόγο με έσενα σταμάτησε το tysabri, θα τον ρωτήσω τι παίρνει τώρα, μέχρι να ξεκινήσει το ocrevus, που το περιμένει.

Ti συμπτώματα είχες, για να σου δώσει ο γιατρός το tysabri ?
 #131083  από maraki2610
 Τρί Φεβ 12, 2019 7:31 pm
Εγώ το έμαθα στα 16.5..Μέχρι τα 18 περνούσα συνεχόμενες υποτροπές,έκανα μια φλεγμονή σε ένα νέυρο στον εγκέφαλο και γενικά ήμουν 2 φορές το μήνα στο νοσοκομείο...Οπότε το tysabri ήταν η τελευταία μου λύση...το ξεκίνησα 18 και το σταμάτησα φέτος το καλοκαίρι...δλδ 26,5...Αν μπορείς να ρωτήσεις τον φίλο πολύ θα με εξυπηρετόυσες γιατί θέλω και εγώ να έχω μια κατεύθυνση στο μυαλό μου...Συγνώμη κιόλας αλλα δεν έχω ιδεά γτ το είχα αφήσει στην άκρη λίγο γτ με εριχνε ψυχολογικά αλλά το ocrevus τι είναι??Κάποια καινούργια θεραπεία?
 #131084  από johnkyr
 Τρί Φεβ 12, 2019 8:03 pm
παίρνει φάρμακο, με δραστική ουσία το rituximap.

το ocrevus είναι νέα θεραπεία.