• Θεραπεία με διακοπές ή συνεχόμενη?

  • Αγωγές ιντερφερόνης (Interferon beta-1a) όπως PLEGRIDY, AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
Αγωγές ιντερφερόνης (Interferon beta-1a) όπως PLEGRIDY, AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
 #4116  από mary_d_ath
 Σάβ Μάιος 16, 2009 3:20 pm
Ούτε κι εγώ ξέρω να διακόπτεται η θεραπεία ανάλογα με την καλή κλινική εικόνα του ασθενή.
Το έχω ξανακούσει βέβαια!
Πάντως μία φορά που είπα στη γιατρό μου να κάνω ένα διάλειμμα για να ξεκουραστώ, μου απάντησε κατηγορηματικά "όχι".
Να πας και σε άλλο γιατρό, γιατί ο καθένας λέει ό, τι θέλει, αλλά φυσικά δεν έχουν ΣΚΠ οι ίδιοι, αλλιώς θα έδιναν μεγαλύτερη σημασία.
Πρόκειται για την δική σου ζωή, οπότε καλό είναι να προσέξεις ποιον γιατρό θα εμπιστευτείς.
Καλή δύναμη!
 #4117  από sia_thessal
 Σάβ Μάιος 16, 2009 3:22 pm
Lena έγραψε:Οσια γιατι δεν πασ και σε τριτο? Εγω ειμαι λιγο ασχετη γιατι νεα και γω ειμαι και πραγματικα συντομα που κανω το δευτερο θα εχω και γω αυτο τον προβληματισμο. Μια ωση μονο ειχεσ? τι ηταν? οπτικη νευριτιδα?
Περιμενε τα παιδια να σ απαντησουν στο πιο πανω θεμα.Τωρα θα κοιμουνται. Πανε για υπνο νωρις......
Λένα είχα μια και μοναδική ώση (ευτυχώς), τον Φεβρουάριου του 2008 απο τότε πέρασε σχεδόν ενάμιση χρόνος για να αποδεχτώ το πρόβλημά μου. Στην αρχή νοσηλεύτικα στο διαβαλκανικό γιατί στα άλλα νοσοκομεία (δημόσια) που πήγα δεν καταλάβαιναν τι έχω και με διώχνανε ενώ είχε μουδιάσει όλη η δεξιά μου πλευρά και το δεξί μου μάτι δεν έβλεπε καθαρά. Στο διαβαλκανικό έγινε η διάγνωση και μου είπαν να κάνω avonex για δύο χρόνια. Μετά πήγα σε άλλο δημόσιο όμως νοσοκομείο μαζί με τις εξετάσεις πλέον και εκεί μου είχαν πεί να ξεκινήσω avonex χωρίς να μου πούν για πόσο καιρό. Εγώ ΟΧΙ δεν δεχόμουν ότι έχω πρόβλημα γιατί στην διάρκεια ανάκτήσα και όλες μου τις δυνάμεις. Μετά απο μελέτη της ΣΚΠ και συζήτηση με τον γιατρό (3ο) που με παρακολουθεί τώρα αποφάσισα πως πρέπει να ξεκινήσω. Αυτός είναι που μου είπε ότι ξεκινάω και δεν σταματάω. Έτσι πήγα και σε άλλον (4ο) ο οποίος μoυ είπε να κάνω εξάμηνη αγωγή.
 #4127  από Lena
 Σάβ Μάιος 16, 2009 6:38 pm
ΤΟ ΞΕΡΩ ΟΤΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΣΥΖΗΤΗΣΩ ΜΕ ΤΟ ΓΙΑΤΡΟ ΜΟΥ ΟΜΩΣ ΟΠΩΣ ΞΕΡΕΙΣ ΔΥΣΚΟΛΟ ΠΡΑΓΜΑ Η ΕΠΙΛΟΓΗ ΓΙΑΤΡΟΥ. ΕΙΜΑΙ Κ ΝΕΑ ΠΟΥ ΑΚΟΜΑ ΔΕΝ ΕΧΩ ΚΑΤΑΛΗΞΕΙ.
