Καλησπερα σας. Ειμαι 26 χρονών και μετα απο εναμιση χρονο που διαβαζω περιστασιακα το φορουμ, αποφασισα να γραφτω και να πω την ιστορια μου, σε αναζητηση συμβουλών. Δεν ηταν ευκολο να κατσω να τα ξαναγραψω ολα αυτα μιας που μου ειναι δυσαρεστα, αλλα νιωθω πως δεν εχω πού να απευθυνθω διότι η ψυχολόγος μου δεν νομίζω να μην εχει σηκωσει τα χερια ψηλα.
Η ιστορία ξεκινάει το Φεβρουαριο 2020 οταν άρχισα να εχω ενα περιεργο μουδιασμα στο αριστερό μου μικρό δαχτυλο. Από την αρχή θεωρησα ότι εχω σκληρυνση κατα πλακας γιατί γνωριζα γι αυτην ηδη απο ενα μαθημα στο πανεπιστημιο. Πήγα σε νευρολόγο απευθειας και αφου μου εκανε δυναμικά στο χέρι και ακτινογραφία αυχένα, μου έδωσε ένα κολάρο αφου μου έκανε εξεταση. Το φορεσα λιγο και πηρα και ανατομικο μαξιλάρι. Παρουσιάστηκε μετα μια περιεργη αισθηση στο δεξι μου ποδι, σαν οταν περνας το χερι απο πανω η αίσθηση να ειναι λιγο διαφορετική απο του αλλου ποδιού και κατι σαν ελαφρύ μούδιασμα στην αριστερή πατούσα.
Δεν ησυχαζα και επισκεφτηκα κι αλλη νευρολογο, παλια γνωστη μας που εργαζεται στην Γενικη Κλινικη, η οποια μου ειπε οτι δεν βλεπει να εχω ΣΚΠ οπως φοβαμαι, αφου μου εκανε νευρολογικη εξεταση. Μου εδωσε ελαφρα αντικαταθλιπτικά και με παρεπεμψε σε ψυχίατρο στην οποία δεν πήγα τότε. Αντικαταθλιπτικά πηρα για λιγο αλλα τα σταματησα καθως μου δημιουργουσαν ελλειψη σεξουαλικης διαθεσης. Σε αυτο το σημειο ειχε εξαφανιστεί σχετικα η διαφορα αίσθησης στο μικρο δάχτυλο αλλα παρέμενε η διαφορετική αίσθηση στο δερμα του δεξιου ποδιού.
Δεν μπορω να θυμηθω ακριβώς τι ειναι εκείνο που με οδηγησε σε 3η νευρολόγο, συνοικιακή αυτη τη φορα, η οποια μου εδωσε μαγνητικη εγκεφάλου και αυχενα just in case. Η μαγνητική του αυχενα δεν εδειξε τιποτα αλλα η μαγνητική του εγκεφάλου είχε «1 εστια λευκοεγκεφαλοπάθειας 6mm στην υποφλοιώδη λευκή ουσία του κάτω πόλου του αριστερού μετωπιαίου λοβού και και 3 μικρές στικτές εστίες ελαφρώς υψηλού μαγνητικού σήματος Flair-ακολουθίας, στην υποφλοιώδη λευκή ουσία του δεξιού βρεγματικού λοβού, στην υποφλοιώδη λευκή ουσία του δεξιού μετωπιαίου λοβού στο επιπεδο της ανω επιφάνειας του σώματος της αριστερής πλάγιας κοιλίας και στην Περικοιλιακή λευκή ουσία του ινιακού κέρατος της δεξιάς πλάγιας κοιλίας αντιστοίχως. Δεν παρουσιάζουν περιορισμό διαχυσης στην ακολουθία μοριακής διάχυσης ούτε παθολογικη σκιαγραφικη ενισχυση». Μου ειπε λοιπόν η νευρολόγος οτι με αυτα τα συμπτωματα και αυτην την εικονα δεν εχω τιποτα και να επανελθω μονο εαν εχω οπτικά ή/και συμπτωματα στον κεφαλι. Πήρα τις μαγνητικές μου τις εδειξα στην 2η νευρολογο, και μου ειπε και αυτη τα ιδια. Οτι οι εστιες μου ειναι αναξιες λόγου, οτι συνηθως τις βλεπουν στους ημικρανικους και πως ουτε ο αριθμός τους, ούτε το μεγεθός τους, ούτε το σχήμα τους (νομιζω ούτε η θεση τους) υποδηλωνουν αυτην την ασθενεια. Μου λεει θα την ξανακανω σε εναν χρονο και αμα δειξει τα ιδια, που τα ιδια θα δειξει, εισαι μια χαρα. Ημουν αρκετά ικανοποιημενος και αποφασισα να ξεκινησω να πηγαινω και στην ψυχίατρο που μου ειπε, οπότε εκλεισα ραντεβου προς το τελος του καλοκαιριού περυσι. Εν τω μεταξυ ομως, χωρις να ειμαι βεβαιος αν το παρατηρησα ή αν ηταν παντα ετσι, το δεξι μου ποδι αρχισα να το νιωθω ελαχιστα πιο βαρυ.
