• Ζαμπόνι, ΧΕΝΦΑ και ΣΚΠ - Zamboni, CCSVI and MS

  • Η πάθηση της Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας, η θεωρία της και η θεραπεία της.
Η πάθηση της Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας, η θεωρία της και η θεραπεία της.
 #71606  από swt
 Τρί Μάιος 15, 2012 5:47 pm
Κωνσταντίνα έγραψε:Περιμένω τα σχόλιά σας................ :text-thankyouyellow:
Με βάση τα αρχικά 5 κριτήρια του καθ. Ζαμπόνι, τα οποία φαίνεται να έχει χρησιμοποιήσει ο κ. Λιάσης (δεδομένου ότι έλεγξε τις ενδοκρανιακές φλέβες και βρήκε παλινδρόμηση), η ΧΕΝΦΑ ταυτοποιείται με την ύπαρξη δύο (2) κριτηρίων. Μάλιστα ελέγχεται και η ύπαρξη ενδοαυλικών προβλημάτων σε όλο το μήκος των έσω σφαγίτιδων, έλεγχος που από όσα έγραψες δεν φαίνεται αν έγινε. Σε κάθε περίπτωση, με 2 θετικά κριτήρια θα πρέπει να σου είπε ότι έχεις ΧΕΝΦΑ.
 #71609  από elina
 Τρί Μάιος 15, 2012 6:05 pm
Petro! έγραψε:Νομίζω κάτι δεν κατάλαβες σωστά!
Ακόμη και ένα κριτήριο είναι ικανό να δημιουργεί ccsvi.Προσωπικά δεν το ήξερα αλλά με ενημέρωσε μέλος για αυτό που τηρούσε μόνον ένα κριτήριο έκανε την παρέμβαση με το μπαλονάκι και τώρα είναι καλα!Αν θέλει ας μιλήσει η ίδια!
Αν αναφέρεσαι σ'εμένα Petro! να διευκρινίσω ότι στον υπέρηχο πληρούσα τουλάχιστον τρία κριτήρια κι έτσι προχώρησα σε φλεβογραφία/διάνοιξη.

Έγινε τελικά διάνοιξη με μπαλονάκι μόνο σε μία φλέβα μου, γιατί μόνον σε αυτή βρέθηκε στένωση (για την ακρίβεια ήταν υποπλαστική).

Στην ερώτησή σου πως γίνεται να έχει κάποιος ΧΕΝΦΑ με στένωση μόνον σε μία φλέβα σου είχα απαντήσει ότι μετά το συνέδριο του Ορλάντο προστέθηκε και πέμπτος τύπος ccsvi, αυτός με στένωση μόνον σε μία φλέβα κι έτσι άλλαξε το consensus σχετικά με τους 4 τύπους ccsvi που προϋπήρχαν και ήταν οι: τύπος Α: στένωση στην άζυγο και σε μία από τις δύο σφαγίτιδες, τύπος Β: στενώσεις στην άζυγο και τις δύο σφαγίτιδες, τύπος C: στενώσεις στις σφαγίτιδες, αλλά όχι στην άζυγο, τύπος D: πολλαπλά προβλήματα στην άζυγο, και ενδεχόμενη εμπλοκή των κοιλιακών φλεβών (lumbar, renal, iliac veins) και ενίοτε και των σφαγίτιδων).
Σου είχα πει, λοιπόν, πως μία προβληματική φλέβα (κι όχι ένα κριτήριο υπερηχογραφικό) ίσως τελικά επαρκεί στην δημιουργία ccsvi (όπως είναι μάλλον η δική μου περίπτωση).
 #72029  από georgek
 Δευ Μάιος 21, 2012 5:57 pm
Σχετικά με το κόστος του υπερήχου (350 ευρώ). Αν κάποιος έχει ιδιωτική ασφάλεια, υπάρχει πιθανότητα να το περάσει (οχι με αιτιολογία τη Χενφα βέβαια).
 #72857  από soft-machine
 Σάβ Ιουν 02, 2012 10:18 pm
Θα ήθελα να αναφέρω ένα σχόλιο στα αμποτελέσματα της mri εγκεφάλου.Με τον ακτινολόγο μου έχουμε συζητήσει το θέμα του CCSVI εδώ και καιρό.Ο ίδιος σεν έχει πειστεί,αλλά συμφώνησε να μου κάνει φασματοσκοπία.Η τελευταία εξέταση έγινε πριν λίγους μήνες και τις επόμενες μέρες θα εξεταστώ ξανά.