 #4131  από sia_thessal
 Σάβ Μάιος 16, 2009 7:14 pm
michaelz21789 έγραψε:Γεια σου Οσια. Εγω θα σου προτεινα να ξεκινησεις νεο φαρμακο εφοσον υπαρχει εξελιξη στην μαγνητικη σου. Και εγω οταν ξεκινησα avonex ημουν ακομα σε αθλητικη ομαδα, δεν χρειαζεται να περιμενεις να γινεις χειροτερα η να εχεις υποτροπη για να ξεκινησεις. Η προληψη ειναι το ποιο σημαντικο κομματι της νοσου πιστευω και αν προσεξεις απο τωρα δεν θα εχεις προβλημα αργοτερα. Ελπιζω οτι επιλεξεις να σου παει καλα. :D
michaelz21789 ευχαριστώ για τις συμβουλές αν και μικρός απο ότι είδα, πολύ ώριμη σκέψη μπράβο ευχαριστώ. Να σε ρωτήσω και κάτι ακόμη γιατί γράφεις ότι ξεκίνησες avonex αυτό που μου συνταγογράφησε και εμένα ο γιατρός μου ο οργανισμός σου πως το δέχτηκε? όλα καλά?
 #4133  από katerina76s
 Σάβ Μάιος 16, 2009 8:01 pm
εγω οταν πηγα με οπτικη νευριτιδα μετα την κλασσικη κορτιζονη,μου ειπε να περιμενω λιγο γιατι καμια φορα μπορει να συμβει μια και να μην ξανασυμβει...πηγα μετα απο 6 μηνες και ειχα 6 νεες εστιες .Με το REBIF ειναι ολες μη ενεργες... πιστευω οτι η θεραπεια πρεπει να ειναι συνεχομενη
 #4134  από michaelz21789
 Σάβ Μάιος 16, 2009 9:47 pm
Δυστυχως εγω δεν ημουν πολυ τυχερος με την avonex αλλα αυτο μην σε επηρεαζει. Ουτε με το copaxone δεν πηγα καλα. Ενα λαθος που εκανα επι avonex ειναι οτι μολις "επεσα" λιγακι σταματησα αθλητισμο και γυμναστικη γενικοτερα και τωρα το καταλαβαινω αυτο. Σου προτεινω πάντως να ξεκινησεις με τη θεραπεια, και να αθλεισαι η να κανεις φυσικοθεραπειες. Αν αποφασισεις να κανεις αυτο, σκεψου θετικα την θεραπεια. Υπαρχουν παρα πολλοι που με avonex ειναι πολυ καλα και λιγες οι πιθανοτητες να μην λειτουργησει καλα σε σενα. Μην σε αγχωσει αυτο. ;)
 #4135  από princeofathens2004
 Κυρ Μάιος 17, 2009 10:46 am
Καλημέρα σε όλους.

Μετά από προσεκτική ανάγνωση όλων των μηνυμάτων σας περιγράφω κι εγώ την "πορεία" μου, όσον αφορά τη θεραπεία.

Στην περίπτωσή μου κι ενώ τα έντονα συμπτώματα δεν έφυγαν "αμέσως" μετά την κορτιζόνη επισκέφτηκα δύο γιατρούς.
Ο πρώτος, γνωστός "τηλεοπτικός" νευρολόγος ο οποίος μετά από κάποιες εξετάσεις στο Κέντρο του, μου συνέστησε να ξεκινήσω τα φάρμακα από "χθες" και παράλληλα να κάνω και μια σειρά άλλων εξετάσεων πάλι στο Κέντρο του. Ήταν αυτής της άποψης αλλά εμένα η όλη εικόνα με "έδιωχνε" απ' αυτόν.
Ο δεύτερος γνωστός νευρολόγος Δημόσιου Νοσοκομείου ο οποίος δε διατηρούσε ιδιωτικό ιατρείο και δεν έκανε απογευματινό ιατρείο εκεί που δούλευε. Πήγα με μια καχυποψία για όλα αυτά.