Στις αρχες του Σεπτέμβρη 2020 ξεκίνησα και την ψυχίατρο στην οποια ανεφερα το μεχρι τοτε ταξιδι μου αλλά δεν ηθελα να μου δωσει αντικαταθλιπτικά. Καθισα σε αυτην 1 μηνα μεχρι τις αρχες του Οκτώβρη οπου και της εξηγουσα οτι δεν νομιζω πως κατι εκτος απο παρακέντηση θα με ησυχασει. Μου λεει πως αφου το θελω τοσο πολύ να παω στη νευρολογο μου και να της το ζητησω. Πάω στην γνωστη μας, τη 2η νευρολογο, την οποια θεωρω και την καλυτερη, και της εξηγω οτι θελω τουλαχιστον να μου κανει μαγνητικη στη σπονδυλικη στηλη ετσι ωστε να επιβεβαιωσω οτι εχω κατι χωρις παρακεντηση. Μου δινει μαγνητικη οσφυικης μοίρας (!), που μεχρι σημερα δεν καταλαβα, αλλα εδειξε οτι εχω καποιες μικρες κηλες στη σπονδυλικη στηλη και πως ισως θα επρεπε να δω καποιον ορθοπεδικο.
Τζίφος κι απο εδώ λοιπόν και αποφασιζω 1 μηνα αργοτερα να επισκεφτω 4η νευρολογο στην οποια με παρεπεμψε η ψυχίατρός μου επειδή είδε ότι δεν ησυχαζα. Μετα απο αυτό δεν επισκέφθηκα ξανα εκεινη την ψυχίατρο, ωστόσο πηγαινω στη συστασή της, νευρολόγο νεαρή 38 χρονων με ειδικευση οπως ελεγε στη ΣΚΠ και της εξηγώ ολη την ιστορια προτου με εξετάσει. Αυτη ηταν η πρωτη που μου ειπε οτι ΙΣΩΣ να υπαρχει αδυναμια στο δεξι ποδι (ή κατι παρεμφερες, μπορεί να μου ειπε ταχυτητα, δεν θυμαμαι) αλλα κατα τη διαρκεια της εξετασης με βαζει να πηδηξω και να σταθω στο ενα και στο αλλο ποδι διαδοχικα. Εμένα αυτο μου εμεινε αρκετά σαν εικονα. Πάντως ούτε αυτο, λεει, αλλα ουτε τα αντανακλαστικα μου δειχνουν προς ΣΚΠ αλλά και πάλι μου δινει να επαναλαβω τη μαγνητικη στον εγκεφαλο, διοτι λεει 5 μηνες ειναι παραπανω απο επαρκες διαστημα για την επαναληψη αυτην. Μου αφησε ομως υπονοιες οτι μπορει να εχω ΣΚΠ καθώς δεν μπορουμε να το αποκλεισουμε και οτι και να εχω να μην ανησυχω γιατί η ΣΚΠ σε καθε γενια ειναι πιο αδύναμη απο την προηγούμενη.
Κανω ξανα συγκριτικη μαγνητικη, σιγουρος πια οτι θα της δειξει αυτο που χρειαζεται, αλλά η νεα μαγνητικη δειχνει οτι τα ευρυματα ειναι τα ιδια με την προηγουμενη. Τα στελνω λοιπον στην (4η υπενθυμιζω πλεον) γιατρό για να μου πει τι να κανω και μου απαντα πως «τα ευρήματα που υπήρχαν και στην προηγούμενη μαγνητική εγκεφάλου, υπάρχουν και στη νέα μαγνητική, αλλά είναι αμετάβλητα. Αυτό είναι θετικο, καθώς δεν υπάρχει εξέλιξη στα ευρήματα, αλλά θέλει περαιτέρω διερεύνηση. Βέβαια αυτή τη στιγμή, λόγω της καταστασης με τον COVID, καλό θα ήταν να μην προχωρήσουμε στη διαδικασία διερεύνησης, καθώς μάλλον θα χρειαστούν εξετάσεις που απαιτούν νοσηλεία. Στην νέα μαγνητική όμως, σημειώνει ο ακτινολόγος ότι υπάρχουν κάποια ευρήματα (όπως η κύστη στην υπόφυση και η διεύρυνση της πρόσθιας αναστομωτικής αρτηρίας) που χρήζουν εκτίμησης από νευροχειρουργό».
