Μια γλυκεια καλησπέρα σε ολα τα αγαπημενα φιλαρακια! Γραφω σπανιως στο φορουμ αλλα οι πολυ συχνες εισαγωγες σε νοσοκομειο για φλας κορτιζονης μας εχουν αποσυντονισει.
Για οσους ειναι νεα μελη, να υπενθυμισω λιγο την ιστορια μας. Πασχει η αδελφη μου Δεσποινα.
Διαγνωστηκε 16 χρονια πριν. Πριν 3.5 χρονια βγηκε θετικη στον ιο jcv και υπηρχε ο φοβος PML.
H κακή, κατα την προσωπικη μου γνωμη αντιμετωπιση του τοτε γιατρου της (ενος γιατρου που προσφατα αναρτηθηκε συνεντευξη του στο φορουμ) εφερε ενα ασυμαζευτο rebound effect.
H Δεσποινα 3.5 χρονια πριν, κινειτο μονο με 1 βακτηρια.
Τωρα με δυο βακτηριες, εξαιρετικα δυσκολο επικυνδινο και αργο βαδισμα. Για αποστασεις ανω των 10 μετρων ειναι απαραιτητο το αμαξιδιο.
Τα τελευταια 3.5 χρονια και χωρις καμμια υπερβολη (αρκετοι απο το φορουμ ξερουν) εχει περασει πανω απο 30 υποτροπες με τα αναλογα φλας κορτιζονης και την αντοιστιχη κινητικη
επιδεινωση.
Σημερα πηραμε απο τον ασφαλιστικο της φορεα την εγκριση για το LEMTRADA.
Aκουγονται πολυ ελπιδοφορες ερευνες. Λενε πως θα σταματησουν οι συνεχεις υποτροπες.
Σε καποιο βαθμο των ασθενων υπηρξε και μια καποια βελτιωση της κινητικοτητας.
Η Δεσποινουλα μου, απ' οτι γνωριζω ειναι το δευτερο ατομο που θα το παρει στην Ελλάδα.
Παρακαλω θερμα όλους προσευχειθητε ή ευχηθειτε για εκεινην το καλυτερο.
Αυτο που περναμε ειναι πανω απο την κινητικη αναπηρια. Ειναι απιστευτα δυσβαχτατη η συνεχης ενεργοτητα της νοσου.
Στειλτε όλοι παρακαλω θερμα την καλη σας ενεργια στο Δεσποινακι μου.
Σας ευχαριστω!!!!
Για οσους ειναι νεα μελη, να υπενθυμισω λιγο την ιστορια μας. Πασχει η αδελφη μου Δεσποινα.
Διαγνωστηκε 16 χρονια πριν. Πριν 3.5 χρονια βγηκε θετικη στον ιο jcv και υπηρχε ο φοβος PML.
H κακή, κατα την προσωπικη μου γνωμη αντιμετωπιση του τοτε γιατρου της (ενος γιατρου που προσφατα αναρτηθηκε συνεντευξη του στο φορουμ) εφερε ενα ασυμαζευτο rebound effect.
H Δεσποινα 3.5 χρονια πριν, κινειτο μονο με 1 βακτηρια.
Τωρα με δυο βακτηριες, εξαιρετικα δυσκολο επικυνδινο και αργο βαδισμα. Για αποστασεις ανω των 10 μετρων ειναι απαραιτητο το αμαξιδιο.
Τα τελευταια 3.5 χρονια και χωρις καμμια υπερβολη (αρκετοι απο το φορουμ ξερουν) εχει περασει πανω απο 30 υποτροπες με τα αναλογα φλας κορτιζονης και την αντοιστιχη κινητικη
επιδεινωση.
Σημερα πηραμε απο τον ασφαλιστικο της φορεα την εγκριση για το LEMTRADA.
Aκουγονται πολυ ελπιδοφορες ερευνες. Λενε πως θα σταματησουν οι συνεχεις υποτροπες.
Σε καποιο βαθμο των ασθενων υπηρξε και μια καποια βελτιωση της κινητικοτητας.
Η Δεσποινουλα μου, απ' οτι γνωριζω ειναι το δευτερο ατομο που θα το παρει στην Ελλάδα.
Παρακαλω θερμα όλους προσευχειθητε ή ευχηθειτε για εκεινην το καλυτερο.
Αυτο που περναμε ειναι πανω απο την κινητικη αναπηρια. Ειναι απιστευτα δυσβαχτατη η συνεχης ενεργοτητα της νοσου.
Στειλτε όλοι παρακαλω θερμα την καλη σας ενεργια στο Δεσποινακι μου.
Σας ευχαριστω!!!!