• Εμπειρίες από το FAMPYRA

  • Αλλές εγκεκριμένες ή μη αγωγές, χρήσιμα φαρμακευτικά & παραφαρμακευτικά σκευάσματα για την αντιμετώπιση της νόσου.
Αλλές εγκεκριμένες ή μη αγωγές, χρήσιμα φαρμακευτικά & παραφαρμακευτικά σκευάσματα για την αντιμετώπιση της νόσου.
 #73592  από Menia
 Παρ Ιουν 15, 2012 11:41 pm
Καλησπερα σε ολους! Εχω αρκετο να γραψω λογω φορτωμενου προγραμματος και μια νεας υποτροπης της αδελφης μου. Στην Δεσποινα το συγκεκριμενο φάρμακο εδρασε εξαιρετικα γρηγορα και θετικα. Οχι μονο στην κινητικοτητα των κατω ακρων αλλα σε ολα. Σε βελτιωση στα χερια, στην ομιλια, στισ επιτακτικες πολλες φορες επισκεψεις της στην τουαλετα. Και σε αυτο που την βασανιζει οσο και τα ποδια - στην τεραστια κοπωση- που υποχωρησε σε τεραστιο βαθμο. Το μονο δυσαρεστο νεο μας ειναι μια νεα υποτροπη και νεα ενεργη εστια που τις τελευταιες 20 ημερες την επιδεινωσε. Κατα τους γιατρους αυτο δεν εχει σχεση με το ampyra. Αυτο ουτως η αλλως ειναι συνοδευτικο φαρμακο για την βελτιωση της κινητικοτητας.
Και εμεις την ειδαμε!!!!
Ευχομαι οτι καλυτερο για ολους μας.
:greetings-waveyellow: :-D :P
 #73777  από Κωνσταντίνα
 Τρί Ιουν 19, 2012 5:56 pm
Μένια καλησπέρα, εύχομαι σήμερα που γράφω να είναι καλύτερα η Δέσποινα :pray: .
Θα ήθελα να ρωτήσω το εξής.Κατά τη διάρκεια της υποτροπής, τα θετικά αποτελέσματα από το fampyra εξακολουθούν να υφίστανται;;;; :text-thankyouyellow:

ΥΓ βρίσκομαι στον τρίτο μήνα αγωγής και μια απ' τα ίδια :obscene-hanged:
 #75589  από Κωνσταντίνα
 Τρί Ιούλ 24, 2012 8:47 pm
Καλησπέρα στην παρέα, όσοι και όσες παίρνουμε το fampyra, ας γράψουμε το πώς νιώθουμε έπειτα από τόσους(?) μήνες αγωγής.

Το αγαπούμε το ίδιο;;;;, μας είναι αδιάφορο;;;;, απαραίτητο;;;;, δεν καταλαβαίνω γιατί το παίρνω;;;;, δεν το θέλω θα το κόψω;;;;.

Εγώ δεν καταλαβαίνω γιατί το παίρνω :think: :violin:
 #79016  από Georgina
 Τρί Οκτ 09, 2012 3:34 pm
Κατ' αρχήν να πω ότι χαίρομαι πολύ που η Δέσποινα είδε τέτοια βελτίωση. Εγώ παίρνω το gilenia τρία χρόνια τώρα (ήμουν στο πρωτόκολλο) και ξεκίνησα το FAMPYRA την Πέμπτη με φοβερή ανυπομονησία!!
Το παίρνω 4 μέρες τώρα έχω παρουσιάσει αυπνία, αστάθεια, και πόνο στο στήθος και στην πλάτη - όλα συμπτώματα που περιγράφονται στην κατάσταση που μου έδωσαν.
Η γιατρός μου δεν μου ζήτησε να κάνω καμία εξέταση πριν το φάρμακο και αυτό με ανησυχεί τώρα που διαβάζω και τα σχόλιά σας. Θα κάνω υπομονή και θα συνεχίσω να το παίρνω ελπίζοντας να δω αποτελέσματα όχι τόσο στην ταχύτητα βάδισης αλλά στην βελτίωση αστάθειας.
Θα σας ενημερώσω για τη συνέχεια ...
 #79027  από Κώστας
 Τρί Οκτ 09, 2012 5:36 pm
Μετά από παρότρυνση της γιατρού μου, δοκίμασα για δεύτερη φορά το fampyra. Αυτή τη φορά το πήρα για ένα ολόκληρο μήνα και όχι για δέκα ημέρες όπως την προηγούμενη φορά. Απ΄ ότι φαίνεται πρέπει να μ΄ έχει βοηθήσει λίγο (όχι εντυπωσιακά πράγματα) και αυτό το κατάλαβα κάνοντας ένα αυθαίρετο τεστ. Μετά το τρίτο φιαλίδιο διέκοψα το φάρμακο για δύο ημέρες και παρατήρησα πως η κινητική μου κατάσταση χειροτέρεψε λίγο. Μετά το ξανάρχισα και ένοιωσα μια μικρή βελτίωση. Έτσι αποφάσισα να συνεχίσω να το παίρνω τουλάχιστον για ένα μήνα ακόμη, ώστε να καταλήξω σε ασφαλέστερα συμπεράσματα. Πρέπει να επισημάνω πως όταν λέω βελτίωση, εννοώ μια μικρή αύξηση της ταχύτητας βάδισης η οποία συνοδεύεται και από αντίστοιχη βελτίωση της ευστάθειας. Δεν ξέρω, ίσως με το χρόνο η βάδιση και η ευστάθεια μου, βελτιωθούν κι΄άλλο. Το σίγουρο είναι πως αν τελικά αποδειχθεί κάτι τέτοιο θα γίνω "δέσμιος" του φαρμάκου, κάτι που δεν με πειράζει (ένα χαπάκι κάθε δώδεκα ώρες είναι), αλλά δεν έχω καταφέρει ν΄ αποβάλω τις φοβίες μου για τυχόν παρενέργιες μετά από μακροχρόνια χρήση.
Πρέπει να τονίσω ότι με το που διέκοψα το φάρμακο έστω και για δύο ημέρες, αμέσως επιδεινώθηκα, γεγονός που επιβεβαιώνει ότι η χρήση του πρέπει να είναι συνεχής χωρίς διακοπές. Το ερώτημα μέσα μου παραμένει: Για πόσο θ΄ αντέξει αυτός ο έρμος ο οργανισμός μου τις χημικές μεταβολές που του επιβάλλει το φάρμακο;!
 #81799  από Genovefa®
 Σάβ Δεκ 01, 2012 5:32 pm
ενα θα σας πω...Αν το 1ο μου παιδι βγει κοριτσι FAMPYRA θα το πω...