Φρικαρω αρκετά και δειχνω τα αποτελεσματα στον πατέρα μου ο οποιος παιρνει τηλεφωνο εναν γνωστο του να τον παραπεμψει σε καποιον καλο νευροχειρουργό. Καπως έτσι καταληγουμε στο ιατρείο του Σελβιαρίδη, Καθηγητή της Νευροχειρουργικης και διευθυντή της Νευροχειρουργικής του ΑΧΕΠΑ, ο οποιος λεει οτι οσον αφορα τον ιδιο η μαγνητικη ειναι καθαρη. Τον ρωταμε και για τις εστίες και μας παραπεμπει στον Ευάγγελο Κούτλα, ο οποιος συμφωνα με τον ιδιο ειναι ο ιδανικοτερος για να με καθησυχασει, με ειδικευση και 35 χρονια εμπειριας πάνω στη ΣΚΠ. Καποιοι απο δω ισως θα τον ξερετε. Λόγω του COVID ομως αποφασισαμε να περιμενουμε καποιο διαστημα, στο οποιο εγώ κανω και ξανακανω το τεστ της γιατρου με το πηδημα στο ενα ποδι. Παρατηρω μεσα απο αυτο οτι μεταβαινοντας απο ορθια σταση σε σταση με λυγισμενο το δεξι ποδι (δηλ. βαζοντας βαρος στο δεξι ποδι καθως το λυγιζω και στηριζομαι πανω του) το ποδι τρεμει, ενω το αριστερο ποδι δεν κανει το ιδιο. Παρατηρω πως και το δεξι μου χερι ειναι αντικειμενικά πιο βαρύ και πως αποφευγω να το χρησιμοποιώ.
Επειδη ολο και χειροτερευω ψυχολογικά απο αυτα που βλεπω να συμβαινουν στην καθημερινοτητα μου, πηγαινουμε πλεον στα μεσα του Δεκεμβρη 2020 στον Κούτλα, διευθυντή του ΕΣΥ στο Ιπποκρατειο και στο Παπαγεωργίου όπως ειπα με 35 χρονια ειδικευση στην ΣΚΠ. Είναι και 5ος πλεον νευρολόγος, του εξιστορώ την ολη εμπειρια μου μεχρι τοτε. Με ακουει προσεκτικα, διαβαζει και τις εικονες της μαγνητικής και του ακτινολογου. Δεν μου κανει πληρη νευρολογικη εξεταση αλλα βλεπει τα αντανακλαστικά μου. Μπαινει και ο πατερας μου μεσα. Μου λεει ο γιατρός οτι δεν εχω ΣΚΠ ουτε μια στο εκατομμυριο με αυτα τα συμπτωματα και αυτή τη μαγνητική και πως καλά θα κανω να το ξεχασω. Λεει οτι τα συμπτωματά μου δεν ειναι συμβατα με ΣΚΠ (what?) και πως το 20% των ανθρωπων παρουσιαζουν τετοια σημαδια στη μαγνητική τους. Με παραπεμπει σε ψυχολογο.
Εγώ καθησυχαζομαι για ενα διμηνο, στο οποιο τα συμπτωματα δεν υποχωρουν, αλλα οταν συνειδητοποιώ πως η ιδεα τρυπωνει ξανα στο μυαλο μου, αποφασιζω να παω στον ψυχολογο. Περασα πολυ δυσκολα απο Ιανουαριο ως Ιουνιο γιατι ειχα και μολις χωρισει απο την κοπελα μου και επειδη πολεμουσα τα συμπτωματα. Απο τις αρχες Μαρτιου πηγαινω εκ του παραλληλου σε ψυχιατρο και ψυχολογο, μου δινουν παλι αντικαταθλιπτικα, τα οποια παιρνω για ενα τριμηνο, αλλα τα ξανακοβω γιατι ουτε τα συμπτωματα φευγουν, και τη σεξουαλικη διαθεση μου ριχνουν. Ο ψυχιατρος μου αναφερει πώς σε επικοινωνια με τον Κούτλα, ο οποιος του εξηγησε οτι εχω την ιδια πιθανοτητα να εχω ΣΚΠ με εναν οποιονδηποτε random ανθρωπο.
