• διακοπη θεραπειας

  • Αγωγές ιντερφερόνης (Interferon beta-1a) όπως PLEGRIDY, AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
Αγωγές ιντερφερόνης (Interferon beta-1a) όπως PLEGRIDY, AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
 #77131  από Κώστας
 Πέμ Σεπ 06, 2012 11:18 am
joy, δεν μας είπες κάτι σημαντικό. Η μορφή της σκλήρυνσης που έχεις είναι υποτροπιάζουσα ή όχι; Οι ιντερφερόνες που κυκλοφορούν (Rebif, Avonex, Betaferon, Εxtavia) ισχυρίζονται ότι μειώνουν στατιστικώς σημαντικά τη συχνότητα και τη βαρύτητα των κλινικών υποτροπών. Αν δεν έχεις υποτροπές γιατί να παίρνεις ιντερφερόνη; Αντίστοιχη περίπτωση είναι και η δική μου που ενώ δεν είχα καθόλου υποτροπές, μου χορηγούσαν ιντερφερόνη για 7 χρόνια. Στην αρχή rebif 22 και μετά, χωρίς να καταλαβαίνω το λόγο rebif 44. Αποτέλεσμα ήταν να εκτιναχτούν οι τρανσαμινάσες του συκωτιού μου και η κούραση να κάνει την εμφάνισή της μόνιμα καθ΄ όλη τη διάρκεια της ημέρας. Έτσι μια μέρα αποφάσισα, παρά τη γνώμη του γιατρού μου, να κόψω παντελώς τις ιντερφερόνες. Και από τότε συνήλθα αρκετά σε ό,τι αφορούσε τη μόνιμη κούραση και το ταλαιπωρημένο μου συκώτι, ενώ συνεχίζω μέχρι και σήμερα (3 χρόνια μετά), να μην έχω υποτροπές. ΔΕΝ σε παροτρύνω να τις κόψεις κι΄ εσύ, αλλά συζήτησέ το με το γιατρό σου και αν η μορφή της ΣΚΠ που έχεις έχει διαγνωσθεί ότι δεν είναι υποτροπιάζουσα ρώτησέ τον από τι σε προφυλλάσει η ιντερφερόνη που παίρνεις. Αν σου απαντήσει πως χάρη σ΄ αυτήν δεν σου εμφανίζονται υποτροπές, ξανασκέψου το και πάρε το όποιο ρίσκο αντέχεις να πάρεις.
 #77169  από joy13
 Παρ Σεπ 07, 2012 9:48 am
Καλημέρα σε όλους.
Κώστα, δεν μου έχουν πει ποια μορφη΄ΣΚΠ έχω. Υποτίθεται πως με την πάροδο των χρονων ανάλογα με την πορεία του καθενώς γίνεται η διάγνωση. Εγώ είχα ενα ισχυρότατο επισόδειο το 2007 το οποίο με ισοπέδωσε κυριολεκτικά για περίπου 6 μήνες και άλλους τόσους για να συνέλθω. Είχα 3 τεράστιες εστίες στον αυχένα με τις οποίες και οι 4 γιατροί στους οποίους απευθυνθηκα απορούσαν που εξακολουθούσα να είμαι όρθια... Αρχικά δεν μπορούσα να σταθεροποιήσω τίποτα στα χέρια μου, δεν μπορούσα να κουμπώσω τα κουμπιά στα ρούχα μου και γενικότερα κάθε απλή καθημερινή κίνηση είχε γίνει για μένα εφιάλτης (σημειωτέον οτι τα παιδιά μου τότε ήταν 6 & 2 χρονών με ο,τι αυτό σημαίνει). Τραύλιζα και η βάδισή μου ήταν δύσκολη. Για την κόπωση δεν το συζητώ... Κάπως έτσι λοιπόν εμφανίσηκε. Οταν μετά από τις κορτιζόνες (2 πενθημερα σχηματα) επανήλθα Έπαθα άλλη μια υποτροπή στην οποία χρειάστηκε να πάρω κορτιζόνη μετά 2 χρόνια περίπου απο την αρχική. Πήρα κορτίζόνη (3μερο σχήμα). Έχω πάρει 2 χρόνια Betaferon (ανέβασαν τα υπατικά ένζυμα 15 φορές πάνω μέσα σε ένα μήνα) & Άλλα 2 Rebif (22-44-22). Ωστόσο, τα 3 τελευταία χρόνια δεν έχω υποτροπές πέρα απο παροδική κούραση και ελαφριά μουδιάσματα στα οποία δεν δίνω ιδιαίτερη σημασία. (μόνο που κατα καιρούς χρειάζεται να ανανεώνω τα σερβίτσια στην κουζίνα μου γιατί τα σπάω όλα - μου φεύγουν τα αντικείμενα απο τα χέρια) Σε γενικές γραμμές είμαι καλά.
Το Rebiff το σταμάτησα λόγω παρενεργειών (αφόρητοι πονοκέφαλοι και κρυάδες) αλλά και γιατί άρχισα να αμφισβητώ την ασφάλεια των φαρμάκων. Κάθε παρτίδα που έπαιρνα μου προκαλούσε ή κρυαδες ή πονοκεφάλους αφόρητους. Εκτός από αυτό, μέσα σε ένα μήνα με πήραν 3 φορές τηλέφωνο απο την εταιρεία που διακινεί για να με ρωτήσουν αν ήταν όλα εντάξει με το φάρμακο και αν είχα παρενέργειες ... Γιατί τόσο συχνά και μετά από 2 χρόνια??? Τυχαίο??? Δεν Νομίζω.
Με τον γιατρό μου συζήτησα την περίπτωση να σταματήσω τα φάρμακα, αφού ούτως ή άλλως δεν τα έπαιρνα σωστά (αντί 3 ενέσεις εγώ έκανα 1 ή και καμια την εβδομάδα) αλλά μου είπε οτι και αυτο το λίγο κάτι μου προσφέρει... Και φυσικά οτι "Δεν ξέρεις πώς θα ήσουν αν δεν τα έπαιρνες" Ο καιρός θα δείξει... Το σημαντικό είναι οτι νιώθω ΚΑΛΑ.
 #77187  από Κώστας
 Παρ Σεπ 07, 2012 4:43 pm
Μετά από τόσα χρόνια που έχεις τη νόσο κάποιος γιατρός ίσως θα πρέπει ν΄ αναλάβει την ευθύνη να χαρακτηρίσει την μορφή της ΣΚΠ που έχεις καθ΄ ότι κάτι τέτοιο είναι καθοριστικό για τον τρόπο αντιμετώπισής της.

