• Επιλογή θεραπείας

  • Συζητήσεις για ιατρικές, διαγνωστικές και άλλες απαραίτητες εξετάσεις της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Συζητήσεις για ιατρικές, διαγνωστικές και άλλες απαραίτητες εξετάσεις της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #134149  από Ann_Maria
 Τρί Ιούλ 13, 2021 12:22 pm
Καλησπέρα σε όλους,

Είμαι νέο μέλος στην ομάδα σας... Πρόσφατα διαγνωσθηκα με ΣΚΠ.
Εκανα μαγνητικές, παρακέντηση περιμένω τα αποτελέσματα της παρακέντησης αλλά κατά 90% έχω ΣΚΠ με βάση τους γιατρούς.

Θα ήθελα τη γνώμη σας.. Βρίσκομαι στην αρχή για επιλογή θεραπείας..
Το Γενικό νοσοκομείο μου πρότεινε να ξεκινήσω με Gilenya.. για να χτυπήσουμε την ασθένεια στο κεφάλι.

Αντίθετα ο ιδιωτικός γιατρός μου (νευρολόγος) διαφωνεί και προτείνει να ξεκινήσουμε με ένεση Copaxone ή Rebif σαν πρώτη φάση ή Tecfidera... και να παρακολουθούμε τη νόσο.

Να προσθέσω ότι είμαι 24 ετών δεν έχω κάνει οικογένεια κλπ.. οπότε καταλαβαίνετε τις φοβίες μου όσον αφορά το Gilenya.. σίγουρα θέλω πρώτα να είμαι εγώ καλά ώστε στο μέλλον να μπορώ να φροντίσω τα παιδιά μου. Διάβασα όμως αρκετες παρενέργειες σχετικα με το πρώτο οπότε για αυτό θα ήθελα την άποψη σας ή τις εμπειρίες σας.

Επίσης στο νοσοκομείο μου είπαν ότι η νόσος υπάρχει εδώ και 2-3 χρόνια μέσα μου ενώ ο ιδιωτικός γιατρός μου είπε ότι μπορεί να πει με σιγουριά ότι είναι παλαιοτερη των 3 μηνών λόγω του σκιαγραφικου.. δεν μπορεί να ξέρει αν είναι τόσο παλιά.. Δεν είναι λίγο περίεργο?
Μου φαίνεται σαν δυο άκρα αυτές οι απόψεις.. θα πάω και σε τρίτο γιατρό για σιγουριά.. αλλά θα ήθελα να ακούσω τις δικές σας εμπειρίες.

Ευχαριστώ πολύ :emojis-1:
 #134154  από basilis361
 Τρί Ιούλ 13, 2021 1:54 pm
Κατ αρχας πρτεπει να αξιολογησουν την κατασταση σου ,για να σου προτεινουν καποια αγωγη ,εαν η κατασταση σου ειναι ηπια ,χωρις σοβαρα συπτωματα ,γιατι να παρεις το gilenia που ειναι φαρμακο 2ης γραμμης για πιο προχωρημενες περιπτωσεις ?? και γενικα δεν ειναι και τοσο αθωο ,οπως το copaxone πχ....rebif και tecfidera ειναι φαρμακα πρωτης γραμμης ,αλλα σε αρκετους δημιουργουν διαφορες παρενεργειες που τους αναγκαζουν να τα σταματησουν..
 #134162  από waterfall
 Τετ Ιούλ 14, 2021 10:22 am
Για να σου δώσουν το Gilenya κάτι είδαν. Είναι πιο αποτελεσματικό φάρμακο από τις ιντερφερόνες ή το Copaxon. Και, φυσικά, τα πιο δυνατά φάρμακα έχουν και περισσότερες (δυνητικά) παρενέργειες. Το νοσοκομείο που πήγες έχει ειδικό τμήμα ΣΚΠ;
 #134163  από Ann_Maria
 Τετ Ιούλ 14, 2021 10:30 am
Όχι ήταν στο νευρολογικό τμήμα.. Εκεί ο διευθυντής του νευρολογικού μου είπε ότι είμαι ήπια σε μέτρια κατάσταση.