Αποφασιζω να επιστρεψω στον Κούτλα Ιούνιο 2021, πριν δυο μήνες και να του εξηγησω οτι με απασχολει που δε μου εκανε καθολου κλινικη εξεταση και πως θεωρώ πως εχω ΣΚΠ. Του κανω επίδειξη της ιστορίας με το ποδι. Μου κανει την κλινικη εξεταση ο ανθρωπος, και μου λεει οτι εξακολουθει να πιστευει τα ιδια και μου υπενθυμίζει πως το 20% των ανθρωπων παρουσιαζουν τετοια σημαδια στη μαγνητική τους. Σκόπευα να του πω οτι θελω παρακεντηση αλλα μου ειπε οτι επ’ουδενι δεν κανεις παρακεντηση σε ανθρωπο με τη δικη μου εικόνα. Παρολ’αυτα μου δινει κι αλλη μαγνητικη εγκεφαλου γιατί λεει πως ειναι το μονο που μπορει να κανει για να καθησυχαστω, λεγοντας μου οτι θα δειξει τα ιδια (οπως πριν ενα χρονο μου ειχε πει οτι θα γινει και η 2η νευρολόγος). Η μαγνητική βγαινει με τα ιδια ακριβως ευρηματα οπως και οι προηγουμενες δυο, λεγοντας οτι ειναι «ευρήματα αμετάβλητα συγκριτικά με την προηγουμενη εξεταση μη ειδικα συγκεκριμενης νοσολογικής οντοτητος - αποδίδονται σε white matter T2 hyperintensities». Χαρούμενος με παιρνει τηλεφωνο και μου λεει οτι ειδικα τωρα πια μπορουμε περα απο καθε αμφιβολια να πουμε πως δεν εχω ΣΚΠ και οτι ειναι ωρα επιτελους να ξεκινησω να χαμογελάω.
Τον τελευταιο μηνα τον περασα σχετικα ηρεμα, εχοντας αποφασισει οτι δε θα ξανασχοληθώ με το θεμα. Φτανουμε στο σημερα, Αυγουστος 2021, τα συμπτωματα ειναι τα ιδια, ειναι εμφανή και σε τριτους αν τους τα δειξεις (δεν ειναι μονο στο μυαλο μου δηλαδη). Έχω αλλαξει 5 νευρολογους, (4 αν εξαιρεσουμε την πρωτη με την οποια δεν εκανα καμια μαγνητική). Έχω κανει 3 μαγνητικες εγκεφαλου και μια αυχενα, ολες με σκιαγραφικο. Έχω εμφανή συμπτώματα και παρολ’αυτά ενας οι 3 από τους 4 με στειλανε σπιτι μου. Οι απορίες μου ειναι πολλές. Δεν ικανοποιώ τα κριτηρια McDonald; Δεν ειμαι υποψηφιος για ΣΚΠ; Δεν μετραει τιποτα απο αυτα που έχω ή είχα ποτέ ως κλινικώς απομονωμενο σύνδρομο;
Σημειώνω οτι δεν ωραιοποίησα τιποτα απο την ιστορια αλλά δεν ανεφερα καθολου οτι κατα τον ενάμιση πλέον αυτό χρόνο οι σχέσεις μου με την οικογενεια μου χειροτέρεψαν πολύ διότι βλέπουν εναν άνθρωπο οπως λενε να μην ακούει τι του λένε, και να προσπαθεί να διαγνώσει κατι που δεν υπάρχει αφηνοντας πισω τη ζωή του. Εγώ ο ίδιος εχω περάσει πολυ δύσκολα ψυχολογικά, με άπειρα σκαμπανεβάσματα και φασεις πολυ μεγαλης βυθισης. Θεωρουσα οτι μετα την τελευταια μου μαγνητικη δεν επροκειτο να επιστρεψω στην ιδια κατάσταση, σταμάτησα να πηγαίνω στον ψυχολόγο και ηρθα για διακοπές αλλα βλεπω ξανα οτι βυθιζομαι στις ιδιες σκεψεις καθώς δεν μπορώ να κατανοήσω για ποιον λόγο πρεπει να αποδεχτω οτι το ενα μου ποδι θα τρεμει οταν το λυγιζω και στεκομαι πανω του, ή γιατι το δεξι μου χερι πρεπει να ειναι πιο βαρύ απο το αριστερο.
