• Ουφ και ουφ και ουφ.

  • Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
 #83888  από mplearkouda
 Πέμ Ιαν 10, 2013 2:57 pm
Παιδιά ευχαριστώ για τις απαντήσεις και τη συμπαράστααση.
Να διευκρινίσω ότι δεν μένω στην Ελλάδα και δεν καλύπτεται εδώ το Gilenya και ούτε έχω δυστυχώς και 2700/μήνα για να το αγοράζω.
Πήγα και σε άλλο γιατρό να ακούσω και μια άλλη επιστημονική άποψη, γιατί μπορεί να διαβάζω μόνη μου και να το ψάχνω αλλά σιγουρα δεν έχω το επιστημονικό υπόβαθρο να αξιολογήσω όλες τις πληροφορίες.
Και φυσικά όπως το περίμενα αυτός έχει άλλη άποψη και τώρα έχω μπερδευτεί κι άλλο.
Η δεύτερη γνώμη είναι να πάω από Αβονέξ σε Ρεμπίφ 44, είναι πιο δυνατό λέει. Και βλέπουμε.
Ο δικός μου λέει καλύτερα να προλαβαίνεις τα επεισόδια και την εξέλιξη της νόσου όσο μπορείς παρά να τρέχεις από πίσω. Οι ιντερφερόνες είναι το ίδιο αποτελεσματικές όλες για αυτό μου προτείνει να πάω σε δεύτερης γραμμής θεραπεία, θα προτιμούσε Gilenya αλλά αφού δεν παρέχεται δωρεάν, τότε αναγκαστικά Tysabri. Ενω η γνώμη no2 υποστηρίζει ότι οι ιντερφερόνες δεν είναι όλες το ίδιο δυνατές, το πιο ισχυρό είναι το ρεμπιφ
Από τη μια λέω αξίζει να πάρει κανείς το ρίσκο, και καλύτερα τώρα που είμαι καλά, γιατί αν είναι να αφήσω να περνά ο καιρός και κάθε 6 μήνες να έχω ώση, που να μου αφήνει και κάτι, όταν δεν θα μπορώ να πάρω τα πόδια μου τότε τι να το κάνω.
Από την άλλη όταν διαβάζω για το rebound effect κτλ κτλ λέω καλύτερα να το ξανασκεφτώ.
Και θυμάμαι και παλιά που μου το είχε αναφέρει κάποιος άλλος γιατρός, και το είχε κάνει να φανεί ως η έσχατη λύση, ένα βήμα πριν την κατάρρευση. Κάποιος λόγος θα υπήρχε σκέφτομαι...
Αχ γίνεται να ξυπνήσω και όλα αυτά να είναι ένα κακό όνειρο κι εγώ να είμαι στην προ MS εποχή? :violin:
 #83900  από otis
 Πέμ Ιαν 10, 2013 10:09 pm
Αγαπητή φίλη, αν κατάλαβα καλά σου συστήνουν το Tysabri το οποίο έχει μεγαλύτερο ποσοστό ανοσοτροποποιητικής κάλυψης από τις ιντερφερόνες, επειδή σε βλέπουν καλά και δεν θέλουν να περιμένεις κάποια υποτροπή, σωστά; Έτσι μου το πρότειναν και μένα, (βέβαια εγώ δεν έχω καμμία νέα ώση τον τελευταίο χρόνο και πριν δεν έπαιρνα τίποτα). Στο Αιγινήτειο που ρώτησα μου είπαν ότι το Tysabri δίνεται μόνο όταν έχει ήδη εφαρμοστεί άλλη αγωγή και δεν έχει πετύχει + όταν η ΣΚΠ γίνεται καλπάζουσα. Υπάρχουν ασθενείς που το παίρνουν χρόνια χωρίς πρόβλημα, και υπάρχουν περιπτώσεις όπου μετά τα 2 χρόνια χορήγησης αυξάνονται οι πιθανότητες ενεργοποίησης του JCVirus (της λευκοεγκεφαλοπάθειας) για αυτό το λόγο γίνονται τακτικές εξετάσεις. Αν όμως το κόψει κανείς δεν υπάρχει υποκατάστατο με την επιτυχία ΄που έχει αυτό και τότε ουσιαστικά υπάρχει πρόβλημα. Σου μεταφέρω μόνο ότι έχω ακούσει, ο κάθε οργανισμός και η κάθε περίπτωση είναι ξεχωριστή, η ΣΚΠ διαμορφώνεται διαφορετικά στον καθένα μας παρόλα τα κοινά, για αυτό πάρε και δεύτερες, τρίτες γνώμες από γιατρούς.
