• 7 ΜΑΓΝΗΤΙΚΕΣ

  • Συζητήσεις για τις διαγνωστικές και απαραίτητες ιατρικές εξετάσεις της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Συζητήσεις για τις διαγνωστικές και απαραίτητες ιατρικές εξετάσεις της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #85387  από yamd
 Πέμ Φεβ 07, 2013 2:44 pm
ΕΧΩ ΚΑΝΕΙ 7 ΜΑΓΝΗΤΙΚΕΣ ΣΕ 7 ΜΗΝΕΣ..ΟΙ 2 ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΣΕ ΚΕΦΑΛΙ ΚΑΙ ΑΥΧΕΝΑ ΤΟΝ ΔΕΚΕΜΒΡΙΟ.ΔΕΝ ΔΕΙΧΝΕΙ ΚΑΜΙΑ ΤΙΠΟΤΑ.ΚΟΝΤΕΥΩ ΝΑ ΤΡΕΛΛΑΘΩ.ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΠΕΡΑΣΕΙ ΟΥΤΕ ΜΙΑ ΜΕΡΑ ΠΟΥ ΝΑ ΜΗΝ ΝΟΙΩΘΩ ΜΟΥΔΙΑΣΜΑ ΑΔΥΝΑΜΙΑ ΣΤΟ ΠΟΔΙ ΚΑΙ ΠΟΝΟΥΣ ΣΤΑ ΓΟΝΑΤΑ.ΣΤΗΝ ΚΛΙΝΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ ΠΑΛΙ ΔΕΝ ΦΑΙΝΕΤΕ ΚΑΤΙ.ΠΟΣΟ ΚΑΙΡΟ ΑΚΟΜΑ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΨΑΧΝΩ;ΔΕΝ ΑΝΤΕΧΩ ΑΛΛΟ.ΠΟΤΕ ΘΑ ΦΑΝΕΙ ΣΤΗΝ ΜΑΓΝΗΤΙΚΗ;ΣΥΓΝΩΜΗ ΑΝ ΓΙΝΟΜΑΙ ΚΟΥΡΑΣΤΙΚΗ ΑΛΛΑ ΜΕ ΕΝΟΧΛΟΥΝΕ ΟΛΑ ΤΑ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΚΑΙ ΘΕΛΩ ΝΑ ΜΑΘΩ ΤΙ ΕΧΩ.
 #85401  από sofia13
 Πέμ Φεβ 07, 2013 9:57 pm
Σαφώς και ζείς την αγωνία σου yamd, αλλά ποιός απο μάς πιστεύεις ότι μπορεί να σου απαντήσει,
ή να σου υποδείξει κάτι.;
Ολοι κατά καιρούς σου απάντησαν σε 'οτι ξέραν . Και ναί είχες κουράσει το σύμπαν εδώ.!
Αλλά τα συμπτώματά σου επιμένουν και βλέπω ότι κοντεύεις στην κατάθλιψη.
Κάποιον γιατρό - φίλο, συγγενή, γνωστό φίλων δεν έχεις;- Ασχετα απο ειδικότητα , πάνε και
συζήτεσε το μπάς και σε παραπέμψει κάπου.
Κουράγιο και κυρίως δύναμη σου εύχομαι, έχεις και παιδάκι .
 #85425  από yamd
 Παρ Φεβ 08, 2013 9:11 am
ΣΟΦΙΑ ΜΟΥ ΕΧΩ ΚΑΙ ΦΙΛΟΥΣ ΚΑΙ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΚΑΙ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΤΟΝ ΘΕΟ ΠΟΥ ΜΕ ΑΞΙΩΣΕ ΝΑ ΓΙΝΩ ΜΑΜΑ.