ΣΧΟΛΙΟ. Έντονη σκιαγράφηση αγγείων πιθανότατα φλεβών στην πρόσθια επιφάνεια του προμήκους με επέκταση στην αριστερή γεφυροπαρεγκεφαλιδική γωνία οφείλονται πιθανότατα σε φλέβες οι οποίες ενισχύονται από το σκιαγραφικό χωρίς άλλη σύνοδο παθολογία,Το εύρημα απεικονίζεται και στην εξέταση της ΑΜΣΣ κυρίως στην πρόσθια και λιγότερο στην οπίσθια επιφάνεια του νωτιαίου μυελού,χωρίς σημεία ενδεικτικά αρτηριοφλεβώδους αγγειακής δυσπλασίας.
Έχω κάνει τις εξετάσεις για ccsvi,αλλά γράφω γιατί νομίζω ότι έχει ενδιαφέρον και δεν ξέρω αν έχει κανείς ανάλογα ευρήματα στις μαγνητικές του.Τα σχόλια δικά σας....
 #72869  από maria72
 Σάβ Ιουν 02, 2012 11:17 pm
soft-machine έγραψε: ΣΧΟΛΙΟ. Έντονη σκιαγράφηση αγγείων πιθανότατα φλεβών στην πρόσθια επιφάνεια του προμήκους με επέκταση στην αριστερή γεφυροπαρεγκεφαλιδική γωνία οφείλονται πιθανότατα σε φλέβες οι οποίες ενισχύονται από το σκιαγραφικό χωρίς άλλη σύνοδο παθολογία,Το εύρημα απεικονίζεται και στην εξέταση της ΑΜΣΣ κυρίως στην πρόσθια και λιγότερο στην οπίσθια επιφάνεια του νωτιαίου μυελού,χωρίς σημεία ενδεικτικά αρτηριοφλεβώδους αγγειακής δυσπλασίας.
Έχω κάνει τις εξετάσεις για ccsvi,αλλά γράφω γιατί νομίζω ότι έχει ενδιαφέρον και δεν ξέρω αν έχει κανείς ανάλογα ευρήματα στις μαγνητικές του.Τα σχόλια δικά σας....

soft-machine
καλησπέρα :greetings-waveyellow: ,
μια απλή ερώτηση έχω που δεν ξέρω αν την έκανες στον ακτινολογο:
αυτα τα αγγεία πόσο συχνά τα βλέπει??τον προβληματίζουν??
οι εξετασεις για ccsvi τι έδειξαν (συγνωμη αν το έχεις ηδη αναφερει ...)
 #72891  από soft-machine
 Κυρ Ιουν 03, 2012 1:19 am
MITSOS83
Μέσω google μπορείς να βρεις πληροφορίες για τη μαγνητική φασματοσκοπία.Αναφέρεται και στην ιστοσελίδα ελληνικής κλινικής που το ονομά της αρχίζει από M.
MARIA72
Τα αγγεία αυτά δεν τα βλέπει γιατί κανείς δεν του είπε να τα κοιτάξει.Το έκανε σε εμένα χωρίς να πολυπιστεύει ότι υπάρχει λόγος.Δεν με ρώτησες όμως τι είπαν οι νευρολόγοι.Σκόπευα να το κάνω,αλλά μετάνιωσα γιατί και οι τοίχοι έχουν αυτιά.Στις εξετάσεις για CCSVI αρίστευσα.Φαίνεται ότι το μεγάλο πρόβλημα είναι στην άζυγο,πράγμα φυσικό αν λάβουμε υπόψη ότι οι πολλές βλάβες είναι στον αυχένα.
 #74809  από swt
 Κυρ Ιούλ 08, 2012 6:50 pm
Dr. Bill Code interview


Ακολουθεί μετάφραση εξ ακοής της συνέντευξης με τον Δρ. Μπιλ Κοντ. Ελπίζω να τα άκουσα (και να τα κατάλαβα) σωστά. Να είστε επιεικείς... Περισσότερα για τον Δρ. Κοντ μπορείτε να βρείτε στον ιστοχώρο του: http://www.drbillcode.com/

Καλωσήρθατε στη Γλασκώβη.