Αντίθετα στο ιδιωτικό δεν μου είπε κάτι ενώ ρώτησα.. Δεν ήθελε να μου απαντήσει γιατί η νόσος εξελίσσεται με τα χρόνια (είτε θετικά είτε αρνητικά). Η απάντηση ήταν ότι κάποιος με 2 μόνο εστίες μπορεί να χειροτερεύει και άλλοι με περισσότερες να καλυτερεύουν.

Να προσθέσω επίσης ότι ο ιδιωτικός μου είπε ότι σε περίπτωση που αποφασίσω το Gilenya, θα χρειαστεί να με παρακολουθεί δερματολόγος και οφθαλμίατρος..

Για αυτό δυσκολεύομαι πολύ.. σε αρκετά πράγματα οι απόψεις είναι διαφορετικές.
 #134167  από basilis361
 Τετ Ιούλ 14, 2021 1:26 pm
Ann_Maria έγραψε: Τετ Ιούλ 14, 2021 10:30 am Όχι ήταν στο νευρολογικό τμήμα.. Εκεί ο διευθυντής του νευρολογικού μου είπε ότι είμαι ήπια σε μέτρια κατάσταση.

Αντίθετα στο ιδιωτικό δεν μου είπε κάτι ενώ ρώτησα.. Δεν ήθελε να μου απαντήσει γιατί η νόσος εξελίσσεται με τα χρόνια (είτε θετικά είτε αρνητικά). Η απάντηση ήταν ότι κάποιος με 2 μόνο εστίες μπορεί να χειροτερεύει και άλλοι με περισσότερες να καλυτερεύουν.

Να προσθέσω επίσης ότι ο ιδιωτικός μου είπε ότι σε περίπτωση που αποφασίσω το Gilenya, θα χρειαστεί να με παρακολουθεί δερματολόγος και οφθαλμίατρος..

Για αυτό δυσκολεύομαι πολύ.. σε αρκετά πράγματα οι απόψεις είναι διαφορετικές.
οσο αφορα την ληψη του gilenya ,εγω το επαιρνα 5 χρονια και το μονο που μου ειχε κανει ηταν οτι μου ειχε ριξει πολυ τα λεμφοκυταρα ,μεχρι που εφτασαν σε απαγορευτικο σημειο και το σταματησα...δερματολογος και οφθαλμιατρος κατα καιρους σε εξεταζουν ,λογω οτι ειναι στις πιθανες σπανιες παρενεργειες...
 #134169  από waterfall
 Τετ Ιούλ 14, 2021 6:32 pm
Το καλύτερο που έχεις να κάνεις είναι να πας σε νοσοκομείο που έχουν ειδικό τμήμα για ΣΚΠ γιατί έχουν τεράστια εμπειρία. Το Αιγινήτειο είναι ένα από αυτά.
 #134178  από Στάθης
 Πέμ Ιούλ 15, 2021 3:40 pm
Το Gilenya πιστεύω είναι το χειρότερο φάρμακο για να καταπολεμήσει κάποιος αποτελεσματικά την πολλαπλή σκλήρυνση. Οι αποδεδειγμένοι λόγοι είναι οι εξής:

Πρώτον, κυκλοφόρησε με εγκληματικό τρόπο μετά από λάδωμα πολιτικών και γιατρών, χωρίς να περάσει τους απαραίτητους ελέγχους. Ο κ. Γεωργιάδης μας το αποκάλυψε (Novartis gate). Οπότε δυνητικά είναι φάρμακο απατεωνιάς σε σύγκριση με τα άλλα.

Δεύτερον, το φάρμακο Gilenya περιέχει πολλά αρνητικά δωράκια (για τα μάτια και δέρμα μας), αλλά το χειρότερο είναι ένα. Το Rebound Effect. Μάλιστα ο Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων της Αμερικής εξέδωσε ανακοίνωση να προσέχουν αυτοί που το λαμβάνουν για απότομη χειροτέρευση της ασθένειας κατά την διακοπή του.

Τρίτων, το φάρμακο όχι μόνο δεν είναι αποτελεσματικό waterfall, αλλά πιστεύω ότι στην πλειοψηφία μέσα από εμπειρίες προσωπικών φίλων είναι σκέτο δηλητήριο και κάνει την ζωή μας πολύπλοκη, φοβική και συνολικά σε βάθος χρόνου χειρότερη.