ΑΛΛΑ ΘΕΩΡΩ ΟΤΙ ΠΟΙΟΣ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΜΕ ΚΑΤΑΛΑΒΕΙ ΠΕΡΙΣΟΤΕΡΟ ΑΠΟ ΕΣΑΣ;ΠΟΙΟΣ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΤΑΛΑΒΕΙ ΟΤΙ ΤΟ ΠΡΩΙ ΠΡΙΝ ΣΗΚΩΘΩ ΑΠΟ ΤΟ ΚΡΕΒΑΤΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΤΡΙΨΩ ΠΡΩΤΑ ΤΑ ΠΟΔΙΑ ΜΟΥ ΓΙΑ ΝΑ ΞΕΜΟΥΔΙΑΣΟΥΝΕ Η ΟΤΑΝ ΘΕΛΩ ΝΑ ΠΑΩ ΒΟΛΤΑ ΤΟΝ ΓΙΟ ΜΟΥ ΝΑ ΝΟΙΩΘΩ ΟΤΙ ΤΟ ΠΟΔΙ ΜΟΥ ΚΟΛΛΑΕΙ ΣΤΟ ΕΔΑΦΟΣ;ΟΙ ΝΕΥΡΟΛΟΓΟΙ;ΠΟΥ ΔΕΝ ΞΕΡΟΥΝΕ ΤΠΤ ΠΑΝΩ ΣΤΗΝ ΠΑΘΗΣΗ;ΠΟΥ ΜΟΥ ΛΕΝΕ ΟΤΙ ΕΧΩ ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΤΗΣ ΠΑΘΗΣΗΣ ΑΛΛΑ ΠΕΡΙΜΕΝΟΥΜΕ ΝΑ ΔΟΥΜΕ ΚΑΤΙ ΚΑΙ ΣΤΙΣ ΜΑΓΝΗΤΙΚΕΣ ΓΙΑ ΝΑ ΜΕ ΞΕΚΙΝΗΣΟΥΝΕ ΑΓΩΓΗ;ΠΟΥ ΚΑΙ ΑΥΤΗ Η ΑΓΩΓΗ ΘΑ ΜΟΥ ΠΡΟΣΦΕΡΕΙ ΚΑΤΙ;ΟΙ ΨΥΧΟΛΟΓΟΙ;ΠΟΥ ΜΟΥ ΔΩΣΑΝΕ ΑΝΤΙΚΑΤΑΘΛΙΠΤΙΚΑ ΓΙΑ ΝΑ ΔΟΥΜΕ ΠΩΣ ΘΑ ΠΑΕΙ;ΣΑΝ ΠΕΙΡΑΜΑΤΑ ΜΟΥ ΦΑΙΝΟΝΤΕ ΕΜΕΝΑ ΟΛΑ ΑΥΤΑ..ΕΓΩ ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΑΥΤΟ ΤΟ ΦΟΡΟΥΜ ΠΕΡΝΩ ΚΟΥΡΑΓΙΟ ΚΑΙ ΔΥΝΑΜΗ.ΒΛΕΠΩ ΕΣΑΣ ΠΩΣ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΕΤΕ ΤΙΣ ΔΥΣΚΟΛΕΣ ΣΤΙΓΜΕΣ ΚΑΙ ΠΡΟΣΠΑΘΩ ΝΑ ΚΑΝΩ ΤΟ ΙΔΙΟ.ΔΕΝ ΖΗΤΗΣΑ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΑΠΟ ΕΣΑΣ.ΤΟ ΞΕΡΩ ΟΤΙ ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙ ΚΑΝΕΙΣ ΝΑ ΤΟ ΚΑΝΕΙ.ΑΠΛΑ ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΤΙΣ ΕΜΠΕΙΡΙΕΣ ΤΟΥ ΚΑΘΕΝΩΣ ΝΑ ΒΡΩ ΜΗΠΩΣ ΚΑΠΟΙΟΣ ΠΕΡΑΣΕ ΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΜΕΜΕΝΑ ΠΡΙΝ ΔΙΑΓΝΩΣΤΕΙ ΕΠΙΣΗΜΑ.ΚΑΝΕΝΑΣ ΓΙΑΤΡΟΣ ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΝΟΙΩΣΕΙ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΠΕΡΝΑΜΕ.ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΜΑΣ ΕΧΟΥΝΕ ΜΑΘΕΙ ΤΑ ΔΕΚΑ ΒΑΣΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΚΑΙ ΑΠΛΑ ΤΑ ΛΕΝΕ..ΚΑΙ ΠΕΡΙΜΕΝΟΥΝΕ ΜΕΤΑ ΝΑ ΤΑ ΠΕΡΝΟΥΝΕ ΑΠΟ ΤΙΣ ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΕΣ..ΣΥΓΝΩΜΗ ΚΑΙ ΠΑΛΙ ΑΝ ΣΑΣ ΚΟΥΡΑΣΑ ΤΗΝ ΑΓΝΟΙΑ ΤΗΝ ΔΙΚΗ ΤΟΥΣ ΠΟΥ ΚΟΝΤΕΥΟΥΝΕ ΝΑ ΜΕ ΤΡΕΛΛΑΝΟΥΝΕ ΤΗΝ ΜΕΤΕΦΕΡΑ ΚΑΙ ΣΕΣΑΣ..
 #85504  από sofia13
 Σάβ Φεβ 09, 2013 6:14 pm
yamd δεν είναι οτι μας κουράζεις. άλλωστε ο βρεγμένος τη βροχή δεν τη φοβάται. Είναι που
