• Χρειάζομαι βοηθεια.

  • Συζητήσεις για ιατρικές, διαγνωστικές και άλλες απαραίτητες εξετάσεις της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Συζητήσεις για ιατρικές, διαγνωστικές και άλλες απαραίτητες εξετάσεις της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #128933  από hope
 Κυρ Οκτ 01, 2017 10:08 pm
Συγγνώμη που σας ρίχνω αλλά νιώθω ότι καταρρεω ψυχολογικα. Δε μπορώ να το διαχειριστω. Η ψυχολογία μου είναι χειρότερη από ότι όταν πρωτοδιαγνωστηκα.
Είμαι γεμάτη φόβους απορίες και σεναρια. Και δεν έχω κανένα γιατρό να μου εξηγησει κάποια πραγματα. Ένα γιατρό δικό μου που θα μπορώ να σηκώσω το τηλέφωνο και να με καθησυχασει. Από το δημόσιο δε δίνουν καν το τηλεφωνο τους.
Έκανα την κορτιζονη. Τη πρώτη μέρα έφυγαν και τα καψίματα και τα μουδιασματα.
Τώρα εχω πάλι κάποιες περίεργες αισθησεις. Όχι όπως πριν. Υπάρχουν ομως. Την πρώτη μέρα δεν υπήρχαν καθολου. Τι εγινε? Δεν έπιασε η κορτιζονη? Δεν έσβησε η εστια? Τι συμβαινει? Αν δεν είχαν φύγει αμέσως θα είχε μια βαση. Τώρα ομως? Αφου ειχαν φυγει. Τι είναι πάλι αυτα?
Φοβάμαι όλη μερα. Δεν έχω απαντησεις. Νιώθω ότι το μυαλό μου δεν είναι καθαρο. Ότι υπάρχει θολουρα. Φοβήθηκα ότι φταίει η σκπ. Μάλλον όμως φταίει το αγχος.
Είμαι κρυωμενη. Από το φυσα φυσα έχω κάνει τεράστιες πληγές κάτω από την μυτη. Είναι σαν σπυράκια μεγάλα και πονάνε πολύ οποτε φυσάω τη μυτη. Δε ξέρω αν είναι ερπης. Δε ξέρω αν φταίει η κορτιζονη.
Δε ξέρω τιποτε.
Το ξέρω ότι είμαι αχαριστη. Υπάρχουν άνθρωποι με πραγματικές δυσκολιες.
Φοβάμαι όμως τόσο πολυ.
 #128935  από Konstantinos
 Δευ Οκτ 02, 2017 1:52 am
hope έγραψε:Συγγνώμη που σας ρίχνω αλλά νιώθω ότι καταρρεω ψυχολογικα. Δε μπορώ να το διαχειριστω. Η ψυχολογία μου είναι χειρότερη από ότι όταν πρωτοδιαγνωστηκα.
Είμαι γεμάτη φόβους απορίες και σεναρια. Και δεν έχω κανένα γιατρό να μου εξηγησει κάποια πραγματα. Ένα γιατρό δικό μου που θα μπορώ να σηκώσω το τηλέφωνο και να με καθησυχασει. Από το δημόσιο δε δίνουν καν το τηλεφωνο τους.
Έκανα την κορτιζονη. Τη πρώτη μέρα έφυγαν και τα καψίματα και τα μουδιασματα.
Τώρα εχω πάλι κάποιες περίεργες αισθησεις. Όχι όπως πριν. Υπάρχουν ομως. Την πρώτη μέρα δεν υπήρχαν καθολου. Τι εγινε? Δεν έπιασε η κορτιζονη? Δεν έσβησε η εστια? Τι συμβαινει? Αν δεν είχαν φύγει αμέσως θα είχε μια βαση. Τώρα ομως? Αφου ειχαν φυγει. Τι είναι πάλι αυτα?
Φοβάμαι όλη μερα. Δεν έχω απαντησεις. Νιώθω ότι το μυαλό μου δεν είναι καθαρο. Ότι υπάρχει θολουρα. Φοβήθηκα ότι φταίει η σκπ. Μάλλον όμως φταίει το αγχος.
Είμαι κρυωμενη. Από το φυσα φυσα έχω κάνει τεράστιες πληγές κάτω από την μυτη. Είναι σαν σπυράκια μεγάλα και πονάνε πολύ οποτε φυσάω τη μυτη. Δε ξέρω αν είναι ερπης. Δε ξέρω αν φταίει η κορτιζονη.
Δε ξέρω τιποτε.
Το ξέρω ότι είμαι αχαριστη. Υπάρχουν άνθρωποι με πραγματικές δυσκολιες.
Φοβάμαι όμως τόσο πολυ.
Περίπου τις ίδιες απορίες και ανησυχίες είχα και εγώ πριν 3 μήνες.
Οι απαντήσεις που πήρα ήταν ότι ακόμη και να σβήσει η φλεγμονή, τα συμπτώματα θα βελτιωθούν αρκετά αργότερα γιατί η επαναμυελίνωση αργεί κάπως και συνήθως όσο μεγαλύτερη η ηλικία, τόσο μεγαλύτερο ποσοστό από τα συμπτώματα παραμένει για περισσότερο καιρό και σε κάποιο βαθμό και μόνιμα. Τα συμπτώματα θα πάνε και θα έρχονται για κάποιο καιρό και μετά από μήνες θα φανεί τι έμεινε και τι έφυγε. Τα δικά μου αρχικά βελτιώθηκαν κάπως και στη συνέχεια φεύγουν και έρχονται ανάλογα με την κούραση και την θερμοκρασία-υγρασία, συν κάτι παλαιότερα που ξύπνησαν τελευταία (οπότε πάλι κορτιζόνη).
Υπομονή, θέλει χρόνο για να φανεί το αποτέλεσμα.
Πάρε υπ' όψιν σου ότι η κορτιζόνη σου μειώνει το ανοσοποιητικό και είσαι πιο ευάλωτη σε έρπητες και κρυολογήματα (οπότε λίγο παραπάνω προσοχή) και αν ανεβάζεις πυρετό τα συμπτώματα φουντώνουν. Η κορτιζόνη ακόμη σου κάνει το δέρμα πιο ευαίσθητο και επουλώνονται πιο δύσκολα οι πληγές.
Επίσης να ξέρεις ότι η κορτιζόνη μπορεί να φέρει και ψυχολογικές παρενέργειες, επιβαρύνοντας την φυσιολογικά ήδη κακή ψυχολογία μας.
Προσπάθησε να ανέβεις λιγάκι και όσο μπορείς μη τροφοδοτείς την ψυχολογία σου με αρνητικές σκέψεις.
 #128938  από Στάθης
 Δευ Οκτ 02, 2017 12:18 pm
Γεια σου hope. Δεν είσαι σε καμία περίπτωση αχάριστη. Ο φόβος είναι το μεγαλύτερο βάσανο όχι μόνο τον ανθρώπων με πολλαπλή σκλήρυνση, αλλά πάσης φύσεως νόσων και αρνητικών καταστάσεων. Υπάρχουν άνθρωποι πολύ χειρότερα σίγουρα, αλλά που υποφέρουν λιγότερο γιατί έχουν δουλέψει πολύ τον φόβο και το ψυχολογικό. Σε άλλους, ένα μουδιασματάκι είναι ικανό να φέρει τον κόσμο ανάποδα.

