• Διαπυρηνικη οφθαλμοπληγια????????

  • Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
 #133893  από Rafael
 Πέμ Μάιος 20, 2021 1:52 pm
Καλησπέρα σε όλους.. επανέρχομαι γεμάτη απορίες και προσπαθωντας να μη φύγει το μυαλό μου..
Η νέα μου ωση έχει όνομα: διαπυρηνικη οφθαλμοπληγια!!Δε φτάνει τόση ζαλαδα αληθωρισαμε τώρα..δε παίρνω ξεκάθαρη απάντηση ούτε από οφθαλολμιατρο ούτε από νευρολογο..κάτι αόριστα ότι συνήθως επανέρχεται μόνο του το πρόβλημα αλλιώς βλέπουμε μετα το εξάμηνο.. συγνώμη ρε παιδιά αλλά οποιοσδήποτε έχει τη παραμικρή πληροφορία θα το εκτιμούσα ιδιαίτερα.Ευχαριστω και πάλι για το χρόνο..
 #133901  από waterfall
 Τρί Μάιος 25, 2021 7:42 am
Κοίτα, έχω περάσει Νυσταγμό, που είναι κάτι παραπλήσιο της Οφθαλμοπληγίας. 'Εκανα αμέσως ορό κορτιζόνης στο νοσοκομείο και πέρασε σχετικά γρήγορα. 'Ηταν ώση της πάθησής μας. Εσένα δεν σου είπαν να κάνεις κορτιζόνη; Πόσο καιρό το έχεις;
 #133902  από Rafael
 Τρί Μάιος 25, 2021 10:17 am
Καλημέρα κι ευχαριστώ πολύ για την απάντηση
Κορτιζόνη έκανα κ γω ένα τριήμερο κ τώρα συνεχίζω απ' το σπίτι.Δε μπορώ να πω ότι δεν έχω βελτιώση..έχω αρκετή.Δε μπορούσα να σταθώ ένα λεπτό όρθια απ' τη ζαλαδα κ το ότι είδα τα μάτια μου να αλληθωριζουν Μ έριξε απίστευτα πολυ.Ακομα αυτά δεν ήρθαν στα ίσα τους.κλεινω δύο βδομάδες σήμερα κ ελπιζω να συνεχίσει η βελτίωση..προς το παρόν έχω αναρρωτική κ κάνω υπομονή.Δυο φορές έκανα επεισόδιο κ τις δύο με τα μάτια μου τα έβαλε η άτιμη η σκπ..αχ και πραγματικα την είχα ξεχάσει .. τέλος πάντων αφού ήρθε θα την αντιμετώπισω .Σε σένα ο νυσταγμος πέρασε τελείως?
 #133903  από waterfall
 Τρί Μάιος 25, 2021 12:24 pm
Ναι, μου πέρασε τελείως. Δύο εβδομάδες είναι λογικό διάστημα πάντως. Δεν περνάει και αμέσως. Το ότι βλέπεις βελτίωση σημαίνει ότι φεύγει σιγά σιγά. Και εγώ αλληθώριζα όταν προσπαθούσα να κοιτάξω δεξιά ή αριστερά, όχι στην ευθεία, και έφευγαν όλα γρήγορα και συγκεχυμένα προς τη μεριά που προσπαθούσα να κοιτάξω. Και ζαλιζόμουν επίσης. Από τότε μου άρχισε και η αστάθεια στο περπάτημα. Η αστάθεια ήρθε για να μείνει. Η ζαλάδα έφυγε ουσιαστικά και μόνο σπάνια ζαλίζομαι στιγμιαία όταν πάω να γυρίσω πλευρό στο κρεββάτι. Και εγώ έχω περάσει δύο ώσεις στα μάτια. Την πρώτη φορά πέρασα οπτική νευρίτιδα και τη δεύτερη το νυσταγμό.
