• Την γνωμη σας παρακαλω.

  • Συζητήσεις για ιατρικές, διαγνωστικές και άλλες απαραίτητες εξετάσεις της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Συζητήσεις για ιατρικές, διαγνωστικές και άλλες απαραίτητες εξετάσεις της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #134140  από matteus
 Κυρ Ιούλ 11, 2021 11:51 am
Γεια σας ονομαζομαι Γιωργος 32ετων.

ΙΣΤΟΡΙΚΟ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ. Προ 2ετιας αναφερεται αλγος του ΔΕ ανω ακρου με εξαρσεις και υφεσεις (επεισοδια διαρκειας λιγων ωρων, εναλλασσομενα με περιοδους χωρις αλγος. Το καλοκαιρι του 2020 αναφερεται εντονη κοπωση και αναφερομενη αδυναμια ΔΕ ανω ακρου, διακυμαινομενου χαρακτηρα (μεγιστη διαρκεια λιγων ωρων). Τον Δεκεμβριο του 2020 0 ασθενης εμφανιζει 2-3 επεισοδια αιμωδιων και ηπιας αδυναμιας ΔΕ κατω ακρου, τα οποια διηρκησαν λιγες ωρες. Εν συνεχεια επισκεφτηκε ιδιωτη ορθοπαιδικο και υπεβληθη σε μαγνητικη τομογραφια ΑΜΣΣ-ΟΜΣ. Με τα αποτελεσματα ο ασθενης εκτιμαται απο νευροχειρουργο και νευρολογο και υποβαλλεται σε μαγνητικη τομογραφια εγκεφαλου και νευροφυσιολογικο ελεγχο (αισθητικη πολυνευροπαθεια κατω ακρων απομυελιβωτικου χαρακτηρα. Κατοπιν σε ιδιωτικο κεντρο διενεργειται ΟΝΠ, στην οποια ανευρισκονται ολιγοκλωνικες ζωνες οι οποιες δεν αναυρεθηκαν στον ορο (τυπου 2). Τελος ο ασθενης αναφερει προ μηνος ολιγοωρο επεισοδιο αιμωδιων ΔΕ ημισεως προσωπου το οποιο κρατησε λιγες ωρες και υποχωρησε πληρως.

EDSS 2,5

ΣΧΟΛΙΑ-ΕΠΙΚΡΙΣΗ: Ο ανωτερω ασθενης παρουσιαζει απο 2ετιας παροξυντικα επεισοδια αιμωδιων και αδυναμιας του ΔΕ ανω και κατω ακρου. Παραλληλα οι μαγνητικες τομογραφιες εγκεφαλου-ΑΜΣΣ παροτι θετουν την υπονοια απομυελινωτικου νοσηματος, χρηζουν επανελεγχουυ. Επισης τα ανωτερω κλινικα επεισοδια δεν διηρησαν πανω απο 24 ωρες ( δεν πληρουνται τα κριτηρια CIS).

Γιατι με βαζουν σε κλιματα ΕDSS αφου μου ειπε οτι εχω το 95% της ΠΣ και μου λειπει το 5%. Ρωτησα ποσες ελπιδες εχω να μην εχω μου λεει μηδαμινες. Γιατι δεν με ξεκιναει φαρμακο τοτε ? Το περιμενει. Γιατι δεν μου λενε εαν εχω η οχι. Θα χασω το μυαλο μου.

Τον τελευταιο μηνα εχω εντονους πονους στο γονατο δεν μπορω να περπατησω φυσιολογικα. Σηκωθηκα απο το κρεβατι και δεν με κρατησε το ποδι μου 2 φορες. Πονους γενικα σε ολο το ποδι μουδιασματα απο την πατουσα μεχρι το γονατο. Εχθες το μουδιασματα κρατησε πανω απο 24 ωρες και επιασε απο πατουσα μεχρι το ισχιο. Ποσο δυνατο πρεπει να ειναι το μουδιασμα για να θεωρηθει CIS?

Εχω πονους σε ολη την δεξια μερια. Αυχενα-χερι-ποδι, ισχιο, μηρο, ειδικα στο γονατο και πατουσα. Νιωθω το ματι μου βαρυ καποιες στιγμες και σαν να καιει ποναει. Διατηρω την δυναμη μου ειδικα στα χερια ειμαι μελισσοκομος (χειρωνακτική εργασια). Με κοβει απο το να εργαστω ομως η αδυναμια μου στο ποδι, ο πονος στο γονατο και η διαθεση , ενεργεια. Ειμαι μπερδεμενος νομιζω οτι πενθω. Με τρεχουν και για αρθριτικα. Σπινθηρογραφημα οστων ?? για πιο λογο να φαω ραδιονεργεια? τι φαση παιδια.