Καλό είναι να αποφεύγεται, η προσωπική μου άποψη. Συμμέτοχη στο έγκλημα εις βάρος μας, NO.
 #134183  από basilis361
 Παρ Ιούλ 16, 2021 9:19 am
Στάθης έγραψε: Πέμ Ιούλ 15, 2021 3:40 pm

Δεύτερον, το φάρμακο Gilenya περιέχει πολλά αρνητικά δωράκια (για τα μάτια και δέρμα μας), αλλά το χειρότερο είναι ένα. Το Rebound Effect. Μάλιστα ο Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων της Αμερικής εξέδωσε ανακοίνωση να προσέχουν αυτοί που το λαμβάνουν για απότομη χειροτέρευση της ασθένειας κατά την διακοπή του.

Παραδειγμα εγω ,που απο οταν το σταματησα ,εκτος οτι μου δημιουργηθηκε μια καινουργια εστια ,εχει επιδεινωθει αισθητα η ισσοροπια μου..
 #134184  από Ann_Maria
 Παρ Ιούλ 16, 2021 10:32 am
Σας ευχαριστώ πολύ όλους για το κόπο σας να μου απαντήσετε.

Θέλω να προσθέσω το εξής και για τα άτομα που διαβάζουν και ίσως βρίσκονται στην αρχή ακόμη όπως εγώ αλλά και για όλους μας.

Να σημειωθεί ότι το καλύτερο που άκουσα από έναν γιατρό είναι το εξής.. ότι φάρμακο και να πάρεις, το καλύτερο φάρμακο είναι η ψυχολογία.

Πιστεύω αυτό ισχύει για όλα! Μου μίλησε ο οργανισμός μου.. χρειάζομαι αλλαγές. Οπότε είναι ευκαιρία να κάνουμε αλλαγές στη ζωή μας που τόσο καιρό καθυστερουσαμε.

Ετσι το βλέπω τουλάχιστον πλέον. Τέλος το άγχος της δουλειάς και κάνουμε πράγματα που μας ευχαριστούν.

Οπότε με ένα μεγάλο χαμόγελο ξεκινάμε.
Να ευχηθώ καλή δύναμη σε όλους, πάντα με αισιοδοξία και όταν ξυπνάμε να σκεφτόμαστε τα πράγματα που έχουμε και μας κάνουν ευτυχισμένους και όχι την ΣΚΠ.

Σας ευχαριστώ πολύ και πάλι. :emojis-8:
 #134185  από Ελπίδα!!!
 Παρ Ιούλ 16, 2021 2:11 pm
Καλή σου μέρα και χαίρομαι για τον αισιόδοξο τρόπο αντιμετώπισης σου!!! Αυτός είναι και ο σωστός δρόμος. Αυτό τουλάχιστον έχω καταλάβει τα τελευταία χρόνια που μπήκε στη ζωή μας και συγκεκριμένα στη ζωή του γιου μου, που έχει ακριβώς την ίδια ηλικία με εσένα. Με διάγνωση τον Ιούλιο του 2018 και έναρξη θεραπείας με Τεκφιντέρα από το Νοέμβριο του 2019 μετά από εμφάνιση νέων εστιών στην μαγνητική χωρίς ευτυχώς κανένα σύμπτωμα. Ο ιδιώτης γιατρός πρότεινε εξ αρχής rebif , ενώ ο νοσοκομειακός επέμενε για "Τεκφιντέρα " κυρίως εξ αιτίας της ευκολότερης χρήσης του. Μέχρι σήμερα δεν έχει καμία παρενέργεια, ο αιματολογικός έλεγχος είναι σε φυσιολογικά επίπεδα και οι μαγνητικές αμετάβλητες. Αυτό όμως που είναι θεωρώ σημαντικό είναι η διατήρηση υψηλών επιπέδων βιταμίνης D , η καλή διατροφή (καθόλου εάν είναι δυνατόν ζάχαρη και η κατανάλωση με μέτρο καλών υδατάνθρακών) η άθληση και η διαχείριση του στρεςς . Εύχομαι τα καλύτερα σε ότι αποφασίσεις!!!