• TYSABRI και τέλος οι ώσεις???..

  • Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
 #56326  από ioanna_melina
 Σάβ Ιούλ 09, 2011 10:30 pm
Και έτσι ξαφνικά μια ωραία χειμωνιάτικη μέρα στο νοσοκομείο ο διευθυντής Νευρολογικής μου ανακοίνωσε οτι πρέπει να συνεχίσω με ταισάμπρυ, οι ιντερφερόνη δεν με καλύπτει.....έτσι είπαν.

-Οκ,είπα,να ξεκινήσουμε από τον επόμενο μήνα?
-Τον επόμενο μήνα!?γιατί τόσο αργά?σε 2εβδομάδες?προτείνουν
-Ε,να,θα ήθελα λίγο να ηρεμήσω από το μπεταφερόν.. απάντησα

Και κάπως έτσι το μπεταφερόν και τα κουτάκια του μπήκαν στην αποθήκη.την αρχή τρόμαξα, μού ήρθε ξαφνικό, μα διάβαζα οτι ενέχει μεν τον κίνδυνο για πμλ ,όμως είναι πολύ καλό και σταματά τις ώσεις,ή τις ελαχιστοποιεί. Υπέροχα,σκέφτηκα,επειδή κάνω ώση 1-2 φορές το χρόνο!Να ηρεμήσω. Όλοι λέγανε οτι με το ταισάμπρυ σταθεροποιήθηκε η κατάστασή τους και γενικότερα λέγανε τα καλύτερα. Επομένως αναθάρρησα και ξεκίνησα ταισάμπρυ με αισιοδοξία! .........

Μέχρι τώρα έχω κάνει 4 χορηγήσεις. ΚΑΙ ΤΙΣ 4 ΦΟΡΕΣ ΜΕΤΑ ΤΗ ΧΟΡΗΓΗΣΗ ΕΙΧΑ ΜΟΥΔΙΑΣΜΑΤΑ, ΜΙΚΡΟΩΣΕΙΣ,όπως τις αποκαλώ τις μη έντονες ώσεις. Από τότε μπαινοβγαίνω στο νοσοκομείο μια για κορτιζόνη,μια για ταισάμπρυ εναλλάξ στην κυριολεξία! μα και πάλι περίμενα,έλεγα μήπως είναι νωρίς. Αυτήν τη στιγμή είμαι με ώση -άνω και κάτω δεξί άκρο πολύ αδύναμο- και περιμένω τη Δευτέρα πρωί για μαγνητική. ΤΟΣΟ ΑΔΥΝΑΜΗ ΔΕΝ ΕΧΩ ΞΑΝΑΙΣΘΑΝΘΕΙ ΠΟΤΕ! ΦΟΒΑΜΑΙ ΜΗΠΩΣ ΕΙΝΑΙ ΜΟΝΙΜΟ!.. Το παραδέχτηκε και μια νευρολόγος εκεί οτι όντως,με έχει βάλει σε μπελάδες.. Έχω γίνει χειρότερα από τότε που το ξεκίνησα,δε νομίζω να είναι σύμπτωση!.. Αναπολώ την περίοδο του μπεταφερόν,που έκανα 1-2 ώσεις αλλά είχα τη δύναμή μου.Τώρα μοιάζω αδύναμη,σα να έχω να φάω 1 εβδομάδα!..

Δεν ξέρω τι θα κάνω, ξέρω μόνο οτι δε θέλω να το ξαναχορηγηθώ. Ένας ειδικευόμενος εκεί με ρώτησε, και τι θα κάνεις μέχρι να έρθει το φινγκολιμόντ?κάτι πρέπει να πάρεις.
Κάτι πρέπει να πάρω!!....
Δεν ξέρω τι να πω,είμαι τελείως απαγοητευμένη,προσπαθώ να είμαι αισιόδοξη όμως. Θέλω μόνο να επανέλθω στην κατάσταση που ήμουν... Νιώθω σα ζόμπι......
Έχεις κάποιος άλλος παρόμοια εμπειρία??????????????????????
 #56327  από κωστας
 Σάβ Ιούλ 09, 2011 10:43 pm
Να το βαλεις εκει που ξερεις το φινγκολιμόντ,θα του'λεγα εγω!ioanna_melina εγω προτεινω κατ'αρχας να κοιταξεις τις φλεβες σου και αν θες κανε ιντερφερονη αφου πας σε αλλο γιατρο!Δεν εχω κανει ταισάμπρυ αλλα μου ειχαν δωσει μιτοξανδρονη με ειχε ρηξει πολυ και'γω ο μαλ... τον εμπιστευτηκα τον τοτε γιατρο μου και το επαιρνα για ενα χρονο και μετα πηγα σε αλλον και μου εδωσε cellcept και παλι χειροτερα!!!Αν με ειχε βοηθησει κατι ηταν η ιντερφερονη παρολο που ειχα συνεχεια πυρετο!
 #56328  από ioanna_melina
 Σάβ Ιούλ 09, 2011 10:54 pm
Κώστα,όταν τα σταμάτησες όλα αυτά επανήλθες??? έγινες όπως ήσουν προτού τα πάρεις????? Εγώ μόνο αυτό θέλω! Όσον αφορά τη συνέχεια,νομίζω δεν είναι η κατάλληη στιγμή να πω ο,τιδήποτε γιατί είμαι λίγο τρομαγμένη, αλλά θέλω να συνεχίσω μόνη μου ,χωρίς αγωγή, για ένα μεγάλο διάστημα.

