• πονοκεφαλοι και σκπ...

  • Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
 #27261  από Μαριάννα
 Τετ Μάιος 12, 2010 5:02 pm
[quote="Neutralis"]Πότε πήγαν καλά τα πράγματα, και σε ποιόν, σε βάθος χρόνου και σε βαθμό αναπηρίας, αν έπασχε από σκλήρυνση και δεν προέβη σε άλλα μέτρα, όπως δίαιτα ή επέμβαση ή άλλου είδους αγωγή, για να βελτιώσει την κατάσταση;

Μόνο μετά τον Ζαμπόνι, για πρώτη φορά, έχει νόημα να λέμε πως τα πράγματα μπορεί να πάνε καλύτερα.




Ο άντρας μου για 4 χρονια εκανε ιντερφερονη απο το 2004-2008 και σταματησε γιατι τιποτα δεν έκανε Απο κει και επειτα και το LDN δοκίμασε για 10 μηνες και την διατροφη με βιταμινες εδω και 14 μηνες μεχρι και τωρα και δεν είδε καμια βελτιωση Τι σημαινει αυτο?
Ας ελπισουμε με τον Ζαμπονι να δει βελτιωση αν βγαλουμε ακρη και να μπορεσει να κάνει την εξεταση και αν χρειαστει και την επεμβαση
 #27264  από litsa
 Τετ Μάιος 12, 2010 6:59 pm
καμμία όρεξη για διαπληκτισμούς δεν έχω....

για την παρακέντηση έχουν ειπωθεί πολλά... και από άλλους .. και πολύ χειρότερα...
τι πρέπει δηλ. να μην την κάνουμε??

δεν είμαι οπαδός του ''άλα θα πάνε καλά'' αλλά της πραγματικότητας.. που λέει ότι ο ζαμπόνι δίνει ελπίδες και πολλές μάλιστα ... αλλά ειναι σε πειραματικό στάδιο ακόμα...

ως τότε δεν μπορούμε να ''σβήνουμε'' οτι υπάρχει σήμερα... χωρίς αποδείξεις..

όσο για το LDN εχω διαβάσει οτι ειναι θαυματουργό... γιατί στην περιπτωση του συζύγου της Μαριάννας δεν λειτούργησε?

και κυρίως η γνώμη σου φίλε σταύρο - δεν λέω οτι ειναι λάθος ή οτιδήποτε- αλλα ΠΟΤΕ δεν ξέρεις πως την λάβει ο καθένας και πως θα πάει να κάνει την παρακέντηση...
και όχι μόνο ....
μια θετικοτητα δεν βλάπτει..

και αν ήξεραν οι γιατροί τότε πραγματι δεν θα ειμασταν εδω αν συζητάμε ...


καλή συνέχεια!!!!!!!!
 #27275  από geor.gia
 Τετ Μάιος 12, 2010 9:07 pm
παιδια η καθε αποψη ειναι σεβαστη και αλλωστε γιαυτο ειμαστε εδω!!! για να ανταλλασουμε αποψεις και να βοηθαμε ο ενας τον αλλον. εστω και μια μικρη πληροφορια καποιες φορες κανει τη διαφορα. εστειλα μηνυμα στη γιατρο μου να δω αν πιστευει οτι μπορει να παιζει θεμα εγκεφαλονωτιαιας φλεβικής ανεπαρκειας (ετσι για να την τσιγκλισω να δω τι θα απαντησει και ποσο συντομα, μια και λειπει ταξιδι) και ακομα δεν πηρα καμια απαντηση. οσο για το θεμα παρακεντηση δε το φοβαμαι καθολου. και ας μη το δοκιμασα ποτε πριν. ως πρωην αιμοδοτης, αλλα και γενικοτερα, δεν εχω κανενα απολυτως προβλημα με τις βελονες και επισης ειμαι γενικοτερα της αποψης οτι "αν κατι πρεπει να γινει θα γινει" αρα χαλαρωνω και θα περασει και αυτο. (μεχρι που σχεδον κοιμαμαι μεσα στο μαγνητικο τομογραφο και ας με πειτε αναισθητη 8-) ). παντως ειλικρινα σας ευχαριστω για την ανταποκριση σας :D

