• ΚΑΛΗΜΕΡΑ...!!!

  • Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
 #109053  από stavrina117
 Δευ Φεβ 02, 2015 11:13 am
ΚΑΛΗΜΕΡΑ ΣΑΣ..!!
ΕΙΜΑΙ 10 ΜΗΝΕΣ ΧΩΡΙΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΚΑΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΞΕΚΙΝΗΣΩ ΠΑΛΙ ΓΙΑΤΙ ΔΕΝ ΕΙΜΑΙ ΚΑΙ ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ....Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΜΟΥ ΠΡΟΤΕΙΝΕ ΤΟ TYSABRI..ΜΠΟΡΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΝΑ ΜΟΥ ΤΗ ΓΝΩΜΗ ΤΟΥ?
 #109063  από Κωνσταντίνα
 Δευ Φεβ 02, 2015 3:51 pm
stavrina117 έγραψε:ΚΑΛΗΜΕΡΑ ΣΑΣ..!!
ΕΙΜΑΙ 10 ΜΗΝΕΣ ΧΩΡΙΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΚΑΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΞΕΚΙΝΗΣΩ ΠΑΛΙ ΓΙΑΤΙ ΔΕΝ ΕΙΜΑΙ ΚΑΙ ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ....Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΜΟΥ ΠΡΟΤΕΙΝΕ ΤΟ TYSABRI..ΜΠΟΡΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΝΑ ΜΟΥ ΤΗ ΓΝΩΜΗ ΤΟΥ?
stavrina μου θα σου πω την άποψή μου.
Καταλαβαίνω την αγωνία σου και αν κάποιος σου συστήσει να μην έχεις, είναι δύσκολο να το κάνεις :smile-doh:
Αν για σένα είναι δύσκολο(που είναι :smile-nod: ) να βρεις το σωστό ως την άμεσα ενδιαφερόμενη, ποιος θα πάρει την ευθύνη να σου πει έστω και τη γνώμη του σε αυτή την σπουδαία απόφαση;;;
Είσαι χρόνια μέσα στο forum και έχεις καταλάβει ότι δεν υπάρχει σωστή συνταγή, καλό φάρμακο ή κανόνας που να ισχύει για όλους μας.
Είμαστε ο καθένας μόνος του σωματικά και όλοι μαζί στην ψυχή.
Ο καθένας μας έχει μοναχικό δρόμο να κάνει και συναντιόμαστε σε κάποιο ξέφωτο (forum κ.α), να μοιραζόμαστε κατανόηση, απλωμένα χέρια και ενίοτε ώμο να γύρουμε για κλάμα ......
Σου εύχομαι να έρθουν όλα με το μέρος σου και ακόμα καλύτερα :romance-caress: :romance-caress: :romance-kisscheek:
 #109065  από ΑΝΝΑ59
 Δευ Φεβ 02, 2015 5:12 pm
Κωνσταντίνα έγραψε:
stavrina117 έγραψε:ΚΑΛΗΜΕΡΑ ΣΑΣ..!!
ΕΙΜΑΙ 10 ΜΗΝΕΣ ΧΩΡΙΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΚΑΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΞΕΚΙΝΗΣΩ ΠΑΛΙ ΓΙΑΤΙ ΔΕΝ ΕΙΜΑΙ ΚΑΙ ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ....Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΜΟΥ ΠΡΟΤΕΙΝΕ ΤΟ TYSABRI..ΜΠΟΡΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΝΑ ΜΟΥ ΤΗ ΓΝΩΜΗ ΤΟΥ?
stavrina μου θα σου πω την άποψή μου.
Καταλαβαίνω την αγωνία σου και αν κάποιος σου συστήσει να μην έχεις, είναι δύσκολο να το κάνεις :smile-doh:
Αν για σένα είναι δύσκολο(που είναι :smile-nod: ) να βρεις το σωστό ως την άμεσα ενδιαφερόμενη, ποιος θα πάρει την ευθύνη να σου πει έστω και τη γνώμη του σε αυτή την σπουδαία απόφαση;;;
Είσαι χρόνια μέσα στο forum και έχεις καταλάβει ότι δεν υπάρχει σωστή συνταγή, καλό φάρμακο ή κανόνας που να ισχύει για όλους μας.
Είμαστε ο καθένας μόνος του σωματικά και όλοι μαζί στην ψυχή.
Ο καθένας μας έχει μοναχικό δρόμο να κάνει και συναντιόμαστε σε κάποιο ξέφωτο (forum κ.α), να μοιραζόμαστε κατανόηση, απλωμένα χέρια και ενίοτε ώμο να γύρουμε για κλάμα ......
Σου εύχομαι να έρθουν όλα με το μέρος σου και ακόμα καλύτερα :romance-caress: :romance-caress: :romance-kisscheek:
:smile-yes: :smile-yes: :smile-yes: :smile-yes: :smile-yes: Σωστη η Κωνσταντινα ! Και κατι αλλο .Απο μενα . ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ !!!!!!! Τα εχουμε πει αυτα .....
 #109066  από litsa
 Δευ Φεβ 02, 2015 5:16 pm
έτσι είναι... όλοι έχουμε κατι ξεχωριστό....
και για όλους δεν κάνουν όλα...