Αποφασισα να μπω και να γράψω εδώ οχι για να παρω ιατρικές συμβουλές αλλά για να ξερω ποια πιστευετε οτι πρεπει να ειναι η πορεία μου απο εδώ και στο εξης… με συγχωρειτε αν κουρασα με τη μεγάλη ιστορια και ευχομαι καθε ενας απο εσας να ειναι οσο καλυτερα γινεται.
Η ιστορία ξεκινάει το Φεβρουαριο 2020 οταν άρχισα να εχω ενα περιεργο μουδιασμα στο αριστερό μου μικρό δαχτυλο. Από την αρχή θεωρησα ότι εχω σκληρυνση κατα πλακας γιατί γνωριζα γι αυτην ηδη απο ενα μαθημα στο πανεπιστημιο. Πήγα σε νευρολόγο απευθειας και αφου μου εκανε δυναμικά στο χέρι και ακτινογραφία αυχένα, μου έδωσε ένα κολάρο αφου μου έκανε εξεταση. Το φορεσα λιγο και πηρα και ανατομικο μαξιλάρι. Παρουσιάστηκε μετα μια περιεργη αισθηση στο δεξι μου ποδι, σαν οταν περνας το χερι απο πανω η αίσθηση να ειναι λιγο διαφορετική απο του αλλου ποδιού και κατι σαν ελαφρύ μούδιασμα στην αριστερή πατούσα.
Δεν ησυχαζα και επισκεφτηκα κι αλλη νευρολογο, παλια γνωστη μας που εργαζεται στην Γενικη Κλινικη, η οποια μου ειπε οτι δεν βλεπει να εχω ΣΚΠ οπως φοβαμαι, αφου μου εκανε νευρολογικη εξεταση. Μου εδωσε ελαφρα αντικαταθλιπτικά και με παρεπεμψε σε ψυχίατρο στην οποία δεν πήγα τότε. Αντικαταθλιπτικά πηρα για λιγο αλλα τα σταματησα καθως μου δημιουργουσαν ελλειψη σεξουαλικης διαθεσης. Σε αυτο το σημειο ειχε εξαφανιστεί σχετικα η διαφορα αίσθησης στο μικρο δάχτυλο αλλα παρέμενε η διαφορετική αίσθηση στο δερμα του δεξιου ποδιού.
Δεν μπορω να θυμηθω ακριβώς τι ειναι εκείνο που με οδηγησε σε 3η νευρολόγο, συνοικιακή αυτη τη φορα, η οποια μου εδωσε μαγνητικη εγκεφάλου και αυχενα just in case. Η μαγνητική του αυχενα δεν εδειξε τιποτα αλλα η μαγνητική του εγκεφάλου είχε «1 εστια λευκοεγκεφαλοπάθειας 6mm στην υποφλοιώδη λευκή ουσία του κάτω πόλου του αριστερού μετωπιαίου λοβού και και 3 μικρές στικτές εστίες ελαφρώς υψηλού μαγνητικού σήματος Flair-ακολουθίας, στην υποφλοιώδη λευκή ουσία του δεξιού βρεγματικού λοβού, στην υποφλοιώδη λευκή ουσία του δεξιού μετωπιαίου λοβού στο επιπεδο της ανω επιφάνειας του σώματος της αριστερής πλάγιας κοιλίας και στην Περικοιλιακή λευκή ουσία του ινιακού κέρατος της δεξιάς πλάγιας κοιλίας αντιστοίχως. Δεν παρουσιάζουν περιορισμό διαχυσης στην ακολουθία μοριακής διάχυσης ούτε παθολογικη σκιαγραφικη ενισχυση». Μου ειπε λοιπόν η νευρολόγος οτι με αυτα τα συμπτωματα και αυτην την εικονα δεν εχω τιποτα και να επανελθω μονο εαν εχω οπτικά ή/και συμπτωματα στον κεφαλι. Πήρα τις μαγνητικές μου τις εδειξα στην 2η νευρολογο, και μου ειπε και αυτη τα ιδια. Οτι οι εστιες μου ειναι αναξιες λόγου, οτι συνηθως τις βλεπουν στους ημικρανικους και πως ουτε ο αριθμός τους, ούτε το μεγεθός τους, ούτε το σχήμα τους (νομιζω ούτε η θεση τους) υποδηλωνουν αυτην την ασθενεια. Μου λεει θα την ξανακανω σε εναν χρονο και αμα δειξει τα ιδια, που τα ιδια θα δειξει, εισαι μια χαρα. Ημουν αρκετά ικανοποιημενος και αποφασισα να ξεκινησω να πηγαινω και στην ψυχίατρο που μου ειπε, οπότε εκλεισα ραντεβου προς το τελος του καλοκαιριού περυσι. Εν τω μεταξυ ομως, χωρις να ειμαι βεβαιος αν το παρατηρησα ή αν ηταν παντα ετσι, το δεξι μου ποδι αρχισα να το νιωθω ελαχιστα πιο βαρυ.