Το μεγαλύτερο μάθημά μας στην περιπέτειά μας αυτή, είναι η διαχείριση του φόβου. Είναι ίσως και το δικό σου μεγαλύτερο μάθημα hope. Πίστεψε ότι όλα αυτά που ζεις είναι παροδικά. Και ότι με κάθε κύκλο θα δυναμώνεις πνευματικά όπως συμβαίνει στην πλειονότητα των περιπτώσεων. Το μόνο σου εμπόδιο σε αυτό είναι ο ισχυρός φόβος, που μας κρατάει πίσω.

Όταν δεχόμαστε ισχυρή δόση κορτιζόνης, η δουλειά αυτής είναι να τιθασεύσει τις ενεργές φλεγμονές με λίγο άγαρμπο τρόπο, ρίχνοντας το ανοσοποιητικό. Η καθημερινότητά μας καλό είναι να είναι επικεντρωμένη σε ένα μόνο πράγμα στην βελτίωση της ψυχολογικής Υγείας μας. Πως; Δεν χρειάζεται να ψάχνουμε για γιατρούς, αλλά για μικρές χάρες που μας κάνουν να νιώθουμε λίγο καλύτερα κάθε μέρα όσο δρα η αγωγή. Για εμένα π.χ. δούλεψε το να διαβάσω ένα βιβλίο. Το να πάω ένα πολύ χαλαρό περπάτημα γύρω από το τετράγωνο της γειτονιάς μου. Το να βρεθώ ή να μιλήσω για λίγο με ανθρώπους που αγαπώ. Καλό είναι να ξεχνιόμαστε λίγο. Να φεύγουμε λίγο από τις σκέψεις μας, που με τόσο φόβο μας τυλίγουν. Ένα καλό γεύμα βοηθάει. Το να τρώμε καλά όσο είμαστε σε αγωγή είναι πολύ σημαντικό, όπου καλά σε καμία περίπτωση δεν σημαίνει αλάτια και ζάχαρες. Άκουγα μουσική, έβλεπα κανένα καλό έργο, προσευχόμουν τακτικά όλα να πάνε καλά.