δεν έχουμε να σου πούμε τίποτα - πέραν των όσων ήδη ειπώθηκαν- και πραγματικά στενοχωριέμαι
που τα συμπτώματά σου είναι '' εκεί'' και συ δεν βρίσκεις άκρη.
Και μη σε καταβάλει τόσο η μίρλα και η μιζέρια. Είσαι καιρό στο φόρουμ και μας έχεις δεί και
διαβάσει όλους. Και όλα μας. Πόσες φορές δεν μπαίνει κάποιος με το αστείο του , την πλατιά
καλημέρα του, τη διάθεση να μοιραστεί γέλιο , ν΄ανεβάσει πεσμένα ''γκάζια'';
Κι΄ας μην έχει εκείνη τη μέρα -και πολλές άλλες- μάτια να διαβάσει, πόδια να περπατήσει, χέρια
να κρατηθεί , κεφάλι καζάνι, πόνους στο κορμί και πόσα άλλα !
Ομως θέλουμε όλοι να ζήσουμε καλύτερα όσο γίνεται και το παλεύουμε δυνατά.
Επικεντρώθηκες σ΄ένα πρόβλημα. Της μη διάγνωσής σου. Ωραία , αν είχες διαγνωστεί με ΠΣ, θα
ανακουφιζόσουν κάπου; Σε τι ακριβώς;
Κοίτα γύρω σου , η ζωή έχει όμορφα πράγματα και ας έγινε πολύ πιό δύσκολη τα τελευταία
χρόνια. Ασχολήσου και με άλλα , παίξε με το μωρό σου, ακούστε μαζί μουσική, διάβασέ του
κάτι, κάντε βολτούλες να αλλάξετε παραστάσεις, κάνε κάτι επιτέλους να ξεφύγεις !!!
Ξεκόλλα απ΄τις εμμονές σου βρε κορίτσι μου. Η ζωή περνάει δίπλα σου και συ την αφήνεις να
φύγει !
Τα λέμε όποτε θέλεις , άλλά γίνε λίγο πιό αισιόδοξη !!! :romance-kisscheek: :greetings-waveyellow:
 #85582  από yakinthi
 Δευ Φεβ 11, 2013 1:06 pm
Καλημέρα σε όλους,
δεν εχω ΣΚΠ, πέρασα όμως πολλά από τα συμπτώματα που ενδεχομένως μοιράζονται αρκετά από τα μέλη του Φόρουμ: οπτική νευριτιδα, καψιματα, τσιμπήματα, μουδιάσματα, αλλαγή της αίσησης χεριών -ποδιών, αστάθεια, έντονη ζάλη , μυικές συσπάσεις, τρεμούλες, πόνοι σε τένοντες- μυες- κόκκαλα
αλλά και διαταραχές μνήμης, αποπροσανατολισμό, ταχυπαλμίες, άγχος, δύσπνοια, αϋπνία, κατάθλιψη, κρίσεις πανικού και... ο κατάλογος δεν έχει τέλος!
Συμπτώματα άλλα παροδικά και άλλα που εγκαταστήθηκαν για μεγάλο διάστημα.

