• Rebif και απώλεια τριχών. Συμβαίνει και σε εσάς;

  • Ερωτήσεις & συζητήσεις σχετικά με τις θεραπείες ιντερφερόνης όπως: AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
Ερωτήσεις & συζητήσεις σχετικά με τις θεραπείες ιντερφερόνης όπως: AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
 #124883  από ποπη
 Δευ Ιαν 09, 2017 2:24 am
Aurora S έγραψε:Πόπη μου δεν είχα ποτέ τόσο μεγάλη τριχόπτωση.

Οι εξετάσεις μου βγήκαν καλές. Μόνο λίγο τσιμπημένα τα ηπατικά.

Πράγματι, στο φυλλάδιο του Rebif αναφέρεται απώλεια μαλλιών, αλλά δε λέει αν είναι σοβαρή, αν είναι παροδική κλπ

Όπως και να χει, αύριο θα πάω για κούρεμα, να τα βοηθήσω να δυναμώσουν :-) Και θα προσπαθήσω να κόψω το άγχος...

Σας ευχαριστώ όλες σας :smile-heart:


Γεια σου Aurora!
Αν παρατηρησεις οτι χανεις υπερβολικα πολυ μαλλι και αραιωνεις, πες το στον γιατρο σου να βρειτε μια λυση.
Μπορει να μην παιρνω αγωγη προς το παρον και να μην γνωριζω για το φαρμακο να σου πω περαιτερω, αλλα οι βιταμινες ( ειδικα το ιχθυελαιο) με βοηθησαν πολυ, ειχα και εγω σοβαρη τριχοπτωση απο αγχος.

Σου ευχομαι ολα καλα να πανε :)
 #128499  από elpida*
 Παρ Αύγ 18, 2017 8:02 pm
Καλησπέρα κι από εμένα.

Να πω και τη δική μου περίπτωση.
Είμαι κοντά στους 10 μήνες με πεγκυλιωμένη ιντερφερόνη. Στην αρχή έχανα λίγα μαλλιά, τώρα έχει παραγίνει το κακό, μπορεί να χάνω και 100 τρίχες σε κάθε χτένισμα. Για να μην πω στο λούσιμο τι γίνεται. Δοκίμασα τα πάντα, από φτιαχτές αγωγές μέχρι και φαρμακευτικά σκευάσματα. Έχω μιλήσει στο γιατρό να διακόψω το φάρμακο για λίγο και δε θέλει να ακούσει κουβέντα. Είχα μαλλιά πολύ μακριά, τα έκοψα αρκετά και έχει μειωθεί και ο όγκος τους στο 1/3 από πρίν....τα 2/3 δηλαδή έχουν κάνει φτερά.

Δυστυχώς για να σταματήσει η τριχόπτωση θέλει από 6 εώς 12 μήνες να μείνω χωρίς αγωγή και αυτό δε θέλει κανείς γύρω μου, να το ακούσει. Όμως οι παρενέργειες αυτές θέλουν κάπου στο χρόνο να πουν αντίο. Εμένα η ψυχολογία μου.... στη σκέψη να αρχίσω να βλέπω τον εαυτό μου μελλοντικά χωρίς μαλλιά, με αρρωσταίνει περισσότερο και κατά συνέπεια επηρεάζει την ψυχολογία μου και την ασθένεια.


*Σκέφτομαι να μην αναφέρω κάτι στο γιατρό μου (ξέρω είναι λάθος) να παίρνω την αγωγή κανονικά και για ένα διάστημα, έστω 3μηνο να μην την χορηγώ σε εμένα, απλά να την αφήνω στο ψυγείο, ώστε να δω αν αλλάξει κάτι.
Δε σκέφτομαι σωστά και το γνωρίζω, μα δε βλέπω άλλη λύση, για να μην αναφέρω τις άλλες παρενέργειες της, που πολλές φορές, δε με αφήνει να σηκωθώ από το κρεβάτι. Χώρια την κακή ψυχολογία (είναι γνωστό πως προκαλεί ακόμα και κατάθλιψη).
 #128507  από Aurora S
 Σάβ Αύγ 19, 2017 3:02 pm
Ελπίδα καλησπέρα!

