• Νεος σε απογνωση. AVONEX

  • Αγωγές ιντερφερόνης (Interferon beta-1a) όπως PLEGRIDY, AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
Αγωγές ιντερφερόνης (Interferon beta-1a) όπως PLEGRIDY, AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
 #108888  από Adam
 Τρί Ιαν 27, 2015 1:18 am
Ο γιατρος μου εγραψε να ξεκινησω avonex.
Διαβασα σε καποιες παλαιοτερες δημοσιευσεις οτι εδινε η εταιρια καποιο μηχανημα που κανει αυτοματα την ενεση. Πηρα τηλεφωνο τοσο στους νοσηλευτες οσο και στην εταιρια και εμαθα οτι δεν δινουν τιποτα και οτι το avonex pen δεν θα το φερουν ποτε στην Ελλαδα. Εγω να κανω μονος μου την ενεση αδυνατον!
Ξερετε κατι εσεις για το μηχανημα; Σας ευχαριστω πολυ!
 #108890  από ΑΝΝΑ59
 Τρί Ιαν 27, 2015 9:07 am
Adam έγραψε:Ο γιατρος μου εγραψε να ξεκινησω avonex.
Διαβασα σε καποιες παλαιοτερες δημοσιευσεις οτι εδινε η εταιρια καποιο μηχανημα που κανει αυτοματα την ενεση. Πηρα τηλεφωνο τοσο στους νοσηλευτες οσο και στην εταιρια και εμαθα οτι δεν δινουν τιποτα και οτι το avonex pen δεν θα το φερουν ποτε στην Ελλαδα. Εγω να κανω μονος μου την ενεση αδυνατον!
Ξερετε κατι εσεις για το μηχανημα; Σας ευχαριστω πολυ!
Καλημερα ! Τελικα , εγινε η διαγνωση ? Εχεις σκπ ? Δεν ξερω να σου πω κατι για το μηχανημα . Εκανα χρηση του αβονεξ πριν πολλα χρονια . Τοτε δεν υπηρχε κανενα μηχανημα . Εκανα την ενεση μονη μου , με το χερι ! :smile-hi: Συνηθεια ειναι !!!!!!
 #108895  από Elianna
 Τρί Ιαν 27, 2015 9:43 am
Καλημέρα Adam!

Τι κάνεις? Με τα μουδιάσματα τελικά τι έγινε, πέρασαν? Το χέρι καλά?

Δεν έχω χρησιμοποιήσει το Avonex, στη θέση σου όμως θα έστελνα ένα email στη biogen.
http://www.avonex.com/about/pen-difference
Μπορεί να σου το στείλουν με το ταχυδρομείο αφού δεν υπάρχει πια στην Ελλάδα.
Αν και να σου πω δεν έχει και τόση σημασία, όπως είπε και η Άννα, συνήθεια είναι...
 #108903  από Γιάννης
 Τρί Ιαν 27, 2015 2:57 pm
Ίσως, το σύμπαν συνωμοτεί ώστε να μην πάρεις ιντερφερόνα.
 #108928  από Adam
 Τετ Ιαν 28, 2015 11:34 am
Και η 1η και η 2η μετα απο 6μηνες εδειξαν 2 εστιες στον εγκεφαλο και 2 στον αυχενα. Οποτε και εγω εχω σκληρυνση. Τελικα, ηρθε χθες ο νοσηλευτης της apc και μου εκανε την πρωτη ενεση με το 1/4 της δοσης. Εκεινος την καρφωσε και εγω εκανα την εκχυση της ιντερφερονης. Δεν υπηρξε πονος ουτε κατα την διαρκεια του τρυπηματος ουτε στην διαρκεια της εκχυσης. Δυσκολα ομως θα τρυπηθω μονος μου γιαυτο και θα μου την κανει η μια θεια νοσοκομα, η 2 φιλες μου νοσοκομες η ο φαρμακοποιος της γειτονιας μου. Εστειλα mail και στην biogen και στην union medico και περιμενω. Σιγουρα ενα τετοιο μηχανημα θα με βοηθησει πολυ. Τωρα στις παρενεργειες. Μια ωρα μετα την ενεση, μουδιασα ολοκληρος. Σημερα το μουδιασμα εχει ξεπεραστει αλλα εχω την αισθηση της γριπης σε μικρο βαθμο. Πονος στα κοκαλα κλπ. Σας ευχαριστω για το ενδιαφερον και περιμενω τις συμβουλες σας.
 #108929  από ΜΗΤΣΑΚΗ ΒΟΥΛΑ
 Τετ Ιαν 28, 2015 12:02 pm
Καλημέρα!!Μου χορηγήθηκε Ιντερφερόνη Avonex ακριβώς πριν ένα χρόνο, ποτέ δε κατάφερα να την κάνω μόνη μου και ούτε πιστεύω ότι θα μπορέσω ποτέ. Όσον αναφορά το στυλό είχαν πει ότι θα το βγάλουν αλλά ακόμα στην Ελλάδα τουλάχιστον δεν έχει έρθει. Ο γιατρός μου μου είπε ότι μέχρι το τέλος του 2015 το avonex συγκεκριμένα θα βγει και σε άλλη μορφή, διαφορετική από την υπάρχον που θα μπορούμε να τη κάνουμε βδομάδα παρά βδομάδα. Το ελπίζω!! Τα συμπτώματα είναι κυρίως συμπτώματα γρίπης, αλλά προσωπικά σ' εμένα ποτέ δεν είναι τα ίδια. Κάθε βδομάδα αλλάζουν. Όπως είπατε συνήθεια είναι όλα, κάνω απλά υπομονή ένα 24ωρο και μετά όλα καλά. Εύχομαι όλοι να είμαστε καλά!!!!
 #108931  από κατερινα 55
 Τετ Ιαν 28, 2015 12:55 pm
Adam έγραψε:................................................................................
Σιγουρα ενα τετοιο μηχανημα θα με βοηθησει πολυ.
Adam... δυστυχώς δεν είναι ΕΝΑ μηχάνημα, κάθε ένεση είναι ενσωματωμένη σε μηχανάκι,οπότε μάλλον είναι και ο λόγος που θα είναι ακριβότερη.Και εμένα η γιατρός μου,μου είπε ότι είναι απίθανο να έρθει στην Ελλάδα.Οπότε η λύση είναι αυτή που γράφεις,βοήθεια από τους γνωστούς σου.

Τωρα στις παρενεργειες. Μια ωρα μετα την ενεση, μουδιασα ολοκληρος. Σημερα το μουδιασμα εχει ξεπεραστει αλλα εχω την αισθηση της γριπης σε μικρο βαθμο. Πονος στα κοκαλα κλπ.
Αυτά είναι τα γριπώδη συμπτώματα της ένεσης.Ξεπερνιώνται πίνοντας 1/2 ώρα πριν την ένεση παυσίπονο με παρακεταμόλη (depon,panadol).
Και πάλι μία ώρα μετά την ένεση.

Σας ευχαριστω για το ενδιαφερον και περιμενω τις συμβουλες σας.
Να είσαι καλά,και να έχεις καλή πορεία.
 #108957  από costas
 Πέμ Ιαν 29, 2015 3:40 pm
Mia φορά την εβδομάδα κάνεις αυτην την ένεση. Ας σου την κάνει καποιο δικό σου πρόσωπο εαν δεν μπορείς μόνος. Η΄ αν πήγαινες μια φορά την εβδομάδα σε ένα νοσοκομείο να σου την εκαναν;
 #109075  από fanio
 Τρί Φεβ 03, 2015 11:05 am
Καλημέρα σε όλους.
Είμαι καινούριο μέλος στο φόρουμ και σχετικά καινούρια ασθενής της Σκλήρυνσης. Έχω παρουσιάσει επεισόδια οπτικής νευρίτιδας τα τελευταία επτά χρόνια με μόνο ένα πολύ σοβαρό περιστατικό απώλειας όρασης απότ ο ένα μάτι πριν από κανένα χρόνο, ευτυχώς κατάφερα και το ξεπέρασα με την κορτιζόνη.
Πριν από τρεις μήνες περίπου ξεκίνησα το avonex και πρέπει να ομολογησω ότι, με δική μου ευθυνη, το καθυστέρησα πολύ (οι εστίες στις μαγνητικές μου είναι πάντοτες ενεργές και αυτό κάτι σημαίνει, παρόλο που είμαι γενικά σε πολύ καλή κατάσταση). Ένας από τους λόγους που το καθυστέρησα ήταν οι πληροφορίες που διάβαζα εδώ στο φόρουμ αλλά και σε άλλα site σχετικά με τις ενέσεις οι οποίες με είχαν πανικοβάλλει κ με έκαναν να κλαίω από φόβο πολύ συχνά: νόμισα ότι η ελεύθερη ζωή μου κάπου εδώ έχει τελειώσει.
Τελικά οι ενέσεις μπήκαν στη ζωή μου με πολύ πιο απλό τρόπο και όλα είναι μια χαρά.
Και αυτό, νοιώθω την ανάγκη να μοιραστώ με εσάς τους υπόλοιπους.
Την ένεση την κάνω πάντοτε βράδυ ώστε το γριπώδες σύνδρομο να με βρει σε ξεκούραστη στιγμή.
Είναι πολύ σημαντικό την ένεση να την βγάζουμε εκτός ψηγείου τουλάχιστόν 4 με 5 ώρες. Εγώ την έχω εκτός από το πρωί.
Παίρνω ένα ντεπόν μισή ώρα πριν την ένεση και ένα ή δύο ακόμη, 2 με 3 ώρες μετά την ένεση. Κάποια βράδια οι παρενέργειες είναι πιο έντονες και ανεβάζω λίγα δέκατα και το πρωί πονάει το σώμα μου αλλά πιστεύω ότι με τον καιρό θα μάθει το σώμα και όλα θα είναι καλά.
