• Την βοηθεια σας παρακαλω ..

  • Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
 #131296  από didi
 Σάβ Μαρ 30, 2019 3:01 pm
Καλησπερα σας ...ειμαι μητερα και θα ηθελα την βοηθεια σας να μαθω οσα περισσοτερα μπορω ... η κορη μου.. (21χρονων)..απο την Καθαρα Δευτερα εκανε οπτικη νευριτιδα με θολουρα στο ματι κατι σαν ομιχλη , αφου καναμε ολες της εξετασεις απο οφθαλμιατρο μας συστησαν νευρολογο ο οποιος προτεινε εισαγωγη στο νοσοκομειο για ενδοφλεβια κορτιζονη αλλα το παιδι δεν δεχτηκε και εδωσε αγωγη στο σπιτι με mendrol για 1μηνα για να γινει ομαλη η καταργηση της κορτιζονης ..ειμαστε στις 10μερες και δεν υπαρχει διαφορα στο ματι της ... καναμε μαγνητικη εγκεφαλου και ματιων και δυστυχως βρεθηκαν 2 εστιες μια αριστερα μια δεξια , δεν εχω την μαγνητικη στα χερια μου δευτερα θα μου την στειλουν και εννοειται οτι η κορη μου δεν γνωριζει οτι μιλησα τηλεφωνικα με τον γιατρο της μαγνητικης , τρεμω στην ιδεα οτι την δευτερα θα διαβασει το αποτελεσμα και φοβαμαι την αντιδραση της , επισης ειχε καποια συμπτωματα αυτες της μερες και ειπαμε μηπως ειναι απο την κορτιζονη αλλα αρχισα να ανυσηχω , προχθες το βραδυ μουδιασε απο την αριστερη πλευρα της και ενιωθε δυσφορια δεν μου ειπε τιποτα και περιμενε να περασει για να μην παει νοσοκομειο.. (γενικα δεν της αρεσει η ιδεα του νοσοκομειου καθολου και θα εχω προβλημα σ αυτο αν χρειαστει να γινει εισαγωγη) ...σημερα που ξυπνησε πονανε τα γονατα της ...ειναι συμπτωματα απο την κορτιζονη η απο την ΣΚΠ?? ...
πως μπορω να την βοηθησω ψυχολογικα να το δεχτει ομαλα (οσο γινεται) ?? ...τι πρεπει να περιμενω απο δω και περα ?? ..τι πρεπει να προσεξω απο θεμα γιατρων και εξετασεων ?? ..απο θεματα θεραπειας τι ακριβως γινεται ?? .. τι παρενεργειες υπαρχουν απο την αγωγη αν χρειαστει να παρει ??
....Σας παρακαλω θελω να ενημερωθω για τα παντα για να μπορω να την βοηθησω ... για να γνωριζω και να ειμαι προετοιμασμενη για τα παντα...να ειμαι ετοιμη ψυχολογικα και δυνατη για το παιδι...
Συγχωρεστε με για το "σεντονι" ειμαι τοσο σοκαρισμενη και προσπαθω μπροστα στο παιδι να ειμαι δυνατη ....ακομα δεν ξερει τι ακριβως της συμβαινει και φοβαμαι για την στιγμη που θα το μαθει ...Ευχομαι δυναμη σε ολους σας
 #131297  από Στάθης
 Σάβ Μαρ 30, 2019 6:32 pm
didi έγραψε: Σάβ Μαρ 30, 2019 3:01 pm ...σημερα που ξυπνησε πονανε τα γονατα της ...ειναι συμπτωματα απο την κορτιζονη η απο την ΣΚΠ?? ...
πως μπορω να την βοηθησω ψυχολογικα να το δεχτει ομαλα (οσο γινεται) ?? ...τι πρεπει να περιμενω απο δω και περα ?? ..τι πρεπει να προσεξω απο θεμα γιατρων και εξετασεων ?? ..απο θεματα θεραπειας τι ακριβως γινεται ?? .. τι παρενεργειες υπαρχουν απο την αγωγη αν χρειαστει να παρει ??
....Σας παρακαλω θελω να ενημερωθω για τα παντα για να μπορω να την βοηθησω ... για να γνωριζω και να ειμαι προετοιμασμενη για τα παντα...να ειμαι ετοιμη ψυχολογικα και δυνατη για το παιδι...
Γεια σου didi.
Συνήθως ο πόνος που έρχεται και παρέρχεται με τέτοιο τρόπο είναι από την κορτιζόνη. Έχει σαν σύμπτωμα πόνο στις αρθρώσεις, το θυμάμαι και από μένα, οπότε μην σας ανησυχεί.

Η εστίες που δείχνουν οι μαγνητικές, ένδειξη οξείδωσης στο κεντρικό νευρολογικό, και αν η κόρη σας αλλάξει λίγο κάποιες συνήθειες στην καθημερινότητά της δεν θα έχει ιδιαίτερο κινδύνο. Για παράδειγμα, η μείωση του χρόνου έκθεσης σε ηλεκτρομαγνητικές ακτινοβολίες, στο κάπνισμα, στο άσκοπο ξενύχτι και περίσσιο αλκοόλ, στα νεύρα, θυμό, στην πίεση και στο πολύ άγχος και πολλά άλλα που οξειδώνουν απέραντα τον εγκεφαλικό ιστό μας. Τα παραπάνω δεν σου τα λέω τυχαία, είμαι ένα ασθενής, (αν και δεν αισθάνομαι ποια ασθενής), με 15-16 χρόνια στην πάθηση, με πρώτο σοβαρό επεισόδιο την οπτική νευρίτιδα.

Πέρασα από 3 φαρμακευτικές αγωγές και δεν είδα αποτέλεσμα, αλλά είδα μεγάλο αποτέλεσμα από την Αγάπη, από την Διατροφή, από την Άσκηση, και σε αυτά συμβουλεύω από εδώ και στο εξής να επικεντρωθείτε.
- Υπάρχει μια αλυσίδα βιταμινών που βοηθούν πάρα πολύ στο να βρει την ισορροπία του ένας οξειδωμένος οργανισμός, με κορυφαίο στοιχείο τον Κουρκουμά.
- Υπάρχουν πολλές ασκήσεις που μπορεί καθημερινά να πράξη η κόρη σας, να κρατάει το Νευρικό σε εγρήγορση και καλή υγεία.
- Υπάρχουν πολλές Πνευματικές πρακτικές και γνώσεις που μπορούν να εισχωρήσουν και να αναδείξουν την Καρδιακή ζωή σε όλη την οικογένειά σας.

Ψύχραιμα λοιπόν, δείξτε στην κόρη σας ότι δεν φοβάστε, δείξτε μέσα από την Αγάπη σας και τις λέξεις σας ότι όλα είναι καλά. Το καμπανάκι αυτό σε πολλούς έχει φέρει μια Ζωή γεμάτη Παρουσία, Αγάπη, Δύναμη και Σοφία. Σε άλλους έχει φέρει φόβο, αβεβαιότητα, αδυναμία και θυμό. Εγώ πιστεύω ακράδαντα ότι ανήκω στην πρώτη κατηγορία, και αν θέλετε και μένετε στην Αθήνα, μπορείτε να με γνωρίσετε και από κοντά.

Για τώρα κάντε το κύκλο της αγωγής, θέλει χρόνο να δράσει η δια του στόματος κορτιζόνη, αλλά δεν είναι αμελητέα θα την βοηθήσει στο σωστό χρόνο και προπάντων στην Σωστή Ψυχολογία.

Καλή σας Δύναμη, με Υπομονή, Θάρρος και Θετική Διάθεση θα ξεπεράσετε αυτό το εμπόδιο.
 #131298  από didi
 Σάβ Μαρ 30, 2019 10:39 pm
Στάθη σ ευχαριστω για την απαντηση και μπορω να πω απο τα λογια σου πηρα δυναμη και ελαφρως διαλυθηκαν οι φοβιες μου ...δυστυχως δεν ειμαι αθηνα ...
