• καινουριααα στο gilenya

  • Συζητήσεις για το πρώτο φάρμακο σε χάπι γνωστό ως Gilenya (φιγκολιμόδη) για την θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Συζητήσεις για το πρώτο φάρμακο σε χάπι γνωστό ως Gilenya (φιγκολιμόδη) για την θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #127385  από MINASK
 Τετ Μαρ 22, 2017 9:16 am
καλημερα παιδια ειμαι τοσο χαρουμενη που βρηκα αυτο εδω το φορουμ εψαχνα καιρο κατι στο ιντερνετ να με βοηθησει να ερθω σε επαφη με ατομα που περνανε το ιδιο που περναω και εγω....διαγνωστικα εδω και 1.5 χρονο και κατι παραπανω ειχα οπτικη νευριτιδα αλλα ευτυχως εφυγε και πριν λιγες μερες ενιωθα μουδιασματα στο δεξι ποδι και χερι νοσυλευτικα και και δν μπορουσε ο γιατρος μου να εκτιμησει αν αυτο ηταν επεισοδιο η οχι γτ το ενιωθα εντονα για μια μερα και μετα τιποτα παρ ολα αυτα μπηκα σε 5 ημερη θεραπεια κορτιζονης γτ ειχα ζωηρα τα αντανακλαστηκα μου απο την δεξια μου πλευρα....συγνωμη που σας πριζω αλλα καπου ηθελα να πω και εγω τον πονο μου....εν ολιγης ενω ημουν με rebif ολο αυτο το διαστημα ο γιατρος μου θεωρησε οτι μετα απο τοσο καιρο και καμια σημαντικη βελτιωση πρεπει να ξεκινησω gilenya μπηκα στο νοσοκομειο ολα καλα και εχει περιπου μια βδομαδα που το παιρνω κανενα συπτωμα δν νιωθω ειμαι μια χαρα δν ξερω στην συνεχεια παντως απο το ριγος τα δεκατα την αποτομη κουραση και ολα τα δερματικα λογω των ενεσων νιωθω την ψυχολογια μου ανεβασμενη...στην αρχη φοβομουν παρα πολυ αλλα τωρα προσπαθω να το παρω καλυτερα.....θα κανω εξετασεις πανω στο μηνα και θα δω τοτε για λευκα και τα σχετικα....οι παλμοι μου παντως πανω απο 75 καθημερινα...αυτα τα λιγα συγνωμη αν σας κουρασα....ελπιζω αυτο να δουλεψει και να ειμαι καλα...οπως και σε οσους το ξεκινησαν ευχομαι το ιδιο....μακαρι ολοι να ειμαστε καλα....ειμαστε πολλοι εκει εξω κουραγιο και καλη δυναμη.....
 #127390  από Dimitris213
 Τετ Μαρ 22, 2017 1:29 pm
Σου εύχομαι να είσαι καλά και είμαι σίγουρος οτι θα είσαι.
Ακούγεσαι (διαβάζεσαι δηλαδή :emojis-1: ) πολύ γλυκός και συμπαθής άνθρωπος.

Ας έχουμε δύναμη , όλα ίσως γίνονται για καλό.

Σου εύχομαι τα καλύτερα.

Υ.Γ Δεν παίρνω gilenya , πάιρνω αντίστοιχο εκ του στόματος και πέρα πο ελαφριά τριχόπτωση δεν έχω καμιά ενόχληση. Ένοιωσα την ανάγκη να σου απαντήσω όμως. :emojis-2:
 #127498  από MINASK
 Παρ Μαρ 31, 2017 12:24 am
Όποιος και να είσαι σ ευχαριστώ πολύ για τα καλά σου λόγια ...Χάρηκα που είχα μία απάντηση....Σου εύχομαι όλα να είναι καλά και για εσενα..ειναι τόσο ευχαριστο και λυτρωτικό να ξέρεις ότι υπάρχουν άνθρωποι που πραγματικά μπορούν να νιώσουν τον πόνο σου τις ανασφάλειες σου τις φοβίες σου όλα....Δν είσαι μόνος αυτό....Και πάλι μην λέω τέτοια λόγια γτ όλοι οι δικοί μου άνθρωποι είναι δίπλα μου στο 100% τους αλλά δν είναι το ίδιο όταν μπορείς να τα νιώσεις ολα...Τεσπα αυτααα θα ξαναγράψω αν πάρω εξετάσεις
 #127562  από KatiaPol
 Τετ Απρ 05, 2017 10:48 am
Καλημέρα και από εμένα!

Μπήκα κι εγώ στο Gilenya πριν 1 μήνα μετά από 2 χρόνια Rebif και πρηγουμένως, 1 χρόνο Copaxone. Ο γιατρός μου θεώρησε σωστό να μπω στο Gilenya μιας και είμαι σε άριστη κατάσταση και το φάρμακο αυτό ισχυρίζεται πως έχει δείξει ότι είναι ιδιαίτερα αποτελεσματικό ειδικά στη φάση που είμαι εγώ.