Την ένεση την κάνω μόνη μου και, πιστέψτε με, δεν ήμουν κάθόλου μα καθόλου εξοικειωμένη με την ιδέα. Αλλά η ζωή όσο απλόχερα δίνει, τόσο επιτακτικά ζητάει. Της δίνω λοιπόν κι εγώ όσο έχω από το κουράγιο μου. Η βελόνα είναι μικρή και το τσίμπημα δεν πονάει καθόλου. Το φάρμακο το καταλαβάίνω σπάνια όταν μπαίνει. Πιστεύω ότι είναι σημαντικό να την κάνεις μόνος σου την ένεση γιατί έτσι της δίνεις λιγότερη αξία στην καθημερινότητά σου και είσαι πολύ πιο ανεξάρτητος και αισθάνεσαι ακόμη λιγότερο "ασθενής". Τις πρώτες φορές ήταν μπροστά ο σύντροφός μου και το κουράγιο του ήταν αμέτρητο αλλά τώρα πια ούτε που καταλαβαίνει πότε πάω στο μπάνιο και την κάνω.
Το παν στην όλη ιστορία είναι η αυτοπεποίθηση, η ψυχραιμία και η ρεαλιστική αντιμετώπηση της κατάστασης.
Δύο φορές που έκανα την ένεση δεν είχα κανένα σύμπτωμα μετά. Η μόνη κομπογιαννήτικη εξήγηση που μπορώ να δώσω, ψς τώρα, είναι το ότι έπινα όλη την εβδομάδα τσάι κουρκουμά -μωρέ λες να είναι τόσο απλή η λύση;
Χίλια συγγνώμη για την φλυαρία, ελπίζω να ήταν βοηθητικά αυτά που είπα στου νεόκοπους ασθενείς.
υγ: τα μυστικά για την αντιμετώπηση των συμπτωμάτων μου τα είπε μια νοσηλέυτρια η οποία είναι πλέον σε διαθεσιμότητα από τη δουλειά της λόγω του εργασιακού μεσαίωνα που ζούμε στις μέρες μας. το παλλικαράκι που μου έστειλε η εταιρεία, πέρα απότ ο ότι ήταν ένας συμπαθητικός άνθρωπος, δεν ήξερες που πάνε τα τέσσερα και πιστεύω ότι ο οποιοσδήποτε με μια τρίωρη εκαπαίδευση θα μπορούσε να κάνει το ίδιο. Ντροπή στην εταιρεία που τσεπώνει και όλα αυτά τα χιλιάρικα από τις ενεσεις μας από τα ταμεία.
Και παλι ευχαριστώ.
 #109086  από ΑΝΝΑ59
 Τρί Φεβ 03, 2015 4:35 pm
:smile-flower: Καλως την !!!!!!! Σου ευχομαι ΤΑ ΚΑΛΥΤΕΡΑ! Οσο για το Αβονεξ , εισαι τυχερη που δεν εχεις σοβαρες παρενεργειες ....Εχω περασει κι εγω απ'αυτο ! Πριν 17 χρονια . Κι εγω εκανα μονη μου την ενεση . Για να ειμαι ανεξαρτητη ! Ομως , το πιο σημαντικο για μας ειναι το αν μας βοηθα ενα φαρμακο !!! Ολα τα άλλα τα αντεχουμε ...ΚΑΙ τις παρενεργειες ΚΑΙ το τρυπημα ........ :smile-sun: :smile-sun: :smile-sun: :smile-sun: :smile-sun: :smile-sun: :smile-sun: :smile-sun: :smile-sun: