• PLEDIGRY ΚΑΙ ΚΑΡΚΙΝΟΓΕΝΕΣΗ

  • Αγωγές ιντερφερόνης (Interferon beta-1a) όπως PLEGRIDY, AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
Αγωγές ιντερφερόνης (Interferon beta-1a) όπως PLEGRIDY, AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
 #132354  από ΠΑΝΟΣ ΑΔΑΜ
 Πέμ Δεκ 19, 2019 12:03 pm
Καλημέρα!
Έχω ΣΚΠ εδώ και 3 χρόνια. Είχε ξεκινήσει με μουδιάσματα στα πόδια και στα χέρια. Νοσηλεύτηκα στον Ερυθρό Σταυρό όπου και μου χορήγησαν ενδοφλέβια κορτιζόνη. Το αποτέλεσμα της απεικόνισης ήταν κάποια στίγματα στο νωτιαίο μυελό.

Μόλις γύρισα σπίτι ξεκίνησα θεραπεία με Rebif 44 και τους τελευταίους μήνες έχω ξεκινήσει Pledigry. Τα συμπτώματα με το Rebif ήταν αρκετά ανεκτά απλά διαρκούσαν μέρα παρά μέρα ενώ με το Pledigry διαρκούσαν 3 ημέρες περίπου και ήταν πιο έντονα. Συνεχίζω με Pledigry διότι από ότι φαίνεται ότι το ανέχεται καλύτερα ο οργανισμός μου.

Επειδή έχω αλλάξει αρκετούς νευρολόγους-καθηγητές μου έχουν κάνει εντύπωση δύο πράγματα.
Καταρχάς το στάνταρ ύψος της αμοιβής τους και κατά δεύτερο ότι ο καθένας συστήνει διαφορετική φαρμακευτική αγωγή. Π.χ. μια κυρία νευρολόγος επέμενε να πάρω ιντερφερόνη σε χάπια, ένας κύριος επέμενε να πάρω Gynenya διότι θεωρεί ότι αφού η οριστική ίαση στης ΣΚΠ θα έρθει σε μια δεκαετία θα πρέπει να κρατήσω τον εγκεφαλικό μου όγκο ανέπαφο (π.χ. την μνήμη μου) ώστε να έχω μια καλή ποιότητα ζωής μέχρι να έρθει η ίαση!!! Ένας άλλος δεν είχε κάποια συγκεκριμένη άποψη για κάποιο φάρμακο και όταν είχα πάει την 1η φορά αποκοιμήθηκε την ώρα που διάβαζε το πόρισμα από τον Ερυθρό Σταυρό. Ένας άλλος κύριος μίλησε πιο λογικά και είπε ότι αφού δεν σου προκαλεί ιδιαίτερες παρενέργειες η θεραπεία που κάνεις τώρα, μην τη σταματάς.

Βλέποντας τη σχετική ενημέρωση για το Pledigry το 2019 είδα ότι αναφέρει ότι δεν έχουν γίνει κλινικές έρευνες για πιθανή δημιουργία καρκινικών μεταλλάξεων στον οργανισμό του ασθενούς. Καταρχάς δεν θεωρώ τις ιντερφερόνες ότι είναι χημειοθεραπεία αλλά είναι μια ανοσοτροποποιητική θεραπεία η οποία έχει αρκετές παρενέργειες. Μήπως υπάρχει κάποιος συνασθενής που να χρησιμοποιεί το σκεύασμα πολλά χρόνια για να μας πει τις μακροχρόνιες παρενέργειες ή αν έχει προσέξει/διαβάσει κάτι.
 #132355  από ppt
 Πέμ Δεκ 19, 2019 12:21 pm
Καλημέρα! Το plegridy είναι σχετικά νέο φάρμακο.. Στην Ελλάδα έχει έρθει το 2016 (Άδεια στην Ευρώπη πήρε το 2014) οπότε δεν υπάρχει ακόμα κάποιος που να το χρησιμοποιεί ''πολλά χρόνια'' ώστε να γίνουν γνωστές τέτοιου είδους -μακροχρόνιες- παρενέργειες.
 #132358  από Στάθης
 Παρ Δεκ 20, 2019 2:05 pm
ppt έγραψε: Πέμ Δεκ 19, 2019 12:21 pm Καλημέρα! Το plegridy είναι σχετικά νέο φάρμακο..
Το plegridy πρακτικά δεν είναι νέο φάρμακο. Είναι ιντερφερόνη βήτα (όπως π.χ. Avonex, Betaferon, Rebif), απλά η εν λόγω ιντερφερόνη είναι πεγκυλιωμένη (έχει προσκολληθεί σε μια χημική ουσία που ονομάζεται πολυαιθυλενογλυκόλη). Η πεγκυλίωση μειώνει τον ρυθμό απέκκρισης της ουσίας από τον οργανισμό, επιτρέποντας έτσι τη χορήγηση του φαρμάκου με μικρότερη συχνότητα.