Αυτά που λες τα έζησα κι εγω... Μεγάλη τριχόπτωση και στενοχώρια.
Μέσα σε λίγους μήνες όμως όλα διορθώθηκαν.
Εχεις δει μηπως έχεις αναιμία; τη διατροφή σου την προσέχεις;

Θα προτεινα αν αποφασίσεις να σταματήσεις το φάρμακο να το ανακοινώσεις στο γιατρό σου. Αλλιώς μπορει αν νομίζει ότι το παίρνεις και κάτι δεν παει καλα πχ κάποια καινούργια εστία, να θέλει να σου δώσει κανένα πιο βαρύ φάρμακο με περισσοτερες παρενέργειες.
 #128510  από elpida*
 Σάβ Αύγ 19, 2017 4:15 pm
Καλησπέρα Aurora. Σήμερα πήρα μεγάλη στεναχώρια. Όπως μιλούσα με τους γονείς μου τηλεφωνικά και τους έλεγα πόσο άσχημα πάει το θέμα με τα μαλλιά είχαν ανοιχτή ακρόαση και κόρη μου τα άκουσε όλα. Άρχισε να κλαίει και να χτυπιέται πως δε θέλω η μαμά μου να χάσει τα μαλλιά της κλπ.

Είναι πολύ άσχημη η εικόνα όπως τη βλέπω. Μιλάμε για απώλεια τρομερή. Μέσα σε ένα 6μηνο, χάθηκαν τα μισά μαλλιά μου. Όλο το βράδυ μελέτησα ξένες σελίδες και εδώ δικές μας και τα αποτελέσματα έχουν ως εξής:
Έχω Λύκο, Νούμερο ένα υπαίτιος τρομερής τριχόπτωσης.
Παίρνω υδροξυχλωροκίνη για το Λύκο, Νούμερο δύο υπαίτιος τριχόπτωσης.
Και ιντερφερόνη, Νούμερο 3 υπαίτιος.

Εδώ ταιριάζει η παροιμία, πιάσε το αυγό και κούρεψέ το. Μέσα ή υδροξυχλωροκίνη διευκρινίζει πως αν χάνετε τα μαλλιά σας ίσως να είναι από την πάθηση και όχι από το σκεύασμα. Είχα γνώριμη με Λύκο, έμεινε πράγματι προς το τέλος χωρίς μαλλιά.

Αποφάσισα σήμερα να κόψω την αγωγή του Λύκου, τα πέταξα το πρωί απο το κουτάκι τα χάπια και σε λίγο και της σκλήρυνσης.
Δε θα ενημερώσω το γιατρό μέχρι τέλος Σεπτεμβρίου που θα κάνω την μαγνητική. Μετά, μόλις δω τι θα μου βγάλει, θα του το πω με την πρώτη. Δηλαδή ένα μήνα μόνο θα το κρατήσω μυστικό.

Ελπίζω για κάνα δίμηνο να μην έχω υποτροπές. Και να μπορέσω να αφήσω τον οργανισμό μου να πάρει ανάσα και να τον έχω μόνο με τις βιταμίνες. Που από αυτές παίρνω άφθονες. Και επειδή διάβασα και αλλού για τα ωμέγα 3, όσα έχω φάει εγώ στη ζωή μου, θέλω να γνωρίσω κάποιον να πάμε σε διαγωνισμό. Αποτέλεσμα nada!!!

Εργαστηριακά που με ρώτησες έχω άριστα, μα άριστα όμως. Αιματοκρίτης κανονικός και τα υπόλοιπα όμως βρίσκονται σε αυτά που ορίζουν φυσιολογικά πλαίσια.....

Θα τον αφήσω λοιπόν κάνα δίμηνο χωρίς αγωγές και αν δω και συνεχίζεται η πτώση, σημαίνει πως ο Λύκος μας ξύπνησε.

Άντε να δούμε τι άλλο μας περιμένει.....
 #132151  από Kpoplistener
 Τρί Οκτ 22, 2019 4:57 pm
elpida* έγραψε: Παρ Αύγ 18, 2017 8:02 pm Καλησπέρα κι από εμένα.

