Καλημέρα σε όλους.
Είμαι καινούριο μέλος στο φόρουμ και σχετικά καινούρια ασθενής της Σκλήρυνσης. Έχω παρουσιάσει επεισόδια οπτικής νευρίτιδας τα τελευταία επτά χρόνια με μόνο ένα πολύ σοβαρό περιστατικό απώλειας όρασης απότ ο ένα μάτι πριν από κανένα χρόνο, ευτυχώς κατάφερα και το ξεπέρασα με την κορτιζόνη.
Πριν από τρεις μήνες περίπου ξεκίνησα το avonex και πρέπει να ομολογησω ότι, με δική μου ευθυνη, το καθυστέρησα πολύ (οι εστίες στις μαγνητικές μου είναι πάντοτες ενεργές και αυτό κάτι σημαίνει, παρόλο που είμαι γενικά σε πολύ καλή κατάσταση). Ένας από τους λόγους που το καθυστέρησα ήταν οι πληροφορίες που διάβαζα εδώ στο φόρουμ αλλά και σε άλλα site σχετικά με τις ενέσεις οι οποίες με είχαν πανικοβάλλει κ με έκαναν να κλαίω από φόβο πολύ συχνά: νόμισα ότι η ελεύθερη ζωή μου κάπου εδώ έχει τελειώσει.
Τελικά οι ενέσεις μπήκαν στη ζωή μου με πολύ πιο απλό τρόπο και όλα είναι μια χαρά.
Και αυτό, νοιώθω την ανάγκη να μοιραστώ με εσάς τους υπόλοιπους.
Την ένεση την κάνω πάντοτε βράδυ ώστε το γριπώδες σύνδρομο να με βρει σε ξεκούραστη στιγμή.
Είναι πολύ σημαντικό την ένεση να την βγάζουμε εκτός ψηγείου τουλάχιστόν 4 με 5 ώρες. Εγώ την έχω εκτός από το πρωί.
Παίρνω ένα ντεπόν μισή ώρα πριν την ένεση και ένα ή δύο ακόμη, 2 με 3 ώρες μετά την ένεση. Κάποια βράδια οι παρενέργειες είναι πιο έντονες και ανεβάζω λίγα δέκατα και το πρωί πονάει το σώμα μου αλλά πιστεύω ότι με τον καιρό θα μάθει το σώμα και όλα θα είναι καλά.
Την ένεση την κάνω μόνη μου και, πιστέψτε με, δεν ήμουν κάθόλου μα καθόλου εξοικειωμένη με την ιδέα. Αλλά η ζωή όσο απλόχερα δίνει, τόσο επιτακτικά ζητάει. Της δίνω λοιπόν κι εγώ όσο έχω από το κουράγιο μου. Η βελόνα είναι μικρή και το τσίμπημα δεν πονάει καθόλου. Το φάρμακο το καταλαβάίνω σπάνια όταν μπαίνει. Πιστεύω ότι είναι σημαντικό να την κάνεις μόνος σου την ένεση γιατί έτσι της δίνεις λιγότερη αξία στην καθημερινότητά σου και είσαι πολύ πιο ανεξάρτητος και αισθάνεσαι ακόμη λιγότερο "ασθενής". Τις πρώτες φορές ήταν μπροστά ο σύντροφός μου και το κουράγιο του ήταν αμέτρητο αλλά τώρα πια ούτε που καταλαβαίνει πότε πάω στο μπάνιο και την κάνω.
Το παν στην όλη ιστορία είναι η αυτοπεποίθηση, η ψυχραιμία και η ρεαλιστική αντιμετώπηση της κατάστασης.
Δύο φορές που έκανα την ένεση δεν είχα κανένα σύμπτωμα μετά. Η μόνη κομπογιαννήτικη εξήγηση που μπορώ να δώσω, ψς τώρα, είναι το ότι έπινα όλη την εβδομάδα τσάι κουρκουμά -μωρέ λες να είναι τόσο απλή η λύση;
Χίλια συγγνώμη για την φλυαρία, ελπίζω να ήταν βοηθητικά αυτά που είπα στου νεόκοπους ασθενείς.
υγ: τα μυστικά για την αντιμετώπηση των συμπτωμάτων μου τα είπε μια νοσηλέυτρια η οποία είναι πλέον σε διαθεσιμότητα από τη δουλειά της λόγω του εργασιακού μεσαίωνα που ζούμε στις μέρες μας. το παλλικαράκι που μου έστειλε η εταιρεία, πέρα απότ ο ότι ήταν ένας συμπαθητικός άνθρωπος, δεν ήξερες που πάνε τα τέσσερα και πιστεύω ότι ο οποιοσδήποτε με μια τρίωρη εκαπαίδευση θα μπορούσε να κάνει το ίδιο. Ντροπή στην εταιρεία που τσεπώνει και όλα αυτά τα χιλιάρικα από τις ενεσεις μας από τα ταμεία.
Και παλι ευχαριστώ.