Στις αρχες του Σεπτέμβρη 2020 ξεκίνησα και την ψυχίατρο στην οποια ανεφερα το μεχρι τοτε ταξιδι μου αλλά δεν ηθελα να μου δωσει αντικαταθλιπτικά. Καθισα σε αυτην 1 μηνα μεχρι τις αρχες του Οκτώβρη οπου και της εξηγουσα οτι δεν νομιζω πως κατι εκτος απο παρακέντηση θα με ησυχασει. Μου λεει πως αφου το θελω τοσο πολύ να παω στη νευρολογο μου και να της το ζητησω. Πάω στην γνωστη μας, τη 2η νευρολογο, την οποια θεωρω και την καλυτερη, και της εξηγω οτι θελω τουλαχιστον να μου κανει μαγνητικη στη σπονδυλικη στηλη ετσι ωστε να επιβεβαιωσω οτι εχω κατι χωρις παρακεντηση. Μου δινει μαγνητικη οσφυικης μοίρας (!), που μεχρι σημερα δεν καταλαβα, αλλα εδειξε οτι εχω καποιες μικρες κηλες στη σπονδυλικη στηλη και πως ισως θα επρεπε να δω καποιον ορθοπεδικο.
Τζίφος κι απο εδώ λοιπόν και αποφασιζω 1 μηνα αργοτερα να επισκεφτω 4η νευρολογο στην οποια με παρεπεμψε η ψυχίατρός μου επειδή είδε ότι δεν ησυχαζα. Μετα απο αυτό δεν επισκέφθηκα ξανα εκεινη την ψυχίατρο, ωστόσο πηγαινω στη συστασή της, νευρολόγο νεαρή 38 χρονων με ειδικευση οπως ελεγε στη ΣΚΠ και της εξηγώ ολη την ιστορια προτου με εξετάσει. Αυτη ηταν η πρωτη που μου ειπε οτι ΙΣΩΣ να υπαρχει αδυναμια στο δεξι ποδι (ή κατι παρεμφερες, μπορεί να μου ειπε ταχυτητα, δεν θυμαμαι) αλλα κατα τη διαρκεια της εξετασης με βαζει να πηδηξω και να σταθω στο ενα και στο αλλο ποδι διαδοχικα. Εμένα αυτο μου εμεινε αρκετά σαν εικονα. Πάντως ούτε αυτο, λεει, αλλα ουτε τα αντανακλαστικα μου δειχνουν προς ΣΚΠ αλλά και πάλι μου δινει να επαναλαβω τη μαγνητικη στον εγκεφαλο, διοτι λεει 5 μηνες ειναι παραπανω απο επαρκες διαστημα για την επαναληψη αυτην. Μου αφησε ομως υπονοιες οτι μπορει να εχω ΣΚΠ καθώς δεν μπορουμε να το αποκλεισουμε και οτι και να εχω να μην ανησυχω γιατί η ΣΚΠ σε καθε γενια ειναι πιο αδύναμη απο την προηγούμενη.
Κανω ξανα συγκριτικη μαγνητικη, σιγουρος πια οτι θα της δειξει αυτο που χρειαζεται, αλλά η νεα μαγνητικη δειχνει οτι τα ευρυματα ειναι τα ιδια με την προηγουμενη. Τα στελνω λοιπον στην (4η υπενθυμιζω πλεον) γιατρό για να μου πει τι να κανω και μου απαντα πως «τα ευρήματα που υπήρχαν και στην προηγούμενη μαγνητική εγκεφάλου, υπάρχουν και στη νέα μαγνητική, αλλά είναι αμετάβλητα. Αυτό είναι θετικο, καθώς δεν υπάρχει εξέλιξη στα ευρήματα, αλλά θέλει περαιτέρω διερεύνηση. Βέβαια αυτή τη στιγμή, λόγω της καταστασης με τον COVID, καλό θα ήταν να μην προχωρήσουμε στη διαδικασία διερεύνησης, καθώς μάλλον θα χρειαστούν εξετάσεις που απαιτούν νοσηλεία. Στην νέα μαγνητική όμως, σημειώνει ο ακτινολόγος ότι υπάρχουν κάποια ευρήματα (όπως η κύστη στην υπόφυση και η διεύρυνση της πρόσθιας αναστομωτικής αρτηρίας) που χρήζουν εκτίμησης από νευροχειρουργό».