Η νόσος μπορεί να πάρει τις ακόλουθες μορφές.
1. Υποτροπιάζουσα μορφή, όπου ένα οξύ επεισόδιο διαρκεί λίγες βδομάδες και ακολουθείται από σχεδόν πλήρη ύφεση ή βελτίωση. Συνήθως, μία οξεία έξαρση κορυφώνεται μετά από μερικές μέρες ή εβδομάδες και ακολουθείται από ύφεση, κατά την οποία τα συμπτώματα και τα αντικειμενικά σημεία βελτιώνονται ή εξαφανίζονται. Η μορφή αυτή, ανταποκρίνεται στην ενδοφλέβια χορήγηση κορτικοστεροειδών που ελαττώνουν ή εξαφανίζουν τα συμπτώματα γρήγορα και έχει λιγότερες πιθανότητες να μην αφήσει υπόλειμμα, τουλάχιστον στα αρχικά επεισόδια.
2. Δευτερογενώς προϊούσα μορφή, όπου η αρχικά υποτροπιάζουσα μορφή, παρουσιάζει ολοένα και συχνότερες εξάρσεις οι οποίες δεν ακολουθούνται από πλήρη βελτίωση, με αποτέλεσμα τη συσσώρευση υπολείμματος και μία πορεία ελαφρώς προοδευτική.
3. Πρωτογενώς προϊούσα μορφή, που αφορά στο 15% των ασθενών και ιδίως αυτούς που εμφανίζουν τη νόσο μετά την ηλικία των 40. Χαρακτηρίζεται από σταθερά προϊούσα συσσώρευση νευρολογικών υπολειμμάτων. Είναι η πιο δύσκολη μορφή διότι ανταποκρίνεται λιγότερο στις διάφορες θεραπείες.
4. Καλοήθης μορφή, που αφορά στο 15% των περιπτώσεων ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας που δε θα εμφανίσουν κλινικά καινούριο επεισόδιο, αν και η μαγνητική τομογραφία μπορεί να δείχνει εστίες διαφόρου ηλικίας.