 #133904  από Rafael
 Τρί Μάιος 25, 2021 1:19 pm
Μοιάζουν οι περιπτώσεις μας πολύ.Πριν δύο χρόνια κι εγώ οπτική νευρίτιδα που μέχρι τώρα έμεινε στο μεμονωμένο περιστατικό κ τώρα αυτός ο ίλιγγος κ το θέμα με τα μάτια.Ειδικα όταν κοίταω δεξιά άστα χάσιμο!!!!Η ζαλάδα είναι σε πολύ καλύτερη κατάσταση αλλά ακόμα νιώθω έχω δρόμο.Αισιοδοξω ότι θα περάσει γτ έχω και μια αρκετά απαιτητική δούλεια ειδικά το καλοκαίρι κ έχω άγχος αν θα είμαι σε θέση να τη κάνω.Υπομονη υποθέτω θα κάνω ..δε γίνεται κ αλλιώς.Ευχαριστω waterfall πολύ..δεν είχα βρει ούτε μια αναφορά με αληθωρισμα κ ζάλη μαζί κ πανικοβλήθηκα μήπως πρέπει να ψάξω κ άλλο.Ας ελπίσουμε να φύγει όπως ήρθε .. :smile-handshake:
 #133905  από waterfall
 Τρί Μάιος 25, 2021 9:16 pm
Να' σαι καλά και εύχομαι να επανέλθεις το συντομότερο. Θα περάσει, απλά θέλει το χρόνο του. Μέχρι να επανέλθεις πρόσεχε τα ατυχήματα. Θυμάμαι ότι εγώ στο δρόμο δεν μπορούσα να κοιτάξω δεξιά-αριστερά αν έρχεται αυτοκίνητο. Σε θαυμάζω πάντως που παρόλα αυτά εργάζεσαι κιόλας. Προσπάθησε όσο μπορείς να κλέβεις χρόνο για να ξεκουράζεσαι. Μια ερώτηση, τώρα που έπαθες αυτή την ώση, έκανες και μαγνητική εγκεφάλου να δεις αν βγήκε νέα εστία;
 #133906  από Rafael
 Τρί Μάιος 25, 2021 11:14 pm
Έκανα και ήταν κ αυτό ένας λόγος που προβληματίστηκα.Τα ευρήματα ίδια εδώ κ δύο χρόνια..όχι νέες εστίες κι όχι κάποια ενεργή.Παρ όλα αυτά εγώ πέρασα κ περνάω ωση με τα όλα της.Δε ξέρω τι να πω..πήρα τη κορτιζόνη μου κ περιμενω σαν καλό παιδί.Δουλευω και μάλιστα πολλές ώρες κ μέχρι τώρα χωρίς προβλήματα.. εύχομαι και προσεύχομαι να είμαι σε θέση να συνεχίσω..Ελπίζω να είσαι κ συ καλά..όσο καλύτερα γίνεται ειλικρινά..
 #133940  από Rafael
 Κυρ Μάιος 30, 2021 4:41 pm
Είπα να κάνω ένα update να πω τα νέα μου.Λοιπον τη Δευτέρα τελειώνει κ η κορτιζόνη απ' το στόμα,εγώ βελτιωμένη μεν αλλά η ζαλάδα επιμένει ,σε μικρότερο βαθμό αλλά εδώ.Το αληθωρισμα σχεδόν έφυγε ευτυχώς..μονο σε συγκεκριμένες κινήσεις και όταν ζαλίζομαι περισσότερο.Τωρα έχω νυσταγμο στο δεξί μάτι κυρίως και ταλαντοψια.Τωρα περιττό να σας πω ότι σκέφτομαι ότι μπορεί να τα παντρεύτηκα αυτά και άντε μετά να μην αγχωθεις.τεταρτη πάλι νευρολογο κ βλέπουμε.η ερώτηση μου είναι η εξής: υπάρχει περίπτωση το 3ημερο σχημα να ήταν λίγο?μήπως ένα 5 ημερο ήταν καλύτερο?ξέρω γω...κι επίσης υπάρχει περίπτωση να το επαναλάβω αν δεν περάσουν τα συμπτώματα ? συμβαίνει αυτό?να κανείς διπλό σχήμα κορτιζόνης?κάτι τέτοιο μου είπε μια κοπέλα εκεί στο ντόκτορ κ δε ξέρω αν καταλαβα καλά..