Αυτά τα λίγα. Ψυχραιμία.
 #84020  από mplearkouda
 Σάβ Ιαν 12, 2013 6:36 pm
Φωτη κάπως έτσι όπως τα λες. Ο γιατρός που με παρακολουθεί προτείνει Tysabri ενόσω είμαι καλά για να μην πάθω τα ανεπανόρθωτα και μετά τρέχουμε και δεν προλαβαίνουμε. Ήδη φαίνεται πως το Avonex δεν με βοηθά και ο ίδιος θεωρεί ότι όλες οι ιντερφερόνες είναι το ίδιο αποτελεσματικές.Ίσως είναι και επηρεασμένος από τις πρόσφατες μελέτες που δείχνουν ότι μακροπρόθεσμα οι ιντερφερόνες δεν έχουν επίδραση στην εξέλιξη της αναπηρίας, δεν ξέρω. Πρέπει να ξαναπάω να το ξανασυζητήσουμε όταν θα είμαι κι εγώ πιο διαβασμένη για το θέμα. Η δεύτερη γνωμη μου πήρα που είναι πιο συντηρητικός γενικά, μου λέει να πάω σε Rebif 44 γιατί είναι πιο δυνατό απο το Αβονεξ.
Εσύ τι αποφάσισες τελικά? Από ότι είδα είσαι/ήσουν κι εσύ σε παρόμοιο δίλημμα.... :geek:
 #84022  από Π.Μ79
 Σάβ Ιαν 12, 2013 6:49 pm
Αγαπητή φίλη:
mplearkouda έγραψε:Ο γιατρός που με παρακολουθεί προτείνει Tysabri ενόσω είμαι καλά για να μην πάθω τα ανεπανόρθωτα και μετά τρέχουμε και δεν προλαβαίνουμε.
Συνήθως tysabri δίνουν σε ασθενείς, όπου δοκίμασαν άλλα φάρμακα και δεν τους προσέφεραν καμία 'προστασία'. Τουλάχιστον αυτό λένε οι περισσότεροι νευρολόγοι. Μην αναλύσουμε καν για ποιες μορφές της σκπ δίνουν το κάθε φάρμακο.
Οπότε καταλαβαίνεις ότι αυτός που σου προτείνει το tysabri, προφανώς διαφωνεί με τους περισσότερους συναδέλφους του (πρωτότυπο!!!!)
mplearkouda έγραψε:Ήδη φαίνεται πως το Avonex δεν με βοηθά και ο ίδιος θεωρεί ότι όλες οι ιντερφερόνες είναι το ίδιο αποτελεσματικές.Ίσως είναι και επηρεασμένος από τις πρόσφατες μελέτες που δείχνουν ότι μακροπρόθεσμα οι ιντερφερόνες δεν έχουν επίδραση στην εξέλιξη της αναπηρίας, δεν ξέρω.
Αυτό που παρέθεσα, πιστεύω ότι δείχνει το οξύμωρο της όλης ιστορίας!!!
Πίστεψέ με, δεν επηρεάστηκε κανένας νευρολόγος από την έρευνα που λέει ότι δεν προσφέρουν οι ιντερφερόνες τίποτα στην αναπηρία.
Συνεχίζουν αφειδώς να συνταγογραφούν, κάποιες φορές τα συνοδεύουν και με διάφορα ψυχοφάρμακα, τα συνδυάζουν όλα αυτά με λόγια τύπου 'αν δεν πάρεις φάρμακο, θα μείνεις σε καρότσι', 'είσαι καλά γιατί παίρνεις φάρμακα', 'δεν είσαι καλά, αλλά αν δεν έπαιρνες φάρμακα, θα ήσουν χειρότερα' και άλλα πολλά.

