• ΚΑΛΗΜΕΡΑ...!!!

  • Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
 #109262  από ΣΤΕΦΑΝΟΣ
 Τετ Φεβ 11, 2015 12:30 am
mplearkouda έγραψε:Προφανώς απο τη στιγμή που κάποιος έχει αυτή τη νόσο, πρέπει να κάνει κάτι για αυτό. Ότι ο καθένας θεωρεί καλύτερο για την περίπτωση του, και λαμβάνοντας υπόψη όλα τα ρίσκα. Κάποιοι επιλέγουν τη φυσική προσέγγιση. Σεβαστό. Κάποιοι άλλοι είναι διατεθιμένοι να πάρουν το ρίσκο μιας φαρμακευτικής αγωγής.
Όταν ο γιατρός μου πρότεινε το TYSABRI δεν ήθελα καθόλου να το πάρω. Γενικά η ιδέα του φαρμάκου αυτού με τρομοκρατούσε και ακόμα με τρομοκρατεί....
Το πάλεψα πολύ μέσα μου, το έψαξα, δεν έβλεπα φως στο τούνελ απο πουθενά. . κάθε 2 μήνες κορτιζόνη, παρα τρίχα να πάθω avascular necrosis, ένοιωθα ότι τίποτε δεν μπορεί να σταματήσει τα επεισόδια απο τα οποία ποτέ δεν αναρρώνω πλήρωσ.. Είχα σκεφτεί όμως ότι ναι μεν έχει όλα αυτά τα ρίσκα, αλλά ίσως αξίζει να το δοκιμάσω να δω αν μπορεί να σταματήσει η κατρακύλα. Όπως και έγινε . Όταν σκέφτομαι, αυτά μου λέει και ο Στάθης με πιάνει κατάθλιψη. Αναγνωρίζω ότι έχει δίκιο. Νοιώθω ότι παίρνω αυτό το ρίσκο, για να μπορώ να είμαι όσο καλύτερα γίνεται σε αυτή τη φάση. Για μένα το χειρότερο με την PML δεν είναι ότι μπορεί να προκαλέσει θάνατο. Ειναι η ίδια η PML, Γιατί κι αυτοί οι οποίοι επιβιώνουν δεν είναι σε καθόλου καλή κατάσταση. Προσωπικά θα προτιμούσα να μην επιβιώσω.
Γενικά το να μπορεί να έχει ο άνθρωπος μια ποιότητα ζωής και μια αξιοπρέπεια, η οποία μπορεί να ορίζεται διαφορετικά για τον καθένα το θεωρώ πολύ σημαντικό. Αν είναι να υπάρχω για να υποφέρω εγώ και οι γύρω μου να μου λείπει. Για αυτό και παντα πίστευα ότι πρέπει να έχει ο άνθρωπος το δικαίωμα να βάλει ένα τέρμα σε όλα όταν ο ίδιος θέλει, όπως ήδη σε κάποιες χώρες επιτρέπεται.
χαίρομε που σταθεροποιηθηκες σου ειχα πει δώσε λίγο χρόνο, εγω ψάχνω να πάρω το bg12 άλλα απ ότι βλέπω δεν έχουν λαδωθεί ακόμα τα <<γρανάζια >>
ΑΝΝΑ59 έγραψε:Στεφανε ! Τετοια γεγονοτα , ειναι ΠΟΛΥ ΣΟΒΑΡΑ !!!!! ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΑΝΑΦΕΡΟΝΤΑΙ !Οταν μιλαμε για παρενεργειες τετοιου ειδους , ΔΕΝ εξαρταται απο ποια πλευρα το βλεπουμε .Ο θανατος ειναι ...θανατος......Απ'οποια πλευρα κι αν τον δουμε . Μιλαμε για νεα φαρμακα , ΑΓΝΩΣΤΑ , με αγνωστη πορεια σε βαθος χρονου . Με παρενεργειες , που δεν εχουν καταγραφει ολες ακομα ....ΚΑΛΗΜΕΡΑ !ΚΑΛΗ ΕΒΔΟΜΑΔΑ !
