• Πνιγμός

  • Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
 #131719  από Kpoplistener
 Πέμ Ιούλ 25, 2019 3:54 am
Γεια και πάλι μετά από μήνες! Ήδη διαγνωσμένη με ΣΚΠ .

Τον τελευταίο καιρό..αυτό συνέβη και παλιότερα αλλά όχι σε τόσο έντονο βαθμό.. πνιγομαι πίνοντας νερό, τις προάλλες έπινα χυμό και στραβοκαταπια έτσι ώστε να το φτύσω ..μπροστά σε κόσμο. Σε καφετέρια.. ντράπηκα αλλά τι να κάνω?
Άλλες φορες αυτές της μέρες πάλι τρεις τέσσερις φορές τα ίδια αλλά με νερό. Και όταν πίνω νερό με λαχτάρα, απολαυστικά, ενώ διψάω πολύ, νιώθω σαν να στουμπονω τον εαυτό μου . Θα μου πείτε πίνεις γρήγορα νερό?

Χα! Και ποιος δεν το κάνει? Όλοι όταν διψάμε αρπάζουμε με λαχτάρα το γεμάτο ποτήρι μας νερό, και του δίνουμε και καταλαβαίνει.

Από πάντα έπινα έτσι , δεν υπήρχε θέμα! Τώρα πως και ξαφνικά?

Επίσης πλέον καμπουριαζω πολύ με αποτέλεσμα να αφήνω σιμαδι .. μια γραμμή οριζόντια εκεί που σταματάει το στήθος . Αναγκάζομαι να χρησιμοποιώ μαξιλάρια πλέον για να κάθομαι άνετα. Παλιά δεν το κάνα. Ούτε στην αρχή της νόσου.

Βέβαια δεν ξέρω γιατί τα λέω αυτά. Είναι απλά συνήθησμενα συμπτώματα..αλλά ήθελα να ξέρω αν είμαι η μόνη σε αυτά , με παρεξηγούν ακόμα και οι γιατροί μου κι ας ξέρουν ότι έχω την νοσο.

Και πιάνω τον εαυτό μου, να νομίζει ότι κάνει ψέματα. Ή ότι ζει στην υπερβολή. Αλλά καμία σχέση , ελπίζω, περνάω όσο μπορώ καλά, γελάω αλλά δεν είμαι και ρομπότ. Άνθρωπος είμαι.

Τέλος πάντων ένα σορό συμπτώματα που ο άλλος θα σε παρεξηγήσει. "Δεν έχεις κάτι τέτοιο" ή "δεν σου φαίνεται"

Η γνωστή παρεξήγηση.