Εχω δει τρελλη διαφορα,μπορει επειδη απο την αρχη το καλοδεχτηκα το φαρμακακι.Ημουν πολυ θετικη...
Εξετασεις και συμπτωματα super.

Σας ευχομαι τα καλυτερα.
 #92630  από eleni POL
 Τρί Ιούλ 02, 2013 1:43 pm
To πήρα για 10 μέρες .Απο την πρώτη μέρα κατάλαβα οτι κατι γινόταν μέσα στο κεφάλι μου ,ζαλάδες και θολούρα και αστάθεια .Μείωσα στο ενα την ημέρα για 9 ημέρες. Οι παρενέργειες αυτες εξακολούθησαν και μετα απο συζήτηση με το γιατρό σταμάτησα.
Αυτο που μπορώ να πω είναι οτι κατάλαβα περπατούσα πιο γρήγορα αλλα το βάδισμα ήταν πιο νευρικό και ασταθές. Ισως δοκιμάσω αργότερα πάλι.
 #92631  από costas1968
 Τρί Ιούλ 02, 2013 1:59 pm
ΠΑΙΔΙΑ ΑΠΟ ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΔΙΑΒΑΖΩ ΓΙΑ ΤΗΝ ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΜΕ ΚΑΝΕΤΕ ΝΑ ΑΛΛΑΖΩ ΑΠΟΨΕΙΣ ΓΕΝΙΚΑ ΓΙΑ ΤΙΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ.ΘΑ ΜΙΛΗΣΩ ΜΕ ΤΗΝ ΓΙΑΤΡΟ ΜΟΥ..
 #92649  από Μιμικαμ
 Τρί Ιούλ 02, 2013 11:56 pm
Καλησπέρα σε όλους :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow:

Σήμερα εκλεισα 15 ημέρες λήψης του Fampyra....εντυπώσεις ανάμεικτες και θετικές και αρνητικές......ξεκινώ απο τ'αρνητικά πρώτα....αμέσως με το πρώτο χάπι και για μια εβδομάδα,ενιωσα έντονο μούδιασμα στα δάκτυλα των χεριών μου, αισθανόμουν οτι συνέβαιναν καποιες διεργασίες στο κεφάλι μου κάτι σαν κροτάλισμα σε διάφορα σημεία.....και το κυριότερο την δεύτερη ημέρα δυνατό πόνο στο στήθος και πίσω στην πλάτη....ευτυχώς μετά την εκτη ημέρα υποχώρησαν ολα, εκτός απο το μούδιασμα στα δάχτυλα....το οποίο δεν το είχα πριν το Fampyra....

Tα ας τα χαρακτηρίσω συγκρατημένα θετικά...αποτελέσματα μέχρι στιγμής τουλάχιστον είναι...οτι αισθάνομαι ελαφρώς πιο δυνατά τα πόδια μου....και μια μικρή βελτίωση στην αστάθεια, όμως εξακολουθεί να υπάρχει αυτό το χελωνίστικο περπάτημα...επίσης αισθάνομαι να έχουν αυξηθεί οι αντοχές μου κατάτι λίγο και να νιώθω λίγο πιο δυνατή....το τρέμουλο το οποίο ένιωθα, στα γόνατα, οταν σηκωνόμουν μετά απο αρκετές ώρες απ' το κρεβάτι, ή .την καρέκλα, εξαφανίστηκαν απο την πρώτη μέρα...

Κατόπιν ώριμης σκέψης...και ζυγίζοντας τα σύν και τα πλήν....το συνεχίζω κανονικά, τουλάχιστον για δύο μήνες και ευελπιστώ για τα καλύτερα.....

Ελένη, λυπάμαι που δεν σε βόηθησε....μήπως εαν επέμενες λίγο...δεν ξέρω πάλι...τι να πώ...Οσο για τις εξετάσεις που αναφέρετε, ποιες ακριβώς είναι???? εγω έκανα πριν ξεκινήσω αιματολογικές....οι οποίες ήταν καλές....αλλα δεν μου είπε ο ντοκτορ να τις επαναλάβω προληπτικά.....

Θα ενημερώσω για την συνέχεια.... :romance-kisscheek: :romance-kisscheek:
 #96127  από Genovefa®
 Πέμ Οκτ 31, 2013 1:54 pm
οφειλω να σας ενημερωσω...Μετα απο 2 παρα χρονια το κοβω γιατι πλεον δεν με βοηθα σε κατι...
Επιασε και σε εμενα η διετια χρονικης ισχυς του φαρμακου... :smile-doh:

Σας ευχομαι τα καλυτερα.