• Gilenya και εξετάσεις αιματος

  • Συζητήσεις για το πρώτο φάρμακο σε χάπι γνωστό ως Gilenya (φιγκολιμόδη) για την θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Συζητήσεις για το πρώτο φάρμακο σε χάπι γνωστό ως Gilenya (φιγκολιμόδη) για την θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #123071  από Giorgos95
 Δευ Δεκ 05, 2016 4:26 pm
Καλησπερα παιδια, ειμαι καινουργιο μελος αλλα διαβαζω το φορουμ σας συνεχεια και ενημερωνομαι.

Ονομαζομαι Γιωργος, 21 ετων και πασχω απο τα 19 μου απο την "φιλη" ΣΚΠ. Εχω εδω και 2 μηνες οπου σταματησα την θεραπεια AVONEX που επαιρνα και ξεκινησα gilenya διοτι δεν πηγαινε καλα το ολο θεμα.

Εκανα τις πρωτες μου εξετασεις αιματος σε 15 ημερες με τα λευκα να ειναι στα 5.000 περιπου και τα λεμφοκυτταρα στο 14% με 0.680 Κ/μl . Πριν καποιες μερες εκανα την δευτερη εξεταση αιματος με τα λευκα να ειναι κοντα στα 9.000 και τα λεμφοκυτταρα να ειναι στο 4% με 0.390 K/μl.

Σε 15 ημερες θα ξανακανω εξετασεις αιματος και εχω ηδη αγχωθει, γιατι ο γιατρος μου μου ειπε οτι το οριο που πιθανον θα κοψουμε τη θεραπεια ειναι να φτασουν τα λεμφοκυτταρα να ειναι στο 0.200/Κ.μl.
Μου αρεσει η θεραπεια αυτη, προς το παρον τουλαχιστον. Δεν εχω ουτε μια παρενεργεια απο αυτο και το γεγονος οτι δεν τρυπιεμαι καθε εβδομαδα με κανει να ξεχναω την ΣΚΠ τελειως και απλα να παιρνω ενα "depon" την ημερα. Οταν ξεκινησα την θεραπεια ημουν πολυ αισιοδοξος αλλα τωρα καπως μου τα χαλαει γιατι κοντευω το οριο. Ο Γιατρος μου ειπε οτι ισως θα υπαρχει και κινδυνος λοιμωξης αν φτασουμε τοσο χαμηλα! (να σημειωσω οτι ημουν ελαχιστα αρρωστος οταν εκανα τις εξετασεις αιματος, χωρις πυρετο, απλα πονολαιμο και συναχι.)

Επισης απ'οσο ξερω με το gilenya ο οργανισμος μας εχει μικρη αμυνα ως προς τις ιωσεις κλπ. Αυτο σημαινει οτι θα αρρωσταινω καθε λιγο κ λιγακι ή υπερβαλουν οι γιατροι;; Οταν κανω πυρετο μου ειπαν να τους ειδοποιω, αν ειναι να μπλεξω με πνευμονιες και λοιμωξεις με την μικρη αμυνα του οργανισμου, καηκαμε...Δυστυχως ο γιατρος μου δεν ειναι και πολυ συζητήσιμος και πλακα πλακα εμεις γνωριζουμε πιο πολλα απ'οτι εκεινοι.

Γενικοτερα δεν δινω καν σημασια στην ΣΚΠ. Παντα επαιρνα την θεραπεια μου τη σωστη μερα-ωρα χωρις να χασω καμια ημερα. Το βλεπω σαν κατι πολυ ελαφρυ το ολο θεμα γενικοτερα και ξερω οτι δεν θα με βαλει κατω. Το'χω για πρωινο. Απλως θελω να κατασταλαξω σε μια θεραπεια και να σταματησω να της δινω σημασια για τα καλα. Να παιρνω το "depon" μου και σε περιπτωση υποτροπης 5 φλας και μετα για ποτο :emojis-19: :emojis-19:

Τι έχετε να πειτε για ολα αυτα;; Εχει περασει κανεις κατι παρομοιο με τις εξετασεις;;

Συγνωμη για το τεραστιο κειμενο :emojis-13: Ηδη ομως αισθανομαι καλυτερα που το ειπα σε εσας. Πιο πολλα θα μου πειτε απο τον γιατρο μου :P
 #127508  από nivass
 Παρ Μαρ 31, 2017 9:58 pm
Γεια σου φίλε! Παιρνω Gilenya εδώ και 4 χρόνια (πριν έκανα κι εγώ Avonex)
Στην τελευταια αίματος είχα λεμφοκυτταρα 16% (0.83 Κ/μl)
Γενικα για το "ευαίσθητο" ανοσοποιητικο, κοιτα.. θα έχεις πιο αδύναμο ανοσοποιητικο (ειδικα ανώτερο αναπνευστικό) αλλα δεν ειναι και κατι τρομερο. δεν θα τρεχεις με μαγιώ στο χιόνι :p
Συνολικά τα 4 χρονια που παιρνω gilenya έχω πάθει 2 φορές φαρυγγίτιδα (το ανωτερο αναπνευστικό που λεγαμε)
Σε βαριά κρυώματα - υωηλό πυρετο πρέπει να μιλησεις με τον γιατρο σου, καθώς και αν έχεις σκοπό να πάρεις αντιβίωση πρέπει να το συζητήσετε
 #127563  από KatiaPol
 Τετ Απρ 05, 2017 11:59 am
Καλημέρα σας!

Εγώ παίρνω το Gilenya εδώ και 1 μήνα και με το που το ξεκίνησα, τα λεμφοκύτταρα μου έπεσαν στα 10% (0,31 απόλυτος αριθμός)... Και φυσικά έπαθα λοίμωξη του αναπνευστικού με το καλημέρα και πήρα αντιβίωση... αλλά δεν σταμάτησα το φάρμακο. Από ό,τι μου είπαν, θα στρώσει η κατάσταση... είναι η αρχή και κάθε αρχή και δύσκολη. :emojis-8:
 #128099  από MINASK
 Παρ Ιουν 02, 2017 1:02 pm
ειμαι 26 χρονςν...ξεκινησα και εγω το τζιλενια πριν 2 μηνες και το εκοψα μεσα σε ενα μηνα ....εγω δν ειχα θεμα με τα λευκα αιμοσφαιρια επεσαν ελαχιστα αλλα με χτυπησε πολυ στο συκωτι μου, χολιστερινη στα υψη λιπιδια και γενικα ολα ανεβασμενα...τωρα εδω και 2 μηνες δν παιρνω κατι για να καθαρισει ο οργανισμος μου τελειως απο την ουσια...ειμαι στα χαμενα θα ξεκινησω αλλο μετα και ξανα επαναληπτικες εξετασεις και ξανα δοκιμες...θα βρουμε κατι να μας ταιριαζει....που θα παει...αλλα δν ξερεις ποσο πολυ σε νιωθω και σε κτλβ μετα απο 1,5 χρονο rebif μου αρεσε αυτη η θεραπεια....τωρα μετα απο μηνες εχει ηρεμισει το σωμα μου...νιωθω ξανα ανθρωπος...με κουρασε να σκεφτομαι που να σκατα να κανω την ενεση αφου παντου πονουσα.....τωρα θα δειξει τι και πως.....ολοι οσοι κανουν ιντερφερονες χρονια ειναι ηρωες μπραβο σας παιδια σας θαυμαζω......υπομονη θεληση και ολα θα ειναι καλα...ειμαστε μικροι ακομα κατι θα βρεθει κατι θα ανακαληφθει καπως θα την παλεψουμε δυναμη σε ολους εκει εξω...σας νιωθω τοσο πολυ....σας συμπονω....και σας χαιρομαι για την δυναμη σας ....ειμαστε πολλοι εκει εξω.....κρατατε γερα αδερφιαααα.......
 #128241  από Still
 Δευ Ιούλ 03, 2017 2:30 pm
Gilenya 3 χρόνια, μετά από betaferon 1 έτος και επειδή έκανα 2 επεισόδια το αλλάξαμε.

To gilenya μου έκανε λεμφοπενία μέχρι και 280, το όρια που βάζει η εταιρία είναι 250.
Συνήθως έχω 300 με 500 και προσπαθώ να φυλάγομαι από κάθε είδους μολύνσεις.
Φοράω μάσκα όταν πάω σε νοσοκομείο, αποφεύγω παιδιά και ηλικιωμένους το χειμώνα, δεν μπαίνω σε αστικά ή σε καφετέριες με πολύ κόσμο το χειμώνα.

Είμαι θετικός σε pml και δε μπορώ να κάνω tysabri.

Σε πρόσφατη μαγνητική (2,5 χρόνια gilenya) έχω σταθερές εστίες και εξαφανίστηκαν δύο, η μία ήταν περίπου σαν 2ευρω.

ελαφρύ επεισόδιο 1 φορά το χρόνο, φεύγει με 500Χ3 κορτιζόνη.

Πέρσι το καλοκαίρι που τα λεμφοκύτταρα είχαν πέσει κάτω από 300, διέκοψα τη θεραπεία για 7 ημέρες και την ξαναξεκίνησα, επαναληπτικές πήγαν στο 500.

Κάθε μήνα γενική αίματος για να παρακολουθώ τα επίπεδα.

Η betaferon μου ανακάτεψε του λιπιδαιμικούς δείκτες (τριγλυκερίδια, χοληστερίνες κλπ.) και είχα ξεκινήσει pravin. Ενώ όμως οι δείκτες επανήρθαν σε φυσιολογικά επίπεδα και έκοψα το μπεταφερόν και μπήκα σε τζιλένυα, ο καρδιολόγος μου είπε να συνεχίσω τα pravin γιατί ευνοούν τη λειτουργία όλων των συστημάτων.

Κατά τα άλλα, όπως καταλαβαίνεται προσπαθώ να κρατηθώ στο τζιλένυα με νύχια και με δόντια.
 #129828  από Νικολια
 Τρί Απρ 03, 2018 4:54 pm
Καλησπέρα σας... Είμαι νέο μέλος εδώ ,θα ήθελα να γράψω κ εγώ κάτι για το gilenya...καταρχήν πάσχω από ΣΚΠ από το 2004 και έχω περάσει αρκετά στάδια φαρμάκων ( avonex extavia) και υποτροπών... Παίρνω το gilenya στον 4ο χρόνο είμαι ...προκαλεί λιγο αύξηση βάρους όπως επίσης ρίχνει αρκετά τα λευκά σε αντίθεση με τον δείκτη του συκωτιού που πάει στα ύψη ...δόξα το θεό ειμαι δυνατός οργανισμός ακόμα και δεν αρρωσταίνω εύκολα .... Αυτά τα λίγα,σας ευχαριστώ για το βήμα αυτό ...υπομονή σε όλους παιδιά και πολύ χαμόγελο στη ζωή μας ... 😆😆😆