(Οι πληροφορίες προέρχονται από τη σελίδα: E.E.O.I. | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΟΜΟΙΟΠΑΘΗΤΙΚΗΣ ΙΑΤΡΙΚΗΣ | ΚΛΑΣΣΙΚΗ ΟΜΟΙΟΠΑΘΗΤΙΚΗ
http://www.homeopathy.gr/homeopathy.php ... -sclerosis)

Και για να μη σε κουράζω άλλο σου δίνω ένα παράδειγμα σχετικό με το Rebif

Το Rebif δεν έχει ακόμα διερευνηθεί σε ασθενείς με πρωτογενή προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας και δεν πρέπει να χρησιμοποιείται σε αυτούς.

Αν λοιπόν πχ έχεις πρωτογενή προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας απλά δεν πρέπει να παίρνεις ιντερφερόνη, οπότε απαντήσεις από το γιατρό του τύπου "έστω κι΄ αυτό το λίγο σε βοηθάει" ή "δεν ξέρεις πως θάσουνα χωρίς αυτήν (την ιντερφερόνη)", είναι μάλλον εύκολα και απροβλημάτιστα δοσμένες για να μην πω ότι είναι ανεύθυνες.
Προσπαθώ να μην διατηρώ προκατάληψη για τους γιατρούς, ούτε φυσικά είμαι ο ίδιος γιατρός. Αλλά μετά απ΄ όσα κατά καιρούς διαβάζω σ΄ αυτό το forum, ψάχνω, διαβάζω, διασταυρώνω και κρίνω (πάντα στο μέτρο των δυνατοτήτων μου), χρησιμοποιώντας και τη λογική μου και δεν επαφίεμαι εν λευκώ στις γνώμες και στις προτροπές των γιατρών, τους οποίους δηλώνω ότι σέβομαι και εκτιμώ την επιστημονική τους κατάρτηση.
 #77197  από joy13
 Παρ Σεπ 07, 2012 7:13 pm
Συμφωνώ με τα λεγόμενά σου Κώστα. Πάντα ψάχνω και διασταυρώνω αυτά που μου λένε οι γιατροί ακόμα κι εκείνοι στους οποίους έχω αρκετή εμπιστοσύνη ... :greetings-waveyellow:
 #77234  από georgeand
 Σάβ Σεπ 08, 2012 6:44 pm
joy13 έγραψε:Γεια σας. Είμαι διαγνωσμένη με ΣΚΠ από το 2007.
Αρχικά έκανα θεραπεία με Betafferon για δυο χρόνια, όμως μου αυξήθηκαν απότομα τα ένζυμα στο συκώτι και διέκοψα το φάρμακο. Μετά πήρα Rebiff22 για άλλα δυο χρόνια αλλά οι παρενέργειες από το φάρμακο ήταν ανυπόφορες. Οι μισές παρτίδες μου έκαναν κρυαεδες και τρέμουλα και οι άλλες μισές απίστευτο πονοκέφαλο με αποτέλεσμα να παίρνω πάρα πολλά αναλγητικά. Δεν άντεξα άλλο και απο τον περασμένο Δεκέμβριο έχω σταματήσει κάθε θεραπεία. Στο γιατρό δεν ξαναπήγα απο τότε, και γνωρίζω οτι θα μου βάλει τις φωνές. Δεν μπορούσα όμως να λειτουργήσω έχοντας δυο παιδιά και δουλεια να φροντίσω.Παρατήρησα καλύτερη ισορροπία στο κατέβασμα της σκάλας 2 μήνες αφότου σταμάτησα τα φάρμακα. Γενικά είμαι σε αρκετά καλή κατάσταση και δεν έχω ιδιαίτερα προβλήματα. Εχω παροδική κόπωση και μουδιάσματα στα χέρια και στα πόδια . Με τον γιατρό μου έιχα συζητήσει την πιθανότητα διακοπής της θεραπείας αφού και όσο έπαιρνα τα φάρμακα λόγω παρενεργειών δεν τα έπαιρνα σωστά (δεν έκανα όλες τις ενέσεις κάθε εβδομάδα - αντί 3 έκανα 1 ή καμιά).
Μου είπε οτι δεν πειράζει και οτι έστω και αυτ΄οτο λίγο κάτι μου προσφέρει). Δεν ξέρω αν έχω κάνει καλά - κατα βάθος ίσω και να με αγχώνει λιγάκι το αύριο, αλλα δυστυχώς δεν έχω άλλα αποθέματα υπομονής.

