Καλημέρα!
Έχω ΣΚΠ εδώ και 3 χρόνια. Είχε ξεκινήσει με μουδιάσματα στα πόδια και στα χέρια. Νοσηλεύτηκα στον Ερυθρό Σταυρό όπου και μου χορήγησαν ενδοφλέβια κορτιζόνη. Το αποτέλεσμα της απεικόνισης ήταν κάποια στίγματα στο νωτιαίο μυελό.
Μόλις γύρισα σπίτι ξεκίνησα θεραπεία με Rebif 44 και τους τελευταίους μήνες έχω ξεκινήσει Pledigry. Τα συμπτώματα με το Rebif ήταν αρκετά ανεκτά απλά διαρκούσαν μέρα παρά μέρα ενώ με το Pledigry διαρκούσαν 3 ημέρες περίπου και ήταν πιο έντονα. Συνεχίζω με Pledigry διότι από ότι φαίνεται ότι το ανέχεται καλύτερα ο οργανισμός μου.
Επειδή έχω αλλάξει αρκετούς νευρολόγους-καθηγητές μου έχουν κάνει εντύπωση δύο πράγματα.
Καταρχάς το στάνταρ ύψος της αμοιβής τους και κατά δεύτερο ότι ο καθένας συστήνει διαφορετική φαρμακευτική αγωγή. Π.χ. μια κυρία νευρολόγος επέμενε να πάρω ιντερφερόνη σε χάπια, ένας κύριος επέμενε να πάρω Gynenya διότι θεωρεί ότι αφού η οριστική ίαση στης ΣΚΠ θα έρθει σε μια δεκαετία θα πρέπει να κρατήσω τον εγκεφαλικό μου όγκο ανέπαφο (π.χ. την μνήμη μου) ώστε να έχω μια καλή ποιότητα ζωής μέχρι να έρθει η ίαση!!! Ένας άλλος δεν είχε κάποια συγκεκριμένη άποψη για κάποιο φάρμακο και όταν είχα πάει την 1η φορά αποκοιμήθηκε την ώρα που διάβαζε το πόρισμα από τον Ερυθρό Σταυρό. Ένας άλλος κύριος μίλησε πιο λογικά και είπε ότι αφού δεν σου προκαλεί ιδιαίτερες παρενέργειες η θεραπεία που κάνεις τώρα, μην τη σταματάς.
Βλέποντας τη σχετική ενημέρωση για το Pledigry το 2019 είδα ότι αναφέρει ότι δεν έχουν γίνει κλινικές έρευνες για πιθανή δημιουργία καρκινικών μεταλλάξεων στον οργανισμό του ασθενούς. Καταρχάς δεν θεωρώ τις ιντερφερόνες ότι είναι χημειοθεραπεία αλλά είναι μια ανοσοτροποποιητική θεραπεία η οποία έχει αρκετές παρενέργειες. Μήπως υπάρχει κάποιος συνασθενής που να χρησιμοποιεί το σκεύασμα πολλά χρόνια για να μας πει τις μακροχρόνιες παρενέργειες ή αν έχει προσέξει/διαβάσει κάτι.
Έχω ΣΚΠ εδώ και 3 χρόνια. Είχε ξεκινήσει με μουδιάσματα στα πόδια και στα χέρια. Νοσηλεύτηκα στον Ερυθρό Σταυρό όπου και μου χορήγησαν ενδοφλέβια κορτιζόνη. Το αποτέλεσμα της απεικόνισης ήταν κάποια στίγματα στο νωτιαίο μυελό.
Μόλις γύρισα σπίτι ξεκίνησα θεραπεία με Rebif 44 και τους τελευταίους μήνες έχω ξεκινήσει Pledigry. Τα συμπτώματα με το Rebif ήταν αρκετά ανεκτά απλά διαρκούσαν μέρα παρά μέρα ενώ με το Pledigry διαρκούσαν 3 ημέρες περίπου και ήταν πιο έντονα. Συνεχίζω με Pledigry διότι από ότι φαίνεται ότι το ανέχεται καλύτερα ο οργανισμός μου.
Επειδή έχω αλλάξει αρκετούς νευρολόγους-καθηγητές μου έχουν κάνει εντύπωση δύο πράγματα.
Καταρχάς το στάνταρ ύψος της αμοιβής τους και κατά δεύτερο ότι ο καθένας συστήνει διαφορετική φαρμακευτική αγωγή. Π.χ. μια κυρία νευρολόγος επέμενε να πάρω ιντερφερόνη σε χάπια, ένας κύριος επέμενε να πάρω Gynenya διότι θεωρεί ότι αφού η οριστική ίαση στης ΣΚΠ θα έρθει σε μια δεκαετία θα πρέπει να κρατήσω τον εγκεφαλικό μου όγκο ανέπαφο (π.χ. την μνήμη μου) ώστε να έχω μια καλή ποιότητα ζωής μέχρι να έρθει η ίαση!!! Ένας άλλος δεν είχε κάποια συγκεκριμένη άποψη για κάποιο φάρμακο και όταν είχα πάει την 1η φορά αποκοιμήθηκε την ώρα που διάβαζε το πόρισμα από τον Ερυθρό Σταυρό. Ένας άλλος κύριος μίλησε πιο λογικά και είπε ότι αφού δεν σου προκαλεί ιδιαίτερες παρενέργειες η θεραπεία που κάνεις τώρα, μην τη σταματάς.
Βλέποντας τη σχετική ενημέρωση για το Pledigry το 2019 είδα ότι αναφέρει ότι δεν έχουν γίνει κλινικές έρευνες για πιθανή δημιουργία καρκινικών μεταλλάξεων στον οργανισμό του ασθενούς. Καταρχάς δεν θεωρώ τις ιντερφερόνες ότι είναι χημειοθεραπεία αλλά είναι μια ανοσοτροποποιητική θεραπεία η οποία έχει αρκετές παρενέργειες. Μήπως υπάρχει κάποιος συνασθενής που να χρησιμοποιεί το σκεύασμα πολλά χρόνια για να μας πει τις μακροχρόνιες παρενέργειες ή αν έχει προσέξει/διαβάσει κάτι.