Μου ειπε οτι δεν χρειαζεται να κανω μαγνητικη αυχενα, εγω εκανα και φανηκε εστια ενεργη (αυτο σημαινει διασπορα στο χωρο και χρονο?) Πιο κριτηριο δεν πληρω ? Το μουδιασμα πρεπει να ειναι τοσο δυνατο που θα χρειαστει να νοσηλευτω?

Ευχαριστω

edit* Δεν δεχονται τους πονους στην ΠΣ το οποιο μου φαινεται αστειο.
 #134146  από Lena-maria
 Δευ Ιούλ 12, 2021 11:50 pm
Καλησπέρα και εύχομαι να περάσουν γρήγορα τα συμπτώματα. Και εγώ στην ίδια ακριβώς κατάσταση είμαι με φοβερά μούδιασματα και πονο στα γόνατα, αδυναμία σε χέρι δεξί πόδι και κατά τους γιατρούς Όλα καλά...Δεν υπάρχει σωτηρία τι να πω δεν έχω ιδέα τη στο καλό συμβαίνει.Ύπομονη και μακάρι να μας ξεχάσουν κάποια στιγμή Όλα και για πάντα.
 #134164  από waterfall
 Τετ Ιούλ 14, 2021 10:34 am
Δες αυτό το Pdf που έχει τα πιο νέα κριτήρια αξιολόγησης McDonald 2017.

https://www.moh.gov.gr/articles/health/ ... ?fdl=14416
 #134165  από matteus
 Τετ Ιούλ 14, 2021 10:59 am
Ευχαριστω για τις απαντησεις και το Link. Το εχω διαβασει το Pdf. O Γιατρος που εβγαλε το πορισμα ειναι ο κ Γρηγοριαδης.

Κουτσαινω, ολα ξεκινανε απο το γονατο εχει υποστει βλαβη. Ειχα ενα μουδιασμα απο την πατουσα μεχρι το γονατο, εγω το ενιωθα ολο το ποδι βαρυ. το οποιο μουδιασμα κρατησε πανω απο 24 ωρες. Ποσο δυνατο πρεπει να ειναι ενα μουδιασμα για θα θεωρηθει (κλινικο συνδρομο). Ισως θα επρεπε να τους ενημερωσω.

Γνωριζω οτι τα φαρμακα που δινουν ειναι βαρια και οχι οτι καλυτερο. Αλλα ισως θα ηταν καλυτερα να ξεκινησω φαρμακευτικη αγωγη. Γιατι δεν με ξεκιναει ακομα.

Ευχαριστω και καλη δυναμη σε ολους.
 #134170  από waterfall
 Τετ Ιούλ 14, 2021 6:36 pm
Δεν είναι καθόλου θέμα το πόσο δυνατό πρέπει να είναι ένα μούδιασμα. Ο χρόνος που διαρκεί μόνο. Για να θεωρηθεί ότι είναι σύμπτωμα της ΣΚΠ πρέπει να διαρκεί τουλάχιστον 24 ώρες συνεχόμενα. Συνήθως διαρκεί πολύ περισσότερο. Ναι, να τους ενημερώσεις.
 #134171  από waterfall
 Τετ Ιούλ 14, 2021 6:42 pm
Οι ολιγοκλωνικές ζώνες τύπου 2 που βρέθηκαν μόνο στο ΕΝΥ υποδηλώνουν νευρολογική νόσο. Αν σου έχουν κάνει όλες τις αιματολογικές ειδικές εξετάσεις και αν έχουν αποκλείσει άλλες νόσους είναι πολύ πιθανό να έχεις ΣΚΠ.
 #134172  από waterfall
 Τετ Ιούλ 14, 2021 6:44 pm
Και επίσης, πρέπει να κάνεις και μαγνητική θωρακικής μοίρας γιατί ίσως υπάρχουν και εκεί εστίες.
 #134190  από matteus
 Σάβ Ιούλ 17, 2021 5:22 pm
waterfall έγραψε: Τετ Ιούλ 14, 2021 6:42 pm Οι ολιγοκλωνικές ζώνες τύπου 2 που βρέθηκαν μόνο στο ΕΝΥ υποδηλώνουν νευρολογική νόσο. Αν σου έχουν κάνει όλες τις αιματολογικές ειδικές εξετάσεις και αν έχουν αποκλείσει άλλες νόσους είναι πολύ πιθανό να έχεις ΣΚΠ.
Γεια σας,

Η εικονα παρουσιαζει μια ευδιακριτη συνθεση πολλαπλων ειδικων ολιγοκλωνικων ζωνων IgG στο ENY. Σημειωνουμε την παρουσια μερικων ανεπαισθητων και οριακα διακριτων ζωνων στον Ορο.