Υ.γ. η δικια μου ειπε οτι μετα την παρακεντηση 6 με 8 ωρες ακινησιας (παρατηρησα οτι οι ωρες ακινησιας παιζουν απο γιατρο σε γιατρο γιαυτο και το γραφω)
 #27301  από litsa
 Τετ Μάιος 12, 2010 11:09 pm
Ας μας αποδείξει κάποιος την αυτοανοσία στη ΣΚΠ, να μας πει το αυτοαντιγόνο και θα σταματήσω να μιλάω για πάντα. Αν η σημερινή "γνώση" για τη ΣΚΠ στηριζόταν σε τεκμήρια να έισαι σίγουρη ότι δε θα πηγαίναμε από το κακό στο χειρότερο με τον καιρό. Αλλά ολόκληρη η θεωρία της είναι αυθαίρετη.
Αν τα ήξεραν πιθανόν κάτι παραπάνω θα έκαναν...
Ας το αφήσουμε ανοιχτό και ο καθένας ας έχει την άποψη του. Εγώ νομίζω ότι είναι η αιτία των απομυελινώσεών μας και η ΣΚΠ δεν υπήρξε ποτέ ως νόσημα. Ακόμα και αν αυτό είναι λάθος, δεν ξέρω ποιός λογικός άνθρωπος θα ήθελε να έχει στενές φλέβες και για ποιό λόγο. Μπορεί κάποιος να βρει έναν καλό λόγο;
Δεν διαφωνώ με αυτά που λες .. κανένας εφόσον ετσι πρεπει να γίνει..
Συνιστώ ανεπιφύλακτα το βιβλίο "MS - The history of a disease" του Jock Murray, καθηγητή στο πανεπιστήμιο του Halifax. Κατά τη γνώμη μου θα έπρεπε να δίνεται σε όλους μας αμέσως μετά τη διάγνωση.
που λέει τι..?
Το να σκεφτόμαστε θετικά χωρίς στοιχεία είναι καταστροφικό γιατί αποθαρρύνει το να συνεχίσουμε να προβληματιζόμαστε και να θέτουμε ερωτήματα ψάχνοντας για λογικές απαντήσεις.
το να σκεφτομαστε αρνητικά ειναι νομιζεις το καλύτερο..??. και μια που μιλάμε για προβληματισμούς, γιατί δεν μιλάμε και για αυτογνωσία και αποδοχή της σκπ ..??
και όχι μόνο..Στο εξωτερικό οι πρακτικές για όλες τις αρρωστιες ειναι εντελώς διαφορετικες...
 #27306  από Neutralis
 Τετ Μάιος 12, 2010 11:22 pm
Αναρωτιέμαι, όταν λένε οι γιατροί πως οι φλέβες δεν έχουν σχέση με την σκλήρυνση ή ότι ο Ζαμπόνι είναι απατεώνας, αγνοούν πως πολύ πριν τον Ιταλό γιατρό η φλεβική θεωρία, ως αιτία, ήταν επικρατές μοντέλο; Δε μπορεί να το αγνοούν. Ήταν 1863 όταν ο Rindfleisch παρατήρησε πως στο κέντρο κάθε πλάκας ασθενή με MS υπήρχε φλέβα, υποδηλώνοντας υπεραιμία. Ο ίδιος ο Rindfleisch υποστήριζε ήδη τότε πως πρωταρχική αιτία της πολλαπλής σκλήρυνσης φαίνεται να είναι οι αγγειακές διαφοροποιήσεις, αλλά δεν είχε τον τεχνικό εξοπλισμό να το αποδείξει. Φυσικά δεν ήταν ο μόνος υποστηρικτής της θεωρίας. Ακολούθησαν τουλάχιστο μισή ντουζίνα άλλα ονόματα που πειραματίστηκαν με τη φλεβική θεωρία - Ribbert, Pierre Marie, Dana, Putnam, Courville, Dawson. Δεν είναι λοιπόν ότι ο Ζαμπόνι ξύπνησε ένα πρωί και ψυχανεμίστηκε στον αέρα μία θεωρία, αλλά, ως αγγειοχειρουργός, βασίστηκε σε προγενέστερες μελέτες, και ως σύγχρονος, είχε και τον τεχνικό εξοπλισμό να αποδείξει τί πάει λάθος με το αίμα.

Υπάρχει κόσμος που λέει πως είναι νωρίς για να δοκιμάσουμε τη θεωρία του και χρειαζόμαστε περισσότερες αποδείξεις. Γιατί, ως ασθενείς, δεν κάνετε το ίδιο και με τα φάρμακα; Γιατί δεν απαιτείτε, απαιτούμε όλοι, περισσότερες αποδείξεις πως οι ιντερφερόνες είναι αποτελεσματικές, πριν τις χορηγήσουμε σε ένα μάλλον υγιές σώμα που το μόνο που χρειάζεται είναι, όπως φαίνεται, καλή κυκλοφορία αίματος και όχι χημικά και αμινοξέα; Ο Ζαμπόνι έχει τονίσει πως οι ασθενείς που πρέπει να απευθυνθούν σε ακτινολόγο/αγγειοχειρουργό είναι ακριβώς αυτοί που, θεωρητικά, δε βιάζονται, που δεν έχουν ήδη σοβαρά προβλήματα δηλαδή. Προς τί να περιμένει κανείς λοιπόν; Να περιμένει το επόμενο επεισόδιο - άλλη μία βλάβη δηλαδή;

Μαριάννα είναι λογικό ο άντρας σου να μη σημειώνει πρόοδο όσο εκκρεμεί η αποκατάσταση της φλεβικής ανεπάρκειας. Να είσαι σίγουρη πως θα δει κάποιες βελτιώσεις αν κάνει την επέμβαση, και τότε, και μόνο τότε, έχει νόημα να κάνει και δίαιτα και φυσιοθεραπεία και άσκηση για συντήρηση. Έως τότε, δεν ξέρω τί θα μπορούσε να τον βοηθήσει. Ίσως χρειάζεται να είμαστε απαισιόδοξοι, προκειμένου να μη μένουμε σε αυτά που έχουμε αλλά να βαλθούμε να τα αλλάξουμε. Η θετική σκέψη είναι ενίοτε παγίδα. Διατηρεί το ευχολόγιο και αποθαρρύνει από ουσιαστικές πράξεις.
 #27310  από mortal_engine
 Πέμ Μάιος 13, 2010 12:07 am
Όταν η σκέψη προσανατολίζεται σε γεγονότα της πραγματικότητας και τα βλέπει με την ποιότητα που έχουν από μόνα τους, είτε είναι ευχάριστα, είτε δυσάρεστα, τότε λέγεται κριτική σκέψη. Είναι ορθολογική και αποτελεί βασική προϋπόθεση επιτυχημένης αντιμετώπισης προβλημάτων.

Το αντίθετο της κριτικής σκέψης είναι η επιθυμία, αυτό που συχνά αποκαλείται λανθασμένα θετική σκέψη, και η πλήρης απουσία επιθυμίας, δηλαδή η αρνητική σκέψη.

Η επιθυμία, ως γνωστόν, στερείται αιτιακής δυνατότητας, δεν μπορεί να προκαλέσει γεγονότα. Υφίσταται μόνο ως αντιληπτική προδιάθεση γεγονότων, δηλαδή ως επίγευση αυτών. Με άλλα λόγια το μόνο που μπορεί να επιτύχει η επιθυμία (θετική σκέψη) είναι η ενίσχυση της αίσθησης ενός ευχάριστου γεγονότος ή η μετρίαση της αίσθησης ενός δυσάρεστου. Με ακόμα πιο απλά λόγια είναι η βάση του placebo effect.

Όσο κι αν προσπαθήσει η επιθυμία δεν μπορεί να επιφέρει κανένα χειροπιαστό αποτέλεσμα. Τα όρια δράσης της είναι ο χώρος του αισθητού. Όσο ισχυρή κι αν είναι το σύμπαν δεν πρόκειται ποτέ να συμμαχήσει μαζί της γιατί απλούστατα αδιαφορεί για τα επιφαινόμενα της ύλης.
 #27311  από soulla
 Πέμ Μάιος 13, 2010 12:23 am
Όσο κι αν προσπαθήσει η επιθυμία δεν μπορεί να επιφέρει κανένα χειροπιαστό αποτέλεσμα. Τα όρια δράσης της είναι ο χώρος του αισθητού. Όσο ισχυρή κι αν είναι το σύμπαν δεν πρόκειται ποτέ να συμμαχήσει μαζί της γιατί απλούστατα αδιαφορεί για τα επιφαινόμενα της ύλης.
δανείστηκα λίγα λόγια από την φίλη mortal_engine

δεν χρειάζεται να πω κάτι δικό μου με καλύψατε όλοι

μακάρη η θετική σκέψη και τα λόγια παρηγοριάς να μας έκαναν καλά :D το μόνο που θα με έκανε εμένα να νιώσω καλά θα ήταν η ελπίδα που ξεκίνησε να φουντωσει και να επαληθευθεί
 #27313  από geor.gia
 Πέμ Μάιος 13, 2010 9:07 am
Καλημέρα σε ολους :) . Επειδη αναφερθηκε το θεμα θετικη σκεψη - κριτικη σκεψη και αν νομιμοποιουμαστε να λεμε οτι ολα θα πανε καλα (και αυτο γινεται πιο ευκολα αποδεκτο) αντι να λεμε οτι ισως να μην πανε ολα καλα, ηθελα να πω το εξης : κατα τη γνωμη μου ο συνδυασμος κριτικης και θετικης σκεψης ειναι μια καλη φορμουλα (με την προϋποθεση βεβαια οτι και τα δυο ως ενα οριο). και εξηγουμαι.... το να εχω και να λειτουργω κριτικη σκεψη δε μ αφηνει να καταπινω αμασητα οσα μου πλασαρει ο καθε γιατρος ή ερευνητης κλπ. το να εχω θετικη σκεψη απο την αλλη με βοηθαει να διατηρω μια καλη ψυχολογια (που στην περιπτωση μας ειναι παραπανω απο απαραιτητη πιστευω). Δηλαδη το να αυθυποβαλομαι (κατα μια εννοια) οτι ναι οκ υπαρχει προβλημα και το αναγνωριζω αλλα σκεφτομαι θετικα και αρα εχω τη διαθεση να ενημερωθω οσο πιο σωστα γινεται, να συγκρινω και να βγαλω συμπερασματα (κριτικη σκεψη) ειναι ενας τροπος να δεχτω το προβλημα μου και ταυτοχρονα να εχω τις ψυχικες δυναμεις να το παλεψω και να κανω οτι ειναι δυνατον και οτι πρεπει για να κερδισω τη μαχη. :)
 #27327  από Ευτυχία
 Πέμ Μάιος 13, 2010 1:11 pm
geor.gia έγραψε:Καλημέρα σε ολους :) . Επειδη αναφερθηκε το θεμα θετικη σκεψη - κριτικη σκεψη και αν νομιμοποιουμαστε να λεμε οτι ολα θα πανε καλα (και αυτο γινεται πιο ευκολα αποδεκτο) αντι να λεμε οτι ισως να μην πανε ολα καλα, ηθελα να πω το εξης : κατα τη γνωμη μου ο συνδυασμος κριτικης και θετικης σκεψης ειναι μια καλη φορμουλα (με την προϋποθεση βεβαια οτι και τα δυο ως ενα οριο). και εξηγουμαι.... το να εχω και να λειτουργω κριτικη σκεψη δε μ αφηνει να καταπινω αμασητα οσα μου πλασαρει ο καθε γιατρος ή ερευνητης κλπ. το να εχω θετικη σκεψη απο την αλλη με βοηθαει να διατηρω μια καλη ψυχολογια (που στην περιπτωση μας ειναι παραπανω απο απαραιτητη πιστευω). Δηλαδη το να αυθυποβαλομαι (κατα μια εννοια) οτι ναι οκ υπαρχει προβλημα και το αναγνωριζω αλλα σκεφτομαι θετικα και αρα εχω τη διαθεση να ενημερωθω οσο πιο σωστα γινεται, να συγκρινω και να βγαλω συμπερασματα (κριτικη σκεψη) ειναι ενας τροπος να δεχτω το προβλημα μου και ταυτοχρονα να εχω τις ψυχικες δυναμεις να το παλεψω και να κανω οτι ειναι δυνατον και οτι πρεπει για να κερδισω τη μαχη. :)

μαζί σου ++++++++++++++++++++++++++++++++
 #27331  από litsa
 Πέμ Μάιος 13, 2010 2:59 pm
Καλημέρα σε ολους . Επειδη αναφερθηκε το θεμα θετικη σκεψη - κριτικη σκεψη και αν νομιμοποιουμαστε να λεμε οτι ολα θα πανε καλα (και αυτο γινεται πιο ευκολα αποδεκτο) αντι να λεμε οτι ισως να μην πανε ολα καλα, ηθελα να πω το εξης : κατα τη γνωμη μου ο συνδυασμος κριτικης και θετικης σκεψης ειναι μια καλη φορμουλα (με την προϋποθεση βεβαια οτι και τα δυο ως ενα οριο). και εξηγουμαι.... το να εχω και να λειτουργω κριτικη σκεψη δε μ αφηνει να καταπινω αμασητα οσα μου πλασαρει ο καθε γιατρος ή ερευνητης κλπ. το να εχω θετικη σκεψη απο την αλλη με βοηθαει να διατηρω μια καλη ψυχολογια (που στην περιπτωση μας ειναι παραπανω απο απαραιτητη πιστευω). Δηλαδη το να αυθυποβαλομαι (κατα μια εννοια) οτι ναι οκ υπαρχει προβλημα και το αναγνωριζω αλλα σκεφτομαι θετικα και αρα εχω τη διαθεση να ενημερωθω οσο πιο σωστα γινεται, να συγκρινω και να βγαλω συμπερασματα (κριτικη σκεψη) ειναι ενας τροπος να δεχτω το προβλημα μου και ταυτοχρονα να εχω τις ψυχικες δυναμεις να το παλεψω και να κανω οτι ειναι δυνατον και οτι πρεπει για να κερδισω τη μαχη.


μαζί σου ++++++++++++++++++++++++++++++++