Να πω και τη δική μου περίπτωση.
Είμαι κοντά στους 10 μήνες με πεγκυλιωμένη ιντερφερόνη. Στην αρχή έχανα λίγα μαλλιά, τώρα έχει παραγίνει το κακό, μπορεί να χάνω και 100 τρίχες σε κάθε χτένισμα. Για να μην πω στο λούσιμο τι γίνεται. Δοκίμασα τα πάντα, από φτιαχτές αγωγές μέχρι και φαρμακευτικά σκευάσματα. Έχω μιλήσει στο γιατρό να διακόψω το φάρμακο για λίγο και δε θέλει να ακούσει κουβέντα. Είχα μαλλιά πολύ μακριά, τα έκοψα αρκετά και έχει μειωθεί και ο όγκος τους στο 1/3 από πρίν....τα 2/3 δηλαδή έχουν κάνει φτερά.

Δυστυχώς για να σταματήσει η τριχόπτωση θέλει από 6 εώς 12 μήνες να μείνω χωρίς αγωγή και αυτό δε θέλει κανείς γύρω μου, να το ακούσει. Όμως οι παρενέργειες αυτές θέλουν κάπου στο χρόνο να πουν αντίο. Εμένα η ψυχολογία μου.... στη σκέψη να αρχίσω να βλέπω τον εαυτό μου μελλοντικά χωρίς μαλλιά, με αρρωσταίνει περισσότερο και κατά συνέπεια επηρεάζει την ψυχολογία μου και την ασθένεια.


*Σκέφτομαι να μην αναφέρω κάτι στο γιατρό μου (ξέρω είναι λάθος) να παίρνω την αγωγή κανονικά και για ένα διάστημα, έστω 3μηνο να μην την χορηγώ σε εμένα, απλά να την αφήνω στο ψυγείο, ώστε να δω αν αλλάξει κάτι.
Δε σκέφτομαι σωστά και το γνωρίζω, μα δε βλέπω άλλη λύση, για να μην αναφέρω τις άλλες παρενέργειες της, που πολλές φορές, δε με αφήνει να σηκωθώ από το κρεβάτι. Χώρια την κακή ψυχολογία (είναι γνωστό πως προκαλεί ακόμα και κατάθλιψη).
Θες την γνώμη μου γράψε τον ιατρό σου γιατί αυτός δεν τα ζει επάνω του! Κάνε όπως νιώθεις εάν αντέχεις κανάτες εάν όχι παρατατες και βοήθησε αλλιώς τον εαυτό σου..δεν μας τρελάνουν οι δήθεν επιστήμονες για ένα πτυχιο :emojis-32:
 #132152  από Kpoplistener
 Τρί Οκτ 22, 2019 5:01 pm
ποπη έγραψε: Παρ Ιαν 06, 2017 5:19 pm
Aurora S έγραψε:Καλησπέρα σε όλους και καλή χρονιά!
Παίρνω Rebif εδώ και ένα μήνα, πριν λίγες ημέρες αύξησα τη δόση στα 44. Γενικά το έχω ανεχτεί αρκετά καλά (θα κάνω εξετάσεις αίματος αύριο και ελπίζω να είναι καλές).
Αυτό που με ανησυχεί πολύ είναι ότι έχω μεγάλη απώλεια μαλλιών. Όταν κάνω μπάνιο χάνω τούφες. Ενώ όταν χτενίζομαι το πάτωμα γεμίζει τρίχες.
Έχω ωραία και μακριά μαλλιά και αυτό με στεναχωρεί πάρα πολύ.
Συμβαίνει και σε εσάς; Υποχωρεί κάποια στιγμή; Πώς το αντιμετωπίζετε;

Καλησπερα! :)

Πριν ξεκινησεις την αγωγη ειχες παρατηρησει τετοια σοβαρη τριχοπτωση?
Γιατί ρωτάς σου έχει συμβεί? Αν ναι θα ήθελα να το ακούσω γιατί αντιμετωπίζω απώλεια τρίχας ενώ δεν παίρνω φάρμακα. Και όσο για αυτούς που το έχουν , εγώ άγχος δεν έχω πάντως.. όμως ούτε ρομπότ είμαι , και θα συγχιστω και θα πονέσω και όλα θα τα πάθω όπως κάθε ανθρωπότητα σε αυτή την γη ...αν και μεταξύ μας υποψιάζομαι ότι αυτοί που ανακαλούν ως αιτία το άγχος για οτιδήποτε, αυτοί ανγχωνονται πιο πολύ :emojis-9: