Lena, Osia
Καλησπέρα. Απευθύνομαι και στις δύο (για διάφορα ερωτήματα που κάνατε)
(συμπληρωματικά για την Osia)
Διακοπή απ' ότι έχω καταλάβει δεν πρέπει να γίνει στη θεραπεία.
Αφ' ενός γιατί οι βλάβες στη μυελίνη εφόσον υπάρχουν θα υπάρχουν πάντα και μπορεί κάποια στιγμή οι εστίες εκεί να "ξυπνήσουν" δημιουργώντας προβλήματα και αφ' ετέρου γιατί ανά πάσα στιγμή μπορεί αυτό το κάτι που προκάλεσε τη βλάβη σε συγκεκριμένα σημεία του κεντρικού νευρικού συστήματος να προκαλέσει και περαιτέρω βλάβη σ' αυτό.
Μπορεί ο γιατρός και έχοντας σαφή εικόνα της κατάστασης του ασθενούς του ο οποίος πηγαίνει καλά με τη συγκεκριμένη θεραπεία που του χορηγεί, να τον "ξεκουράσει". Δηλαδή για παράδειγμα εγώ παίρνω betaferon που σημαίνει ένεση μέρα παρά μέρα. Σε μένα λοιπόν "ξεκούραση" είναι να μου "χαρίσει" ο γιατρός τα Σαββατοκύριακα και να κάνω ένεση κάθε εβδομάδα Δευτέρα-Τετάρτη-Παρασκευή. Ουσιαστικά σου αφαιρεί πολύ ελάχιστο φάρμακο αλλά σου προσθέτει σημαντικά ποιότητα γιατί οι περισσότεροι θέλουμε τα ΣΚ μας ελεύθερα και ωραία.
Lena
Σ' ευχαριστώ κατ' αρχήν για τα καλά σου λόγια.
Πολύ παλιός στο "άθλημα" δεν είμαι αλλά θα προσπαθήσω να σε βοηθήσω με όσα ξέρω ή με όσα έχω ακούσει.
Ξεκίνησα κι εγώ με μουδιάσματα μόνιμα από το ύψος της ζώνης μέχρι τα νύχια των ποδιών.
Ξύπναγα και κοιμόμουνα με αυτά. Σιγά σιγά ανέβαιναν κι έφτασαν τελικά μέχρι κάτω από το θώρακα. Συνολικά ήμουν έτσι πάνω από μήνα. Εκεί σταμάτησαν.
Αφού βρέθηκε η εστία που είχα στο θώρακα έκανα μαγνητικές σε αυχένα και εγκέφαλο στον οποίο είχα πολύ λίγες και ανενεργές.
Στο νοσοκομείο που μπήκα μου χορηγήθηκε τριήμερη θεραπεία κορτιζόνης για τα συμπτώματα και μου έγινε παρακέντηση για να "κλείσει" το θέμα. Χάπια δεν μου έδωσαν. Άρα αφού εσύ παίρνεις και χάπια σίγουρα τα καλά αποτελέσματα θα είναι πιο σύντομα.
Από τότε έχουν περάσει αρκετοί μήνες, τα μουδιάσματα που είχα υποχώρησαν θεαματικά αλλά δεν με "άφησαν" ήσυχο τελείως καθώς ύστερα από μια κουραστική μέρα στη δουλειά ή κάποιο γεγονός που με στεναχωρεί ιδιαίτερα, αυτά εμφανίζονται στην κοιλιά ή στα άκρα των ποδιών. Ακόμα υπάρχουνα και κάποια στην αριστερή πλευρά του προσώπου και στα δύο χέρια. Μην ανησυχείς λοιπόν ιδιαίτερα.
Θα πρέπει να βάλεις καλά στο μυαλό σου ότι θα πρέπει να ζήσεις μ' αυτό και όχι γι αυτό. Θα προσέχεις τόσο όσο να το "ελέγχεις" αλλά μην κάνεις το λάθος να αφήσεις αυτό να σε ελέγχει.
Εγώ δυστυχώς το μόνο που δεν μπορώ να ελέγξω είναι το ψυχολογικό. Και δεν εννοώ ότι έχει να κάνει με την ασθένεια αλλά με άσχετα πράγματα που κακώς γίνονται όπως γίνονται. Με βλακείες δηλαδή.
Γι αυτό προσπαθώ να το καταπολεμίσω αντιμετωπίζοντας τα πάντα με χιούμορ. Μ' αρέσει να
πειράζω τους άλλους συνεχώς και θέλω και οι άλλοι να με πειράζουν και γενικότερα μ' αρέσει να βλέπω χαμογελαστά πρόσωπα.
Αυτά τα λίγα.
Αναμένω νέα σας.
Καλησπέρα. Απευθύνομαι και στις δύο (για διάφορα ερωτήματα που κάνατε)
(συμπληρωματικά για την Osia)
Διακοπή απ' ότι έχω καταλάβει δεν πρέπει να γίνει στη θεραπεία.