Έκανα τις εξετάσεις του μήνα, τα λευκά μου έπεσαν αρκετά, πέρασα και μια λοίμωξη αναπνευστικού (με καλωσόρισε καλά το Gilenya :emojis-1: )... αλλά συνεχίζω και βλέπουμε.
Θεωρώ πως αν πιστέψεις στο φάρμακο που παίρνεις, αν το δεις σαν σύμμαχο και όχι σαν " βάσανο" ή " υποχρέωση", το σώμα σου θα το αποδεχτεί πιο εύκολα, γρήγορα και χωρίς προβλήματα!

Εύχομαι σε όλους σας να έχετε υγεία, πολλά χαμόγελα και αισιοδοξία... :emojis-8:
 #127853  από MINASK
 Τρί Μάιος 02, 2017 9:24 am
τελικα οι εξετασεις μου δν ηταν καλες αν και τα λευκα αιμισφαιρια επεσαν λιγο και ο γιατρος μου ειχε μεινει εκπληκτος...αλλα ανεβασα λιπιδια χοληστερινη και μια τιμη GT για το σηκωτι μου αρκετα υψηλα οποτε τελος το gilenya θα σταματησω τα παντα για 1 μηνα θα ξανακανω εξετασεις και μετα μαλλον θα αρχισω το tecfidera...και βλεπουμε.....ουφφφφφ τεσπα αναμονη και αγιος ο θεος
 #127854  από away
 Τρί Μάιος 02, 2017 9:31 am
Καλημερα, υπομονη και θα την βρεις την ακρη. :smile-muscle:
 #127865  από MINASK
 Τετ Μάιος 03, 2017 7:53 pm
Σε ευχαριστώ πολυυυυ...θα την βρω την άτιμη την άκρη που θα μου πάει...όλα καλά... :emojis-8: :emojis-8:
 #127913  από doska
 Πέμ Μάιος 11, 2017 4:16 am
Καλή αρχή! Ελπίζω ολα να σου πάνε καλα. Εμένα το φαρμακο αυτο (gilenya) με μεταμόρφωσε σε φάλαινα αλλα αν κάνει καλό στην αρρώστια το σταματάς? Δε το σταματάς. Βέβαια ποσο καλό μπορεί να ειναι να εχεις πάρει δεκαεπτά κιλα σε ένα χρόνο με ολα όσα το ακολουθούν αυτο δε ξέρω! Και επίσης με εχει πιάσει και η μέση μου που αναφέρεται στις παρενέργειες....
 #135018  από mga2022
 Τετ Μαρ 09, 2022 5:21 pm
Καλησπέρα σε όλους. Σήμερα έμαθα ότι θα ξεκινήσω κι εγώ Gilenya, μετά από 1 χρόνο (ανεπιτυχούς) θεραπείας με betaferon και 6 χρόνια copaxone. Δεν είχα νέα συμπτώματα, αλλά η τελευταία μαγνητική έδειξε νέα εστία. Η αλήθεια είναι ότι η γιατρός μου μου έδωσε 3 επιλογές νέας θεραπείας (αναγκαστικά πάμε σε 2ης γραμμής): Gilenya, Tysabri και Mavenclad. Επιλέξαμε το Gilenya, με το σκεπτικό ότι ως χάπι είναι πιο πρακτικό (7 χρόνια ενέσεων η΄ταν αυτά), αλλά είναι και πιο δοκιμασμένο συγκριτικά με το Mavenclad. Ποια η εμπειρία σας από Gilenya; Τι να περιμένω; Υπάρχει κάποιος που έχει κάνει όλο το σχήμα Mavenclad; Ευχαριστώ και κουράγιο σε όλους μας!
 #135032  από Antonis.Sna
 Κυρ Μαρ 20, 2022 9:10 pm
Καλησπέρα σε όλους.

Είμαι σε Gilenya σχεδόν 3 χρόνια καθώς το Tecfidera μου ανέβαζε τα ηπατικά. Γενικά από μια πρώτη ΄άποψη το χάπι είναι "τέλειο" καθώς το παίρνεις μια φορά τη μέρα και τέλος, ούτε παρενέργειες, ούτε κοκκινίσματα, ούτε καψίματα, ούτε φαγούρες, ούτε ναυτίες και γενικότερα είναι σαν να παίρνεις μια βιταμίνη στο σπίτι σου. Επιπλέον, από τότε που το παίρνω δεν έχει υπάρξει η παραμικρή υποτροπή -μέχρι στιγμής- και ελπίζω να παραμείνει έτσι.
Δυστυχώς, όπως σε όλες τις θεραπείες, υπάρχει και η πιο σκοτεινή πλευρά, αυτή των πιο σιωπηλών παρενεργειών. Γενικά αν μελετήσει κανείς με προσοχή το εγχειρίδιο που το συνοδεύει, θα παρατηρήσει πως αναφέρονται πολύ σοβαρές παρενέργειες από τις οποίες οι περισσότερες σχετίζονται με τον καρκίνο. https://ec.europa.eu/health/documents/c ... 419_el.pdf