Προσευχόμουν .....
Προσευχόμουν στον Θεό και ρώταγα για αυτό.
Για την ταλαιπωρία μου αυτήν σε ποιον χρωστώ,
και είμαι κουρασμένος και λουσμένος μέσα στον φόβο,
κάτι καλό δεν μπορεί θα βγει από όλο αυτόν τον τρόμο.


Τότε....
Θα νοιώσεις στην Ψυχή σου ότι όλα έχουν έναν σκοπό,
να νοιώσεις Δυνατό της Καρδιάς σου τον σφυγμό,
να μάθεις να πετάς Ψηλά στον Ουρανό,
η Υπέρβαση του Εαυτού θα έρθει με τον Καιρό,
μονάχα μην φοβάσαι σαν είναι Θέλημα Θεϊκό.


Όπου Θεϊκό, μην πλανιόμαστε σε κάτι υπερφυσικό, ή θρησκευτικό, ή παραμυθένιο. Είναι ή ίδια η Ζωή, η Φύση της είναι να προσπαθεί να συμπαρασύρει τον Εαυτό της (εμάς δηλαδή) στο ρεύμα της πραγματικής Ευτυχίας, της Χαράς, της Αγάπης. Εκεί όπου ο φόβος είναι απών. Εκεί όπου η ψυχολογία μας είναι Άνωθεν, σε έναν κόσμο απερίγραπτα Θεραπευτικό.

Βάστα γερά hope, θα δυναμώσεις και θα ξεπεράσεις τα μύρια που ήρθαν και ακόμα έρχονται, όπως τα ξεπέρασαν τόσοι και τόσοι, βρίσκοντας το Εαυτό τους, Δυνατότερο και Σοφότερο.

Σου εύχομαι γρήγορα να δυναμώσεις και να είσαι ακράδαντη και σίγουρη ότι θα ξεπεράσεις τα εμπόδια.
Καλή Δύναμη hope.
 #128939  από litsa
 Δευ Οκτ 02, 2017 12:56 pm
φυσιολογικά όλα αυτά που νιώθεις και νιώθουμε...
εγώ είμαι καλύτερα, λόγω της ψυχοθεραπείας,
λόγω της ήπιας άσκησης
λόγω των συμπληρωμάτων διατροφής...

πολλές φορές τα συμπτώματα μας, είναι πχ στο 3 και εμείς με την ένταση και τον φόβο τα κάνουμε να τα αισθανόμαστε 7- 8 ... οπότε ηρεμία και ψυχραιμία...
αλλά αυτό ερχεται με την γνώση και την εκπαίδευση!!

καλή δύναμη και συνέχεια!!
 #128940  από Νικολετα
 Δευ Οκτ 02, 2017 4:10 pm
Καλησπέρα hope! Αρχικά μην πανικοβάλεσαι! τις ίδιες απορίες είχα και ακόμα έχω μόνο που τώρα το βλέπω λίγο πιο"χαλαρά" γιατι πρώτων κουράστηκα να τρελαίνομαι και δεύτερον προσπαθώ να μπω στο σώμα μου και να καταλάβω τις λειτουργίες του τις ανάγκες του και το χρόνο που χρειάζεται για να επανέλθει. Δεν ξέρω αν θα σε καθησυχάσει η περίπτωσή μου. Η κορτιζόνη θέλει χρόνο για να δράσει. Σε κάποια άτομα δρα αμέσως σε άλλους πιο δύσκολα η καθόλου. Έτσι έχω καταλάβει τουλάχιστον εγω. σκέψου οτι πηρα σχημα κορτιζόνης και τα κινητικά μου προβλήματα επανήλθαν μετα απο 2 μηνες και όχι τελείως.. τα αισθητικά μου προβλήματα (δεν νιωθω ζεστό κρυο) δεν επανηλθαν. κανω παλι μαγνητικη και η ενεργή φλεγμονή αντι να μειωθεί ειχε διπλασιαστει. πηρα παλι σχήμα κορτιζονης και δεν μου εχει περασει τίποτα ακομα. συνολικά 3 μήνες με 2 σχηματα κορτιζονης + χαπια και εχω δει βελτιωση μονο στο κινητικο που και αυτο ειναι αναλογα τις μερες.. μουδιασματα πολλα αισθηση απο την μια πλευρα ελαχιστη. Πιστευω οτι πρεπει να δωσεις χρόνο στον εαυτο σου να επανελθει να προσπαθησεις να χαλαρωνεις σωματικά και ψυχικα. Ολοι μας πρεπει να το κανουμε.Προσπαθησε να δυναμώσεις το ανοσοποιητικό σου μεσώ της διατροφής, βιταμινών και συμπληρωματων.
Εύχομαι να δεις βελτίωση γρήγορα άλλα ακόμα και να αργήσει λίγο μην το βάζεις κάτω! Περαστικά!:emojis-2:
 #128941  από hope
 Δευ Οκτ 02, 2017 5:38 pm
Σας ευχαριστώ όλους παιδια. Είναι τόσες πολλές οι αποριες. Προσπαθώ να καταλάβω και πως λειτουργεί η πάθηση και τι να περιμένω από την κορτιζονη. Σας παρακαλώ αν ξέρετε δώστε μου κάποιες απαντήσεις μέχρι να βρω ένα γιατρό που να είναι και άνθρωπος να με βοηθησει.
1. Την κορτιζονη την τελείωσα την Παρασκευη. Πιανω τον εαυτό μου να έχει αισθητικά συμπτώματα που δεν ειχα. Έφυγαν αυτά που είχα και ήρθαν αλλα. Μοιάζουν πιο ήπια βεβαια.
Άλλα πάλι που έφυγαν την πρώτη μέρα τώρα επανηλθαν. Σήμερα νιώθω και το χέρι μου να είναι αδυναμο. Αυτό είναι καινουριο. Τι σημαίνουν αυτα?
Δεν έσβησε η εστια? Άναψε αλλη?Είναι παλιές βλάβες που τώρα με ενοχλουν? Δε με έπιασε η κορτιζονη? Να ξανακάνω μαγνητικη? Τι?
2. Ένα σύμπτωμα που ξεκινάει ως αισθητικό μπορεί να γίνει και κινητικο? Αυτό είναι ο μεγάλος μου φοβος.
3. Οι περιοχές που έχουν απομυελινωθει μέχρι τώρα θα απομυελινωθουν κι άλλο ή ότι ζημιά έγινε εγινε? Δηλαδή αν δε γίνει εστια στην ίδια περιοχή δε θα προχωρήσει άλλο η βλαβη?
4. Λέτε να προσέχω το ανοσοποιητικό μου. Μπορεί να ακούγεται χαζό αλλά δε το καταλαβαινω. Υποτίθεται ότι το ανοσοποιητικό μας είναι που επιτίθεται στη μυελίνη μας.Μας συμφέρει να είναι δυνατο? Είμαι κρυωμένη και φοβάμαι να πιω βιταμίνη C ή πορτοκαλάδα μήπως δε με συμφέρει να το δυναμωσω.
5. Έχω πληγές κάτω από τη μυτη. Δε ξέρω αν είναι ερπης. Τι να κανω? Να βάλω αλοιφή με κορτιζονη? Κι άλλη κορτιζονη?
Είχα ψιλομειώσει το τσιγάρο . Τώρα καπνίζω όλη μερα. Και σερνομαι. Η ψυχολογική μου κατάσταση είναι χαλια. Σας παρακαλώ βοηθήστε με. Απαντήστε μου στις απορίες μου αν ξερετε. Κι αν έχετε κάποιον γιατρό και άνθρωπο σας παρακαλώ δώστε μου τα στοιχεία του. Σκεφτόμουν να πάω στο Σφαγγο. Εσείς τι λετε?
Κωνσταντίνε εσύ τώρα ξανάρχισες κορτιζονη? Γιατι? Για αισθητικά προβλήματα ή κινητικα?
Λίτσα και Νικολεττα εσάς τα συμπτώματα σας είναι κινητικα ή αισθητικα?
Στάθη θαυμάζω την πίστη σου. Θεωρούσα ότι πιστευω. Βλέπω όμως πόσο λίγη είναι η πίστη μου. Ένας άνθρωπος που πιστεύει πραγματικά στο Θεό δε φοβάται τοσο. Εγώ φοβάμαι πολυ. Και δεν προσεύχομαι αρκετα. Ντρέπομαι για εμένα αλλά δε το αντιμετωπίζω όπως ένας πραγματικά πιστός ανθρωπος. Το εχω πανω απο δεκαετια οπως απεδειχθη κι αντι να δοξαζω Τον Θεο που ειμαι καλα, εγω κλαιω τη μοιρα μου. Κι όταν οι γιατροί μου λένε αισιόδοξα πράγματα πανηγύριζω και μετα την άλλη μέρα πάλι φοβάμαι και κλαιω. Είμαι αχάριστη κι αδυναμη. Το ξερω. Αυτή είναι η αληθεια.
 #128942  από hope
 Δευ Οκτ 02, 2017 11:38 pm
Παιδιά μόλις γύρισα από τον δερματολογο. Μου είπε να ξεκινήσω αντιβίωση και τοπική αλοιφη. Μου είπε ότι δε πειράζει που μόλις έκανα κορτιζονη. Ξέρει κανείς αν πειραζει?
 #128943  από Arage
 Τρί Οκτ 03, 2017 8:10 am
λοιπόν hope μην απελπίζεσαι.

Πρώτον για τα σπυράκια κάτω από τη μύτη δεν χρειάζεται να πάρεις αλοιφή κορτιζόνη. εφόσον πήρες από το αίμα. Καλά σου έγραψε αντιβίωση ο γιατρος.

μετά εγώ όταν πέρασα το πρώτο μου επεισόδιο και ως τώρα μοναδικό ευτυχώς είχε μουδιασει το αριστερό μου χέρι. Ενώ έπαιρνα κορτιζόνη αυτο επεκτείνονταν και μουδιασει και το πόδι και όλη η αριστερή μου πλευρά. τελείωσε η κορτιζόνη μετά από πολλές μέρες πάνω από 20 άρχισα να ξεμουδιαζω αλλά τότε άρχισε κατά καιρούς να μουδιασει το δεξί χέρι και φοβομουν οτι θα με πιάσει και από την άλλη πλευρά. και φοβόμουν ότι περνάω νεα υποτροπή και τέτοια.ειχα και σημείο lermitte που δάνεια στην αρχή. Δηλαδή ενώ είχα θεραπευτεί από τη κορτιζόνη εμφανίζονταν νεα θεματάκια.

Σιγά σιγά μετά από 3 4 μήνες επανήλθαν όλα στο φυσιολογικό αλλά με μουδιασματακια κατά καιρούς. Τώρα ενάμιση χρόνο μετά μπορεί όταν ξυπνάω να έχω κάποιο μούδιασμα που φεύγει μετά από 2 λεπτά.

Η κορτιζόνη δεν θεραπεύει απλά συντομεύει. Δηλαδή η υποτροπή που θα σου κρατούσε 6 μήνες κρατάει 1.ασε τον οργανισμό να κάνει το κύκλο του
 #128944  από away
 Τρί Οκτ 03, 2017 12:21 pm
“The oldest and strongest emotion of mankind is fear, and the oldest and strongest kind of fear is fear of the unknown”

hope ολοι φοβομαστε και ειναι στο χερι μας να κανουμε τον φοβο μας οπλο για μια καλυτερη ζωη.
 #128946  από hope
 Τρί Οκτ 03, 2017 4:04 pm
Arage με βοήθησες απιστευτα.
Μια τέτοια εξήγηση περιμενα. Κάποιος να μου πει τι να περιμένω κι αν όλα αυτά τα σκαμπανεβασματα είναι φυσιολογικά μέχρι να δράσει η κορτιζονη.
Εγώ περίμενα να φύγουν λίγα λίγα αυτά που είχα κι όταν βλέπω να εμφανίζονται (και μετα ευτυχως να φευγουν) καινούρια, τρομοκρατουμαι.
Ήθελα απλά ένας γιατρός να μου εξηγήσει τι να περιμένω από την κορτιζονη και σε πόσο καιρο. Γιατί εντάξει ήξερα ότι θέλει χρόνο να δράσει αλλά νόμιζα ότι περιμένουμε να δούμε τι γίνεται με τα συμπτώματα που ήδη είχα όταν την ξεκινησα. Δε περίμενα να εμφανιστούν κι αλλα.
Με ηρέμησες πολυ. Ο Θεός να σε έχει πάντα καλα.