Καλησπέρα σε όλους.
Είμαι σε Gilenya σχεδόν 3 χρόνια καθώς το Tecfidera μου ανέβαζε τα ηπατικά. Γενικά από μια πρώτη ΄άποψη το χάπι είναι "τέλειο" καθώς το παίρνεις μια φορά τη μέρα και τέλος, ούτε παρενέργειες, ούτε κοκκινίσματα, ούτε καψίματα, ούτε φαγούρες, ούτε ναυτίες και γενικότερα είναι σαν να παίρνεις μια βιταμίνη στο σπίτι σου. Επιπλέον, από τότε που το παίρνω δεν έχει υπάρξει η παραμικρή υποτροπή -μέχρι στιγμής- και ελπίζω να παραμείνει έτσι.
Δυστυχώς, όπως σε όλες τις θεραπείες, υπάρχει και η πιο σκοτεινή πλευρά, αυτή των πιο σιωπηλών παρενεργειών. Γενικά αν μελετήσει κανείς με προσοχή το εγχειρίδιο που το συνοδεύει, θα παρατηρήσει πως αναφέρονται πολύ σοβαρές παρενέργειες από τις οποίες οι περισσότερες σχετίζονται με τον καρκίνο.
https://ec.europa.eu/health/documents/c ... 419_el.pdf
Η προσωπική μου εμπειρία σχετίζεται με δερματικό καρκίνωμα που μου εμφανίστηκε στη μύτη (Βασικοκυτταρικό καρκίνωμα BCC) το οποίο χρειάστηκε επέμβαση. Για τον ιατρό μου είναι η πιο ήπια παρενέργεια που θα μπορούσε να εμφανιστεί και δεν το θεώρησε κάτι σοβαρό. Παρόλα αυτά, εγώ έχω περίπου 25 ράμματα στη μύτη τα οποία θα με συνοδεύουν σε όλη μου τη ζωή, χωρίς να αποκλείει κανείς οτι δεν μπορεί να εμφανιστεί ξανά στο ΄ίδιο ή σε ΄άλλο σημείο. Επιπλέον, τα λευκά μου είναι μόνιμα πεσμένα (2500-3000), τα ηπατικά μου ανεβασμένα αλλά σε διαχειρίσιμα επίπεδα και γι' αυτό θα πρέπει να επαναλαμβάνω εξετάσεις αίματος περίπου κάθε 3 με 6 μήνες. Παρόλο που με το Gilenya αναφέρεται πως θεωρητικά είσαι πιο επιρρεπής στις λοιμώξεις, προσωπικά δεν έχω αρρωστήσει έως τώρα αλλά τα τελευταία 2 χρόνια της πανδημίας δεν κυκλοφορώ ιδιαίτερα, αποφεύγω τις πολλές επαφές, τους κλειστούς χώρους και τον συνωστισμό.
Ένα επιπλέον κακό με το Gilenya είναι πως θεωρητικά είναι από τα ελάχιστα φάρμακα που "εξουδετερώνει" τα αντισώματα όλων των τύπων εμβολίου ενάντια στον Covid, περιλαμβάνοντας πέρα από την ανοσία των Β-κυττάρων, ακόμα και αυτή των Τ-κυττάρων, με αποτέλεσμα το μεγαλύτερο ποσοστό των εμβολιασμένων pwMS σε Gilenya να είναι θεωρητικά απροστάτευτοι. Παρόλα αυτά έρευνες δείχνουν πως οι ασθενείς σε Gilenya που νοσούν από covid δεν έχουν χειρότερη έκβαση της νόσου συγκριτικά με τον γενικό πληθυσμό.
https://www.healio.com/news/neurology/2 ... -therapies
https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 22272083v1
https://multiple-sclerosis-research.org ... -covid-19/
Τέλος, υπάρχει ακόμα ένα "σκοτεινό" σημείο σχετικά με το Gilenya και αυτό λέγεται rebound effect. Πρακτικά, αν και όταν θελήσεις ή χρειαστεί να το σταματήσεις, για τις επόμενες αρκετές εβδομάδες υπάρχει κίνδυνος σοβαρής υποτροπής η οποία ενδέχεται να σου αφήσει ακόμα και μόνιμη βλάβη, καθώς ο μηχανισμός επάνω στον οποίο βασίζεται το φάρμακο παύει να λειτουργεί και δημιουργείται κάποιου είδους αντίδραση. Στην ουσία αν θελήσεις να το κόψεις είσαι εγκλωβισμένος και πρέπει να το ρισκάρεις.
https://www.fda.gov/drugs/drug-safety-a ... fingolimod
P.s. Πριν 2 χρόνια εκδόθηκε και μια οδηγία για πιο στενή παρακολούθηση των ηπατικών δεικτών σε ασθενείς σε Gilenya καθώς παρατηρήθηκαν μεμονωμένες σοβαρές κυρώσεις του ήπατος που χρειάστηκαν μέχρι και μεταμόσχευση.
https://assets.publishing.service.gov.u ... C-1011.pdf
* Προσοχή * Θα πρέπει πάντα να συμβουλευόμαστε τον νευρολόγο μας. Απλά επειδή κανείς δεν πρόκειται να ασχοληθεί αρκετά με το πρόβλημά σου εκτός από εσε΄να τον ίδιο, το ψάχνω πολύ και προσπαθώ να ενημερώνομαι για το τι βάζω μέσα στον οργανισμό μου. Αν κάτι από τα παραπάνω δεν ισχύει, είναι fake news ή δεν είναι έγκυρο ας μας ενημερώσει. Προσωπικά πάντα δίνω προτεραιότητα στον νευρολόγο μου και μετά συζητώ μαζί του ό,τι διαβάζω από το Διαδίκτυο και μου τραβάει την προσοχή. Οι πληροφορίες που αντλώ προέρχονται πάντα από δημοσιευμένα papers με έρευνες, από γνωστά επιστημονικά περιοδικά και από επίσημους οργανισμούς, όχι απ΄ό το Facebook ή από μη επιστημονικά blogs.
Αυτά από μένα, ελπίζω να βοήθησα.