Αφ' ενός γιατί οι βλάβες στη μυελίνη εφόσον υπάρχουν θα υπάρχουν πάντα και μπορεί κάποια στιγμή οι εστίες εκεί να "ξυπνήσουν" δημιουργώντας προβλήματα και αφ' ετέρου γιατί ανά πάσα στιγμή μπορεί αυτό το κάτι που προκάλεσε τη βλάβη σε συγκεκριμένα σημεία του κεντρικού νευρικού συστήματος να προκαλέσει και περαιτέρω βλάβη σ' αυτό.
Μπορεί ο γιατρός και έχοντας σαφή εικόνα της κατάστασης του ασθενούς του ο οποίος πηγαίνει καλά με τη συγκεκριμένη θεραπεία που του χορηγεί, να τον "ξεκουράσει". Δηλαδή για παράδειγμα εγώ παίρνω betaferon που σημαίνει ένεση μέρα παρά μέρα. Σε μένα λοιπόν "ξεκούραση" είναι να μου "χαρίσει" ο γιατρός τα Σαββατοκύριακα και να κάνω ένεση κάθε εβδομάδα Δευτέρα-Τετάρτη-Παρασκευή. Ουσιαστικά σου αφαιρεί πολύ ελάχιστο φάρμακο αλλά σου προσθέτει σημαντικά ποιότητα γιατί οι περισσότεροι θέλουμε τα ΣΚ μας ελεύθερα και ωραία.
Lena
Σ' ευχαριστώ κατ' αρχήν για τα καλά σου λόγια.
Πολύ παλιός στο "άθλημα" δεν είμαι αλλά θα προσπαθήσω να σε βοηθήσω με όσα ξέρω ή με όσα έχω ακούσει.
Ξεκίνησα κι εγώ με μουδιάσματα μόνιμα από το ύψος της ζώνης μέχρι τα νύχια των ποδιών.
Ξύπναγα και κοιμόμουνα με αυτά. Σιγά σιγά ανέβαιναν κι έφτασαν τελικά μέχρι κάτω από το θώρακα. Συνολικά ήμουν έτσι πάνω από μήνα. Εκεί σταμάτησαν.
Αφού βρέθηκε η εστία που είχα στο θώρακα έκανα μαγνητικές σε αυχένα και εγκέφαλο στον οποίο είχα πολύ λίγες και ανενεργές.
Στο νοσοκομείο που μπήκα μου χορηγήθηκε τριήμερη θεραπεία κορτιζόνης για τα συμπτώματα και μου έγινε παρακέντηση για να "κλείσει" το θέμα. Χάπια δεν μου έδωσαν. Άρα αφού εσύ παίρνεις και χάπια σίγουρα τα καλά αποτελέσματα θα είναι πιο σύντομα.
Από τότε έχουν περάσει αρκετοί μήνες, τα μουδιάσματα που είχα υποχώρησαν θεαματικά αλλά δεν με "άφησαν" ήσυχο τελείως καθώς ύστερα από μια κουραστική μέρα στη δουλειά ή κάποιο γεγονός που με στεναχωρεί ιδιαίτερα, αυτά εμφανίζονται στην κοιλιά ή στα άκρα των ποδιών. Ακόμα υπάρχουνα και κάποια στην αριστερή πλευρά του προσώπου και στα δύο χέρια. Μην ανησυχείς λοιπόν ιδιαίτερα.
Θα πρέπει να βάλεις καλά στο μυαλό σου ότι θα πρέπει να ζήσεις μ' αυτό και όχι γι αυτό. Θα προσέχεις τόσο όσο να το "ελέγχεις" αλλά μην κάνεις το λάθος να αφήσεις αυτό να σε ελέγχει.
Εγώ δυστυχώς το μόνο που δεν μπορώ να ελέγξω είναι το ψυχολογικό. Και δεν εννοώ ότι έχει να κάνει με την ασθένεια αλλά με άσχετα πράγματα που κακώς γίνονται όπως γίνονται. Με βλακείες δηλαδή.
Γι αυτό προσπαθώ να το καταπολεμίσω αντιμετωπίζοντας τα πάντα με χιούμορ. Μ' αρέσει να
πειράζω τους άλλους συνεχώς και θέλω και οι άλλοι να με πειράζουν και γενικότερα μ' αρέσει να βλέπω χαμογελαστά πρόσωπα.
Αυτά τα λίγα.
Αναμένω νέα σας.
"Μακριά εκεί στο ηλιόφωτο, βρίσκονται οι υψηλότερες προσδοκίες μου... Ίσως να μην μπορέσω να τις αγγίξω ποτέ… Μπορώ όμως ελεύθερα, να κοιτάζω ψηλά και να βλέπω την ομορφιά τους, να πιστεύω σ' αυτές και να προσπαθώ να τις φτάσω..."