Καταλαβαίνω και σέβομαι απόλυτα το γεγονός, ότι είσαι φοβισμένη, ότι είσαι αγχωμένη και ότι είσαι σε μία φάση, όπου οι πληροφορίες είναι πάρα πολλές και αντικρουόμενες.
Πιστεύω θα σε βοηθήσει πολύ, αν κάτσεις και τα συζητήσεις όλα αυτά με το γιατρό και εννοείται να απαιτήσεις απαντήσεις επιστημονικά τεκμηριωμένες και όχι χαϊδέματα στα αυτιά και μπαρούφες που μόνο στόχο έχουν να σε φοβίσουν ώστε να πάρεις τα φάρμακα.
Πίεσέ τον και δώστου να καταλάβει, ότι εσύ είσαι η ασθενής, εσύ τραβάς τις ώσεις, την ταλαιπωρία και γενικά όλα τα πειράματα που κάνουν πάνω σου.
 #84053  από mplearkouda
 Κυρ Ιαν 13, 2013 12:07 am
Π.Μ79 έγραψε:Αγαπητή φίλη:
mplearkouda έγραψε:Ο γιατρός που με παρακολουθεί προτείνει Tysabri ενόσω είμαι καλά για να μην πάθω τα ανεπανόρθωτα και μετά τρέχουμε και δεν προλαβαίνουμε.
Συνήθως tysabri δίνουν σε ασθενείς, όπου δοκίμασαν άλλα φάρμακα και δεν τους προσέφεραν καμία 'προστασία'. Τουλάχιστον αυτό λένε οι περισσότεροι νευρολόγοι. Μην αναλύσουμε καν για ποιες μορφές της σκπ δίνουν το κάθε φάρμακο.
Οπότε καταλαβαίνεις ότι αυτός που σου προτείνει το tysabri, προφανώς διαφωνεί με τους περισσότερους συναδέλφους του (πρωτότυπο!!!!)
mplearkouda έγραψε:Ήδη φαίνεται πως το Avonex δεν με βοηθά και ο ίδιος θεωρεί ότι όλες οι ιντερφερόνες είναι το ίδιο αποτελεσματικές.Ίσως είναι και επηρεασμένος από τις πρόσφατες μελέτες που δείχνουν ότι μακροπρόθεσμα οι ιντερφερόνες δεν έχουν επίδραση στην εξέλιξη της αναπηρίας, δεν ξέρω.
Αυτό που παρέθεσα, πιστεύω ότι δείχνει το οξύμωρο της όλης ιστορίας!!!

Παντως από τότε που έγινε η διάγνωση τησ MS μονο σχήματα οξύμωρα συναντω και τιποτε αλλο,
 #84054  από anastasis
 Κυρ Ιαν 13, 2013 12:17 am
Το μονο που μπορω να κανω ειναι να προσευχηθω η αποφαση που θα παρεις να ειναι η πιο σωστη...Ευχομαι οτι καλυτερο!!! :romance-caress: :romance-caress:
 #84150  από otis
 Δευ Ιαν 14, 2013 10:11 pm
Εγώ κατέληξα στο Copaxonne, εφόσον δεν έχω πάρει ποτέ τίποτε άλλο και η κατάστασή μου παραμένει σταθερή εδώ και ένα χρόνο. Δεν μου πρότειναν ιντερφερόνη γιατί η κορτιζόνη που πήρα όταν μου παρουσιάστηκε η διπλωπία μου έκανε τρανσαμινασαιμία (ήπαρ) άρα έχω ευαισθησία στο ήπαρ. Η ιντερφερόνη είναι πιο ηπατοτοξική από το copaxonne.
Αν πάντως είχες πάρει θεραπεία και παρόλα αυτά έχεις συμπτώματα και στο ΝΜΤΣ και στο Metropolitan, (δεν συζητάω για το Γ.Γεννηματάς που το προτείνει κατα κόρον) πιθανότατα και στο Αιγινήτειο θα σου πρότειναν Tysabri.