Η προσωπική μου εμπειρία σχετίζεται με δερματικό καρκίνωμα που μου εμφανίστηκε στη μύτη (Βασικοκυτταρικό καρκίνωμα BCC) το οποίο χρειάστηκε επέμβαση. Για τον ιατρό μου είναι η πιο ήπια παρενέργεια που θα μπορούσε να εμφανιστεί και δεν το θεώρησε κάτι σοβαρό. Παρόλα αυτά, εγώ έχω περίπου 25 ράμματα στη μύτη τα οποία θα με συνοδεύουν σε όλη μου τη ζωή, χωρίς να αποκλείει κανείς οτι δεν μπορεί να εμφανιστεί ξανά στο ΄ίδιο ή σε ΄άλλο σημείο. Επιπλέον, τα λευκά μου είναι μόνιμα πεσμένα (2500-3000), τα ηπατικά μου ανεβασμένα αλλά σε διαχειρίσιμα επίπεδα και γι' αυτό θα πρέπει να επαναλαμβάνω εξετάσεις αίματος περίπου κάθε 3 με 6 μήνες. Παρόλο που με το Gilenya αναφέρεται πως θεωρητικά είσαι πιο επιρρεπής στις λοιμώξεις, προσωπικά δεν έχω αρρωστήσει έως τώρα αλλά τα τελευταία 2 χρόνια της πανδημίας δεν κυκλοφορώ ιδιαίτερα, αποφεύγω τις πολλές επαφές, τους κλειστούς χώρους και τον συνωστισμό.

Ένα επιπλέον κακό με το Gilenya είναι πως θεωρητικά είναι από τα ελάχιστα φάρμακα που "εξουδετερώνει" τα αντισώματα όλων των τύπων εμβολίου ενάντια στον Covid, περιλαμβάνοντας πέρα από την ανοσία των Β-κυττάρων, ακόμα και αυτή των Τ-κυττάρων, με αποτέλεσμα το μεγαλύτερο ποσοστό των εμβολιασμένων pwMS σε Gilenya να είναι θεωρητικά απροστάτευτοι. Παρόλα αυτά έρευνες δείχνουν πως οι ασθενείς σε Gilenya που νοσούν από covid δεν έχουν χειρότερη έκβαση της νόσου συγκριτικά με τον γενικό πληθυσμό. https://www.healio.com/news/neurology/2 ... -therapies
https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 22272083v1
https://multiple-sclerosis-research.org ... -covid-19/

Τέλος, υπάρχει ακόμα ένα "σκοτεινό" σημείο σχετικά με το Gilenya και αυτό λέγεται rebound effect. Πρακτικά, αν και όταν θελήσεις ή χρειαστεί να το σταματήσεις, για τις επόμενες αρκετές εβδομάδες υπάρχει κίνδυνος σοβαρής υποτροπής η οποία ενδέχεται να σου αφήσει ακόμα και μόνιμη βλάβη, καθώς ο μηχανισμός επάνω στον οποίο βασίζεται το φάρμακο παύει να λειτουργεί και δημιουργείται κάποιου είδους αντίδραση. Στην ουσία αν θελήσεις να το κόψεις είσαι εγκλωβισμένος και πρέπει να το ρισκάρεις. https://www.fda.gov/drugs/drug-safety-a ... fingolimod

P.s. Πριν 2 χρόνια εκδόθηκε και μια οδηγία για πιο στενή παρακολούθηση των ηπατικών δεικτών σε ασθενείς σε Gilenya καθώς παρατηρήθηκαν μεμονωμένες σοβαρές κυρώσεις του ήπατος που χρειάστηκαν μέχρι και μεταμόσχευση. https://assets.publishing.service.gov.u ... C-1011.pdf

* Προσοχή * Θα πρέπει πάντα να συμβουλευόμαστε τον νευρολόγο μας. Απλά επειδή κανείς δεν πρόκειται να ασχοληθεί αρκετά με το πρόβλημά σου εκτός από εσε΄να τον ίδιο, το ψάχνω πολύ και προσπαθώ να ενημερώνομαι για το τι βάζω μέσα στον οργανισμό μου. Αν κάτι από τα παραπάνω δεν ισχύει, είναι fake news ή δεν είναι έγκυρο ας μας ενημερώσει. Προσωπικά πάντα δίνω προτεραιότητα στον νευρολόγο μου και μετά συζητώ μαζί του ό,τι διαβάζω από το Διαδίκτυο και μου τραβάει την προσοχή. Οι πληροφορίες που αντλώ προέρχονται πάντα από δημοσιευμένα papers με έρευνες, από γνωστά επιστημονικά περιοδικά και από επίσημους οργανισμούς, όχι απ΄ό το Facebook ή από μη επιστημονικά blogs.

Αυτά από μένα, ελπίζω να βοήθησα.