Ηθελα να ρωτήσω αν κάποιος απο εσάς έχει σταματήσει για περισσότερο απο εξάμηνο τη θεραπεία του, καιπως επηρέασε αυτό την πορεία του. Αυτό βέβαια είναι σχετικό αφού στον κ αθένα μας εμφανίζεται με διαφορετικό πρόσωπο, αλλά θα ήθλα να ακούσω τις απόψεις σας. :confusion-seeingstars:

Ευχαριστώ, και συγνώμη για το μεγάλο μύνημα.

Αγαπητη εγω ειμαι διαγνωσμενος απο το 2004 εκανα avonex για δυο χρονια με μερικες διακοπες, με τις γνωστες παρενέργειες,μετα rebif44 για πεντε ολόκληρα χρονια με τα γνωστα ,τρεμουλο πυρετός κτλ οταν εκανα την ενεση δεν μπορούσα να παω πουθενα ποιοτητα ζωης διασκέδασης στο μείον και να ημουν καλλίτερα να πω χαλαλη η διασκεδαση αλλα τσιφος .Τωρα και 11 μηνες δεν κάνω καμια θεραπεία περα απο διατροφη και βιταμίνες ,βεβαια δεν πετάω κιόλας αλλα μου αρκει που μπορω ακομα και εργάζομαι σχεδον κανονικα με κοπο βεβαια αλλα χωρίς τρυπήματα και τις παρενέργειες τους.Οταν το ειπα στο γιατρο οτι θα σταματησω την θεραπεία ψιλοφρικαρε αλλα εγω εκρινα οτι δεν μου εκανε τιποτα σαν θεραπεια. Πιστευω οτι θα ειμουν το ιδιο και εαν εκανα ακομα ρεμπιφ τωρα για αλλες θεραπειες π.χ γκιλενεα , ταισαμπρι δεν μπορω να σου πω δεν ξερω.
 #77287  από joy13
 Κυρ Σεπ 09, 2012 8:47 pm
georgeand δυστυχώς όλοι έχουμε μπερδευτεί σχετικά με το αν καλώς ή κακώς παίρνουμε τα φάρμακα. Εγώ πάντως δεν άντεχα άλλο τις παρενέργειες. Ενιωθα συνέχεια άρρωστη...

Εύχομαι να είσαι πάντα καλά :greetings-waveyellow:
 #77288  από Π.Μ79
 Κυρ Σεπ 09, 2012 9:11 pm
Απορώ πάντως με τις απαντήσεις κάποιων νευρολόγων ρε γαμώτο.
Ακόμα και 1 ένεση αντί 3, κάτι σου προσφέρει!
Αυτό ειπώθηκε ενώ έχουν βγάλει έρευνα νευρολόγοι που ρίχνουν το φταίξιμο των υποτροπών των ασθενών τους επειδή δεν έκαναν την αγωγή σωστά.

Αφού το ψάχνεις λοιπόν, πώς και δεν έχεις δει ότι το αυτοάνοσο μοντέλο της σκπ δεν έχει αποδεικτεί?
Πώς και δεν έχεις δει ή καταλάβει ότι οι ιντερφερόνες αποδείκτηκαν με έρευνα 17 ετών ότι δεν προσφέρουν τίποτα?
Αφού λες ότι το ψάχνεις, ψάξου λίγο καλύτερα για τα φάρμακα κλπ και θα πάρεις την απάντηση από μόνη σου.