Σας παρακολουθούμε τα τελευταία χρόνια και έχουμε δει τι κάνετε και τι λέτε και βλέπουμε ότι είστε παθιασμένος με τη ΧΕΝΦΑ. Τι σας κάνει τόσο παθιασμένο;

Έχω πάθος με τη ΧΕΝΦΑ και με το να είναι καλά νεαροί άνθρωποι. Έχω γράψει ένα βιβλίο με τίτλο «Ποιος έχει τον έλεγχο της ΣΚΠ» και με δυο λόγια υποστηρίζω ότι είστε εσείς (οι ασθενείς), όχι εγώ ως γιατρός ή ο νευρολόγος σας, αλλά εσείς ως άτομο. Γιατί πρέπει να ανακτήσουμε τις ελλείψεις – έχοντας τη διάγνωση από το 1996 και πιθανώς νωρίτερα από όταν είχα τα πρώτα συμπτώματα, βλέπω ότι η πάθηση είναι κατά πολύ μια πάθηση νεαρών ατόμων και κάποιες φορές καταστρέφει καριέρες, οικογένειες, συζύγους, κτλ. Είναι λοιπόν πιθανώς η πιο καταστροφική νόσος που υπάρχει. Είναι άλλο πράγμα να παθαίνεις ΣΚΠ στα 60 και τελείως διαφορετικό να παθαίνεις στα 20, στα 30 ή στα 40.
Έχω προσωπική αντίληψη. Η κόρη μου είναι μια νέα γυναίκα και όσα είπατε ισχύουν γι’ αυτήν.
Η σχέση γυναίκες-άνδρες είναι τώρα 3 προς 1. Μοιάζει να προσβάλει όλο και νεότερα άτομα. Έμαθα για ασθενή 11 χρονών που είχε ΠΣ ίσως και από τα 5. Πρέπει να δούμε τι μπορούμε να κάνουμε ώστε να βοηθήσουμε τους ασθενείς, έτσι ώστε να μπορούν να βοηθήσουν τους εαυτούς τους. Γιατί η γνώση είναι δύναμη. Και αυτό που κάνουν οι οργανώσεις μας (Κοινωνία για τη ΧΕΝΦΑ Ηνωμένου Βασιλείου και Καναδά αντίστοιχα) είναι να εκπαιδεύουμε/διδάσκουμε τους ασθενείς, να τους ενδυναμώνουμε ώστε να μπορούν να βοηθηθούν.
Θυμάμαι μια ομιλία σας πέρυσι το Μάρτιο, όπου είχατε πει ότι πρέπει να ξαναχαράξουμε τις γραμμές. Τι εννοούσατε με αυτό;
Νομίζω, ότι αυτό που εννοούσα είναι ότι για πολύ καιρό έχουμε αφιερώσει χρόνο στη σχέση γιατρού-ασθενούς που πρέπει να είναι μια σχέση ισότιμης συνεργασίας, στην πραγματικότητα ο ασθενής πρέπει να έχει τον έλεγχο. Ο γιατρός είναι μόνο ένας «προπονητής», ένας υποστηρικτής ισοδύναμος με το φυσιοθεραπευτή ή το διαιτολόγο ή άλλο σύμβουλο, γιατί δεν μπορούν να συμμετέχουν στο ταξίδι, εσύ είσαι αυτός που το κάνει. Και πρέπει να ξαναχαράξουμε τις γραμμές, επειδή οποιοδήποτε σύστημα υγείας, δεν με απασχολεί αν αυτό είναι το Βρετανικό ή το Καναδικό, θα διαλυθεί. Και γιατί θα διαλυθεί; Επειδή σχεδόν το 80% όλων των ασθενειών είναι χρόνιες, επομένως δεν μπορούμε να χρησιμοποιούμε ένα μοντέλο για την οξεία φροντίδα για να αντιμετωπίσουμε χρόνια προβλήματα. Και αν υπάρχει κάτι πιο καταστροφικό από το να πάει ένας φίλος μου με ΣΚΠ στα επείγοντα λόγω προβλημάτων με την κύστη του, να περιμένει τρεις με τέσσερις ώρες να πάρει το ισοδύναμο ενός επιδέσμου και να σταλεί στο σπίτι του, είναι να μπούμε λίγο στη διαδικασία του «πώς είναι δυνατό να χρησιμοποιούν (οι χρόνια ασθενείς) τον πολύτιμο χρόνο μιας μονάδας για επείγοντα περιστατικά;». Τότε αυτό είναι απαίσιο.
Μιλώντας για τους νευρολόγους και το ρόλο τους, πώς θα τον βλέπατε στα πλαίσια αυτής της επαναχάραξης γραμμών;
Δυστυχώς, οι νευρολόγοι αποτραβήχτηκαν στη γωνία. Γιατί μπορείς να αντιμετωπίζεις θεραπευτικά άσχημα τους ασθενείς για τόσο καιρό, αλλά οι ασθενείς δεν είναι ανόητοι. Οι ασθενείς είναι εξίσου έξυπνοι με τους νευρολόγους. Οι νευρολόγοι μπορεί να μην το πιστεύουν, αλλά συνήθως είναι. Και δεν μπορείς να τιμωρείς τους ανθρώπους, δεν μπορείς να τους μαλώνεις επειδή είναι σε έναν κάπως διαφορετικό δρόμο, θα πρέπει να μπορείς να τους εκπαιδεύεις, να δουλεύεις μαζί τους, αλλά εξακολουθεί το ταξίδι να είναι του ασθενή. Συνεπώς, νομίζω ότι επαναχαράσσοντας τις γραμμές πολλοί άνθρωποι πάνε από γύρω (τους αποφεύγουν) και πολλοί από τους φίλους μου σον Καναδά, ακολουθούν τους οικογενειακούς τους γιατρούς και συχνά βρίσκουν σ’ αυτούς καλή υποστήριξη. Αρχικά, υπήρχε σχεδόν ένας αποκλεισμός υπήρχε ο φόβος ότι δεν θα υπήρχε υποστήριξη, αλλά οι περισσότεροι οικογενειακοί γιατροί που φροντίζουν ανθρώπους για πολύ καιρό, έχοντας στο μυαλό τους το τι είναι πιο συμφέρον για τον ασθενή και όντας μ’ αυτούς μέρα με τη μέρα κι όχι κάθε 6 ή 12 μήνες, θα μείνουν με τους ασθενείς και θα προσπαθήσουν να τους βοηθήσουν σε αυτόν το δρόμο.
Συνεχίζοντας με άλλους επαγγελματίες στο χώρο της υγείας, βλέπουμε στη χώρα μας ότι εκτός από κάποιες μεμονωμένες εξαιρέσεις, οι Κοινωνίες των επεμβατικών ακτινολόγων και των αγγειοχειρουργών έχουν μείνει στη άκρη και δεν συμμετέχουν, δεν κάνουν τίποτε απολύτως παρά τις άμεσες εκκλήσεις μας.
Νομίζω πως δεν έχουμε καταλάβει, τουλάχιστον εγώ δεν είχα καταλάβει και είμαι εκτός ιατρικής πρακτικής σχεδόν 35 χρόνια, δεν είχα λοιπόν καταλάβει ότι ένα μικρό υποσύνολο της ιατρικής μπορούσε να ελέγχει ένα τόσο μεγάλο μέρος από τους υπόλοιπους ιατρούς. Και αυτό είναι πράγματι τραγικό, γιατί παραδοσιακά σήμερα δρούμε σε σιλό. Έχουμε το σιλό των αγγειοχειρουργών, το σιλό των νευρολόγων, το σιλό των οικογενειακών γιατρών και δεν επικοινωνούν ιδιαίτερα. Τώρα, με το θέμα της ΧΕΝΦΑ ξεκινήσαμε με τους «απεικονιστές», δηλαδή τους υπερηχολόγους, τους ειδικούς στις μαγνητικές να αλληλεπιδρούν με τους αγγειοχειρουργούς, τους κατά περίπτωση νευρολόγους και τους θετικούς επιστήμονες και μόνο με την αλληλεπίδραση των διαφορετικών ειδικοτήτων αρχίσαμε να λύνουμε προβλήματα, να ανοίγονται νέα σύνορα.
Εννοείτε με το να δούμε το άτομο ως ολότητα αντί να κοιτάμε τα αγγειακά του ή τα νευρολογικά του προβλήματα;
Σωστά. Βλέποντας το πρόβλημα ως ομάδα για να καταλάβουμε πώς είναι καλύτερα να αντιμετωπιστεί, αναγνωρίζοντας ότι δεν υπάρχει μια μοναδική προσέγγιση. Είναι ίσως ένα άλλο σημείο στο οποίο ενεργοποιηθήκαμε, γιατί βέβαια ο Δρ. Ζαμπόνι το πρωτοέκανε για ασθενείς με ΣΚΠ, αλλά η ΧΕΝΦΑ είναι κάτι μεγαλύτερο από τη ΣΚΠ. Είχα τρομερή επιτυχία τώρα με μερικούς ασθενείς με εγκεφαλικούς τραυματισμούς ή άλλους με πονοκεφάλους, θέλουμε λοιπόν να επεκτείνουμε τους ορίζοντες. Όταν ξεκινήσαμε με τη ΣΚΠ, δεν είχα ιδέα ότι θα υπήρχε ένα τέτοιο πολιτικό και οικονομικό κουτί της Πανδώρας, το οποίο ανοίξαμε και συνεπώς πως θα υπήρχε μια τεράστια αντίδραση λέγοντας είτε ότι είναι φαντασίωση είτε ότι είναι θεραπεία. Η ΣΚΠ δεν ταυτίζεται με τη ΧΕΝΦΑ, η κάθε μια έχει τον δικό της «αστερισμό» συμπτωμάτων, υπάρχει κάποια επικάλυψη, αλλά παραδέχομαι ότι έχω δει άτομα που δεν είχαν συμπτώματα ΧΕΝΦΑ παρά τη διάγνωση ΣΚΠ και δεν είχαν αποτέλεσμα με τη θεραπεία της ΧΕΝΦΑ, πράγμα που δεν με ξαφνιάζει καθόλου καθώς δεν είχαν τα συμπτώματα ΧΕΝΦΑ.
Υπάρχει κάποια διαφορά ανάμεσα σε ένα σύνολο συμπτωμάτων (ΧΕΝΦΑ) και μια κατάσταση (ΧΕΝΦΑ);
Σίγουρα. Έχουμε σύνολα συμπτωμάτων και συχνά στην ιατρική βασίζουμε σ’ αυτά μια διάγνωση. Δίνουμε ένα όνομα. Και αρχικά αν κάποιος τα περιγράψει, δίνουμε για όνομα το όνομα αυτού του ατόμου που τα πρωτοπεριέγραψε.
Αλλά και η ΣΚΠ πιθανόν δεν είναι μια και μόνη ασθένεια, είναι πιθανόν ένα σύνολο από προβλήματα. Και να και μιλάμε για πρωτοπαθώς και δευτεροπαθώς προϊούσες μορφές ή υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα μορφή δε συμφωνώ με αυτούς τους διαχωρισμούς (pp, sp, rr MS αντίστοιχα). Προσωπικά ξεκίνησα σαν sp, μετά είπαν πιθανόν είναι pp και τώρα, επειδή τα πάω πολύ καλά και εξ ορισμού δεν θα μπορούσα να έχω αυτές τις μορφές, τώρα έχω rr. Και αυτά προέρχονται από τρεις από τους πιο ειδικούς νευρολόγους στον Καναδά και στις ΗΠΑ, συνεπώς δεν πιστεύω σ’ αυτούς τους διαχωρισμούς.
Θα ήθελα την προσωπική σας άποψη σχετικά με τον αγγειοχειρουργό κ. Καμπαλάνι (Dr. Gianfranco Campalani), ο οποίος σε μια συνέντευξη του δήλωσε, ότι η αγγειοπλαστική δεν είναι για την ΣΚΠ, είναι μια αγγειολογική επέμβαση για ένα αγγειολογικό πρόβλημα, πως επεμβαίνουν οι νευρολόγοι σε κάτι στο οποίο δεν έχουν εξειδίκευση;
Είχαμε το ίδιο θέμα στον Καναδά. Οι κρατικοί φορείς αδειοδότησης, δήλωναν ότι δεν πρέπει να γίνονται αγγειοπλαστικές σε ασθενείς με ΣΚΠ. Και για κάποιο λόγο ήταν ιδιαίτερα προστατευτικοί και εμείς δεν είχαμε κανένα δικαίωμα από μόνοι μας, αλλά ο Δρ. Καμπαλάνι το βλέπει εντελώς ορθά. Η εξαίρεση ανάμεσα στους νευρολόγους που έχει σχέση με αγγειακά θέματα είναι αυτοί που ασχολούνται με εγκεφαλικά επεισόδια, οι οποίοι αντιλαμβάνονται το αγγειακό δίκτυο που τροφοδοτεί τον εγκέφαλο εξαιρετικά καλά. Κάποιοι από αυτούς ίσως άρχισαν να σκέφτονται ότι υπάρχει ένα κομμάτι στο φλεβικό δίκτυο που επηρεάζει την πάθηση, θα μπορούσαμε ίσως να ρίξουμε μια ματιά σε αυτή τη διαφορετική προσέγγιση. Αυτό είναι μια αρχή. Αν πρόκειται να υπάρξει μια χαραμάδα στην νευρολογική κοινότητα, αυτή θα προκύψει είτε από νευρολόγους που θα εντυπωσιαστούν από το πόσο καλά τα πάνε ασθενείς τους που έκαναν την επέμβαση ή από τους νευρολόγους που ασχολούνται με τα εγκεφαλικά, που ίσως σκεφθούν ότι κάποιοι από τους ασθενείς τους που δεν έχουν καλή πορεία, είχαν ΧΕΝΦΑ προτού πάθουν το εγκεφαλικό. Γιατί πιστεύω ότι θα αντιληφθούμε, ήδη άλλωστε γνωρίζουμε ότι οι ασθενείς με ΧΕΝΦΑ είναι περισσότερο επιρρεπείς σε εγκεφαλικά από το γενικό πληθυσμό, υποθέτω λοιπόν ότι δύο προβλήματα στην οξυγόνωση του εγκεφάλου δεν είναι καλύτερα από ένα. Είναι χειρότερα.