Συμπερασμα: Ανιχνευσης (+) νεοσυντηθεμενων ολιγοκλωνικων ζωνων IgG εντος ΚΝΣ.
-------


Στον φακελο εισαγωγης του ΑΧΕΠΑ αναγραφει: Κατοπιν σε ιδιωτικο κεντρο διενεργειται ΟΝΠ, στην οποια ανευρισκονται ολιγοκλονικες ζωνες οι οποιες δεν ανευρευθηκαν στον ορο (τυπου 2).

Γνωριζει καποιος τι σημαινει αυτο σας παρακαλω?

Εχω κανει μαγνητικη στην θωρακικη και αυχενικη μοιρα. Βρεθηκε μια μικρη εστια στην αυχενικη μοιρα η οποια δεχτηκε και στιαστικο. Εκανα οτι αιματολογικες εξετασεις υπαρχουν ολες αρνητικες.

Γνωριζει καποιος τι ειναι το ΗLA Β*44, μονο στα αγγλικα βρηκα κατι πληροφοριες και αν καταλαβα σωστα ειναι κατι θετικο?
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2931768/

Την ρευματοπαθεια την απορριψαμε.

Το οτι εχω ΠΣ το γνωριζω αρκετο καιρο πριν, αν περιμενα απο τους νευρολογους... ο καθενας λεει τα δικα του. Ουσιαστικα γιαυτους εχω το 95% της ΠΣ και μου λειπει το 5%.

Αρχισα να την γνωριζω καλυτερα την ΠΣ, απο το το πρωι εχω μουδιασμενη αριστερη παλαμη με αισθηση μυρμυγκιασματος. Μουδιασμα οπως οταν πλακωνουμε το χερι μας στον υπνο μας.

Δεν μπορω να καταλαβω γιατι εχω εντονους δυνατους καθημερινους πονους. Γνωριζω οτι στον καθενα συμπεριφερεται διαφορετικα η νοσος. Εχετε και εσεις πονους ?, τι ειδος πονο?

Ο ρευματολογος παρατηρησε ατροφια και αδυναμια δεξιου ποδιου και το δικαιολογει στην ΠΣ. Συμφωνω απολυτα μαζι του, διοτι οταν ο εγκεφαλος στελνει λαθος σηματα και αλλαζει ο τροπος βαδισης ειναι επακολουθο να δημιουργηθουν αλλαγες στην δομη του σωματος. Μου συστησε φυσικοθεραπειες (ενδυναμωση των μυων). Εχω παρατηρησει οτι οσο καθομαι χειροτερευουν οι πονοι.

Εμπλεκεται και η Πολυνευροπαθεια, τρωω ξυλο και δεν ξερω απο που. Ακομα δεν ειδα τιποτα αυτο ειναι το μονο σιγουρο.

Τι να πω κουραγιο και την θετικη μου ενεργεια σε ολους σας.

Εdit. Εχω την αισθηση οτι δεν ειναι καλο που ξεκινησε με κινητικα προβληματα.
 #134201  από waterfall
 Κυρ Ιούλ 18, 2021 11:05 am
Είναι αυτό που σου έγραψα ήδη. Οι ολιγοκλωνικές ζώνες βρέθηκαν μόνο στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό (ΕΝΥ) που σου πήραν από τη σπονδυλική στήλη. Και δεν βρέθηκαν και στο αίμα (ορό) που σου πήραν. 'Οταν βρίσκονται μόνο στο ΕΝΥ λέγονται τύπου 2 και σημαίνει ότι υπάρχει νευρολογική νόσος (π.χ. ΣΚΠ).

Φαίνεται ότι έκανες γενετική εξέταση και βρέθηκε το HLA B*44 το οποίο έχει προστατευτική δράση έναντι της ΣΚΠ. 'Αρα είναι θετικό αυτό. Είναι η πρώτη φορά που ακούω για αυτή την εξέταση, το έψαξα κι εγώ στο ίντερνετ για να σου απαντήσω.

'Οσο για πόνους, κι εγώ έχω κάθε τρεις και λίγο. Και μου ξεκίνησαν μαζί με τη ΣΚΠ.
 #134202  από waterfall
 Κυρ Ιούλ 18, 2021 11:12 am
Αυτό με την παλάμη που γράφεις, που μουδιάζει σαν να έχεις πλακώσει το χέρι σου στον ύπνο το έχω και εγώ πλέον. Ξυπνάω έτσι κάποιες φορές και μέχρι το βράδυ έχει σχεδόν φύγει.