Αννα το ξέρω οτι είναι ΣΟΒΑΡΑΡΑ και καλά ΑΝΑΦΈΡΟΝΤΑΙ ΑΛΛΑ ΜΕ ΜΕΤΡΟ .. δεν μπορείς να Μ@Μ@Σ ΤΗΝ ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ ΤΟΥ ΑΛΛΟΥ (όχι εσύ προσωπικά μην παρεξηγηθώ) Αισθάνομαι πολλές φορές οτι γίνεται εξεπίτηδες .. μάλλον ξεχνάνε μερικοί οτι το ΓΝΩΡΊΖΟΥΜΕ !! και εμείς για το PML , δεν είναι κρυφό !! και μας το είπαν !! και υπογράφουμε !! και στο κάτω κάτω πως θα σου φαινόταν σε κάθε συζήτηση για τη σκλήρυνση να πεταγόταν κάποιος από εμάς και να σου λεγε σε καρότσι θα καταλήξεις .... κάπως έτσι φαίνεται και σε μένα με το PML με το τρόπο που αναφέρεται!! Μια απλή αναφορά θα αρκούσε.....
ΚΑΛΗΜΕΡΑ!
 #109281  από dora 38
 Τετ Φεβ 11, 2015 12:42 pm
Ειλικρινά θα ήθελα να ζητήσω συγνώμη σε όσους από εσάς έκανα κακό με την ανάρτηση μου. Η πρόθεση μου δεν ήταν σίγουρα αυτή!
 #109282  από Γιάννης
 Τετ Φεβ 11, 2015 12:52 pm
Μην απολογείσαι, πολύ καλά έκανες που μας παρέθεσες την εμπειρία σου. Το συγκεκριμένο φάρμακο αξίζει να το ψάξεις πολύ και να σταθμίσεις όλες τις παραμέτρους πριν το πάρεις.
 #109284  από stavrina117
 Τετ Φεβ 11, 2015 12:55 pm
dora 38...!!!!

Μην αγχώνεσαι καλά έκανες και το είπες....
Πρέπει να τα μαθαίνουμε όλα αυτά τα δυσάρεστα γεγονότα...!!!!

Καλή συνέχεια και καλή δύναμη....!!!
 #109291  από ΣΤΕΦΑΝΟΣ
 Τετ Φεβ 11, 2015 3:27 pm
dora 38 έγραψε:Ειλικρινά θα ήθελα να ζητήσω συγνώμη σε όσους από εσάς έκανα κακό με την ανάρτηση μου. Η πρόθεση μου δεν ήταν σίγουρα αυτή!
dora εχεις το ιδιο όνομα και με τι γυναίκα μου δεν μιλάω επί προσωπικού και δεν υπάρχει λόγος να ζητήσεις συγνώμη αλλα κάποια στιγμή ξεχειλίζει το ποτήρι ... εγω είμαι πολύ συνειδητοποιημένος με τα θέλω μου και δεν πιστεύω να υπάρχει κάποιος αφελής εδώ μέσα η να τον έπιασαν κορόιδο δίνοντας του το σκεύασμα αυτό.... Οταν ασθένησα πέρασα αυτά που περνάνε άλλοι σε 10 χρόνια μέσα σε 2,5 μήνες όποτε έχω και εγώ ΔΙΚΑΊΩΜΑ να αναφέρω οτι ΣΤΑΘΕΡΟΠΟΙΗΘΗΚΑ ΜΕ ΌΠΟΙΟ ΡΊΣΚΟ από το σκεύασμα αυτό , άλλοι κάνουν το φερέφωνο άθελα η επίτηδες δεν μπορεί κάθε μα κάθε φορά να αναφέρετε οτι ειναι δηλητήριο , σκοτώνει κτλ.
Το παίρνουν τόσες χιλιάδες κόσμος και έχουν πεθάνει εκατοντάδες οκ και τα αεροπλάνα πέφτουν και συνεχίζουμε να τα παίρνουμε ....