(όποτε έχω ώση,όλο τα ίδια λέω ''θα πάρω τον Ερρίκο και θα εξαφανιστώ,θα εγκατασταθώ στην Κούβα, να μη με αγγίζει τίποτα!)
 #56329  από mortal_engine
 Σάβ Ιούλ 09, 2011 11:05 pm
Δεν πρέπει να πάρεις ΤΙΠΟΤΑ από αυτά που σου δίνουν. Δεν έχουν ΚΑΜΙΑ σχέση με την ΣΚΠ. Το ανοσοποιητικό σου σύστημα είναι υγιέστατο, αλλά θα στραβώσει εάν συνεχίσεις να το "τροποποιείς". Απεξαρτήσου το συντομότερο από το Tysabri και ξεκίνα αντιοξειδωτική δίαιτα.

Καν' το όπως το podiki.
 #56330  από κωστας
 Σάβ Ιούλ 09, 2011 11:06 pm
Οχι δεν επανηλθα γιατι εκανα την θεραπεια αυτη εναμιση χρονο,μικρη βελτιωση οταν σταματησα αλλα μαλλον ηταν αργα!Οπως καταλαβαινεις παιζουν μαζι μας μερικοι...
 #56331  από Μιμικαμ
 Σάβ Ιούλ 09, 2011 11:12 pm
Γειά σου Ioanna-Melina,καταλαβαίνω την αγωνία σου, και σ'εμένα ο γιατρός μου,
μου είχε προτείνει το Tysabri, αλλά μετά απ'ολα αυτά που διαβάζω εδω, αρνήθηκα να
το πάρω.....

Με τις ιντερφερόνες που έκανα, τελευταία REBIF,είχε επιδεινωθεί κατά πολύ η κατάστασή μου,
οπότε τις διέκοψα....και μπορώ να πω οτι είμαι πολύ καλύτερα, απο την υποτιθέμενη θεραπεία...

Μην πανικοβάλλεσαι, γνώμη μου είναι να πάρεις και μια δεύτερη γνώμη γιατρού, και εφόσον
βλέπεις οτι δεν σε βοηθάει, αν και πολλοί εχω ακούσει οτι παν καλύτερα, μείνε ενα διαστημα
χωρίς κάποιο φάρμακο, ωστε να διαπιστώσεις και μόνη σου την διαφορά....είπαμε τελικά
υποχρεωνόμαστε να κάνουμε τους γιατρούς του εαυτού μας....