Φρικαρω αρκετά και δειχνω τα αποτελεσματα στον πατέρα μου ο οποιος παιρνει τηλεφωνο εναν γνωστο του να τον παραπεμψει σε καποιον καλο νευροχειρουργό. Καπως έτσι καταληγουμε στο ιατρείο του Σελβιαρίδη, Καθηγητή της Νευροχειρουργικης και διευθυντή της Νευροχειρουργικής του ΑΧΕΠΑ, ο οποιος λεει οτι οσον αφορα τον ιδιο η μαγνητικη ειναι καθαρη. Τον ρωταμε και για τις εστίες και μας παραπεμπει στον Ευάγγελο Κούτλα, ο οποιος συμφωνα με τον ιδιο ειναι ο ιδανικοτερος για να με καθησυχασει, με ειδικευση και 35 χρονια εμπειριας πάνω στη ΣΚΠ. Καποιοι απο δω ισως θα τον ξερετε. Λόγω του COVID ομως αποφασισαμε να περιμενουμε καποιο διαστημα, στο οποιο εγώ κανω και ξανακανω το τεστ της γιατρου με το πηδημα στο ενα ποδι. Παρατηρω μεσα απο αυτο οτι μεταβαινοντας απο ορθια σταση σε σταση με λυγισμενο το δεξι ποδι (δηλ. βαζοντας βαρος στο δεξι ποδι καθως το λυγιζω και στηριζομαι πανω του) το ποδι τρεμει, ενω το αριστερο ποδι δεν κανει το ιδιο. Παρατηρω πως και το δεξι μου χερι ειναι αντικειμενικά πιο βαρύ και πως αποφευγω να το χρησιμοποιώ.
Επειδη ολο και χειροτερευω ψυχολογικά απο αυτα που βλεπω να συμβαινουν στην καθημερινοτητα μου, πηγαινουμε πλεον στα μεσα του Δεκεμβρη 2020 στον Κούτλα, διευθυντή του ΕΣΥ στο Ιπποκρατειο και στο Παπαγεωργίου όπως ειπα με 35 χρονια ειδικευση στην ΣΚΠ. Είναι και 5ος πλεον νευρολόγος, του εξιστορώ την ολη εμπειρια μου μεχρι τοτε. Με ακουει προσεκτικα, διαβαζει και τις εικονες της μαγνητικής και του ακτινολογου. Δεν μου κανει πληρη νευρολογικη εξεταση αλλα βλεπει τα αντανακλαστικά μου. Μπαινει και ο πατερας μου μεσα. Μου λεει ο γιατρός οτι δεν εχω ΣΚΠ ουτε μια στο εκατομμυριο με αυτα τα συμπτωματα και αυτή τη μαγνητική και πως καλά θα κανω να το ξεχασω. Λεει οτι τα συμπτωματά μου δεν ειναι συμβατα με ΣΚΠ (what?) και πως το 20% των ανθρωπων παρουσιαζουν τετοια σημαδια στη μαγνητική τους. Με παραπεμπει σε ψυχολογο.
Εγώ καθησυχαζομαι για ενα διμηνο, στο οποιο τα συμπτωματα δεν υποχωρουν, αλλα οταν συνειδητοποιώ πως η ιδεα τρυπωνει ξανα στο μυαλο μου, αποφασιζω να παω στον ψυχολογο. Περασα πολυ δυσκολα απο Ιανουαριο ως Ιουνιο γιατι ειχα και μολις χωρισει απο την κοπελα μου και επειδη πολεμουσα τα συμπτωματα. Απο τις αρχες Μαρτιου πηγαινω εκ του παραλληλου σε ψυχιατρο και ψυχολογο, μου δινουν παλι αντικαταθλιπτικα, τα οποια παιρνω για ενα τριμηνο, αλλα τα ξανακοβω γιατι ουτε τα συμπτωματα φευγουν, και τη σεξουαλικη διαθεση μου ριχνουν. Ο ψυχιατρος μου αναφερει πώς σε επικοινωνια με τον Κούτλα, ο οποιος του εξηγησε οτι εχω την ιδια πιθανοτητα να εχω ΣΚΠ με εναν οποιονδηποτε random ανθρωπο.