Οταν λες " αλυσίδα βιταμινών " ποιες εννοεις ?? ...τι ασκησεις μπορει να κανει ?? ...οσο για το πνευματικο κομματι καποιος ψυχολογος θα βοηθουσε ?? ...
Και παλι σ ευχαριστω για την απαντηση σου
 #131302  από Στάθης
 Κυρ Μαρ 31, 2019 1:05 pm
didi έγραψε: Σάβ Μαρ 30, 2019 10:39 pm ...
Οταν λες " αλυσίδα βιταμινών " ποιες εννοεις ?? ...τι ασκησεις μπορει να κανει ?? ...οσο για το πνευματικο κομματι καποιος ψυχολογος θα βοηθουσε ?? ...
...
Στο θέμα της διατροφής, η κύρια οδός της καλής υγείας είναι σε ποια κατάσταση βρίσκεται το μεταβολομικό μας προφίλ (δλδ ο μεταβολισμός μας). Υπάρχουν γιατροί-γενετιστές-βιολόγοι που ασχολούνται καθαρά με αυτό το κομμάτι, εξετάζοντας τον ασθενή (με απλές εξετάσεις αίματος & ούρων), και αναδομούν το μεταβολομικό προφίλ του ασθενή με αλυσίδα βιταμινών, αντιοξειδωτικών και λοιπών στοιχείων (κατά κανόνα φυσικών).
Έτσι και σε μένα, ένας τέτοιος επιστήμονας με βοήθησε να καταλάβω πως λειτουργεί ο οργανισμός μας σε μοριακό επίπεδο, και πως τα σωστά στοιχεία με την σωστή σειρά, τον βοηθούν στα μέγιστα να δυναμώσει υποβοηθώντας την ίαση από ασθένεια. Λέω υποβοηθώντας, γιατί εκτός από τα παραπάνω στοιχεία, βοηθάμε πολύ το οργανισμό όταν δεν τρώμε ζάχαρη, αποφεύγουμε γαλακτοκομικά, τρώμε κρέας με μέτρο, αποχή όσο μπορεί κανείς αλκοόλ-κάπνισμα, γενικά προσέχουμε και φιλτράρουμε ότι μπαίνει στο στόμα μας, με γνώμονα την ραγδαία βελτίωση της Υγείας μας.

Όσο για τις ασκήσεις. ΤΟ σίγουρο είναι το περπάτημα. Κάθε μέρα με κάθε τρόπο καλό είναι ένα 20-λεπτό τουλάχιστον περπάτημα για ενίσχυση του μεταβολισμού, και προπάντων τώρα που παίρνει π.χ. κορτιζόνη, το περπάτημα βοηθάει στην καλύτερη απορρόφηση του φαρμάκου. Μετά υπάρχουν και άλλα, όπως η Yoga, το ήπιο κολύμπι, η ποδηλασία, ο χορός, και άλλα πολλά. Είναι στον κάθε άνθρωπο να βρει αυτό που του ταιριάζει και να το πράττει κάθε μέρα (το περπάτημα είναι κατά κανόνα το μόνο σίγουρο), σωτήριο για την εγρήγορση του Υγιές Νευρολογικού.

Τέλος, ως προς το Πνευματικό, ψυχολόγοι πιστεύω είναι όλοι οι άνθρωποι κοντά στον ασθενή, όπως π.χ. εσείς, όπως επίσης ένας επαγγελματίας-ψυχολόγος μπορεί να βοηθήσει, προσωπικά βρήκα την δύναμη από Αγάπη της οικογένειάς μου, από τους φίλους μου, από πολλά βιβλία πνευματικά, από την θάλασσα, την γυμναστική, τον διαλογισμό και μελετώντας και λειτουργώντας στην "εν Χριστό" Εκκλησία μας.
 #131303  από Ελπίδα!!!
 Κυρ Μαρ 31, 2019 1:37 pm
Καλή σου ημέρα, είμαι και εγώ μια μητέρα που τον περασμένο Ιούλιο βρέθηκα ακριβώς στην θέση σου!!