Όσον αφορά τους νευρολόγους, καλά να'ναι η τσέπη τους και μόνο αυτό τους απασχολεί.
 #77295  από Κώστας
 Δευ Σεπ 10, 2012 12:39 am
Π.Μ79 έγραψε: Όσον αφορά τους νευρολόγους, καλά να'ναι η τσέπη τους και μόνο αυτό τους απασχολεί.
Π.Μ ας μην είμαστε τόσο απόλυτοι στη κρίση μας. Υπάρχουν άνθρωποι (όπως και γιατροί), με ήθος, ευσυνειδησία και αίσθηση ευθύνης, που τις περισσότερες φορές (αν όχι όλες), δεν γίνονται ευρέως γνωστοί, γιατί απλούστατα δεν επιδιώκουν τη δόξα και τη δημοσιότητα. Συνήθως δουλεύουν αφανώς προσφέροντας ό,τι καλύτερο μπορούν στους συνανθρώπους τους. Η ανταμοιβή αυτών των ανθρώπων είναι πάνω απ΄ όλα ηθική χωρίς φυσικά αυτό ν΄ αποκλείει και το όποιο οικονομικό όφελος μπορεί να έχουν. Τώρα βέβαια δικαιολογημένα θα μου πεις μα σε ολόκληρο το forum σπανιότατα έως ποτέ δεν έχει μιλήσει κάποιος για ένα τέτοιο γιατρό! Αυτό δε σημαίνει ότι πρέπει να γενικεύεται η σπίλωση ενός ολόκληρου κλάδου!
Δυστυχώς, έτσι όπως είναι σήμερα τα πράγματα, κανείς, πρέπει να θεωρεί τον εαυτό του τυχερό αν πέσει πάνω σ΄ ένα τέτοιο άτομο. Αυτό όμως είναι κάτι που δυστυχώς συντηρείται και από τον καθένα μας (έστω και σε στιγμές προσωπικής απόγνωσης), όταν προκειμένου να "κάνουμε τη δουλειά μας" παραμερίζουμε έστω και συνειδητά κάποιες προσωπικές μας αξίες.
 #77296  από Π.Μ79
 Δευ Σεπ 10, 2012 3:27 am
Κώστα, προσωπικά συνάντησα περίπου 20 νευρολόγους, ιδιώτες και μη.
Προσωπικά δε με ενοχλεί μόνο το ότι κοιτάν την τσέπη τους.
Το χειρότερο είναι ότι λειτουργούν λες και ξέρουν την σκπ απ'έξω και ανακατωτά, ενώ στην πραγματικότητα δεν έχουν ιδέα.

Αυτά πλέον έχουν αποδειχτεί και μόνο αυτοί δεν τα δέχονται, πχ αυτοανοσία, φάρμακα κλπ, έστω και αν οι τελευταίες έρευνες, έγιναν από νευρολόγους.

Οπότε, όταν έχω απέναντί μου ένα νευρολόγο, που με θεωρεί ψυχασθενή λόγω συμπτωμάτων, που παλεύει να μου χαϊδέψει τα αυτιά με φούμαρα, που θεωρεί ότι αν δεν πάρει κάποιος φάρμακα θα μείνει ανάπηρος, που είναι έτοιμος να γράψει ψυχοφάρμακα με το κάθε παράπονο, που αλλάζει φάρμακα αβέρτα με τη χαζή δικαιολογία ότι δεν έκανε το φάρμακο κλπ, καταλαβαίνεις...

Το ξέρω ότι υπάρχουν νευρολόγοι που δεν είναι τόσο αλήτες.
Πόσοι απ'αυτούς όμως, δεν έχουν πειστεί απ'το αυτοάνοσο μοντέλο?
Πόσοι απ'αυτούς δεν έχουν πειστεί ότι η ιντερφερόνη βοηθάει στην σκπ?

Βρες μου ένα τέτοιο και θα γίνουμε φιλαράκια. :D
 #77304  από Κώστας
 Δευ Σεπ 10, 2012 9:55 am
Το ξέρω ότι υπάρχουν νευρολόγοι που δεν είναι τόσο αλήτες.
Βρες μου ένα τέτοιο και θα γίνουμε φιλαράκια.


Τώρα μου βάζεις πολύ δύσκολα.
Δεν μπορούμε να γίνουμε πρώτα φιλαράκια και μετά να ψάξουμε μαζί;!