Αποφασιζω να επιστρεψω στον Κούτλα Ιούνιο 2021, πριν δυο μήνες και να του εξηγησω οτι με απασχολει που δε μου εκανε καθολου κλινικη εξεταση και πως θεωρώ πως εχω ΣΚΠ. Του κανω επίδειξη της ιστορίας με το ποδι. Μου κανει την κλινικη εξεταση ο ανθρωπος, και μου λεει οτι εξακολουθει να πιστευει τα ιδια και μου υπενθυμίζει πως το 20% των ανθρωπων παρουσιαζουν τετοια σημαδια στη μαγνητική τους. Σκόπευα να του πω οτι θελω παρακεντηση αλλα μου ειπε οτι επ’ουδενι δεν κανεις παρακεντηση σε ανθρωπο με τη δικη μου εικόνα. Παρολ’αυτα μου δινει κι αλλη μαγνητικη εγκεφαλου γιατί λεει πως ειναι το μονο που μπορει να κανει για να καθησυχαστω, λεγοντας μου οτι θα δειξει τα ιδια (οπως πριν ενα χρονο μου ειχε πει οτι θα γινει και η 2η νευρολόγος). Η μαγνητική βγαινει με τα ιδια ακριβως ευρηματα οπως και οι προηγουμενες δυο, λεγοντας οτι ειναι «ευρήματα αμετάβλητα συγκριτικά με την προηγουμενη εξεταση μη ειδικα συγκεκριμενης νοσολογικής οντοτητος - αποδίδονται σε white matter T2 hyperintensities». Χαρούμενος με παιρνει τηλεφωνο και μου λεει οτι ειδικα τωρα πια μπορουμε περα απο καθε αμφιβολια να πουμε πως δεν εχω ΣΚΠ και οτι ειναι ωρα επιτελους να ξεκινησω να χαμογελάω.
Τον τελευταιο μηνα τον περασα σχετικα ηρεμα, εχοντας αποφασισει οτι δε θα ξανασχοληθώ με το θεμα. Φτανουμε στο σημερα, Αυγουστος 2021, τα συμπτωματα ειναι τα ιδια, ειναι εμφανή και σε τριτους αν τους τα δειξεις (δεν ειναι μονο στο μυαλο μου δηλαδη). Έχω αλλαξει 5 νευρολογους, (4 αν εξαιρεσουμε την πρωτη με την οποια δεν εκανα καμια μαγνητική). Έχω κανει 3 μαγνητικες εγκεφαλου και μια αυχενα, ολες με σκιαγραφικο. Έχω εμφανή συμπτώματα και παρολ’αυτά ενας οι 3 από τους 4 με στειλανε σπιτι μου. Οι απορίες μου ειναι πολλές. Δεν ικανοποιώ τα κριτηρια McDonald; Δεν ειμαι υποψηφιος για ΣΚΠ; Δεν μετραει τιποτα απο αυτα που έχω ή είχα ποτέ ως κλινικώς απομονωμενο σύνδρομο;
Σημειώνω οτι δεν ωραιοποίησα τιποτα απο την ιστορια αλλά δεν ανεφερα καθολου οτι κατα τον ενάμιση πλέον αυτό χρόνο οι σχέσεις μου με την οικογενεια μου χειροτέρεψαν πολύ διότι βλέπουν εναν άνθρωπο οπως λενε να μην ακούει τι του λένε, και να προσπαθεί να διαγνώσει κατι που δεν υπάρχει αφηνοντας πισω τη ζωή του. Εγώ ο ίδιος εχω περάσει πολυ δύσκολα ψυχολογικά, με άπειρα σκαμπανεβάσματα και φασεις πολυ μεγαλης βυθισης. Θεωρουσα οτι μετα την τελευταια μου μαγνητικη δεν επροκειτο να επιστρεψω στην ιδια κατάσταση, σταμάτησα να πηγαίνω στον ψυχολόγο και ηρθα για διακοπές αλλα βλεπω ξανα οτι βυθιζομαι στις ιδιες σκεψεις καθώς δεν μπορώ να κατανοήσω για ποιον λόγο πρεπει να αποδεχτω οτι το ενα μου ποδι θα τρεμει οταν το λυγιζω και στεκομαι πανω του, ή γιατι το δεξι μου χερι πρεπει να ειναι πιο βαρύ απο το αριστερο.
Αποφασισα να μπω και να γράψω εδώ οχι για να παρω ιατρικές συμβουλές αλλά για να ξερω ποια πιστευετε οτι πρεπει να ειναι η πορεία μου απο εδώ και στο εξης… με συγχωρειτε αν κουρασα με τη μεγάλη ιστορια και ευχομαι καθε ενας απο εσας να ειναι οσο καλυτερα γινεται.