Τρία χρόνια ενοχλήσεων και τέλος, ένας μαρτυρικός χρόνος μέσα και έξω στα νοσοκομεία και 3 βδομάδες νοσηλεία (Νευρολογική Νοσοκ. Πατρών -Αιγινήτειο). Μου έκαναν ξανά και ξανά όλες τις εξετάσεις για Σκλήρυνση- δεν υπήρχε καμία ένδειξη ( εκτώς από ένα παθολογικό ΗΕΓ) οι εξετάσεις μου ήταν καθαρές.
'Αρχισαν τότε να με παραπέμπουν στον ΨΥΧΙΑΤΡΟ!

Ενώ παρέμενα ουσιαστικά χωρίς διάγνωση, έφτασα σε άσχημη κατάσταση. Με δυσκολία μπορούσα να αυτοεξυπηρετούμαι...

Έμαθα για τη ασθένεια με την οποία τελικά διαγνώστηκα.. από το ίΝΤΕΡΝΕΤ!
Κανείς δε μου είχε μιλήσει για αυτήν , αλλά και όταν αποφάσισα να το ψάξω μόνη μου τα αποτελέσματα στα πιο εξειδικευμένα(!) εργαστήρια σε Αθήνα -Θεσ/νίκη, ήταν...αρνητικά

Ευτυχώς οι εξετάσεις μου στο Παστέρ είχαν κάποιες ελαχιστες ενδείξεις, και καθώς είχα διαβάσει έως τότε τόσα πολλά και επομένως γνώριζα για την αναξιοπιστία των εγχώριων διαγνωστικών τεστ, ήμουν αποφασισμένη να το ψάξω ως το τέλος.

Διαγνώστηκα την περασμένη Άνοιξη με το τρίτο στάδιο της Νόσου του Lyme ( Μπορρελίωση ή νευρο-Μπορρελίωση) και με πολλές συλλοιμώξεις ( co-infections) σε ειδικό κέντρο της Γερμανίας όπου και ξεκίνησα ενδοφλέβια θεραπεία με ειδικό σχήμα αντιβιοτικών.

Θα κλείσω σχεδόν 1 χρόνο ( όπου συνεχίζω και παίρνω γενναίες δόσεις αντιβιοτικών και συμπληρωμάτων) και τους τελευταίους μόνο μήνες αισθάνομαι να έχουν επανέλθει βασικές μου λειτουργίες.Βέβαια ακόμα υπάρχουν και άσχημες μέρες, καθώς τα βακτήρια είναι πολύ δύσκολο να σκοτωθούν και οι κύκλοι αναπαραγωγής τους προκαλούν υποτροπές των συμπτωμάτων. Αλλά τουλάχιστον τώρα ξέρω με τί έχω να παλέψω.

Ζητώ συγγνώμη για το μακροσκελές μου μήνυμα, το έγραψα με την ελπίδα να βοηθήσει ίσως κι άλλα μέλη αυτού του Φόρουμ.
Χρόνια ολόκληρα πίστευα πως έχω σκλήρυνση, απλά δεν εκδηλώνεται στις μαγνητικές και καθημερινά μιλάω διαδικτυακά με ανθρώπους που έφτασαν σε άσχημη κατάσταση πριν διαγνωστούν σε κάποιο ειδικό κέντρο του εξωτερικού (βλ. Infectolab- Igenex) .