στάσου, και άκου τον εαυτό σου και την ψυχή σου.. δώσε του λίγο χρόνο να σκεφτεί...
και εύχομαι να βρεις απάντηση...

και εγώ προσπαθώ με το ρεμπιφ44, με βιταμίνες, και όσο το δυνατόν ηρεμία...
σύν την ψυχοθεραπεία... συν κάποιες ασκήσεις...

και πάλι αναρωτιέμαι γιατί να μην μπορώ να κάνω ότι εκανα προ διαγνωσης... και ακόμα πιο πριν... και γιατί να μην είμαι καλά??

απάντηση δεν υπάρχει....
 #109067  από Στάθης
 Δευ Φεβ 02, 2015 6:05 pm
Γεια σου Σταυρίνα, μια γενική πολύ χρήσιμη ενημέρωση περί τίνος πρόκειται το Tysabri (Ναταλιζουμάμπη. Natalizumab), για να ξεπεράσεις τον γιατρό σου σε θέμα γνώσεων περί του φαρμάκου.

Το Tysabri είναι φαρμακευτική αγωγή δεύτερης γραμμής και λαμβάνεται μια φορά το μήνα με ορό.

Τo Tysabri αποτελείται από μονοκλωνικά αντισώματα που παρασκευάζονται στο εργαστήριο και αποσκοπούν στη σύνδεση ή την καταστροφή ενός προκαθορισμένου στόχου μέσα στο ανθρώπινο σώμα. To Tysabri αποτελεί το πρώτο μονοκλωνικό αντίσωμα, που έχει την ικανότητα να συνδέεται με το πέπλο προστασίας του νευρικού συστήματος (αιματοεγκεφαλικός φραγμός), αποτρέποντας ουσιαστικά την είσοδο των λευκών αιμοσφαιρίων στο νευρικό σύστημα και την πρόκληση απομυελινωτικών βλαβών.

Στις κλινικές μελέτες, εχει ποσοστό μείωσης υποτροπών περίπου στο ~68%, όπως και επιτυχία στην επιβράδυνση της μόνιμης αναπηρίας, αλλά έχει συνδεθεί και με άσχημες παρενέργειες όπως είναι το PML (Προϊούσα Πολυεστιακή Λευκοεγκεφαλοπάθεια), όπου μέχρι τις 3 Δεκεμβρίου του 2014 έχουν αναφερθεί 517 κρούσματα PML παγκοσμίως από τους οποίους 23% τον ασθενών έχουν αποβιώσει.

Να αναφέρω ότι για το θέμα του PML γίνονται ειδικές εξετάσεις από τον γιατρό σου, για το αν είσαι αρνητική η θετική στον ιό JC, που είνα και υπεύθυνο για την νόσο PML.

Επίσης η διακοπή του φαρμάκου, συνδέεται με το απαίσιο Rebound Effect, δηλαδή την πιο επιθετική επαγρύπνηση της νόσου και θέλει ιδιαίτερα προσοχή και εξτρά προστασία εάν χρειαστεί να διακοπεί το φάρμακο.

Μέχρι της 30 Σεπτεμβρίου του 2014 υπολογίζεται η χρήση του φαρμάκου από 132,600 ασθενείς παγκοσμίως.

Πηγή: http://chefarztfrau.de/?page_id=716

Εμένα προσωπικά αυτό το φάρμακο με διέλυσε, αλλά γνωρίζω ασθενείς που είδαν βραχυπρόθεσμα καλά αποτελέσματα.