Μόνο όσοι έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας θα με καταλάβετε.
 #131793  από waterfall
 Τετ Αύγ 14, 2019 4:18 pm
Πάντως, η Σκλήρυνση δημιουργεί προβλήματα πνιγμού σε κάποιους ασθενείς. Εξαρτάται από το πού βρίσκονται οι εστίες. Πρόκειται περί δυσφαγίας και ο ειδικός για τέτοια περίπτωση είναι ο λογοθεραπευτής.
 #131941  από Kpoplistener
 Σάβ Σεπ 14, 2019 5:58 pm
waterfall έγραψε: Τετ Αύγ 14, 2019 4:18 pm Πάντως, η Σκλήρυνση δημιουργεί προβλήματα πνιγμού σε κάποιους ασθενείς. Εξαρτάται από το πού βρίσκονται οι εστίες. Πρόκειται περί δυσφαγίας και ο ειδικός για τέτοια περίπτωση είναι ο λογοθεραπευτής.
ναι το γνωριζω αυτο αλλα σιγουρα δεν ειμαι καταφαντασιαν ασθενης. ενας ιατρος μου ειπε πρωτα πως η δυσπνοια και η δυσφαγια δεν ειναι συμπτωμα της σκπ και μετα μου ειπε οτι οι εστιες που εχω δεν εχουν αυτο τα συμπτωματα..αντε να βγαλεις ακρη μετα. εγω παντως το φιλοσοφησα φιλε μου υπαρχει αδικια , ομως υπαρχει και Θεος που δεν αγαπα το αδικο και Αυτος θα τα κανονισει ολα. ξερω οτι υποφερω και απο δυσπνοια και απο δυσφαγια αλλα δυσφαγια οχι σε εντονο βαθμο θα ελεγα. εχω φτυσει χιλιαδες φορες το ποτο που επινα ειτε νερο, ειτε χυμος χωρις να το θελω γιατι πνιγομουν. κοντεψα να πνηγω πολλες φορες απο χαπια που επρεπε να παρω ειτε σε κανονικο μεγεθος ειτε σε μικρο διοτι μου στεκοταν ..δεν φανταζεσαι ποσο βασανιστικο ειναι. ευκολο να λεμε δυσκολο να ζουμε..
 #131955  από waterfall
 Τρί Σεπ 17, 2019 4:45 pm
Σε καταλαβαίνω γιατί ο κάθε γιατρός λέει τα δικά του και το έχω βιώσει προσωπικά το να μην με πιστεύουν πριν γίνει η διάγνωση. Μια γιατρός έβλεπε τις εστίες μου στον εγκέφαλο και είπε το εξής θεϊκό: Μια χαρά είναι η μαγνητική εγκεφάλου σου! Μετά, πήγα και σε άλλους γιατρούς και μου επιβεβαίωσαν ότι έχω σκλήρυνση τελικά. 'Η, μια άλλη μου είπε ότι η δύσπνοια που έχω δεν είναι της σκλήρυνσης γιατί δεν είμαι σε τελικό στάδιο. Μια άλλη γιατρός όμως μου είπε ότι οι εστίες που έχω στη θωρακική μοίρα προκαλούν και δύσπνοια. Μόνο εμείς ξέρουμε πώς αισθανόμαστε. Κανένας άλλος δεν μπορεί να καταλάβει.
 #131987  από Kpoplistener
 Πέμ Σεπ 26, 2019 8:50 am
Σε ευχαριστώ που με καταλαβαίνεις ..και εγώ σε καταλαβαίνω. Όπου πας να αποζητας τον Θεό..Αυτός μονο θα σε καταλαβαίνει και θα σου το δείχνει με τον τρόπο Του. Να είσαι καλά που μιλησες γιατί ένιωσα μόνη και άσχημα. Ειλικρινά αν πας στο εξωτερικό καμία σχέση με τους γιατρούς εδώ. Εκεί οι γιατροί είναι καθώς πρέπει, σου τα λένε όλα και με λεπτομέρειες έχει τύχει να ακούσω καποιον Άγγλο να μιλά για την δυσφαγια του, και έλεγε ότι ο γιατρός του εξήγησε ότι είναι σύμπτωμα της ΣΚΠ . Οι μύες του λαιμού και του στόματος , δεν συνεργάζονται και υπολειτουργούν για αυτό και έχουμε δυσφαγια. Δεν είναι ανάγκη να είναι κανείς στο τελικό στάδιο για να έχει το σύμπτωμα αυτό , αυτό εμφανίζεται και σε αρχικά στάδια και σε οποιαδήποτε.
αυτό τώρα που θα πω παρακάτω το λέω εγώ σύμφωνα με τις έρευνες που έχω κάνει μέχρι στιγμής.
Κι δεν είναι ανάγκη απλά να έχεις εστίες εκεί ώστε να έχει κανείς δύσπνοια ή οτιδήποτε. Όλοι οι νευρώνες από την στιγμή που συνδέονται ο ένας με τον άλλον υπολειτουργούν . Εάν πάρεις ένα καλώδιο και το φθειρεις μετά το μηχάνημα θα υπολειτουργει
 #131988  από Kpoplistener
 Πέμ Σεπ 26, 2019 8:55 am
Μπορώ να σε ρωτήσω κάτι.. εσύ από την στιγμή που έχει δυσφαγια τι αποφευγεις να τρως?

Την έχω έντονα και όταν μου στέκεται στον λαιμό πριν προλάβω καλά καλά να καταπιω την τροφή, νιώθω πανικό..αποφεύγω κυρίως το ψωμί προσπαθώ να τρώω γλιστερα φαγητά που να κατεβαίνουν πιο εύκολα.

Αλλά έχω και δυσκοιλιότητα και αποφεύγω λιγάκι την γλουτένη όμως τα μακαρόνια είναι γλιστερα και τρεφομαι από αυτά γιατί είναι σχεδόν το μόνο φαι που θα φάω και θα με στυλωσει. Όμως δεν μπορώ να ενεργηθω και πάλι. Δεν ξέρω τι να κάνω...
 #131989  από Kpoplistener
 Πέμ Σεπ 26, 2019 8:58 am
Τρώω ψωμί χωρίς γλουτένη πλέον αλλά με την δυσφαγια είναι σκληρό και μου στέκεται η μπουκιτσα.

Όταν τρώω αυτό το ψωμί μπορώ να ενεργηθω . Γενικά όταν αποφεύγω την γλουτένη και τρώω πολύ ζέα ψωμη χωρίς γλουτένη

Όμως τώρα που έχω δυσφαγια δεν μπορώ να το καταναλωνω
 #132015  από waterfall
 Κυρ Σεπ 29, 2019 10:05 am
Καλημέρα καλή μου. Εγώ δεν έχω δυσφαγία ακόμα. Μόνο δύσπνοια. 'Εχει ο πατέρας μου δυσφαγία όμως και πνίγεται κάθε τρεις και λίγο. Παίζει μεγάλο ρόλο και το καμπούριασμα που σε κάνει να είσαι σκυφτός περισσότερο από το κανονικό και δεν κατεβαίνει σωστά το φαγητό. Η στάση του σώματος όταν τρώμε είναι πολύ σημαντική πέρα από όλα τα άλλα. 'Ενα από αυτά που κάνουν οι λογοθεραπευτές για τη δυσφαγία είναι να σου διορθώσουν και τη στάση του σώματος, να σου πουν κόλπα για να μην πνίγεσαι π.χ. να σηκώνεις το κεφάλι πιο ψηλά όταν τρως.