Η νόσος του Lyme συχνά κρύβεται κάτω από το μανδύα της Κατα Πλάκας Σκλήρυσνης αλλά και άλλων ασθενειών όπως του Συνδρόμου Χρόνιας Κόπωσης, της Ινομυαλγίας κ.ά. και είναι μία επικίνδυνη φλεγμονώδης νόσος για τη διάγνωσή της οποίας πρέπει να λαμβάνεται
υπόψη η συνολική κλινική εικόνα του κάθε ασθενή.

Στην Αμερική αλλά και σιγά σιγά στην Ευρώπη η Νόσος λαμβάνει διαστάσεις επιδημίας αλλά δυστυχώς στην Ελλάδα οι γιατροί είναι ελάχιστα ενημερωμένοι, είτε αγνωούν παντελώς την ύπαρξή της!

υ.γ. yamd σου εύχομαι να βρεις γρήγορα μια άκρη,
είμαι στη διάθεσή σου/σας
για οποιαδήποτε περαιτέρω πληροφορία

ευχαριστώ για τη φιλοξενία κι ελπίζω να μη σας κούρασα πολύ...

ευχές για μια όμορφη μέρα
Υ.
 #85585  από sofia13
 Δευ Φεβ 11, 2013 1:28 pm
Yakinthi, ευχαριστούμε που μοιράστηκες τη δύσκολη εμπειρία σου μαζί μας.
Σίγουρα πολλοί τώρα , έχουν να ψάξουν κάτι.
Καλή πορεία να έχεις στο μέλλον.
Και πάλι ευχαριστούμε.
 #85587  από DIMITRA1982
 Δευ Φεβ 11, 2013 1:55 pm
Καλησπέρα yamd , μήπως κανεις καμιά αγωγή με κανά φάρμακο π.χ. Θυροειδή , χαλυστερίνης.... και είναι παρενέργεια του φαρμάκου? Η ξαδέρφη μου είχε πάθει κάτι παρόμοια και ήταν τελικά απο την αγωγή που έκανε του θυροειδή....
Μέχζρι για AIDS την είχαν εξετάση.
 #85607  από Κωνσταντίνα
 Δευ Φεβ 11, 2013 7:18 pm
yakinthi έγραψε:Καλημέρα σε όλους,
δεν εχω ΣΚΠ, πέρασα όμως πολλά από τα συμπτώματα που ενδεχομένως μοιράζονται αρκετά από τα μέλη του Φόρουμ: οπτική νευριτιδα, καψιματα, τσιμπήματα, μουδιάσματα, αλλαγή της αίσησης χεριών -ποδιών, αστάθεια, έντονη ζάλη , μυικές συσπάσεις, τρεμούλες, πόνοι σε τένοντες- μυες- κόκκαλα
αλλά και διαταραχές μνήμης, αποπροσανατολισμό, ταχυπαλμίες, άγχος, δύσπνοια, αϋπνία, κατάθλιψη, κρίσεις πανικού και... ο κατάλογος δεν έχει τέλος!
Συμπτώματα άλλα παροδικά και άλλα που εγκαταστήθηκαν για μεγάλο διάστημα.

Τρία χρόνια ενοχλήσεων και τέλος, ένας μαρτυρικός χρόνος μέσα και έξω στα νοσοκομεία και 3 βδομάδες νοσηλεία (Νευρολογική Νοσοκ. Πατρών -Αιγινήτειο). Μου έκαναν ξανά και ξανά όλες τις εξετάσεις για Σκλήρυνση- δεν υπήρχε καμία ένδειξη ( εκτώς από ένα παθολογικό ΗΕΓ) οι εξετάσεις μου ήταν καθαρές.
'Αρχισαν τότε να με παραπέμπουν στον ΨΥΧΙΑΤΡΟ!

Ενώ παρέμενα ουσιαστικά χωρίς διάγνωση, έφτασα σε άσχημη κατάσταση. Με δυσκολία μπορούσα να αυτοεξυπηρετούμαι...