Αυτός και αφού είδε όλες τις εξετάσεις και με εξέτασε, αποφάνθηκε ότι η κλινική εικόνα ήταν καλή και ότι ηταν αισιόδοξος. Παράλληλα μου είπε ότι γενικά κυκλοφορούν δύο τάσεις στην αντιμετώπιση της ασθένειας. Υπάρχουν γιατροί που χορηγούν αμέσως φάρμακα και άσχετα από την κλινική εικόνα του ασθενούς και αλλοι που είναι δύσκολοι στη χορήγηση και το "παίρνουν αλλιώς".
Εγώ, μου λέει, είμαι κάπου στη μέση. Δηλαδή εφόσον έκανες δεύτερες μαγνητικές και υπάρχει στασιμότητα χωρίς να έχεις πάρει κάτι, να το παρακολουθούμε στενά μεν με μαγνητικές ανά τρίμηνο ώστε να μη μας ξεφύγει και να μπορέσουμε να επέμβουμε αλλά να μην ξεκινήσεις φάρμακο ακόμα γιατί σου "αφαιρεί" ποιότητα από τη ζωή. Και το εία λογικό αυτό που μου έλεγε οπότε τον "ακολούθησα".
Έτσι λοιπόν πηγαίναμε αλλά μετά από το θάνατο του πατέρα μου οι μαγνητικές που έκανα έδειξαν δημιουργία νέων εστιών στο εγκέφαλο και ενέργεια ορισμένων εξ αυτών αλλά και άλλων παλαιότερων. Ξεκίνησα λοιπόν betaferon.
Δεν έχω κάνει έκτοτε νέες μαγνητικές αλλά σε ένα εξάμηνο που θα κάνω θα σας πω τα νέα.
Πιστεύω ότι όταν ξεκινήσει κάποιος φάρμακο δύσκολα το σταματάει. Αυτό είναι "υπεύθυνο" για την καλή μας κατάσταση. Και αν αυτό είναι που μας βοηθάει και μας προστατεύει γιατί να ρισκάρουμε να το σταματήσουμε;
Με αυτό οι μαγνητικές είναι καλές. Αν δεν είναι πας σε άλλο φάρμακο που θα ταιριάζει καλύτερα. Πιστεύω όμως ότι δεν πρέπει δυστυχώς να σταματάει η θεραπεία που είναι και η ανάλογη με την κατάσταση του κάθε ασθενούς.
Όσον αφορά τις παρενέργειες δυστυχώς υπάρχουν, ευτυχώς όμως για λίγο και αντιμετωπίζονται.

Αυτά τα ..... λίγα.
Να είστε όλοι καλά
 #4136  από Lena
 Κυρ Μάιος 17, 2009 11:04 am
PRINCE ΚΑΛΗΜΕΡΑ!
ΠΑΙΡΝΩ ΤΟ ΘΑΡΡΟΣ Ν ΑΠΕΥΘΥΝΩ ΠΡΟΣΩΠΙΚΑ ΣΕ ΣΕΝΑ ΜΙΑΣ ΚΑΙ ΕΙΣΑΙ ΠΙΟ ΠΑΛΙΟΣ ΑΠΟ ΜΕΝΑ ΣΤΟ ΑΘΛΗΜΑ. ΑΡΧΙΚΑ ΠΩΣ ΕΙΣΑΙ? ΚΑΙ ΚΑΤΩ ΑΠΟ ΠΟΙΑ ΘΕΡΑΠΕΙΑ? ΑΠΟ ΚΑΠΙΑ ΜΗΝΥΜΑΤΑ ΣΟΥ ΠΟΥ ΔΙΑΒΑΣΑ ΦΑΙΝΕΣΑΙ ΔΥΝΑΤΟ ΠΑΛΛΗΚΑΡΙ!