Πρόσφατα, η Κοινωνία ΧΕΝΦΑ του Ηνωμένου Βασιλείου (ΗΒ) έκανε μια ουσιαστική έρευνα χρησιμοποιώντας τις δυνατότητες που δίνει ο νόμος για πρόσβαση στην πληροφορία και ζήτησε να τις δοθούν οι αριθμοί ατόμων με ΣΚΠ που ήταν στις λίστες τους. Οι αριθμοί πους μας δόθηκαν ήταν συστηματικά κατά 100% μεγαλύτεροι από αυτούς που δημοσιεύονταν. Γιατί νομίζεται ότι παρουσιάζονται λανθασμένοι αριθμοί για τα άτομα με ΣΚΠ;
Έχω ακούσει κι εγώ νομίζω νούμερα που ίσως είναι στο μισό από ότι πραγματικά ισχύει για το ΗΒ, τις ΗΠΑ και ίσως τον Καναδά. Νομίζω, ότι η καλύτερη εξήγηση μου δόθηκε από άτομο που δούλεψε πολύ στις αρχικές μελέτες και οφείλεται στο ότι όταν αναζητείται χρηματοδότηση για κάποιο πολύ ακριβό φάρμακο – και κάποια από τα φάρμακα για τη ΣΚΠ εμπίπτουν σ’ αυτήν την κατηγορία , 30 με 50.000 δολάρια το χρόνο, δηλ. 20 με 30.000 λίρες– μπορούν να εισάγουν την ιδέα αν το δείγμα των ασθενών που έχουν το πρόβλημα π.χ. στις ΗΠΑ είναι αρκετά μικρό. Αλλά αν το νούμερο ήταν πολύ μεγαλύτερο, θα έχουν πρόβλημα να εισάγουν το φάρμακο στην αγορά καθώς καθότι το φάρμακο είναι ακριβό, οι περισσότεροι που λόγω της ασθένειάς τους θα ήταν δυνητικοί χρήστες του φαρμάκου, δεν θα μπορούσαν να το αγοράσουν. Όμως όταν οι ασφαλιστικές εταιρίες και οργανισμού καλύπτουν αυτή τη δαπάνη, τότε δεν υπάρχει πρόβλημα για την εισαγωγή του φαρμάκου στην αγορά. Για το λόγο αυτό, μέχρι το φάρμακο να μπει για τα καλά στο σύστημα, προσπαθούν να εμφανίζουν μικρούς αριθμούς χρηστών όπως και όταν αναμένεται κάποιο καινούργιο φάρμακο. Αυτός νομίζω είναι ο λόγος που κρατάνε τα νούμερα χαμηλά. Νομίζω κι εγώ ότι τα πραγματικά νούμερα είναι διπλάσια.