Νομίζω ότι δεν υπάρχει δημοσίευση στο φόρουμ που να μην έχω διαβάσει, όμως σήμερα ένιωσα την ανάγκη να κάνω για πρώτη φορά εγγραφή και μεταφέρω την εμπειρία μου. Πρώτα από όλα να πω ότι το συγκεκριμένο φορουμ είναι ότι καλύτερο μπορούσα να βρω, ενημερώθηκα , αγχώθηκα πολλές φορές διαβάζοντας , ηρέμησα άλλες , αλλά μου έδωσε και ελπίδα και εναλλακτικές και γι αυτό ευχαριστώ από καρδιάς όλα τα μέλη. !!!
Τον Ιούλιο το παιδί μου 22 ετών και μετά από έντονο στρες και ταλαιπωρία, φιλόδοξο τελειομανή και με δυνατότητες, πολλά όνειρα για καριέρα και καταξίωση και ενώ ήταν στο εξωτερικό για σπουδές , παραπονέθηκε για μουδιάσματα στα άκρα που στην συνέχεια επεκτάθηκαν στην κοιλιακή χώρα , αίσθημα ηλεκτρισμού από τον αυχένα κατά μήκος της σπονδυλική στήλης και χωρίς αίσθηση αφής στα δάχτυλα. Επέστρεψε στην Ελλάδα και εκεί άρχισε να αλλάζει η όμορφη ευτυχισμένη και στρωμένη ζωή μας. Η μαγνητική εγκέφαλου έδειξε ελάχιστες μικρές εστίες ανενεργές χωρίς σημασία, του αυχένα μια ενεργή εστία και ο θώρακάς καθαρός. Ακολούθησε οσφυϊκή παρακέντηση που επιβεβαίωσε τις υποψίες μας. Να πω εδώ ότι, κορτιζόνη πήραμε και εμείς στο σπίτι . Σε διάστημα δύο μηνών τα συμπτώματα υποχώρησαν εντελώς , η εξέταση για τα προκλητά δυναμικά ήταν στα απολύτως φυσιολογικά όρια και η κλινική εικόνα του παιδιού καλύτερη από ποτέ, συνεχίζει να κάνει αυτά που έκανε και πρώτα αλλά σίγουρα έχει αναθεωρήσει και απαξιώσει πολλά άλλα που το άγχωναν. Κατά το διάστημα αυτό και με οδηγό το φόρουμ , άλλα και διάφορα επιστημονικά άρθρα που διάβασε, ξεκίνησε διαλογισμό , άσκηση , προσεγμένη διατροφή με πολύ ψάρι, λαχανικά , ταχίνι , κουρκουμά κ.α. δεν κάπνισε ποτέ και πίνει ελάχιστα.
Εννοείται ότι το σοκ ήταν και είναι μεγάλο για μένα, έκλαψα και κλαίω πολύ και θύμωσα άπειρα, σε αντίθεση με το παιδί μου που έδειξε μεγαλύτερη ωριμότητα και δύναμη από εμένα. Είπε θα το παλέψουμε, δεν μπορούμε να το αποφύγουμε αλλά θα το ελέγξουμε , είναι μια αρρώστια που η ψυχολογία και ο τρόπος ζωής του ασθενή μπορεί να την τιθασέψει. Το μεγάλο εργαλείο της εποχή μας το διαδίκτυο δίνει πληροφορίες , μαθαίνεις τα πάντα και κυρίως ξέρεις τα πιθανά σενάρια. Ζεις όμως για το τώρα για το σήμερα. Στο χρονικό αυτό διάστημα πολλά παιδιά στην ηλικία των παιδιών μας χάθηκαν σε τροχαία και άλλα τόσα έμειναν ανάπηρα. Εμείς σαν μανάδες έχουμε την δυνατότητα να παλέψουμε για τα δικά μας παιδιά ενώ αυτές οι μάνες δεν είχαν.
Σε ότι αφορά την θεραπεία, αρχικά και πέρα από την κορτιζόνη δεν προτείνουν συνήθως κάτι άλλο, στο εξάμηνο επαναλαμβάνουν τις μαγνητικές , σε εμάς στις μαγνητικές του Ιανουαρίου υπήρχε μια νεοεμφανιζόμενη μη ενεργή εστία στον αυχένα 1 χιλιοστού περίπου. Ο γιατρός μας έδωσε ένα μήνα διορία για να αποφασίσουμε προτείνοντας θεραπευτικό σχήμα (Rebif 22 ) ενέσιμο - μέρα παρά μέρα. Εμείς όμως διαβάζοντας τις παρενέργειες , την μικρή αποτελεσματικότητα (προστασία) την καλή κλινική εικόνα του παιδιού αλλά και τις εμπειρίες των μελών του φόρούμ και κυρίως τις συμβουλές του Στάθη, είπαμε να το αφήσουμε μέχρι την επόμενη μαγνητική, «θεωρούμε εμείς οι άσχετοι» ότι η εστία δημιουργήθηκε αμέσως μετά την πρώτη μαγνητική, οπότε το μετράμε ως ένα επεισόδιο (έτσι θέλουμε να το πιστεύουμε) . Προς το παρόν επισκεφτήκαμε γνωστή μεταβολική κλινική στην Αθήνα. Μετά από ειδικές εξετάσεις, από αύριο ξεκινάμε με συμπληρώματα (βιταμίνες , ιχνοστοιχεία , προβιοτικά κ.α) και συγκεκριμένη διατροφή προσαρμοσμένη στις ανάγκες και ιδιαιτερότητες του παιδιού. Συνεχίζει με καλή διάθεση και πίστη , περπάτημα , κολυμβητήριο , διαλογισμό και ελπίζουμε για μια καλή πορεία!!!Δεν έχει κανένα σύμπτωμα δεν νιώθει κούραση και άλλα που διαβάζουμε, έχει έντονη κοινωνική ζωή και συνεχίζει με μεγάλη επιτυχία τις σπουδές του.
Θα μπορούσα να γράψω πολλά ακόμα για την αγωνία που νιώθω αν επιλέξαμε το σωστό, για την αγωνία που έχω κάθε φορά που κτυπάει το τηλέφωνο μην τυχών και μου πει για κάποιο ύποπτο σύμπτωμα, αλλά για αυτό που δεν μετανιώνω σίγουρα είναι ότι δεν είπαμε σε κανένα στον περίγυρο μας , φιλικό και οικογενειακό περιβάλλον τίποτα ούτε στους γονείς μας , γιατί χρειαζόμαστε χρόνο για να το συνειδητοποιηθούμε πρώτα εμείς, άλλωστε κάνεις δεν μπορεί να σε βοηθήσει ουσιαστικά και δεν θέλω κανενός την συμπόνια.
Σε κούρασα !! Εύχομαι από καρδίας τα καλύτερα, σκέψου θετικά και κατά πάσα πιθανότητα να είναι ένα τυχαίο επεισόδιο που δεν θα έχει συνέχεια , μας κτυπά μόνο το καμπανάκι που λέει ότι δεν πρέπει να στενοχωριόμαστε «για όσα διορθώνονται και για όσα δεν διορθώνονται» και να εκτιμούμε το τώρα !!
Στην διάθεση σου, θα χαρώ να βοηθήσω μέσα από την μικρή βιωματική εμπειρία μου.
 #131304  από Dhm
 Κυρ Μαρ 31, 2019 4:40 pm
(Στάθη, κάθε φορά τα σχόλια και οι συμβουλές σου είναι μια υπενθύμιση για εμάς τους ''παλιούς'' :) )

Μανούλες, γεια σας και καλό κουράγιο! Είμαι 23 και διαγνωσμένη από το '13 και αν θέλετε μπορούμε να μιλήσουμε σε προσωπικό μήνυμα ή ακόμα καλύτερα να μιλήσω με τις κόρες σας, για συμβουλές, υποστήριξη κλπ.