Καλή δύναμη σου εύχομαι... :romance-kisscheek: :
 #56332  από arianne
 Σάβ Ιούλ 09, 2011 11:28 pm
ΕΓΩ ΕΚΑΝΑ ΕΝΕΣΕΙΣ ΡΕΒΙΦ Κ ΜΕΣΑ ΣΕ 6 ΜΗΝΕς ΜΠΗΚΑ 3 ΦΟΡΕΣ ΓΙΑ ΚΟΡΤΙΖΟΝΗ.ΟΠΟΤΕ ΤΕΛΟΣ Κ ΞΕΚΙΝΗΣΑ ΤΥΣΑΜΠΡΙ Κ ΕΙΜΑΙ ΚΑΛΑ ΑΝ Κ ΨΙΛΟΑΓΧΩΝΟΜΑΙ ΜΕ ΟΣΑ ΑΚΟΥΩ ΕΔΩ ΜΕΣΑ.ΤΟ ΝΑ ΕΧΕΙΣ 2 ΩΣΕΙΣ ΤΟ ΧΡΟΝΟ ΕΙΝΑΙ ΚΑΚΟ ΔΗΛΑΔΗ?(ΕΓΩ ΜΕΣΑ ΣΕ 2 ΧΡΟΝΙΑ ΕΧΩ ΜΠΕΙ 8 ΦΟΡΕΣ ΓΙΑ ΚΟΡΤΙΖΟΝΗ Κ ΑΠΟΤΑΝ ΞΕΚΙΝΗΣΑ ΤΥΣΑΜΠΡΙ ΟΥΤΕ ΜΙΑ(ΕΛΠΙΖΩ ΝΑ ΜΗΝ ΜΕ ΜΑΤΙΑΣΩ)ΑΡΑ ΣΕ ΒΟΗΘΟΥΣΕ ΕΣΤΩ Κ ΛΙΓΟ.ΡΩΤΑ ΤΟ ΓΙΑΤΡΟ ΓΙΑ ΠΙΟ ΛΟΓΟ ΕΠΡΕΠΕ ΝΑ ΤΟ ΑΛΛΑΞΕΙΣ Κ ΠΑΡΕ Κ ΜΙΑ ΔΕΥΤΕΡΗ ΓΝΩΜΗ.ΤΟ ΦΙΓΚΟΛΙΜΟΝΤ ΤΙ ΕΙΝΑΙ?ΔΕΝ ΤΟ ΕΧΩ ΞΑΝΑΚΟΥΣΕΙ.
 #56339  από Στάθης
 Κυρ Ιούλ 10, 2011 11:23 am
Γεια σου Ιωάννα,

θα ήθελα να σου ευχηθώ καλό κουράγιο και γρήγορα να ανακτίσεις την δύναμή σου, όπως άλλωστε συμβαίνει συχνά στην περίπτωσή μας, μην φοβάσαι θα επανέλθεις, αλλά πρέπει να ξεμπλέξει ο οργανισμός την άκρη του νήματος.

Η γνώμη μου είναι ότι ο γιατρός σου έπρεπε να σου αφήσει ένα μικρό διάστημα (~μήνες) κάθαρσης του οργανισμού σου από την ιντερφερόνη, πριν αρχήσεις Τυσάμπρι. Πως μπορείς να μπλέξεις 1 τόσο δυνατό φάρμακο, με την ιντερφερόνη...... γιατί ουσιαστικά ποτέ δεν πρόλαβε να φύγει από το σύστημά σου η ιντερφερόνη...

Ο γιατρός μου είχε κόψει την ιντερφερόνη 6 μήνες πριν πάρω Tysabri... για παν ενδεχόμενο. Το Tysabri είναι καινούργιο φάρμακο. Ακόμα δεν ξέρουμε τίποτα γι' αυτό. (Πρέπει να περάσει τουλάχιστον μια δεκαπενταετία για να πεις ότι γνωρίζεις "κάπως" την συμπεριφορά του). Οπότε θέλει μεγάλη προσοχή η χορήγησή του.... κάτι που προφανώς δεν έκανε ο γιατρός σου......

Επίσης υπάρχει και το θέμα της τοξικότητας του φαρμάκου. Μετά την τρίτη δόση μου με Tysabri, έχανα τα αυγά και τα πασχάλια.... Σκοτοδίνες.... ζαλάδες... μεγάλη αδυναμία για τουλάχιστον 1 βδομάδα μετά την δόση. Αλλεργική αντίδραση δεν μπορούσαν να μου βρουν.... οπότε το ρίξαν στο ότι μου δημιουργεί τοξικότητα στον εγκέφαλο. Θέλω να πω, ότι το Tysabri έχει παρενέργειες που ακόμα δεν έχουν καταγραφεί και μια τέτοια περίπτωση ήμουν εγώ!

Καλή δύναμη Ιωάννα !
 #56341  από arianne
 Κυρ Ιούλ 10, 2011 1:24 pm
συμφωνω σεβεν.εγω μετα τισ ιντερφερονεσ 5 μηνεσ δεν επερνα τιπιτο για να καθαρισει ο οργανισμοσ μου.οσο αφορα το φινγκολιμοντ ηξερα οτι υπαρχει το χαπι αλλα δεν ηξερα το ονομα κ οτι κυκλοφορησε.δηλαδη το εχει παρει καποιοσ?