Ένα εμπόδιο για την αποδοχή της αγγειοπλαστικής είναι η απουσία τυχαιοποιημένων κλινικών δοκιμών. Όταν αρνούνται σε ασθενείς την επέμβαση λέγοντας ότι πρέπει να περιμένουμε για τις δοκιμές αυτές, δεν τους θέτουμε σε μη αναγκαίο κίνδυνο (λόγω της αναμονής);
Πιστεύω ότι πράγματι τους θέτουμε σε μη αναγκαίο και μη λογικό κίνδυνο. Πραγματικά το πιστεύω. Όμως εσείς εδώ στο ΗΒ έχετε τουλάχιστον ένα κέντρο που κάνει επεμβάσεις, έχει κάνει αρκετές εκατοντάδες τώρα. Αυτό είναι εξαιρετικό. Στον Καναδά δεν έχουμε κανένα και δεν θα έχουμε κανένα για κάποια χρόνια. Σ’ αυτό το πάθος να πετύχουμε διπλές τυφλές έναντι πλασέμπο κλινικές δοκιμές, τις επονομαζόμενες «χρυσό κανόνα», απέχουμε κάποια χρόνια από το να το πετύχουμε, αλλά δεν μπορώ να σταματήσω εκεί γιατί έχω την επίγνωση – έχει γραφτεί ένα καταπληκτικό βιβλίο με τίτλο «Ξεθωριασμένος χρυσός» από τον Ρόμπερτ Χίκεϊ, βιοφυσικό από το ΗΒ (“Tarnished Gold”, Robert Hikey) που γράφει για την πλάνη των πληθυσμιακών ερευνών που βασίζονται στο πλασέμπο. Γιατί αν έχεις αρκετά μεγάλα νούμερα, σε κάποιες απ’ αυτές χίλιους ή δύο χιλιάδες, μπορείς να κανείς το οτιδήποτε να φανεί χρήσιμο. Και το να κρατήσεις μια χειρουργική διαδικασία κάτω από την ίδια πιστοποίηση θα είναι μόνο μια πονηριά.
Πολύ περισσότερο λογικό θα ήταν να κάνουμε ένα μέτριο αριθμό επεμβάσεων 50, 100 να δούμε τα αποτελέσματα πριν και μετά την επέμβαση, αυτή είναι μια πολύ ασφαλής επέμβαση παρά τις απόψεις ότι είναι «επικίνδυνη», είναι τουλάχιστον εξ ίσου ασφαλής με την αφαίρεση της χοληδόχου κύστης, πιστεύω κάποια μέρα θα είναι τόσο ασφαλής όσο μια γενική αναισθησία, συνεπώς με το να καθυστερούμε ζημιώνουμε σημαντικά τους ασθενείς. Γνωρίζουμε ήδη ότι αν πρόκειται να εισαχθείς σε ίδρυμα, αν υπάρχουν στα ιδρύματα του ΗΒ και του Καναδά νεαρά άτομα, αυτά θα έχουν ΣΚΠ. Ο κίνδυνος για άνοια είναι 10 με 50%. Νομίζω ότι με την επέμβαση, μπορείς να μειώσεις σημαντικά αυτά τα προβλήματα. Για αυτό πρέπει να το δούμε με μεγάλο ενθουσιασμό. Όταν θεραπεύσαμε κάποιους άνδρες για πόνο το στήθος με στεφανιαία αγγειοπλαστική, γιατί κάναμε τις πρώτες τη δεκαετία του 1980 στο Κάλγκαρυ, όπου εκπαιδεύτηκα στην αναισθησιολογία. Αλλά οι πρώτες κρατούσαν τρεις με πέντε ώρες. Και αυτές αγκαλιάστηκαν (από την ιατρική κοινότητα) στην βόρεια Αμερική μέσα σε έναν με δύο μήνες. Ναι, επρόκειτο για στριφνούς γέρους άνδρες με δύναμη και χρήμα ενώ τώρα κοιτάμε να αποφράξουμε νεαρές γυναίκες, αλλά αντιμετωπίζαμε συμπτώματα όπως και τώρα κοιτάμε να αντιμετωπίσουμε συμπτώματα. Και είναι εξίσου σημαντικό, στην πραγματικότητα εγώ νομίζω ακόμη σημαντικότερο, να θεραπεύουμε νεαρά άτομα με μια πάθηση που τους βγάζει εκτός εργασίας τη στιγμή που θέλουν να εργαστούν και συνήθως όταν τα άτομα με ΣΚΠ είναι καλά, είναι ιδιαίτερα παραγωγικά άτομα. Ίσως δεν συμφωνήσουν όλοι οι νευρολόγοι, αλλά (τα άτομα με ΣΚΠ) είναι μια σκληραγωγημένη ομάδα.
Κάποιοι νευρολόγοι αντιδρούν άσχημα ενάντια στη ΧΕΝΦΑ και ο καθ. Χάμπαρντ (Prof. Hubbard), ο οποίος έχει προσωπικό ενδιαφέρον λόγω του γιού του, έχει πει ότι νιώθει πολύ αμήχανα που είναι νευρολόγος. Επίσης ο κ. Καμπαλάνι λέει ότι το να αρνείσαι τη θεραπεία είναι κεφαλαιώδης αμαρτία.