ΚΑΙ ΤΩΡΑ ΣΤΗΝ ΕΡΩΤΗΣΗ ΜΟΥ ΑΝ ΞΕΡΕΙΣ ΒΕΒΕΑ. ΕΙΧΑ ΜΟΥΔΙΑΣΜΑΤΑ ΠΗΡΑ ΕΝΔΟΦΛΕΒΙΑ ΓΙΑ 4 ΜΕΡΕΣ ΚΑΙ ΑΚΟΛΟΥΘΩΣ ΧΑΠΙΑ ΤΑ ΠΟΙΑ ΤΕΛΙΩΝΩ ΕΝΤΟΣ ΗΜΕΡΩΝ. ΤΑ ΜΟΥΔΙΑΣΜΑΤΑ ΔΕΝ ΕΦΥΓΑΝ ΕΝΤΕΛΩΣ. ΑΡΧΙΣΑΝ ΠΡΙΝ 35 ΜΕΡΕΣ. ΥΠΑΡΧΕΙ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΝΑΝΑΙ ΚΑΤΙ ΜΟΝΙΜΟ. ΞΕΡΩ ΔΕΝ ΕΙΣΑΙ ΓΙΑΤΡΟΣ ΑΛΛΑ ΕΙΣΑΙ ΠΑΛΙΟΣ ΣΤΟ ΑΘΛΗΜΑ ΓΙΑΥΤΟ ΡΩΤΑΩ.
 #4144  από sia_thessal
 Κυρ Μάιος 17, 2009 8:21 pm
Ευχαριστώ πάρα πολύ παιδιά. Με βοηθήσατε πολύ και νομίζω πως κατέληξα στο να ξεκινήσω το avonex που μου προτείνει ο γιατρός μου συνεχόμενα για σιγουριά, γιατί έρχεται και καλοκαίρι και δεν ξέρεις ποτέ. Ελπίζω να μην μου προκαλέσει παρενέργειες και να σταματήσει την εξέλιξη. Τα θέλω όλα δικά μου? Πάντως επειδή ήμαστε πολλοί αν έχει κάποιος άλλος να καταθέσει την εμπειρία του και την αγωγή που ακολουθεί είναι ευπρόσδεκτη. Δεν θα βοηθήσει μόνο εμένα αλλά πολλούς που ταλαιπωρούνται με αυτές τις σκέψεις. Να είστε όλοι καλά!!! :)
 #4145  από Ντινα
 Κυρ Μάιος 17, 2009 10:13 pm
ΕΓΩ ΚΑΝΩ AVONEX ΤΡΕΙΣ ΜΗΝΕΣ ΤΩΡΑ ΚΑΙ ΔΕΝ ΠΑΙΡΝΩ ΠΙΑ DEPON ΓΙΑΤΙ ΔΕΝ ΜΕ ΕΝΟΧΛΕΙ ΚΑΘΟΛΟΥ.ΤΑ ΜΟΥΔΙΑΣΜΑΤΑ ΣΤΟ ΧΕΡΙ ΜΟΥ ΠΕΡΑΣΑΝ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΕΝΑ ΜΗΝΑ ΠΕΡΙΠΟΥ ΑΠΟ ΤΗΝ ΕΝΔΟΦΛΕΒΙΑ ΚΟΡΤΙΖΟΝΗ.Η ΠΡΩΤΗ ΜΑΓΝΗΤΙΚΗ ΠΟΥ ΕΚΑΝΑ ΗΤΑΝ ΤΟΝ ΙΑΝΟΥΑΡΙΟ ΚΑΙ ΕΤΣΙ ΔΕΝ ΞΕΡΩ ΤΙ ΓΙΝΕΤΑΙ,ΤΗΝ ΕΠΟΜΕΝΗ ΜΟΥ ΕΙΠΑΝ ΤΟ ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟ. ΤΗΝ ΠΕΜΠΤΗ ΘΑ ΠΑΩ ΠΑΛΙ ΣΤΟ ΓΙΑΤΡΟ ΓΙΑΤΙ ΜΟΥ ΕΙΧΕ ΠΕΙ ΤΟ ΜΑΙΟ ΝΑ ΤΑ ΞΑΝΑΠΟΥΜΕ. ΘΑ ΠΑΩ ΛΟΙΠΟΝ ΚΑΙ ΕΓΩ ΚΑΙ ΘΑ ΔΟΥΜΕ.