Δεν θέλω να το παρεξηγήσετε και μπράβο σας που το ψάχνετε όπως μπορείτε, αλλά γνώμη μου είναι πως καλύτερα να το ψάξουν οι ίδιες και να γνωρίζουν ακριβώς με τι έχουν να κάνουν. Είναι ακόμα πολύ νωρίς και θα βρουν και εκείνες, αλλά και οι οικογένειες, τα πατήματα και τις ισορροπίες τους! Κι εγώ κάθε μέρα μαθαίνω, το σώμα μου, την ασθένεια...
Ό,τι θέλετε είμαστε εδώ :)
 #131305  από Debbie_Downer
 Κυρ Μαρ 31, 2019 6:58 pm
Καλησπέρα! Εγώ έχω πάθει δύο φορές οπτική νευρίτιδα... βετεράνος του είδους πια... το αντιμετωπίζω από την αρχή με ψυχραιμία γιατί είναι κάτι που δεν μπορείς να προβλέψεις και όσο πιο νωρίς καταλάβουμε ότι η στενοχώρια και το άγχος μπορεί να μας έφεραν μέχρι εδώ τόσο πιο ευκολα θα το αντιμετωπίσουμε. Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική. Στην πρώτη άργησα να δω αποτέλεσμα από την κορτιζόνη (ενδοφλέβια) και δεν επανήλθε πλήρως η ορασή μου γιατί ειχε καταστραφεί το οπτικό νεύρο. Παρενέργειες δεν είχα.Στη δεύτερη με μεγάλη δόση πάλι ενδοφλέβια τα αποτελέσματα ηταν πιο άμεσα αλλά οι παρενέργειες πάρα πολλές. Δεν πρεπει να φοβάται το νοσοκομειο γιατί εκεί θα της κάνουν ολες τις εξετασεις για να βεβαιωθεί για το τι ακριβώς έχει. Επίσης χρειάζεται και ψάξιμο για να βρει έναν γιατρό που να της εμπνέει εμπιστοσύνη που θα την παρακολουθεί. Κουράγιο και αν θέλετε και επιπλέον πληροφορίες σε πμ θα χαρώ να βοηθήσω.
 #131306  από didi
 Κυρ Μαρ 31, 2019 11:21 pm
Στάθη και παλι σ ευχαριστω απο καρδιας , εισαι υπεροχος ανθρωπος , πολυτιμες οι συμβουλες σου ...καπου αναφερθηκες στην παρακεντηση και εισαι αρνητικος θελω να ρωτησω μηπως κατι τετοιο μπορει να προκαλεσει ΣΚΠ ?? ...θα σου πω γιατι το λεω ...περυσι πονουσε το κεφαλι της κορης μου και πηγαμε νοσοκομειο , κανανε πολλες εξετασεις αλλα δεν βρηκανε κατι , μας εκαναν εισαγωγη και το βραδυ ειχαν παρει την αποφαση να κανουν παρακεντηση στο παιδι δηθεν για μηνιγγιτιδα , χωρις να εχει κατι μονο πονοκεφαλο , την τρυπησαν 3φορες και δεν μπορεσαν να παρουν ουτε σταγονα υγρο και καταλαβαινεις τι σοκ και τι πονο τραβηξε το παιδι ...αν και ειναι πολυ ανεκτικη στον πονο ... φυσικα φταιω κι εγω που δεχτηκα κατι τετοιο , αλλα οταν ερχεται ο νευρολογος και σου λεει μπορει να εχει κρυφη μηνιγγιτιδα και μπορει να κινδυνευει απο ωρα σε ωρα καταλαβαινεις σε τι κατασταση ημουν... απο τοτε δεν θελει να κανει εισαγωγη σε νοσοκομειο και το κατανοω ... μηπως λοιπον ολο αυτο εκανε ζημια και εμφανιστηκαν οι εστιες ΣΚΠ ?? ...μας εστειλαν και για μαγνητικη εγκεφαλου και ψαχναμε και για ανευρυσμα με σκιαγραφικο ...και εχω απορια δεν φανηκε τιποτα περυσι στην μαγνητικη η εκαναν λαθος διαγνωση ??