 #133942  από waterfall
 Κυρ Μάιος 30, 2021 10:36 pm
Αν και δεν έχω ιδιαίτερη εμπειρία από κορτιζόνη, μία φορά μόνο δέχτηκα να κάνω για διάφορους λόγους, έχω ακούσει ότι σε κάποιες περιπτώσεις κάνουν επαναληπτική δόση. Πάντως, κι εγώ τριήμερη έκανα αλλά ο γιατρός ήθελε να κάνω 5ήμερη. Δεν είμαι γιατρός αλλά με τόσο έντονα συμπτώματα θεωρώ ότι έπρεπε να κάνεις τουλάχιστον 5 μέρες. Να ξέρεις όμως ότι η κορτιζόνη δεν είναι θεραπεία. Αν είναι κάποια ώση να σου αφήσει κουσούρι θα το κάνει είτε πάρεις κορτιζόνη είτε όχι. Την κορτιζόνη τη δίνουν περισσότερο για να έχεις γρηγορότερα αποτελέσματα. Μην απογοητεύεσαι όμως γιατί κάποιες ώσεις κρατάνε αρκετό καιρό. Δεν σημαίνει ότι θα σου μείνει κάτι οπωσδήποτε μόνιμα, απλά κάποιες φορές αργεί να περάσει.
 #133943  από Στάθης
 Δευ Μάιος 31, 2021 11:45 am
Rafael έγραψε: Κυρ Μάιος 30, 2021 4:41 pm Είπα να κάνω ένα update να πω τα νέα μου.Λοιπον τη Δευτέρα τελειώνει κ η κορτιζόνη απ' το στόμα,εγώ βελτιωμένη μεν αλλά η ζαλάδα επιμένει ,σε μικρότερο βαθμό αλλά εδώ.Το αληθωρισμα σχεδόν έφυγε ευτυχώς..μονο σε συγκεκριμένες κινήσεις και όταν ζαλίζομαι περισσότερο.Τωρα έχω νυσταγμο στο δεξί μάτι κυρίως και ταλαντοψια.Τωρα περιττό να σας πω ότι σκέφτομαι ότι μπορεί να τα παντρεύτηκα αυτά και άντε μετά να μην αγχωθεις.τεταρτη πάλι νευρολογο κ βλέπουμε.η ερώτηση μου είναι η εξής: υπάρχει περίπτωση το 3ημερο σχημα να ήταν λίγο?μήπως ένα 5 ημερο ήταν καλύτερο?ξέρω γω...κι επίσης υπάρχει περίπτωση να το επαναλάβω αν δεν περάσουν τα συμπτώματα ? συμβαίνει αυτό?να κανείς διπλό σχήμα κορτιζόνης?κάτι τέτοιο μου είπε μια κοπέλα εκεί στο ντόκτορ κ δε ξέρω αν καταλαβα καλά..

Έπαθα μια μεγάλη υποτροπή το 2004, με τα συμπτώματα που περιγράφεις. Έκανα ένα βαρβάτο σχήμα κορτιζόνης 5 μέρες, έκανα ένα διάστημα 2 μηνών να επανέλθω στα φυσιολογικά μου με τις ζαλάδες, και επειδή είχε μείνει ένα υπόλειμμα νυσταγμού, διπλωπίας και ταλαντοψίας πήρα ένα μικρότερο σχήμα 3 ημερών μετά από 3 μήνες της πρώτης αγωγής. Οπότε ναι μπορείς να κάνεις σε λίγο καιρό ένα πρόσθετο σχήμα. Μετά από 6 μήνες είχα συνέλθει εντελώς από την υποτροπή, σχεδόν 100%. Οπότε μην το δένεις ότι θα σου μείνει κάτι. Μετά από 17 χρόνια δεν έχω ιδιαίτερα θέματα με τα μάτια, μου έχει πέσει και η μυωπία, βλέπω καλύτερα από ότι έβλεπα το 2004.

Ένα υγιές οπτικό νεύρο χρειάζεται πολλά Omega3 και ψάρια, όχι πολλές ζάχαρες και SOS όχι νικοτίνες και βαρέα μέταλλα (αναψυκτικά, κονσέρβες, αλουμίνια κτλ.) τοξικά που κατακάθονται στο οπτικό νεύρο. Επίσης, πιστεύω χρειαζόμαστε πολύ ποιοτικό γυαλί ηλίου ειδικά για το έντονα φως το μεσημεριού. γυαλί μυωπίας - αστιγματισμού (αν έχουμε) με ειδικό μπλε φίλτρο για τις οθόνες TV και υπολογιστών.

Rafael σου εύχομαι περαστικά, υπομονή και καλή δύναμη. Θα το ξεπεράσεις όπως το ξεπέρασα και εγώ !