Φυσικά, ευθύνονται και όλα αυτά που έγραψες για εμάς που έχουμε ΣΚΠ. Δεν τους επηρεάζει όλους. Μήπως είναι καλό να πας σε ένα λογοθεραπευτή να σε δει και να σου πει τι μπορείς να κάνεις;

Κι εγώ αισθάνομαι μόνη μου με όλο αυτό που περνάω. Πολλές φορές με ρίχνει ψυχολογικά και έχω ήδη κατάθλιψη εδώ και χρόνια και παίρνω φάρμακα που πραγματικά με βοηθάνε.

Πρόσφατα με έριξε ψυχολογικά η συμπεριφορά γιατρού σε δημόσιο νοσοκομείο που αντί να με περιθάλψει αρνήθηκε να με αναλάβει! 'Αντε βγάλε άκρη τώρα με τον καθένα τους.

Είμαι χωρίς θεραπεία εδώ και ένα χρόνο γιατί τρία φάρμακα που δοκίμασα μου έκαναν πολύ σοβαρές παρενέργειες. Και μ'έχει πάρε από φόβο. Το θέμα είναι ότι δυστυχώς έβγαλα νέες εστίες σε εγκέφαλο και θωρακική μοίρα και έκανα και νέα υποτροπή. Προχωράει πολύ γρήγορα σε μένα και από το 2016 που έγινε η διάγνωση ήδη περπατάω με μπαστούνι και με δυσκολία και όσο πάει και χειροτερεύει. Τώρα άρχισαν και τα χέρια μου να είναι αδύναμα και ακόμα και ένα ποτήρι να σηκώσω μου φαίνεται ότι σήκωσα 10 κιλά. Μου πέφτουν και πράγματα από τα χέρια συνέχεια.

Περιμένω πότε θα βγει το νέο χάπι Mavenclad μήπως και το καταφέρω να το πάρω με την ελπίδα να με κρατήσει για λίγο.
 #132142  από Kpoplistener
 Σάβ Οκτ 19, 2019 2:45 am
Με πικραινουν όλα αυτά που ακούω σε νιώθω κι ας μην είμαι στην φάση που είσαι ..εγώ διαγμωστηκα απο τα 16 μου αν και είχα συμπτώματα στα 13 κιόλας χρόνια με την ισορροπία και την κόπωση. Κλείνω εφτά χρόνια και είναι 22 χρόνων ήδη είμαι αδύναμη , και όλο αυτό γίνεται σταδιακά με τον χρόνο όσο περνάει ο χρόνος χειροτερευω ..πέρασα κι εγώ πολλά με τους γιατρούς..δεν καταλαβαίνουν τίποτα δυστυχώς το ντουβαρι τουλάχιστον και να το μιλήσεις άχνα δεν θα βγάλει οι γιατροί οι δήθεν ξερολες έχουν και αμφισβητησεις.

Μπορώ να ρωτήσω κάτι άλλο..

Μήπως συμβαίνει κάποιες φορές στον ύπνο σου να πνηχτεις από τα σάλια?

Εγώ. Όταν έχω δύσπνοια έντονη και είναι ξερό το στόμα μου μου συμβαίνει αυτό και αναγκάζομαι να μείνω ξύπνια όταν μου συμβαίνει
 #132212  από mpampis
 Σάβ Νοέμ 09, 2019 8:34 pm
Δεν εχω πολύ χρόνο να μείνω εδω , ομως ένοιωσα την ανάγκη να σας γράψω κάτι .
Η κόρη μου απο το 2004 έως σήμερα΄΄ έβγαλε΄΄ τα πάντα απο τα συμπτώματα ! Οτι μα ότι σκεφτείτε ! Ότι φανταστείτε το έβγαλε !!!!!! Χίλιες φορές φώναξα έλεος !!!!!
Η δυσφαγία που έχετε μ εκανε να ασχοληθώ λέγοντας σας , πως αν σας ΄΄πνίγει΄΄ να αλέθετε το φαγητό σας σε μπλέντερ λίγο ή πολύ ανάλογα με το πρόβλημα σας ! Αυτό κάμω εγω για την κόρη μου. Ακόμη και με τα χάπια της που τα χτυπώ σε γουδί και τα δίνω ανακατεμένα ανάλογα με φαγητό ή νερό!
Το νερό......, για το νερό υπάρχει πηκτικό σε σκόνη Ανάλογα με το πρόβλημα που έχετε βάζετε 1 ή 2 κουταλάκια και κάνει το νερό πιό πηκτό ώστε να μην ΄΄φεύγει΄΄ το νερό χωρίς να το ελέγχετε !
Ακόμη , υπάρχει τεστ κατάποσης .Ρωτήστε τον γιατρό σας για λεπτομέρειες.
Ίσως είμαι ο μόνος που μπορώ να καταλάβω όποιον εδώ μέσα γράφει περί συμπτωμάτων !
Ζούμε μια κόλαση απο συμπτώματα !
Ελπίζω να σας βοήθησα έστω και λίγο και εύχομαι να είστε καλά !