• Έχει αλλάξει η ζωή μου

  • Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
 #133400  από Merilina
 Τετ Δεκ 16, 2020 9:49 pm
Καλησπέρα σε όλους/ες. 🙂
Αποφάσισα να γράψω στο φόρουμ γιατί πραγματικά τους τελευταίους 4 μήνες συμβαίνουν στον οργανισμό μου πράγματα που έχουν αλλάξει την πραγματικότητα μου.

Για να το πιάσω από την αρχή, τα δέκα τελευταία χρόνια με θυμάμαι να έχω μεγάλο θέμα με τον αυχένα μου, αυχενογενείς ημικρανίες απίστευτης έντασης που κατά καιρούς με έστελναν στο νοσοκομείο για παυσίπονη ένεση. Οι γιατροί αλλά κι εγώ είχαμε αρκεστεί στον ορό "αυχενικό σύνδρομο", "ημικρανική", και κάπως έτσι πορευόμουν.

Τον περασμένο χειμώνα όμως άρχισαν να εμφανίζονται αμυδρά κάποια συμπτώματα που με ξένιζαν, ωστόσο προσπαθούσα να μη δίνω σημασία.
Για παράδειγμα άρχισα να νιώθω λες και κάτι με περπατούσε στο πρόσωπο ή στο κεφάλι, μουδιάσματα σε τυχαία σημεία του κεφαλιού ή στα δάχτυλα του χεριού.
Για πολλούς μήνες σκεφτόμουν ότι μάλλον θα ταν ιδέα μου και προσπαθούσα να μη δίνω σημασία.

Ώσπου, τον Σεπτέμβρη που μας πέρασε άρχισα να αισθάνομαι μαζί με πόνο αυχένα, έναν μόνιμο πόνο στα ζυγωματικά του προσώπου μου, σαν πίεση, και την ίδια πίεση στο μέτωπο μου. Ξυπνούσα και κοιμόμουν με αυτή την πολύ δυσάρεστη αίσθηση,
μέχρι που μια μέρα
ήρθε από το πουθενά μια ΑΠΙΣΤΕΥΤΗ κόπωση. Όχι σαν αυτή που νιώθεις μετά από μια κουραστική μέρα, αλλά λες και είσαι ανίκανη να ολοκληρώσεις το παραμικρό. Μια κόπωση απερίγραπτη, μαζί με πιασμένους τους μύες προσώπου, χεριών, ποδιών. Μέχρι και αυτή τη στιγμή που σας γράφω νιώθω τα χέρια μου πολύ αδύναμα και βαριά.
Ή όταν κάνω ντουζ το νιώθω σα μαρτύριο να σηκώνω τα χέρια μου για να καθαριστώ.
Κάτι ακόμα που ξεκίνησε από το πουθενά ήταν ένα χάλια στομάχι, αέρια, δυσκοιλιότητα, ναυτίες.

Όλη αυτή η κατάσταση φυσικά με οδήγησε να τρέχω δεξιά και αριστερά σε γιατρούς. Έκανα άπειρες αιματολογικές εξετάσεις, γαστροσκόπηση, αξονικές και μαγνητικές άνω+κάτω κοιλίας, μαγνητική εγκεφάλου οι οποίες δεν έδειξαν κάτι. Η μόνες εξετασεις που έδειξαν κάτι ήταν το ηλεκτρομυογραφημα που εμφάνισε μυϊκή αδυναμία στο αριστερό άκρο, και μια μαγνητική αυχένα που μιλούσε για αφυδάτωση της αυχενικής μοίρας, πιθανή ριζοπαθεια, και ... Έδειξε στην αρχή της θωρακικής μοίρας ένα λευκό οβάλ σχηματισμό, τον οποίο είχαν κυκλώσει με ερωτηματικό ως "νευρίνωμα",
και κλείνοντας με την οδηγία για επανεξέταση.
Την συγκεκριμένη μαγνητική (η οποία έγινε χωρίς σκιαγραφικό) την έδειξα σε έναν Νευρολόγο κι έναν νευροχειρουργό, κι ενώ είπαν ότι ναι για νευρίνωμα δείχνει... Τόνισαν ότι η απεικόνιση ήταν πολύ κακής ποιότητας (έγινε σε δημόσιο νοσοκομείο), κι ότι πρέπει να την επαναλάβω.

