• Gilenya

  • Συζητήσεις για το πρώτο φάρμακο σε χάπι γνωστό ως Gilenya (φιγκολιμόδη) για την θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Συζητήσεις για το πρώτο φάρμακο σε χάπι γνωστό ως Gilenya (φιγκολιμόδη) για την θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #52555  από mplearkouda
 Τετ Μάιος 11, 2011 3:38 pm
Παιδιά ξέρει κανείς αν το Gilenya θα είναι πρώτης γραμμής θεραπεία??
Ο ένας γιατρός που επισκέπτομαι μου είπε ότι δεν θα είναι πρώτης γραμμής, ενώ ο άλλος γιατρός μου είπε ακριβώς το αντίθετο.
Στο site της Novartis έχω διαβάσει ότι εγκρίθηκε σαν πρώτης γραμμής θεραπεία, ενώ σε μια άλλη ιστοσελίδα με φαρμακευτικά νέα διάβασα πάλι ότι θα είναι για ασθενείς που δεν ανταποκρίνουνται σε άλλου είδους θεραπείες.
¨Εχω μπερδευτεί. Έχει κανείς ιδέα μήπως τι γίνεται? :confusion-seeingstars:
 #52564  από FANTOMAS
 Τετ Μάιος 11, 2011 4:40 pm
θα μου επιτρέψεις να είμαι λίγο αυστηρός μαζί σου ;

Σε ενδιαφέρει τι θα γράφει το κουτί ή τι πραγματικά θα κάνει το φάρμακο ;

Μιλώντας την γλώσσα της αλήθειας θεραπεία για εμάς δεν υπάρχει :scared-eek: (πόσο μάλλον ''πρώτης γραμμής'' ) και κακός χρησιμοποιείται ο όρος, αν έπρεπε να αναγραφεί κάτι, αυτό θα ήταν : συντηρητική αγωγή.

Αν κάτι λέω λάθος, παρακαλώ κάνε αυτές τις ερωτήσεις στο γιατρό σου και διόρθωσε με, δεν είμαι ισοπεδωτικός και μηδενιστής απλά θέλω -όσο μπορώ - να μας αφυπνίσω.

Γνώση = δύναμη.
 #52567  από mariakod
 Τετ Μάιος 11, 2011 6:23 pm
μια ερωτηση σας παρακαλω:τι εννοειται πρωτης,δευτερης,τριτης γραμμης???η avonex τι ειναι? :techie-studyingbrown:
respect :handgestures-salute:
 #52613  από mplearkouda
 Πέμ Μάιος 12, 2011 3:38 pm
Σημασία έχει να ενημερωθείς για το τι κάνει αυτό το φάρμακο αλλά φυσικά και για τις παρενέργειες. Αφού ούτως ή άλλως και οι ιντερφερόνες δεν είναι καραμέλες. Και από ότι διάβασα αυτό έχει καλύτερα στατιστικά σε σχέση με την ιντερφερόνη που ήτανε μαζί στη δοκιμή. Σίγουρα παίρνοντας τόσο τοξικά φάρμακα, διατρέχεις και όλους τους κίνδυνους για παρενέργειες. Πάλι το να μην πάρεις τίποτα για μένα δεν είναι λύση.
Τα βάζεις όλα στη ζυγαριά και αποφασίζεις.
 #76171  από arianne
 Κυρ Αύγ 12, 2012 12:43 pm
καλημερα..θα ηθελα να μου πειτε ποσο καιρο εκανε το τζιλενια να δουλεψει κ αν κανατε υποτροπες κατα τη διαρκεια.το παιρνω τωρα 3 μηνες κ εχω κανει υποτροπη.λιγω ζεστης?δε ξερω..
 #76172  από Αl_Bandy
 Κυρ Αύγ 12, 2012 1:45 pm
από όσο ξέρω το gilenya είναι θεραπεία πρώτης γραμμής στο εξωτερικό και δεύτερης στην Ελλάδα λόγο κόστους

φάρμακο πρώτης γραμμής είναι κάτι που σου δίνουν με το που διαγνωσθείς πχ avonex rebiff