 #109292  από Κωνσταντίνα
 Τετ Φεβ 11, 2015 3:37 pm
ΣΤΕΦΑΝΟΣ έγραψε:Αννα το ξέρω οτι είναι ΣΟΒΑΡΑΡΑ και καλά ΑΝΑΦΈΡΟΝΤΑΙ ΑΛΛΑ ΜΕ ΜΕΤΡΟ .. δεν μπορείς να Μ@Μ@Σ ΤΗΝ ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ ΤΟΥ ΑΛΛΟΥ (όχι εσύ προσωπικά μην παρεξηγηθώ) Αισθάνομαι πολλές φορές οτι γίνεται εξεπίτηδες .. μάλλον ξεχνάνε μερικοί οτι το ΓΝΩΡΊΖΟΥΜΕ !! και εμείς για το PML , δεν είναι κρυφό !! και μας το είπαν !! και υπογράφουμε !! και στο κάτω κάτω πως θα σου φαινόταν σε κάθε συζήτηση για τη σκλήρυνση να πεταγόταν κάποιος από εμάς και να σου λεγε σε καρότσι θα καταλήξεις .... κάπως έτσι φαίνεται και σε μένα με το PML με το τρόπο που αναφέρεται!! Μια απλή αναφορά θα αρκούσε.....
ΚΑΛΗΜΕΡΑ!
Αγαπητέ συνάδελφε ο λόγος της dora38, του Στάθη, ο δικός μου, ο............., δε θα είχε καμμιά δύναμη να σε "ρίξει", αν εσύ ο ίδιος δεν φοβόσουν την ιστορία που βιώνεις και λέγεται σκπ, μια ασθένεια τόσο ασαφή και τόσο απρόβλεπτη.
Το καρότσι που αναφέρεις , το έχουμε σαν εικόνα στο μυαλό όλοι μας, είτε μας το λένε είτε δε μας το λένε :smile-lipssealed:
 #109294  από ΣΤΕΦΑΝΟΣ
 Τετ Φεβ 11, 2015 3:48 pm
[/quote]
Αγαπητέ συνάδελφε ο λόγος της dora38, του Στάθη, ο δικός μου, ο............., δε θα είχε καμμιά δύναμη να σε "ρίξει", αν εσύ ο ίδιος δεν φοβόσουν την ιστορία που βιώνεις και λέγεται σκπ, μια ασθένεια τόσο ασαφή και τόσο απρόβλεπτη.
Το καρότσι που αναφέρεις , το έχουμε σαν εικόνα στο μυαλό όλοι μας, είτε μας το λένε είτε δε μας το λένε :smile-lipssealed:[/quote]
Το PML που αναφέρεις , το έχουμε σαν εικόνα στο μυαλό όλοι μας, είτε μας το λένε είτε δε μας το λένε !!! :smile-yes:
 #109296  από Κωνσταντίνα
 Τετ Φεβ 11, 2015 3:58 pm
ΣΤΕΦΑΝΟΣ έγραψε: Το PML που αναφέρεις , το έχουμε σαν εικόνα στο μυαλό όλοι μας, είτε μας το λένε είτε δε μας το λένε !!! :smile-yes:
Εικόνα
 #109298  από mplearkouda
 Τετ Φεβ 11, 2015 5:10 pm
dora38 εννοείται ότι καλά έκανες και μας το είπες.
Αυτό που λέω εγώ είναι απλά ότι ο καθένας απο μας έχει το δικαίωμα να κάνει αυτό που ο ίδιος θεωρεί καλύτερο. Είτε αυτό είναι το να σταματήσει οποιαδήποτε φάρμακα γιατί τα θεωρεί δηλητήρια και ότι δεν του προσφέρουν κάτι, είτε να πάρει συνειδητά όλα τα σχετικά ρίσκα και να πάρει κάποιο φάρμακο.

ΣΤΕΦΑΝΟΣ μέχρι να έρθει το BG12 τι παίρνεις εν τω μεταξύ??
 #109300  από dora 38
 Τετ Φεβ 11, 2015 5:25 pm
Χαίρομαι πραγματικά που εσένα σε βοήθησε. Πραγματικά για έμας (εννοώ την οικογένεια) είναι λυτρωτικό το συγκεκριμένο σκεύασμα να βοηθήσει και κάποιον! Δέχομαι και σέβομαι όλα όσα λες αλλά πίστεψε με μόνο σαν φερέφωνο δεν ήθελα να λειτουργήσω. Κάποιες φόρες ίσως η απώλεια σε κάνει απόλυτο. Όπως και αν έχει εύχομαι καλή δύναμη σε όλους.