• GILENYA Rebound Effect

  • Συζητήσεις για το πρώτο φάρμακο σε χάπι γνωστό ως Gilenya (φιγκολιμόδη) για την θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Συζητήσεις για το πρώτο φάρμακο σε χάπι γνωστό ως Gilenya (φιγκολιμόδη) για την θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #130746  από Στάθης
 Τετ Νοέμ 21, 2018 11:03 am
Ο οργανισμός τροφίμων και φαρμάκων της Αμερικής (FDA) προειδοποιεί για σοβαρή επιδείνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας μετά τη διακοπή του φαρμάκου Gilenya (fingolimod).

"H ασθένεια μπορεί να γίνει πολύ χειρότερη από πριν από την έναρξη του φαρμάκου ή κατά τη λήψη. Αυτή η επιδείνωση της ΣΚΠ είναι σπάνια αλλά μπορεί να οδηγήσει σε μόνιμη αναπηρία. Ως αποτέλεσμα, ο οργανισμός πρόσθεσε μια νέα προειδοποίηση σχετικά με αυτόν τον κίνδυνο στις πληροφορίες συνταγογράφησης του Gilenya"

Περισσότερα εδώ:
www.fda.gov/Drugs/DrugSafety
 #130917  από mpampis
 Τρί Ιαν 08, 2019 2:14 pm
Και ρωτώ εγώ τώρα.......! (γιατί πουθενά δεν βρήκα απάντηση τόσα χρόνια , ούτε και για το ρημάδι το Tysabri.....που όταν μετά από 5 μήνες το διακόψαμε ήρθαν τα πάνω κάτω!)
Τι πρέπει να κάνουμε τώρα με το GILENYA αν χρειαστεί να το διακόψουμε για να μην έρθουν πάλι τα πάνω κάτω ?
Γιατί δεν βρίσκω πουθενά αυτήν την οδηγία ? Απλά έβγαλαν το ΄΄φαρμάκι΄΄ το πήραμε εμείς οι απελπισμένοι και τώρα ........ < αν διαπιστώσετε επιδείνωση της υγείας σας επικοινωνήστε με τον γιατρό σας> ? και τι θα κάνει ο γιατρός ? Θα μας ρίξει τα χαρτιά..... ή θα μας πει το φλιτζάνι.....?
Μάλλον θα μας συνταγογραφήσει το πόσες φορές την ημέρα θα πρέπει να λέμε το ΄΄πάτερ ημών ΄΄
Έλεος !
 #131068  από Konstantinos
 Κυρ Φεβ 10, 2019 3:04 am
Η μόνη λύση που σε προστατεύει από το rebound efect είναι η χορήγηση ανοσοκατασταλτικού φαρμάκου για να σκοτώσει τα συγκεντρωμένα λευκά που απελευθερώνονται από τη διακοπή του gilenya που τα παγίδευε (δηλ. μονοκλωνικό, χημειοθεραπεία ή έστω μπόλικη κορτιζόνη).
 #131461  από Chrys
 Τετ Μάιος 15, 2019 8:20 pm
Πάσχω από το 2002 άλλαξα διαφορά φάρμακα,από το Φεβρουάριο 2012 ξεκίνησα το Gilenya.Όλα πήγαιναν καλά ως πολύ καλά μέχρι να το σταματήσω για προσωπικούς λόγους από 1/10/2018.
Από τις 10/1/2019 ζω έναν εφιάλτη από το rebound effect..έχω ήδη πάρει 15 solumedrol των 1000mg.
Μου έχει κάνει 13 περίπου νέες εστίες και δε μπορώ να πάρω άλλη κορτιζόνη.
Η κατάσταση μου ήταν σχεδόν πάντα ήπια πριν.
Τώρα μου πρότειναν πλασμαφαίρεση..μπορεί κάποιος να μου πει τη γνώμη του;
Ευχαριστώ
 #132583  από mpampis
 Πέμ Φεβ 13, 2020 5:16 pm
Chrys έγραψε: Τετ Μάιος 15, 2019 8:20 pm Πάσχω από το 2002 άλλαξα διαφορά φάρμακα,από το Φεβρουάριο 2012 ξεκίνησα το Gilenya.Όλα πήγαιναν καλά ως πολύ καλά μέχρι να το σταματήσω για προσωπικούς λόγους από 1/10/2018.
Από τις 10/1/2019 ζω έναν εφιάλτη από το rebound effect..έχω ήδη πάρει 15 solumedrol των 1000mg.
Μου έχει κάνει 13 περίπου νέες εστίες και δε μπορώ να πάρω άλλη κορτιζόνη.
Η κατάσταση μου ήταν σχεδόν πάντα ήπια πριν.
Τώρα μου πρότειναν πλασμαφαίρεση..μπορεί κάποιος να μου πει τη γνώμη του;
Ευχαριστώ
Καλησπέρα σας.
Σας είναι εύκολο να μου πείτε πως είστε σήμερα μετά την διακοπή του Gilenya ? Με ποιόν τρόπο υποτίθεται σας είπε ο γιατρός ότι θα αποφεύγατε το rebound effect ? Σκέφτομαι - πρέπει να διακόψουμε το Gilenya και φοβάμαι πολύ το rebound effect ! Σας έχουν πεί κάποιον άλλο τρόπο διακοπής ?
Ευχαριστώ .
 #132584  από Chrys
 Πέμ Φεβ 13, 2020 8:58 pm
Καλησπέρα,όταν «έπρεπε» να το σταματήσω, ο τότε γιατρός μου(άλλαξα)μου είπε απλά οκ,είσαι καλά νομίζω,σταμάτα το.
Τώρα που σας γράφω και μετά από σχεδόν ένα ολόκληρο χρόνο εφιαλτικό που έπαθα ότι δεν είχα πάθει ποτέ ως σήμερα και μετά από 28 κορτιζόνες των 1000mg και άπειρα χάπια Medrol........κι ενώ μου έκανε μετά το rebound και υποτροπή χωρίς σταματημό.....δεν κατάφερα αυτό για το οποίο σταμάτησα τη θεραπεία γιατί δεν πρόλαβα,κι αυτό ήταν ένα παιδί.....έχω ξεκινήσει το Tysabri.
Το κακό ωστόσο είναι ότι νιώθω πως δεν έχω επανέλθει πλήρως όπως όλες τις προηγούμενες φορές....
Έχω μάθει μετέπειτα πως η διακοπή γίνεται με φλας κορτιζόνης περίπου από τον 2ο μήνα διακοπής και μετά για κάποιο καιρό κι ο καθένας συνεχίζει μετά συνήθως με άλλη θεραπεία.
 #132588  από Still
 Σάβ Φεβ 15, 2020 2:07 pm
Ήμουν υπό Gilenya 5 χρόνια και πολλά χρόνια ακάλυπτος για το άλλο αυτοάνοσο νόσημα από το οποίο πάσχω, μία σπάνια μορφή ρευματοειδούς αρθρίτιδας και Οικογενούς Μεσογειακού πυρετού που ανήκει στα Caps (cryopyrin associated periodic syndrome) και για το οποίο υπάρχουν αγωγές μεν, δεν συμβαδίζουν με ιντερφερόνες και μονοκλωνικά αντισώματε δε.

Το περυσινό Φεβρουάριο παθαίνω υποτροπή με εστία σε παρεγκεφαλίδα, αντιμετωπιζετε με 5νθημερο σχήμα και θεωρούμε ότι η φινγκολιμόδη έπρεπε να το είχε αποτρέψει, οπότε παίρνουμε απόφαση για διακοπή.

Η πρόταση της νευρολόγου είναι μία κορτιζόνη το μήνα για τρείς μήνες ώστε να ελαχιστοποιήσουμε την δύναμη του πιθανού rebound effect.

Την πρώτη εβδομάδα ήδη είμαι με ομάδα ιατρών και αποφασίζουμε να ξεκινήσουμε anakinra - Kineret , εναν βιολογικό παράγοντα για τα Caps και όχι μόνο.
Ανταποκρίνομαι θετικά την πρώτη μέρα, εντελώς απαλλαγμένος από την δεύτερη.

Τίθεται η σκέψη ότι πρωτεύον το caps επέφερε την σκλήρυνση ως συνέπεια, άρα παίζει να κοντρολαρηθεί και η σκλήρυνση.