δεύτερης γραμμής είναι το φάρμακο που θα σου δώσουν μετά από μια υποτροπή και ενώ παίρνεις ένα φάρμακο πρώτης γραμμής δηλαδή όταν το φάρμακο πρώτης γραμμής σταματήσει να σε 'πιάνει'
 #76175  από arianne
 Κυρ Αύγ 12, 2012 6:02 pm
εκανα τυσαμπρι κ λογω ιου το σταματησα το φλεβαρη κ αρχισα το τζιλενια απτον ιουνιο.εχω κανει 3 υπιτειπες απττον ιουνιο κατα μενα αλλα ο γιατρος ειπε οτι ειναι μια υποτροπη συνεχομενη κ περιμενουμε να δουλεψει το τζιλενια..κ οτι θελει γυρω στο 4 μηνο να δουλεψει.
 #76177  από Π.Μ79
 Κυρ Αύγ 12, 2012 11:14 pm
arianne έγραψε:εχω κανει 3 υπιτειπες απττον ιουνιο κατα μενα αλλα ο γιατρος ειπε οτι ειναι μια υποτροπη συνεχομενη κ περιμενουμε να δουλεψει το τζιλενια..κ οτι θελει γυρω στο 4 μηνο να δουλεψει.
Σόρι αλλά ο γιατρός σου, σου πέταξε μπαρούφες.
Βέβαια, δικαιολογείται γιατί προτιμούν αυτές τις απαντήσεις παρά την αλήθεια, δηλαδή ότι δεν έχουν ιδέα τι γίνεται με τη σκπ και τα φάρμακα.

Οπότε έχεις 2 επιλογές:

1) Ή τον πιστεύεις και συνεχίζεις να τρομπάρεις κορτιζόνες.
2) Ή παλεύεις να βρεις (αν υπάρχει) ένα γιατρό που θα το πάρει στα σοβαρά το θέμα και σου δώσει καλύτερες οδηγίες.

Κρίμα πάντως...
 #76178  από Γιάννης
 Κυρ Αύγ 12, 2012 11:34 pm
arianne έγραψε:ποσο καιρο εκανε το τζιλενια να δουλεψει
Όταν λες να δουλέψει; Απ' όσο γνωρίζω ισχύει και γι αυτό ότι ισχύει και για τα άλλα "ίσως, σε ποσοστό 35% μειώσει τις ώσεις και καθυστερήσει την εξέλιξη της αναπηρίας".
Πάντως, επειδή κι εγώ το είχα ξεκινήσει αλλά το διέκοψα λόγω χαμηλών λεμφοκυτάρων με προοπτική να το ξαναξεκινήσω (δεν πολυψήνομαι), θα ήθελα να ακούσω κάποιον που θεωρεί ότι του προσέφερε κάτι χειροπιαστό.
 #76180  από Ιωάννα
 Δευ Αύγ 13, 2012 12:24 am
Π.Μ79 έγραψε:
arianne έγραψε:εχω κανει 3 υπιτειπες απττον ιουνιο κατα μενα αλλα ο γιατρος ειπε οτι ειναι μια υποτροπη συνεχομενη κ περιμενουμε να δουλεψει το τζιλενια..κ οτι θελει γυρω στο 4 μηνο να δουλεψει.
Σόρι αλλά ο γιατρός σου, σου πέταξε μπαρούφες.
Βέβαια, δικαιολογείται γιατί προτιμούν αυτές τις απαντήσεις παρά την αλήθεια, δηλαδή ότι δεν έχουν ιδέα τι γίνεται με τη σκπ και τα φάρμακα.

Οπότε έχεις 2 επιλογές:

1) Ή τον πιστεύεις και συνεχίζεις να τρομπάρεις κορτιζόνες.
2) Ή παλεύεις να βρεις (αν υπάρχει) ένα γιατρό που θα το πάρει στα σοβαρά το θέμα και σου δώσει καλύτερες οδηγίες.

Κρίμα πάντως...
Ο συγκεκριμμένος γιατρός αλλάζει γνώμη αναλογα με τις φάσεις του φεγγαριού!!!!Σε μένα προσωπικά στα μηνιαία περίπου ραντεβού μου (για φάρμακα κυρίως) μου ξεφουρνίζει καθε φορά και διαφορετικά. Αrriane ψαξου λίγο και κάπου αλλού.(με πολλη αγαπη στο λέω).Δεν είμαστε πειραματόζωα.Εγώ αρνήθηκα να πάρω ένα φάρμακο που μου έγραψε γιατί φοβήθηκα τις παρενέργειες και τον είδα ότι στράβωσε.Απο τότε με βλέπει κρατώντας ¨ευγενικά ¨ το χερούλι της εξόδου!!!!ΨΑΞΟΥ!!!!!!!!!!!!
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 8