Ελπίδα σ ευχαριστω ..δεν με κουρασες "χαρηκα" που σε διαβασα και που το εβγαλες απο μεσα σου εστω κι εδω .... ευχομαι τα καλυτερα για το παιδακι σου δυναμη και κουραγιο , σε καταλαβαινω απολυτα ...
η κορη μου αυριο θα το μαθει διαβαζοντας την μαγνητικη... ( που δεν μπορω να την κρυψω η να την καψω καλυτερα )... δεν ξερω ποια θα ειναι η αντιδραση της , δεν ξερω τι πρεπει να της πω εκεινη την ωρα , απλα ευχομαι να μου δωσει ο θεος δυναμη κουραγιο να το παρουσιασω σαν κατι συνηθισμενο που περναει για να μπορεσει να το δεχτει οσο πιο ομαλα γινεται ... μεσα μου πραγματικα παιδια γινεται ενας πολεμος υπαρχει ενα μεγαλο " ΓΙΑΤΙ ?? " ... και αναρωτιεμαι μηπως κατι εκανα λαθος ?? ...

Dhm κοπελα μου σ ευχαριστω , εισαι πολυ γλυκο παιδι υποσχομαι οταν καταλαβει τι ακριβως της συμβαινει θα της πω να γραψει εδω μεσα και θα χαρω πολυ να την συμβουλεψεις οπως και ολοι σας...

Debbie_Downer καλη μου δυστυχως δεν εχει καλη εμπειρια απο νοσοκομειο και πιστευω αυτο ειναι ενα κομματι που θα με δυσκολεψει αρκετα ... εχεις δικιο για γιατρο , προς το παρον θα παμε στον γιατρο ... ( του νοσοκομειου ) ... που μας εστειλε για μαγνητικη και μετα απο κει θα ψαξω ... σ ευχαριστω να σαι καλα ....

ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΟΛΟΥΣ ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΚΑΡΔΙΑ ΜΟΥ .... θα σας γραψω νεοτερα .... ΣΑΣ ΕΥΧΟΜΑΙ ΤΑ ΚΑΛΥΤΕΡΑ
 #131307  από Dhm
 Δευ Απρ 01, 2019 12:28 am
Δεν το έχω ξανακούσει να προκαλεί η παρακέντηση ΣΚΠ, οπότε το θεωρώ εντελώς απίθανο, αλλά ίσως ο Στάθης να γνωρίζει κάτι παραπάνω.
Πάντα αναρωτιόμαστε το γιατί, αλλά δεν χρειάζεται να κατηγορούμε τους εαυτούς μας, αρκεί να ψάχνουμε βαθιά μέσα μας για το τι πραγματικά μπορεί να φταίει (σε ψυχολογικό επίπεδο, γιατί για τις άλλες ιατρικές αιτίες πραγματικά δεν φταίει κανείς) και να κάνουμε ό,τι καλύτερο μπορούμε.
Με την ΣΚΠ ποτέ κανείς δεν ξέρει πότε ακριβώς ξεκίνησε, οπότε πιστεύω ότι οι πονοκέφαλοι αυτοί μπορεί να ήταν κάποιο αρχικό σημάδι, αν και περίεργο να μην έδειξε απολύτως τίποτα η μαγνητική. Ίσως να ήταν πολύ πολύ αρχικό το στάδιο. Και να εξελίχθηκε γρήγορα. Κι εγώ 1-2 χρόνια πριν την οπτική νευρίτιδα και την διπλωπία, είχα φοβερούς πονοκεφάλους, αλλά επειδή είχα σιδεράκια τότε, δεν μπορούσα να κάνω μαγνητική, και προφανώς η αξονική δεν είχε δείξει τίποτα.