Οι παρενέργειες είναι λίγο πολύ ίδιες στις ιντερφερόνες. Ο τρόπος παρασκευής αλλάζει, εξού και η διαφοροποίηση σε αντοχή για τους ασθενείς σε παρενέργειες των εν λόγο φαρμάκων.
ΠΑΝΟΣ ΑΔΑΜ έγραψε: ...μια κυρία νευρολόγος επέμενε να πάρω ιντερφερόνη σε χάπια, ένας κύριος επέμενε να πάρω Gynenya διότι θεωρεί ότι αφού η οριστική ίαση στης ΣΚΠ θα έρθει σε μια δεκαετία θα πρέπει να κρατήσω τον εγκεφαλικό μου όγκο ανέπαφο (π.χ. την μνήμη μου) ώστε να έχω μια καλή ποιότητα ζωής μέχρι να έρθει η ίαση!!!
...
Οι ιντερφερόνες δεν σχετίζονται με καρκίνογέννεση, κάτι που δεν ισχύει π.χ. το Gilenya (συσχέτιση με δερματικά μελανώματα). Επίσης το Gilenya που σου ανέφερε ο γιατρός σχετίζεται με το Rebound Effect, δηλαδή σοβαρή πιθανότητα για απότομη αύξηση της δραστηριότητας της νόσου κατά την διακοπή του.
 #132363  από queen_of_my_life
 Σάβ Δεκ 21, 2019 10:20 am
Συγγνώμη αν είμαι αγενής όμως.. από όλο το μήνυμά σου το μυαλό μου κόλλησε εκεί που λες ότι ένας νευρολόγος θεωρεί ότι η ίαση θα έρθει σε 10 χρόνια....

Μακάρι!
Μακάρι!!!....
 #132371  από ΠΑΝΟΣ ΑΔΑΜ
 Κυρ Δεκ 22, 2019 3:08 am
Ο συγκεκριμένος νευρολόγος που "εκπροσωπεί" το Gilenya στην Ελλάδα (φαντάζομαι οι περισσότεροι καταλαβαίνετε ποιος είναι αυτός) επέμεινε ότι θα έδινε το συγκεκριμένο φάρμακο στο παιδί του. Υποστήριζε ότι ενώ στην Ελλάδα είναι φάρμακο 2ης γραμμής στο εξωτερικό είναι 1ης και ότι το δίνουν ακόμη και σε άτομα που νοσούν από ΣΚΠ σε μικρή ηλικία.

Όσοι ερευνήσετε την δραστική ουσία του Gilenya θα δείτε ότι πρόκειται για ένα ανοσοκατασταλτικό φάρμακο παλαιάς κοπής με αρκετά σοβαρές παρενέργειες. Επίσης, αυτός που το παίρνει παρακολουθείται από ιατρικό προσωπικό το πρώτο εξάωρο και πρέπει να κάνει συγκεκριμένες εξετάσεις προτού ξεκινήσει το φάρμακο.

Παρατηρώντας την εξέλιξη των φαρμάκων τα τελευταία χρόνια, θεωρώ πως η ίαση θα έρθει το πολύ σε 20 χρόνια και σε 10 χρόνια θα έρθει ένα πολύ δραστικό φάρμακο που θα καλύπτει τις περισσότερες των περιπτώσεων. Αλλά δυστυχώς η οριστική θεραπεία δεν θα αποτελείται από ένα φάρμακο που θα δίνεται εφάπαξ αλλά θεραπεία που θα δίνεται περιοδικά (π.χ. ένα εμβόλιο κάθε 3-4 χρόνια) το οποίο θα κοστίζει όσο το άθροισμα των κοστών όλων των εναλλακτικών θεραπειών που θα έπαιρνε κάποιος σε αυτό το χρονικό διάστημα (π.χ. 30000€ σε διάστημα 3 ετών).