Μετράει τα λόγια του ιδιαιτέρως καλά. Πρέπει όμως να καθαρίσουμε την ήρα από το στάρι και να δούμε τι μπορούμε να κάνουμε για να επιλέξουμε τα κατάλληλα άτομα για τη θεραπεία, πώς μπορούμε να κάνουμε τη θεραπεία με τον καλύτερο τρόπο και πως μπορούμε να παρακολουθήσουμε την πορεία των ασθενών μετά την επέμβαση, ώστε να πείσουμε τους ανθρώπους. Γιατί αν μπορώ να μιλήσω για ανθρώπους που είναι φυσιολογικοί (χωρίς συμπτώματα) για ένα δύο χρόνια ή ακόμη περισσότερο, ανθρώπους που είναι πίσω στις δουλειές τους ή εμένα προσωπικά 18 μήνες μετά την επέμβαση – νομίζω ότι ο κίνδυνος μου για άνοια έχει μειωθεί σημαντικά ή για την ανάκτηση της αξιοπρέπειας μου με τον έλεγχο που επανέκτησα στο έντερο και την κύστη μου – εννοώ ότι αυτά είναι ανεκτίμητα πράγματα. Τα οφείλουμε στους ανθρώπους για τον έλεγχο των συμπτωμάτων. Ας αφήσουμε για λίγο τη θεραπεία της ΣΚΠ στην άκρη. Γιατί δεν φαίνεται ότι θα υπάρχει σύντομα συμφωνία πάνω σε αυτό το θέμα, όλοι έρχονται από διαφορετικό κομμάτι του παιχνιδιού (με τις δικές τους προκαταλήψεις και τις δικές τους ιδέες). Αλλά ας μιλήσουμε για το πώς θα κάνουμε τους ανθρώπους πιο φυσιολογικούς και πιο καλά. Γιατί όσο περισσότερο αφήνουμε τους ανθρώπους με οποιαδήποτε νευρολογική βλάβη, όπως συμβαίνει και με οποιαδήποτε βλάβη στην καρδιά, τόσο χειρότερα γίνονται και με μικρότερη πιθανότητα για πλήρη ανάκαμψη. Δεν υπάρχει αμφιβολία για αυτό. Η αποκατάσταση είναι πάντα κρίσιμη, αλλά αν αφήσεις τις βλάβες για μεγάλο διάστημα μπορεί να χάσεις την ευκαιρία για πάντα.
Σας ευχαριστούμε πολύ που μας μιλήσατε.

ΥΓ. Σε κάποια σημεία έγραψα απλώς το νόημα και δεν έκανα μετάφραση. Έχω αφήσει δύο κενά. Όποιος καταλαβαίνει τι λέει στα κενά, ας μου στείλει μήνυμα να τα συμπληρώσω.
ΥΓ2. Ευχαριστώ Ελίνα για τη συμπλήρωση των κενών.
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος swt την Δευ Ιούλ 09, 2012 8:01 am, έχει επεξεργασθεί 2 φορές συνολικά.
 #74819  από elina
 Κυρ Ιούλ 08, 2012 8:24 pm
swt έγραψε: Γιατί αν έχεις αρκετά μεγάλα νούμερα, σε κάποιες απ’ αυτές χίλιους ή δύο χιλιάδες, μπορείς να κανείς το οτιδήποτε να φανεί χρήσιμο. Και για να κρατήσεις μια χειρουργική διαδικασία κάτω από την ίδια πιστοποίηση είναι μόνο ένα _________;;; a gamesmenship entity είπε, δηλαδή κάτι σαν προσχηματική καταστρατήγηση, "μπαγαποντιά".
Πολύ περισσότερο λογικό θα ήταν να κάνουμε ένα μέτριο αριθμό επεμβάσεων 50, 100 να δούμε τα αποτελέσματα πριν και μετά την επέμβαση, αυτή είναι μια πολύ ασφαλής επέμβαση παρά τις απόψεις ότι είναι «επικίνδυνη», είναι τουλάχιστον εξ ίσου ασφαλής με ______;;;, having your gall bladder out είπε, δηλαδή με την αφαίρεση χολής (χοληδόχου κύστης ) πιστεύω κάποια μέρα θα είναι τόσο ασφαλής όσο μια γενική αναισθησία, συνεπώς με το να καθυστερούμε ζημιώνουμε σημαντικά τους ασθενείς.
  • 1
  • 78
  • 79
  • 80
  • 81
  • 82