• Ορθοκυστικές διαταραχές , απώλεια σφιγκτήρα και πολύ ντροπή!

  • Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
 #113627  από Τάνια
 Σάβ Οκτ 31, 2015 4:01 pm
Καλησπέρα!!! Με λένε Τάνια είμαι σκληρυντική και 17 χρόνια δεν έπαιρνα φάρμακα.Πέρυσι αναγκάστηκα να πάρω γιατί είχα υποτροπή στο μάτι μου οπότε έκανα ενδιφλέβια solu-medrol και μετά από έναν μήνα 2 βδομάδες χαπάκι Medrol. Είχα κάποιες ακράτειες κύστικές και του ορθού αλλά ποτέ δεν σκέφτηκα ότι θα ήταν από την ΣΚΠ.Είπα από τις γέννες θα είναι. Αφού επιδεινώθηκε λίγο η κατάσταση επισκέφθηκα γαστρεντερολόγο που μου μίλησε για πρόβλημα στους σφιγκτήρες.Με έβαλε σε θεραπεία και θα δούμε. Το τι ντροπή νοιώθω όταν "αερίζομαι" ανεξέλεγκτα και ακούω την καζούρα των παιδιών μου δεν λέγεται. Ευτυχώς δεν μου έτυχε στο σχολείο (είμαι δασκάλα)θορυβώδεις αερισμός παρα μόνο αθόρυβος, οπότε δεν γνωρίζουν από που εκτοξεύτηκε το δύσοσμο αέριο!!!(χαχαχα και λίγο χιούμορ για να μην τρελαθούμε!)
Υπάρχει κάποιος με το ίδιο πρόβλημα;;;Πώς το αντιμετωπίζει;;; Μου μίλησε ο γιατρός και για κέντρο αποκατάστασης, αλλά είπε θα ψάξει αν υπάρχει Θεσσαλονίκη και θα δούμε αν χρειαστεί.
Ρε παιδιά τι να σας πω επειδή δεν έχω κινητικά προβλήματα , αλλά τα κλασικά μουδιάσματα , νερό που νοιώθω σαν καρφίτσες....και τα λοιπά,, αυτό μου φαίνεται δύσκολο επειδή δεν θέλω να βγαίνω από το σπίτι , αλλά θέλω να βγαίνω από το σπίτι.Μου αρέσουν οι βόλτες στην αγορά αλλά άμα φύγει τίποτα σε αέρια ή στερεή ή υγρή μορφή;;;;Εσείς τι κάνετε;;;
 #113629  από Fantasma
 Σάβ Οκτ 31, 2015 6:03 pm
Εγώ προσωπικά,κάνω τον σταυρό μου.Βιώνεις βασανιστήριο,το κατανοώ.
Θα σου αναγγείλουν οι θεράποντες ιατροί πιθανό τρόπο αμτιμετώπισης.
 #113634  από Τάνια
 Σάβ Οκτ 31, 2015 6:47 pm
Ευχαριστώ! Ευτυχώς μέχρι τώρα ήμουν τυχερή και συνέβη να ξεφύγουν στερεά 3 φορές και αυτές στο σπίτι που ήταν πιασμένο το μπάνιο.
Βρήκα και λύση εφεδρική:κανείς δεν κλειδώνει στο μπάνιο και σε έκτακτη ανάγκη να είναι καλά το γιογιό του παιδιού μου που δεν το χρειάζεται πια , αλλά αποτελεί λύση ανάγκης για τη μαμά. Για γέλια και για κλάματα είμαι...Δε βαριέσαι είμαι όρθια απολαμβάνω τη ζωή μου και βλέπουμε.Εγώ πάντως θαυμάζω όλους εσάς που έχετε μπει σε μακρόχρονη θεραπεία. Δυο φορές πήρα φάρμακα και δεν μου άρεσε.Βέβαια τώρα από τον γαστρεντερολόγο παίρνω 7 χάπια ημερησίως!!!Αλλά για 20 μέρες (πάλι όμως γκρινιάζω!)

 #130694  από Kpoplistener
 Τετ Νοέμ 14, 2018 10:10 am
Καλημερα! Καταλαβαινω οτι περνας πολυ δυσκολα , αλλα θα μπορουσες αν το ηθελες και αυτο ειναι δικη σου αποφαση , να ερθεις πιο κοντα με τα παιδια και να τα μιλησεις γι αυτες τις περιπτωσεις οτι εχεις καποιο προβλημα υγειας και ότι θα ηθελες σεβασμο απο αυτα. Απλα αυτο να τους ελεγες ..πιστευω οτι θα καταλαβουν . περα απο αυτο υπαρχουν φαρμακα που αντι να σε θεραπευουν σε χειροτερεύουν ειμαι εμπειρη πανω σε αυτο που λεω. Μου ειχαν δωσει για 1 χρονο betaferon και ειχα προβληματα ημουν 16 οταν αρχισα θεραπεια. Μετα αλλαξα γιατρο ετσι σαν δοκιμη γιατι εκεινος που με παρακολουθουσε θα επερνε συνταξη. Η καινουρια γιατρος μου εδωσε την avonex την εκανα για 2 χρονια μέχρι που με δικη μου αποφαση πεταξα τις ενεσεις γιατι 1ον η γιατρος δεν μου εδινε να κανω ποτε μαγνητικη , 2ον η γιατρος δεν μου εδινε και πολυ σημάσια παρα μονι ελεγε οτι "κληνικα" με βλεπει "καλα" και 3ον καταλαβα πως ηταν απατεωνας γιατι εξετιας της δημιουργηθηκε στον κεφαλι μου νεα εστια, και το ανακαλυψαμε σε αλλον γιατρο που τωρα με παρακολουθούν και μου φέρονται πολυ ενταξει. Αυτες οι θεραπειες δεν είναι για ανηλικους και εγω οταν τις εκανα ημουν ανήλικη. Τωρα το σωμα μου ειναι πολυ εξουθενωμενο για νεες "θεραπειες" οποτε το δινω την βιταμινη d3 οταν μπορω να την καταπιω αλλα και οταν δεν μπορω.