• Και άλλοι 9...

  • Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
 #56365  από soulla
 Κυρ Ιούλ 10, 2011 8:02 pm
εγω ειμαι μονιμως ζαλισμένη :confusion-seeingstars: :confusion-seeingstars: έχετε όλοι δίκιο από όποια πλευρά και να το δεις το θεμα..απλά δεν μπορούμε να μην λέμε αυτά που ζήσαμε όχι ένας αλλά δεκαδες εκατοντάδες συνασθενείς μας ...γιατί θα πονέσουν τα αυτιά και τα μάτια κάποιων άλλων...η άγνοια είναι ευτυχία ..πάντα ήταν...άλλα μετά η εμπιστοσύνη που σε πείθουν να δώσεις γυρίζει εναντίων σου :character-oldtimer: από προσωπικη εμπειρία μιλάω...και εγω εμπιστευτηκα και εκανα επέμβαση χενφα ..ειμαι σε οριακό σημείο να ξαναπογοητευθώ ..αν ποτέ γίνει θα είστε οι πρώτοι που θα το πω και ποτε δεν θα ρίξω ευθύνες στα παιδια που με τα λογια τους με έκαναν να διαβασω και να πειστω,είμαστε μεγάλα παιδιά και μπορούμε να κρίνουμε και μακάρι πάντα να αποφασιζουμε εμεις για ΕΜΑς..
 #56366  από Μιμικαμ
 Κυρ Ιούλ 10, 2011 8:15 pm
Γειά σου Αννα,

Διάβασα προσεκτικά αυτά που γράφεις σχετικά με τα φάρμακα, συμφωνώ απόλυτα,
ο,τι δηλαδή η τελική επιλογη ε'ιναι δική μας....και σ'εμένα ο γιατρός μου πρότεινε
Τysabri, αλλά μετά απο πολύ σκέψη και με οσα εχω διαβάσει εδώ,αρνήθηκα, θέλω
να πιστεύω ο,τι πήρα την σωστή απόφαση....

Με προβληματίζει αυτό που γράφεις, έρώτηση-απορία..... με ποιά κριτήρια ο γιατρός
σου, σε βάζει σ'αυτό το δίλημμα.....ή tysabri, ή θα παραλύσεις, γνωρίζει κάτι που ενδεχομένως
κανείς μέχρι τώρα γιατρός δεν μπορεί να προδικάσει??????
 #56368  από ΑΝΝΑ59
 Κυρ Ιούλ 10, 2011 8:25 pm
.....ΚΑΙ.....δεν το παιζω ''σοφη'' ,επειδη ειμαι 15 χρονια με τη νοσο !!!! Απλως ,καλως ή κακως, δεν εχω πια αυταπατες !!!!!! Καποτε μου μιλουσαν και για ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ δραση της ιντερφερονης ΚΑΙ ΕΓΩ ΤΟΥΣ ΠΙΣΤΕΥΑ !!!.................Ηταν καλο που εζησα μερικα χρονια στην αυταπατη....στη βλακεια......?????? ΙΣΩΣ........... :romance-kisscheek: Αληθεια Μιμικα, παιρνεις κατι αλλο αντι του ΘΗΣΑΥΡΟΥ που αρνηθηκες ???? Οσο για μενα ,τα τελευταια 2 χρονια χειροτερευω....Εχω αναπτυξει αντισωματα ,λεει,στο ρεμπιφ,παρουσιασα εστιες και στο θωρακα...Κανω μπεταφερον απο το Δεκεμβρη ,αλλα χειροτερεψα κι αλλο......
 #56375  από Μιμικαμ
 Κυρ Ιούλ 10, 2011 10:29 pm
Ολες σχεδόν τις ιντερφερόνες τις εχω δοκιμάσει, με πολύ αρνητική εμπειρία, τελευταία
τις αξιολάτρευτες rebif, με επιδείνωση των συμπτωμάτων μου....κι εγω ζούσα με αυταπάτες...
μέχρι που διάβασα, ενημερώθηκα και τα ξεφορτώθηκα ολα...τώρα το μόνο που κάνω είναι
μία φορά τον μήνα 1gr.ενδοφλέβιας κορτιζόνης, νομίζω οτι με βοηθάει....ή ενδεχομένως
να είναι και παράνοιά μου, τι να πώ....

Αφού αρνήιθηκα πεισματικά το tysabri, μου πρότεινε το αναμενόμενο χάπι τον Σεμπτέμβριο....
θα το σκεφτώ πολύ για το αν θα το πάρω....περιμένω και την δική σας αποψη....
 #56384  από ΑΝΝΑ59
 Δευ Ιούλ 11, 2011 8:45 am
:bow-yellow: :bow-yellow: :bow-yellow: ΚΑΛΗΜΕΡΑ!!!! ΚΑΛΗ ΕΒΔΟΜΑΔΑ!!!!!Δυστυχως...μονοι μας ειμαστε στην αρρωστια μας...στις σχετικες αποφασεις ,εννοω!!!!Αργησα να το καταλαβω...αλλα το καταλαβα!!!!Με καλυψαν ,πληρως οι ''προλαλησασες'' !!! ΚΑΙ.....ΚΟΡΙΤΣΙΑ....!!!!( και αγορια) !!!!!! Προσεξτε με την κορτιζονη....!!!!ΠΡΟΣΕΞΤΕ ΤΑ ΚΟΚΚΑΛΑΚΙΑ ΣΑΣ!!!!!!!! Κονομησα οστεοπενια,γιατι κανενας δεν φροντισε να με προφυλαξει....!!!!Τωρα παιρνω φαρμακα για να προλαβω την οστεοπορωση...!!!.....κι αυτο το γομαρι ο ΙΚΑτζης ορθοπεδικος...καθε φορα με πριζει...δεν θελει να μου τα γραψει χωρις συμμετοχη....καθε φορα...ο ιδιος καυγας.... :angry-cussingblack: Την Τεταρτη,ομως,που θα ξαναπαω,θα του τριψω στη μουρη την εγκυκλιο του ΙΚΑ ,που λεει οτι οι ασθενεις με σκπ,παιρνουν ΟΛΑ τα φαρμακα ΔΩΡΕΑΝ....!!!!!!Οχι μονο εκεινα που ειναι για την παθηση!!! :greetings-waveyellow: :romance-kisscheek:
 #56392  από Π.Μ79
 Δευ Ιούλ 11, 2011 10:34 am
ANNA ΔΕΣΠΟΤΟΠΟΥΛΟΥ έγραψε:Την Τεταρτη,ομως,που θα ξαναπαω,θα του τριψω στη μουρη την εγκυκλιο του ΙΚΑ ,που λεει οτι οι ασθενεις με σκπ,παιρνουν ΟΛΑ τα φαρμακα ΔΩΡΕΑΝ....!!!!!!Οχι μονο εκεινα που ειναι για την παθηση!!!
Υπάρχει τέτοια εγκύκλιος? Και μένα τα ίδια μου λένε, ότι δεν έχουμε καμία συμμετοχή σε ότι αφορά την σκπ, τα υπόλοιπα πληρώνουμε συμμετοχές.
 #56408  από κωστας
 Δευ Ιούλ 11, 2011 1:38 pm
Εγω(δημΥπαλληλος) και η μανα μου(συνταξιουχος ΙΚΑ) ποτε δεν εχουμε πληρωσει για φαρμακα και δεν μιλαω για αυτα που εχουν σχεση με την παθηση...0% συμμετοχη σε ολα!!!
 #56410  από ΑΝΝΑ59
 Δευ Ιούλ 11, 2011 1:47 pm
Π.Μ79 έγραψε:
ANNA ΔΕΣΠΟΤΟΠΟΥΛΟΥ έγραψε:Την Τεταρτη,ομως,που θα ξαναπαω,θα του τριψω στη μουρη την εγκυκλιο του ΙΚΑ ,που λεει οτι οι ασθενεις με σκπ,παιρνουν ΟΛΑ τα φαρμακα ΔΩΡΕΑΝ....!!!!!!Οχι μονο εκεινα που ειναι για την παθηση!!!
Υπάρχει τέτοια εγκύκλιος? Και μένα τα ίδια μου λένε, ότι δεν έχουμε καμία συμμετοχή σε ότι αφορά την σκπ, τα υπόλοιπα πληρώνουμε συμμετοχές.
ΝΑΙ !!!!!! Γ55/749/26-3-2010 Κατεβαστε την,τυπωστε την και......τριψτε την στα μουτρα τους....!!!Αυτο ισχυει ,χρονια τωρα!!!!Ουτε εγω πληρωνω ,Κωστα μου,αλλα μερικοι μλκες δεχονται μετα απο καυγα !!!!!!!!
 #56416  από Π.Μ79
 Δευ Ιούλ 11, 2011 3:01 pm
Άννα σόρι, αλλά πού ακριβώς το γράφει το θέμα με τις συμμετοχές και πού λέει ότι εμείς δεν πληρώνουμε συμμετοχές?

http://www.niat.eu/index.php?option=com ... mitstart=1

http://www.e-syntagografisi.gr/files/2011-04-06-IKA.pdf
 #56442  από elenipir
 Δευ Ιούλ 11, 2011 11:08 pm
Π.Μ79 έγραψε:
ANNA ΔΕΣΠΟΤΟΠΟΥΛΟΥ έγραψε:Την Τεταρτη,ομως,που θα ξαναπαω,θα του τριψω στη μουρη την εγκυκλιο του ΙΚΑ ,που λεει οτι οι ασθενεις με σκπ,παιρνουν ΟΛΑ τα φαρμακα ΔΩΡΕΑΝ....!!!!!!Οχι μονο εκεινα που ειναι για την παθηση!!!
Υπάρχει τέτοια εγκύκλιος? Και μένα τα ίδια μου λένε, ότι δεν έχουμε καμία συμμετοχή σε ότι αφορά την σκπ, τα υπόλοιπα πληρώνουμε συμμετοχές.

Μας δουλευουν κανονικα ρεεεεε δεν πληρωνουμε τιποτα εμενα μου το ειπε πριν χρονια ο οδοντιατρος μου φαντασου ..... και εγω μεχρι τοτε σε ολα ειχα συμμετοχη μεχρι που εσκησα μια μερα κατι φυλλα απο το βιβλιαριο και τα πηγα στην μουρη του διευθυντη ... :violence-uzi: ε απο τοτε με θυμουνται ολοι :-D