Συσκέπτονται με την νευρολόγο και αποφασίζουν, με ρίσκο, να προτείνουν να μην μπουν οι κορτιζόνες.

Σε τρείς μήνες ακριβώς υποτροπιάζω με νέες εστίες σε παρεγκεφαλίδα και χάνω τη γή απ τα πόδια μου.

Επανερχομαι εν μέρει με 5νθημερο σχήμα και αποδίδουμε την υποτροπή στο rebound effect.

Έρχονται τα αποτελέσματα από τον γονιδιακό έλεγχο στην Ισπανία και πλέον με την βούλα έχω την γονιδιακή μετάλλαξη των caps και το kineret είναι απαραίτητο εφ' όρου ζωής.

Δε μπορώ όμως να μείνω ακάλυπτος για την ms.
Η νευρολόγος θέλει να πάει στο ocrevus αλλά δεν μπορώ να το πάρω μαζί με το kineret.
Προτείνεται η λήψη Aubagio, ακόμα δυσαρμονικό με Kineret αλλά λιγότερα αντιδραστικό.

Ως τώρα όλα καλά.

Δίδαγμα: ΜΗ ΜΕΝΕΤΕ ΑΚΑΛΥΠΤΟΙ ΟΤΑΝ ΔΙΑΚΟΠΤΕΤΑΙ ΤΟ GILENYA
 #132595  από Chrys
 Δευ Φεβ 17, 2020 4:16 pm
Απ'ότι νωρίζω πια, δεν πρέπει να μείνεις ακάλυπτος ούτε μετά τη διακοπή Tysabri..
Ελπίζω όταν έρθει η ώρα να σταματήσω κι αυτό να μην περάσω τα ίδια.
Καλό κουράγιο και δύναμη σε όλους μας!!
 #132785  από queen_of_my_life
 Τετ Μάιος 06, 2020 12:43 am
Να ρωτήσω κάτι;
Μπορεί να είναι χαζό, δεν ξέρω αλλά..

Πόσο καιρό μετά τη διακοπή του Tysabri ή Gylenia έρχεται το rebound effect????

Γίνεται να συμβεί μετά από 4-5 χρόνια????

Εγώ πχ έκοψα το Tysabri με κορτιζόνη κλπ και μετά από 4+ χρόνια ξαφνικά εντελώς ήρθαν τα πάνω κάτω στην κυριολεξία. Έκανα και Lemtrada όμως τίποτα. Χειρότερα. Δεν ξέρω αν φταίει το Lemtrada λίγο, ή εάν απλά η σκπ συνεχίζει ανενόχλητη.

Μα σας λέω ότι πριν έρθουν τα πάνω κάτω, ήμουν μια χαρά. Μόνο λίγη κόπωση και λίγο αστάθεια. Τώρα? Άστο...
 #132788  από Chrys
 Τετ Μάιος 06, 2020 5:06 pm
Μακάρι να μπορούσα να σας απαντήσω αλλά νομίζω μόνο ένας καλός γιατρός θα μπορούσε.Σαν απλός ασθενής μου φαίνεται λίγο περίεργο έως νομίζω πως δεν τίθεται θέμα rebound effect μετά από τόσα χρόνια.
Αν σκεφτείτε πως το φάρμακο μένει μέσα στον οργανισμό υποτίθεται κάποιο διάστημα αλλά σε καμιά περίπτωση νομίζω τόσο μεγάλο ώστε να προκαλέσει κάτι τέτοιο.Κι επίσης τα rebound effect από όσο γνωρίζω είναι περίπου από τον 2ο μήνα σταματήματος έως 5ο-6ο.Άρα μήπως η ασθένεια ενεργοποιήθηκε πάλι έντονα,υποτροπίασε.
Επειδή δεν κατάλαβα καλά αν όλο αυτό το διάστημα (των 4 χρόνων)παίρνατε κάποιο άλλο φάρμακο,θα σας πω απλά ελπίζω να παίρνατε κι επίσης μην το αφήσετε όσο μπορείτε όλο αυτό.
Καλή συνέχεια,καλό κουράγιο κι ελπίζω να συνέλθετε σύντομα.Όλα τα καλά!!!