Είναι απολύτως λογικό, ειδικά μετά από την άσχημη εμπειρία της, να μην 'συμπαθεί' τα νοσοκομεία και πιστεύω μπορεί η ίδια έως ένα βαθμό να επιλέξει τι σχέση θα έχουν μεταξύ τους. Κι εγώ στην διάγνωσή μου, ήταν όλα τόσο ξεκάθαρα που δεν είχα μπει στο νοσοκομείο, παρά μόνο στην βραχεία για ενδοφλέβια κορτιζόνη. Όμως ίσως να πρέπει να κάνει τώρα όλες τις απαραίτητες εξετάσεις για να ξέρει ακριβώς που βαδίζει, γιατί εμένα με έβαλαν πέρυσι νοσοκομείο επειδή δεν είχα κάνει ποτέ παρακέντηση και λοιπές εξετάσεις. (άλλαξα γιατρό).
Καλά κουράγια με την 'ανάγνωση της μαγνητικής' και στο κορίτσι και στην οικογένεια. Να αναμένετε να ξεσπάσει ίσως. Πρέπει να ξεσπάσει κατά την γνώμη μου. Και αν δεν το κάνει αμέσως, θα το κάνει κάποια στιγμή και είναι απολύτως φυσιολογικό. Πρέπει να καταλάβει ότι είναι μια ασθένεια πολύ ιδιαίτερη, που εξαρτάται σε αρκετά μεγάλο βαθμό από εκείνη. Από το πώς θα την δεχτεί, από την γενικότερη ζωή και ψυχοσύνθεσή της...Θα ζει σε όλη της την ζωή με αυτό και πρέπει να συμφιλιωθούν. Δεν θα γίνει αμέσως αυτό! Θα σας πω αυτό που είπα εγώ από τις πρώτες στιγμές και που θα το σκέφτομαι συχνά και θα το λέω στους άλλους. Οι ασθενείς με ΣΚΠ, έχουν ναι μεν αρκετά προβλήματα, αλλά και πολλά θετικά. Όσο ενοχλητικό και αν είναι πολλές φορές, το βρίσκω και αρκετά μαγικό να μπορείς να καταλάβεις, να ακούσεις τι λέει το σώμα σου που αντικατοπτρίζει την καθημερινότητά σου. Επίσης, (πρέπει να) επιλέγεις έναν πιο υγιεινό τρόπο ζωής, άρα μπορεί εν τέλη να ζήσεις καλύτερα από τους άλλους, που θα κάνουν μια ζωή που μπορεί αργότερα να τους βγάλει άλλα προβλήματα. (δεν ξέρω αν βγάζει νόημα αυτό)

Με συγχωρείτε για τα πολλά λόγια, αλλά ειδικά με τέτοιες ηλικίες θυμάμαι τα δικά μου και νομίζω τέτοια λόγια θα ήθελα να ακούσω εγώ και η μητέρα μου. :)
 #131309  από Debbie_Downer
 Δευ Απρ 01, 2019 2:01 am
Έχω κάνει επίσης δύο φορές παρακέντηση. Την πρώτη φοβόμουν παρα πολύ και δεν ενιωσα τίποτα. Μου την έκανε έμπειρος καθηγητης. Τη δευτερη δεχτηκα να την κάνω γιατι ειχα την καλη εμπειρία και δυστυχώς πήγα σε κάποιο δημόσιο και πηγαν δυο ειδικευόμενοι να μου την κάνουν και δεν έβρισκαν "στόχο" και με τρύπησαν 5-6 φορές. Ποναγα, έκλαιγα και φώναξαν τον διευθυντή του νευρολογικού που αμέσως τα κατάφερε με ελάχιστο πόνο. Οπότε αν χρειαστεί να ξαναγίνει να είναι έμπειρος συμβουλεύω. Εχει δικιο πως να το κάνουμε εγώ ουτε απ'έξω δεν θέλω να περνάω απο το συγκεκριμένο νοσοκομείο. Α! Εκτος του πονου μου πηραν και πολύ υγρό και ειχα φρικτο πονοκεφαλο 3 μέρες. Είναι ύπουλη η παρακέντηση... Απλά καποιες φορές είναι απαραίτητη.