Καλή δύναμη Σταυρίνα, και εύχομαι ότι και αν κάνεις, να είναι καλότυχο.
 #109068  από stavrina117
 Δευ Φεβ 02, 2015 7:07 pm
ΚΟΡΙΤΣΙΑ ΚΑΙ ΣΤΑΘΗ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΠΟΛΥ ΓΙΑ ΤΙΣ ΑΠΑΝΤΗΣΕΙΣ....
ΚΟΡΙΤΣΙΑ Η ΑΛΗΘΕΙΑ ΕΙΝΑΙ ΟΤΙ ΕΙΜΑΙ ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΑ ΚΑΙ ΔΕΝ ΠΕΦΤΩ ΟΥΤΕ ΛΕΠΤΟ...ΑΠΛΑ Η ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΗ ΕΓΙΝΕ ΓΙΑ ΝΑ ΡΩΤΗΣΩ ΓΝΩΜΕΣ ΠΕΡΙ ΤΟΥ ΦΑΡΜΑΚΟΥ...
ΣΤΑΘΗ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ...ΠΕΡΙ ΤΟΥ ΦΑΡΜΑΚΟΥ ΤΑ ΕΧΩ ΔΙΑΒΑΣΕΙ ΟΛΑ..
 #109083  από Στάθης
 Τρί Φεβ 03, 2015 2:24 pm
stavrina117 έγραψε:ΚΟΡΙΤΣΙΑ ΚΑΙ ΣΤΑΘΗ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΠΟΛΥ ΓΙΑ ΤΙΣ ΑΠΑΝΤΗΣΕΙΣ....
ΚΟΡΙΤΣΙΑ Η ΑΛΗΘΕΙΑ ΕΙΝΑΙ ΟΤΙ ΕΙΜΑΙ ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΑ ΚΑΙ ΔΕΝ ΠΕΦΤΩ ΟΥΤΕ ΛΕΠΤΟ...ΑΠΛΑ Η ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΗ ΕΓΙΝΕ ΓΙΑ ΝΑ ΡΩΤΗΣΩ ΓΝΩΜΕΣ ΠΕΡΙ ΤΟΥ ΦΑΡΜΑΚΟΥ...
ΣΤΑΘΗ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ...ΠΕΡΙ ΤΟΥ ΦΑΡΜΑΚΟΥ ΤΑ ΕΧΩ ΔΙΑΒΑΣΕΙ ΟΛΑ..
Η άποψη μου Σταυρίνα, είναι πως, εκτός από φάρμακα, υπάρχουν και συγκεκριμένα συμπληρώματα διατροφής που κάνουν πάταγο για την ΣΚΠ όπως είναι ο Κουρκουμάς, το Ubiquinol (Q10), Βιταμίνες Β1,Β2,Β6,Β12, Βιταμίνη D, Ωμέγα-3 έλαια, αντιοξειδωτικά κτλ.

Μια καθημερινή λήψη Βιταμινών και στοιχείων πραγματικά μπορεί να βοηθήσει, άσχετα αν παίρνεις η δεν παίρνεις φάρμακα (τα οποία και όπως και να το κάνεις θεωρούνται χημικά...), και κάποια στιγμή κουράζουν τον οργανισμό.

Έχουν γραφτεί πολλά για το θέμα τον Συμπληρωμάτων viewforum.php?f=59, πιστεύω θα έχεις διαβάσει επίσης.

Εμένα τα συμπληρώματα παρέα πρωτίστως με την διόρθωση Χενφα και μένοντας μακριά από τα ζαρζαβατικά (φάρμακα), έφτασα σχεδόν στην τέλεια θεραπεία για τον δικό μου οργανισμό.

Είναι σίγουρα μια δύσκολη απόφαση, το θετικό είναι ότι από μάλλον έχεις γίνει και εσύ expert πάνω στο θέμα, οπότε γιαυτό και το ψάχνεις λίγο παραπάνω, και πιστεύω ότι και αν διαλέξεις θα σου βγει σε καλό.

Καλή δύναμη :-)
 #109088  από stavrina117
 Τρί Φεβ 03, 2015 5:43 pm
Στάθη ευχαριστώ για το ενδιαφέρον!Όταν αποφασίσω τι θα κάνω θα σου πω!
 #109089  από billios
 Τρί Φεβ 03, 2015 7:25 pm
stavrina117 έγραψε:ΚΑΛΗΜΕΡΑ ΣΑΣ..!!
ΕΙΜΑΙ 10 ΜΗΝΕΣ ΧΩΡΙΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΚΑΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΞΕΚΙΝΗΣΩ ΠΑΛΙ ΓΙΑΤΙ ΔΕΝ ΕΙΜΑΙ ΚΑΙ ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ....Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΜΟΥ ΠΡΟΤΕΙΝΕ ΤΟ TYSABRI..ΜΠΟΡΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΝΑ ΜΟΥ ΤΗ ΓΝΩΜΗ ΤΟΥ?

Θεωρρεις-κρινεις δηλαδη πως οταν επερνες αγωγη ησουν καλλιτερα?
 #109101  από stavrina117
 Τετ Φεβ 04, 2015 11:01 am
Ισως δεν ξερω!!παραπαταω πολυ!κ πριν με την αγωγη δεν γινοταν!τον τελευταιο μηνα ειχα κ αρκετες πτωσεις!