Εντωμεταξυ η κόπωση σα να με έχουν δείρει, εξακολουθεί κάθε μέρα, μαζί με ένα πιάσιμο λες και τρέχω κάθε μέρα χιλιόμετρα, συν τυχαίους πόνους σαν σουβλιες σε όλο μου το σώμα.
Αύριο θα επισκεφθώ νευρολόγο του ΙΚΑ ευελπιστόντας να μου γράψει ξανά μια μαγνητική αυχένα ώστε να υπάρχει μια εικόνα πλέον ξεκάθαρη.

Βάση των όσων περιγράφω, νιώθει κάποιος που εν τέλει διαγνώστηκε με σκλήρυνση να ταυτίζεται;
Δεν είναι ότι φοβάμαι πλέον, είναι που ταλαιπωρούμαι καθημερινά, χωρίς να γνωρίζω τι μου συμβαίνει. Είναι ελάχιστα αυτά που μπορώ να κάνω, ειδικά λόγω της κούρασης που νιώθω. Σας το λέω ειλικρινά, στην αρχή φοβόμουν, τώρα μία διάγνωση θα ήταν λυτρωτική, εφόσον θα ήξερα με τί έχω να κάνω.

Σας ευχαριστώ όλους όσους μπήκατε στον κόπο να διαβάσετε την ιστορία μου. Οποιαδήποτε απάντηση θα ήταν για εμένα πολύ βοηθητική. :emojis-16:
 #133401  από Nikos35
 Πέμ Δεκ 17, 2020 2:27 am
Καλησπέρα Merlina,

Δεν ξέρω τι θα γράψουν οι υπόλοιποι, είμαι κι εγώ στο ψάξιμο εδώ και 1.5 χρόνο. Από ότι διάβασα μόλις, το νευρίνωμα δημιουργεί αδυναμία στα χέρια οπότε μπορεί κάποια από αυτά τα συμπτώματα να σχετίζονται.

Δυστυχώς, δεν είναι εύκολο να σου πει κάποιος εδώ τι μπορεί να ειναι. Η προσωπική μου εμπειρία είναι ότι υπάρχουν πάρα πολλοί διαφορετικοί λόγοι για τα ίδια συμπτώματα και μόνο οι γιατροί είναι σε θέση να βοηθήσουν. Δεν ξέρω τι σου είπαν οι νευρολόγοι αλλά συνήθως χωρίς στοιχεία (εξετάσεις) είτε θα σου πουν να κάνεις επαναληπτικές εξετάσεις είτε ότι είναι άγχος (κλασικό όταν δεν ξέρουν τι έχεις και από όσο διάβασα όντως μπορεί να κάνει πολλά συμπτώματα).
Το μόνο που θα σου πρότεινα είναι να κάνεις μαγνητική τομογραφία σε καλό τομογράφο (3 Tesla) και αν δε βγάλεις άκρη με νευρολόγους ίσως να δεις και κάποιον ρευματολόγο (προφανώς και δεν είμαι γιατρός απλά έκανα το ίδιο).

Σου εύχομαι να είναι περαστικά και γρήγορα και πάνω από όλα ο,τι και να είναι να προσέχεις τον οργανισμό σου. Μερικές φορές απλά πράγματα όπως ο ύπνος, η καλή διατροφή (όλα πλέον συνδέονται με εντερικό μικροβιωμα), η ψυχική ηρεμία και η γυμναστική μπορούν να σε βοηθήσουν πολύ (ξέρω έχεις τον πόνο σου, τι σου λέω τώρα αλλά ισχύει). Να είσαι καλά.
 #133403  από Merilina
 Πέμ Δεκ 17, 2020 4:50 pm
Νίκο καλησπέρα και σε ευχαριστώ για την απάντηση σου. Εσένα τί συμπτώματα σε ταλαιπωρούν;
Έχεις δίκιο ότι είναι μεγάλο το φάσμα των συμπτωμάτων και ότι πρέπει να γίνει το δυνατόν πιο στοχευμένη και σωστή διερεύνηση. Σε λίγο θα δω τρίτο νευρολόγο και θα του περιγράψω όσα μου συμβαίνουν. Η αλήθεια είναι πως είμαι πολύ αγχώδης και ευαίσθητος άνθρωπος κι αυτό τα κάνει όλα χειρότερα..
Είναι και αυτή η παράξενη εποχή που δεν υπάρχει καμία ασφάλεια γύρω μας και γενικώς ένας τρόμος.
Θα ψάξω για την ποιότητα της μαγνητικής που αναφέρεις όταν θα μου την γράψει ο γιατρός. :smile-smirk:
 #133404  από waterfall
 Σάβ Δεκ 19, 2020 6:15 pm
Καλησπέρα,
από τα ευρήματα της μαγνητικής σου φαίνεται απίθανο να είναι σκλήρυνση κατά πλάκας. Θα είχες απομυελινωτικές εστίες.

Εύχομαι καλή τύχη αν είναι νευρίνωμα και όλα να πάνε καλά.
 #133407  από Nikos35
 Κυρ Δεκ 20, 2020 12:29 am
Merilina έγραψε: Πέμ Δεκ 17, 2020 4:50 pm Νίκο καλησπέρα και σε ευχαριστώ για την απάντηση σου. Εσένα τί συμπτώματα σε ταλαιπωρούν;
Έχεις δίκιο ότι είναι μεγάλο το φάσμα των συμπτωμάτων και ότι πρέπει να γίνει το δυνατόν πιο στοχευμένη και σωστή διερεύνηση. Σε λίγο θα δω τρίτο νευρολόγο και θα του περιγράψω όσα μου συμβαίνουν. Η αλήθεια είναι πως είμαι πολύ αγχώδης και ευαίσθητος άνθρωπος κι αυτό τα κάνει όλα χειρότερα..
Είναι και αυτή η παράξενη εποχή που δεν υπάρχει καμία ασφάλεια γύρω μας και γενικώς ένας τρόμος.
Θα ψάξω για την ποιότητα της μαγνητικής που αναφέρεις όταν θα μου την γράψει ο γιατρός. :smile-smirk:
Είναι καλό να πάρεις μια άλλη άποψη κι ελπίζω να πάρεις διάγνωση. Η κατάσταση αυτή την περίοδο δε βοηθάει με την ψυχολογία όντως. Τα δικά μου συμπτώματα είναι κυρίως μουδιάσματα, κάψιμο στον αυχένα και πέρασα ζάλη έντονη πέρυσι, η οποία πέρασε σταδιακά, έχω κάποιους μυϊκούς σπασμούς που έρχονται και φεύγουν. Έχουν βρει κήλες στον αυχένα οπότε και αυτο μπορεί να επηρεάσει όπως και στη δική σου περίπτωση.

Σου εύχομαι τα καλύτερα, καλά Χριστούγεννα
 #133419  από frida
 Τετ Δεκ 23, 2020 8:52 pm
Καλησπέρα και καλές γιορτές με υγεία και χαρά
εγώ αυτά τα συμπτώματα που περιγράφεις τα έχω ίδια ακριβώς έχω σκλήρυνση κατά πλάκας εδώ και 14 χρόνια και τα δύο τελευταία χρόνια ειδικά έχει εξελιχθεί πολύ άσχημα αλλά έχω ακριβώς αυτά τα συμπτώματα δεν μπορώ να σηκώσω τα χέρια μου με τίποτα όταν είμαι κουρασμένη νομίζω ότι είμαι από πλαστελίνη τα πόδια μου είναι σφιγμένα λες και έκανα γυμναστική με βάρη στο γυμναστήριο και εγώ έχω και σημείο Λερμίτ στον αυχένα το οποίο δυσχεραίνει ακόμα περισσότερο την κατάσταση ,....ελπίζω να σε βοήθησα!