Έμαθα για τη ασθένεια με την οποία τελικά διαγνώστηκα.. από το ίΝΤΕΡΝΕΤ!
Κανείς δε μου είχε μιλήσει για αυτήν , αλλά και όταν αποφάσισα να το ψάξω μόνη μου τα αποτελέσματα στα πιο εξειδικευμένα(!) εργαστήρια σε Αθήνα -Θεσ/νίκη, ήταν...αρνητικά

Ευτυχώς οι εξετάσεις μου στο Παστέρ είχαν κάποιες ελαχιστες ενδείξεις, και καθώς είχα διαβάσει έως τότε τόσα πολλά και επομένως γνώριζα για την αναξιοπιστία των εγχώριων διαγνωστικών τεστ, ήμουν αποφασισμένη να το ψάξω ως το τέλος.

Διαγνώστηκα την περασμένη Άνοιξη με το τρίτο στάδιο της Νόσου του Lyme ( Μπορρελίωση ή νευρο-Μπορρελίωση) και με πολλές συλλοιμώξεις ( co-infections) σε ειδικό κέντρο της Γερμανίας όπου και ξεκίνησα ενδοφλέβια θεραπεία με ειδικό σχήμα αντιβιοτικών.

Θα κλείσω σχεδόν 1 χρόνο ( όπου συνεχίζω και παίρνω γενναίες δόσεις αντιβιοτικών και συμπληρωμάτων) και τους τελευταίους μόνο μήνες αισθάνομαι να έχουν επανέλθει βασικές μου λειτουργίες.Βέβαια ακόμα υπάρχουν και άσχημες μέρες, καθώς τα βακτήρια είναι πολύ δύσκολο να σκοτωθούν και οι κύκλοι αναπαραγωγής τους προκαλούν υποτροπές των συμπτωμάτων. Αλλά τουλάχιστον τώρα ξέρω με τί έχω να παλέψω.

Ζητώ συγγνώμη για το μακροσκελές μου μήνυμα, το έγραψα με την ελπίδα να βοηθήσει ίσως κι άλλα μέλη αυτού του Φόρουμ.
Χρόνια ολόκληρα πίστευα πως έχω σκλήρυνση, απλά δεν εκδηλώνεται στις μαγνητικές και καθημερινά μιλάω διαδικτυακά με ανθρώπους που έφτασαν σε άσχημη κατάσταση πριν διαγνωστούν σε κάποιο ειδικό κέντρο του εξωτερικού (βλ. Infectolab- Igenex) .

Η νόσος του Lyme συχνά κρύβεται κάτω από το μανδύα της Κατα Πλάκας Σκλήρυσνης αλλά και άλλων ασθενειών όπως του Συνδρόμου Χρόνιας Κόπωσης, της Ινομυαλγίας κ.ά. και είναι μία επικίνδυνη φλεγμονώδης νόσος για τη διάγνωσή της οποίας πρέπει να λαμβάνεται
υπόψη η συνολική κλινική εικόνα του κάθε ασθενή.

Στην Αμερική αλλά και σιγά σιγά στην Ευρώπη η Νόσος λαμβάνει διαστάσεις επιδημίας αλλά δυστυχώς στην Ελλάδα οι γιατροί είναι ελάχιστα ενημερωμένοι, είτε αγνωούν παντελώς την ύπαρξή της!

υ.γ. yamd σου εύχομαι να βρεις γρήγορα μια άκρη,
είμαι στη διάθεσή σου/σας
για οποιαδήποτε περαιτέρω πληροφορία

ευχαριστώ για τη φιλοξενία κι ελπίζω να μη σας κούρασα πολύ...

ευχές για μια όμορφη μέρα
Υ.
Υακίνθη μπράβο που πήρες την κατάσταση στα χέρια σου, αυτό δε σου δίνει πολλή και καλή δύναμη ;;;;;; :banana-dreads:
Όλα να σου πηγαίνουν καλά :romance-kisscheek: