• Πολυ "ησυχια"....

  • Η πάθηση της Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας, η θεωρία της και η θεραπεία της.
Η πάθηση της Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας, η θεωρία της και η θεραπεία της.
 #74276  από petros
 Τρί Ιουν 26, 2012 10:18 am
Παρατηρω τον τελευταιο καιρο μια "ησυχια" γυρω απο την ΧΕΝΦΑ. Ξερω οτι προσφατα δημοσιευθηκε μια μελετη που ελεγε οτι δεν κριθηκε επωφελεις για τους ασθενεις με σκπ αλλα δεν μπορω να παραβλεψω και τις μαρτυριες ατομων που εκαναν την επεμβαση και πανε καλα. Εχουν εξαφανισθει και οι δημοσιευσεις παιδιων που εγραφαν εδω στο φορουμ σχετικα με το θεμα. Και κρινοντας και απο την ενημερωση ιστορικου της χενφα δεν βλεπω νεες αναρτησεις. Θα ηταν χρησιμο να γνωριζαμε πως πανε τα παιδια μετα απο καιρο που εκαναν την επεμβαση η να βλεπαμε αναρτησεις σχετικα με το θεμα (ασχετα αν διαφωνει καποιος με την χενφα). Νομιζω οτι ολοι, ανεξαιρετως θεραπειας, θελουν η ΧΕΝΦΑ να εχει αποτελεσματα. Πρωτος και καλυτερος εγω. Ελπιζω να μην ειναι απο τις "κοντρες" που εχουν δημιουργηθει μεσα στο φορουμ γυρω απο το θεμα.

Παντως αν υπαρχει λογος που δεν γινονται αναρτησεις , θα ηθελα να μου πειτε ενα site ,περαν του csvitalk που θα μπορουσα να αντλησω πληροφοριες και να δω εμπειριες που αποκομησαν απο την επεμβαση ασθενεις.

Καλημερες σε ολους....
 #74295  από soulla
 Τρί Ιουν 26, 2012 7:12 pm
χωρις να διαβάσω τι έγραψε ο sou έχω να δηλώσω ότι απλά συμφωνώ μαζί του...είμαι αρκετά καλά σε 15 μέρες αρχίζω δουλειά και ελπίζω να κοιμηθεί η σκπ τελείος ....και όποιος θέλει άλλος ας κοιμάται παρέα μαζί της...οι υπόλοιποι ξυπνήστε ξημέρωσε
 #74297  από billios
 Τρί Ιουν 26, 2012 7:44 pm
Εχουν γραφτει αλλα κι αλλα εδω μεσα,πραγματα εντελως ασχετα και εκτος πραγματικοτητας,το να γραφτει η πορεια του ασθενους μετα την επεμβαση δεν εχει να κανει με το πως θα παει η κουβεντα μετα η' ποιος γραφει,αυτη η επιλεκτικοτητα ειναι μαλλον υπεκφυγη.Το να μην κρατειτε αρχειο απο καποιους-ες σε αυτο το φορουμ και μαλιστα να παραβλεπονται τα οποια αρνητικα ειναι πονηρο? σκοπιμο ισως? δεν ειναι αυτο το φορουμ αξιο φιλοξενιας των αποτελεσματων? ειμαστε υποδεεστερης νοημοσυνης και εχουμε την ικανοτητα να ξεκατηνιαζομαστε μονο!
Δεν ξερω ρε παιδια,μερικες φορες χανεται το νοημα και εχουμε μεριδιο ολοι,χενφικοι και μη.
Υπαρχει και το 'κανε το καλο και ριξτο στο γυαλο'
 #74299  από petros
 Τρί Ιουν 26, 2012 8:53 pm
Δεν υπαρχουν ΧΕΝΦΙΚΟΙ ΚΑΙ ΜΗ . Υπαρχουν ασθενεις με σκπ που προσπαΘουν να βρουν μια θεραπεια που θα τους κανει να νοιωσουν καλυτερα. Αυτο το φορουμ κατα την ταπεινη μου αποψη δημιουργηθηκε σε τρεις πυλωνες. ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ - ΑΝΤΑΛΛΑΓΗ ΕΜΠΕΙΡΙΩΝ - ΚΑΙ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ.
Δεν το παιζω κυανοκρανος ουτε ειρηνιστης. Αυτη η κωλοασθενεια με εχει επηρεασει παρα πολυ και ας μην εχω σκπ. Αυτο ομως που ειναι αδικο ειναι οτι επειδη 2-3 μαλλιοτραβιουνται η διαφωνουν εμενα να μου στερει την δυνατοτητα να ενημερωθω για κατι που με ενδιαφερει. Και ειναι πολυ που ενδιαφερονται για την ΧΕΝΦΑ και μεσα τους παρακαλανε να ειναι η λυση στα προβληματα.
Και φυσικα οπως λεει ο sou δεν ειναι υποχρεωμενος να ενημερωσει καποιος για το ιστορικο του αλλα θα ηταν πολυ χρησιμο να το κανει ωστε με την ιστορια του να "αποδειξει" στον αλλον οτι παει καλα (η ασχημα) και να τον βοηθησει να παρει μια αποφαση που θα τον βοηθησει. Και εγω στο παρελθον εξεφρασα καποιες επιφυλαξεις για την ΧΕΝΦΑ αλλα ποτε δεν θεωρησα οτι καποιος που την πιστευει τοσο πολυ το εκανε για διαφημιστικους λογους. Θεωρω οτι μαμηθηκε να τρυπιεται αλλαξε 35 φαρμακα που τον εκαναν να νοιωθει σκατα και με την χενφα βρηκε αυτο που εψαχνε. Και φυσικα επειδη δεν εχω βαθειες γνωσεις δεν θα πω σε καποιον μην κανεις ιντερφερονες. Αν μου το ελεγε ομως καποιος που ΕΧΕΙ ΚΑΝΕΙ .."μην κανεις μεγαλε κατα την γνωμη μου γιατι δεν προσφερουν κατι" θα γνωριζα οτι μιλαει απο προσωπικη εμπειρια η εχει διαβασει 2 αραδες παραπανω απο μενα και θα ψαχνομουν.
Για τον τροπο που μιλαει ο καθενας δεν μπορω να μιλησω γιατι ειναι θεμα χαρακτηρα και εμπειριων ζωης.Τοσο απλα.
Παντως επειδη υπαρχει το τοπικ περι ΧΕΝΦΑ εγω εκανα το ποστ γιατι καθε φορα που ανοιγα να διαβασω λιγοστευαν τα κιτρινα γραματακια με νεες διμοσιευσεις και λεω καταλαγιασε το θεμα. Δεν γνωριζω αν καποια παιδια εχουν ξενερωσει και δεν θελουν να γραφουν.
Παντως αυτα τα ακρως συναπραστηκα θετικα που λες sou εγω θα ηθελα να μπορω να τα διαβασω και εδω.Αν οχι εδω για τους χ λογους καπου γιατι με ενδιαφερει....

Καλο βραδυ σε ολους.
 #74303  από billios
 Τρί Ιουν 26, 2012 10:21 pm
-Υποθέτω ότι πολλοί δεν έχουν καμμία διάθεση να γράψουν για πολλούς λόγους.............................Δεν είναι κατ' ανάγκην κακό, αλλά έχει να κάνει με την ταυτότητα αυτού του φόρουμ και το είδος της συζήτησης. Την ταυτότητα την προσδίδουν μεν τα μέλη, αλλά την καθορίζει ο διαχειριστής.-


Αυτος ηταν ο λογος που ξεκινησα να απαντησω,απλα αναρωτιεμαι κι εγω προσπαθωντας να αποδηκωπιοησω τον λογο.Σαφως και ειναι προσωπικη επιλογη του καθενος και κανεις δεν μπορει να αναγκασει κανεναν και για τιποτα,δεν το παιζω πονηριδης αλλα δεν θεωρεις ομως πως ειναι ευλογη απορια το γιατι! Αδιαφορουν επιλεκτικα!
Ερχονται απαντησεις επι παντος επιστητου αλλα εκει το θεμα υστερει.Το ιστορικο που λες ειναι σχετικα ανενημερωτο εκτος εαν πραγματι δεν υπαρχουν αρνητικα και αξια σχολιασμου,πασο.
Νομιζω καταλαβενεις πως ο χαρακτηρισμος δεν ηταν ρατσιστικου τυπου ,αναγκαστικα επρεπε να διαχωρησω τις επικρατεστερες αποψεις με καποιο τροπο.
Η λυση ειναι ευπροσδεκτη [αλιμονο] απο οπου κι αν ερθει,ο πετρος ισως τα λεει καλλιτερα απο μενα ;)
Προσωπικα μπαινω και στο ccsvi και προσπαθω να αντλησω οτι μπορω και οτι μπορω να καταλαβω βασικα



- Η ακατανόμαστη είναι νόσος, όχι δόγμα. Το αποτέλεσμα της θεραπείας, όπως με κάθε άλλη νόσο, ποικίλλει. -


Εχεις απολυτο δικιο αλλα νομιζω πως δεν ειναι κατανοητο απο ολους γι αυτο γινομαστε μυλος.
Ισως νομιζω πως δεν μας τα λενε ολα,ισως κανω λαθος,μακαρι να κανω λαθος.
Δεν ηθελα να περιπλεξω το θεμα,θεωρω τις ευθηνες μοιρασμενες.
 #74314  από petros
 Τετ Ιουν 27, 2012 1:48 am
billios έγραψε:Το ιστορικο που λες ειναι σχετικα ανενημερωτο εκτος εαν πραγματι δεν υπαρχουν αρνητικα και αξια σχολιασμου,πασο.
αυτο τοτε φιλε απο μονο του ειναι σουπερ καλο.Τοσο οσο να σε παρακινησει να το ψαξεις και να παρεις ελπιδα. Τα εργα και τα αποτελεσματα ειναι πολυ πιο δυνατα απο τα λογια.

Αυτος που κανει ενημερωση στο ιστορικο δεν το κανει επειδη του το υπεδειξε καποιος.Ουτε το κανει για να διαβασει αυτα που ο ιδιος γραφει.Το κανει ωστε να ενημερωσει τους υπολοιπους οτι παιδια εκανα την επεμβαση και ειδα αυτα και αυτα τα αποτελεσματα. Η γνωμη μου ειναι η εξης.
Για να μην το παμε ομως μονο στο ιστορικο που ειναι και καθαρα προσωπικη επιλογη.Εγω διαπιστωσα μια γενικη "καθιζηση" αναρτησεων σχετικα με την χενφα απο ατομα που ηταν καραψαγμενα και το συνεδεσα με την μελετη που ειπα επειδη ετυχε και την πετυχα. Δεν μπορω να ξερω αν υπαρχει κατι απο πισω που να αφορα το φορουμ η ατομα μεταξυ τους. Εγω προσωπικα γουσταρω να ακου και να διαβαζω καλα νεα απο οποιον και αν προερχονται και να απαντησω σε οποιον ρωτησει κατι που μπορω να δωσω μια απαντηση.
 #74320  από Π.Μ79
 Τετ Ιουν 27, 2012 9:03 am
Κατά καιρούς έχουν ανέβει πάρα πολλές έρευνες, συνεντεύξεις κλπ κλπ.
Επίσης δεν παρουσιάζονταν εδώ μόνο θετικά αλλά και αρνητικά ακόμα και οι 3 θανάτοι που υπήρξαν μετά από την επέμβαση, οι επαναστενώσεις, η ελάχιστη έως καθόλου βελτίωση σε κάποιους.
Όλα υπεραναλύθηκαν πάρα πολλές φορές.

Σε όλες τις συζητήσεις χωρίς καμία εξαίρεση, έγιναν λογομαχίες.

Δεν έχει νόημα πλέον να κάτσουμε να αναλύσουμε (πάλι) τις λογομαχίες περί χένφα.
Κάποιοι δεν πιστεύουν σ'αυτό, κάποιοι δεν πείστηκαν, κάποιοι φοβούνται, κάποιοι είναι διχασμένοι κλπ κλπ.

Όσοι ενδιαφέρονται να μαθαίνουν για όλα τα νέα, να συζητήσει και να ρωτάει για τη χένφα, ας έρθει στο ccsvitalk.gr.

Η πολλή ησυχία έχει να κάνει με την πορεία του κάθε φόρουμ και σε ποια ζητήματα θέλει να ρίχνει μεγαλύτερη βαρύτητα.
Ένα φόρουμ για την σκπ, πρέπει να παρουσιάζει όλες τις απόψεις και όλα όσα έχουν να κάνουν με την ασθένεια.
Όπως υπάρχουν άπειρες συζητήσεις για φάρμακα, συμπτώματα, κοινωνικές παροχές, ψυχολογικές αναλύσεις, γιατρούς κλπ, έτσι θα έπρεπε να υπάρχει και η χένφα.
Θέλουμε δε θέλουμε, η χένφα είναι κάτι που τα τελευταία χρόνια έχει μπει για τα καλά στη ζωή μας και που δέχεται πόλεμο μόνο από συγκεκριμένες ιατρικές ειδικότητες.

Ο καθένας έχει την επιλογή να κάνει ό,τι νομίζει καλύτερο.
 #74385  από petros
 Πέμ Ιουν 28, 2012 10:56 am
Κάποιοι δεν πιστεύουν σ'αυτό, κάποιοι δεν πείστηκαν, κάποιοι φοβούνται, κάποιοι είναι διχασμένοι κλπ κλπ.

Γι'αυτο ακριβως πιστευω πως η ενημερωση πρεπει να συνεχιστει απο αυτο το φορουμ.


Όσοι ενδιαφέρονται να μαθαίνουν για όλα τα νέα, να συζητήσει και να ρωτάει για τη χένφα, ας έρθει στο ccsvitalk.gr.

Μαζι σου σε αυτο ....αλλα νομιζω ξερεις τι γινεται. Οταν καποιος μπαινει σε αυτο το φορουμ για πρωτη φορα δεν αυτοπαρουσιαζεται ως σκπ-ιτης η χενφικος. Περιγραφει το συμπτωμα του και περιμενει απαντησεις-εμπειριες απο ατομα που εχουν διανυσει τον δρομο και κατεληξαν σε καποια θεραπεια που τους κανει να νοιωθουν καλα.Δοκιμασαν φαρμακα,θεραπειες,ξεματιασματα και καρατε (οπως λεει ο sou-ελιωσα) και βρηκαν λυση σε καποιο.

Ένα φόρουμ για την σκπ, πρέπει να παρουσιάζει όλες τις απόψεις και όλα όσα έχουν να κάνουν με την ασθένεια.
Όπως υπάρχουν άπειρες συζητήσεις για φάρμακα, συμπτώματα, κοινωνικές παροχές, ψυχολογικές αναλύσεις, γιατρούς κλπ, έτσι θα έπρεπε να υπάρχει και η χένφα.


Μαζι σου +2 ,οχι +1. Ακριβως για αυτο τον λογο η χενφα εχει θεση ΚΑΙ ΕΔΩ και η οποια κοντρα με τον admin δεν πρεπει να στερει τις πληροφοριες απο αυτους που εχουν σκπ. Υπαρχει αλλωστε ξεχωριστο κομματι περι χενφα εδω μεσα.

Ο καθένας έχει την επιλογή να κάνει ό,τι νομίζει καλύτερο.

Για να μπορεσει να κανει την επιλογη πρεπει να μπορει να την διαβασει η να ακουσει παρομοια εμπειρια προερχομενη απο αυτη. Κακα τα ψεματα το ccsvi talk εναι ενα πολυ καλο φορουμ για την χενφα αλλα αυτοι που μπαινουν στο φορουμ πασχουν απο σκπ και ειναι αλλιως να βλεπεις την συνδεση της με την σκπ παρα σαν αυτονομη παθηση. Ετσι δεν ειναι?

Με ποιο κίνητρο θα μπορούσε κάποιος να την ξεκινήσει εδώ, όπου καταλήγει όπως περιγράφει ο Π.Μ.;

Το κινητρο το περιεγραψες μονος σου.Να βοηθησεις.
 #74401  από elina
 Πέμ Ιουν 28, 2012 2:25 pm
Αγαπητέ Πέτρο, να σου αναφέρω ένα παράδειγμα: έστω ότι κάποιος ρωτάει στο θέμα με τα συμπτώματα τι να κάνει για να αντιμετωπίσει το πρόβλημα αστάθειας και ιλίγγων που έχει (όπως ρώτησες εσύ αντίστοιχα για την οπτική νευρίτιδα της συζύγου σου).
Αν απαντήσω εγώ, ότι προσωπικά και η αστάθεια και οι ίλιγγοι μου εξαφανίστηκαν μετά την επέμβαση ΧΕΝΦΑ, το αποτέλεσμα θα είναι (κατά πάσα πιθανότητα) να αρχίσει μια σωρεία αντιδράσεων, όπως "πάλι για τη ΧΕΝΦΑ θα συζητάμε", "δεν είναι πλέον φόρουμ για την ΣΚΠ εδώ", "αμάν πια με τους μουτζαχεντίν της ΧΕΝΦΑ", "γιατί μας προσβάλλετε με αυτόν τον τρόπο αφού δεν έχουμε λεφτά για την επέμβαση" κλπ.
Άρα έχω δύο επιλογές: ή να μην γράψω τίποτε, με συνέπεια να μην βοηθήσω αυτόν που ρωτάει, ή να απαντήσω ότι δεν με βοήθησε η κορτιζόνη, δεν με βοήθησε το vertigo vomex, δεν με βοήθησαν οι ιντερφερόνες αλλά δεν μπορώ και να σου πω τι με βοήθησε, στείλε μου προσωπικό μήνυμα αν θες περισσότερες πληροφορίες.
Προσωπική μου εκτίμηση, λοιπόν, είναι ότι έχει "ησυχία" στο θέμα ΧΕΝΦΑ γιατί μπλοκάρεται γενικότερα η συζήτηση στο φόρουμ άρα και η επαφή των νεότερων μελών με κάτι που τους είναι άγνωστο, ώστε να οδηγηθούν να διαβάσουν το άπειρο υλικό που υπάρχει ήδη καταχωρημένο. Οι παλιότεροι τα έχουν ήδη διαβάσει (φαντάζομαι) κι έχουν ήδη πάρει τις όποιες αποφάσεις τους, άρα δεν υπάρχει και λόγος άλλης ανάλυσης.
Σε προσωπικό επίπεδο πάλι, για τους ανωτέρω λόγους, περιμένω να περάσει ένα διάστημα τουλάχιστον έξι μηνών με ένα έτος από την ημερομηνία που έκανα την επέμβαση για να γράψω στο ιστορικό, γιατί αισθάνομαι ότι έτσι θα μπορέσω να έχω μια πιο "έγκυρη" και ολοκληρωμένη εικόνα να παρουσιάσω. Δεν μου ταιριάζει προσωπικά το "γράφω κάθε μήνα τις αλλαγές", ειδικά όταν αισθάνομαι ότι αναφέρομαι σε ανθρώπους που στην πλειοψηφία τους είναι αρνητικοί.
 #74402  από petros
 Πέμ Ιουν 28, 2012 2:36 pm
Αν μιλάς προσωπικά για μένα, αφού εκπλήρωσα τη "φαντασίωση της επιστροφής" που αρχικά φαντασιώθηκε ο αντμίν, μπορώ να πω ότι είναι μόνο το κερασάκι στην τούρτα.

Απλα εσυ ετυχε να εισαι απο αυτους που απαντησαν στο θεμα. Θα μπορουσα να πω και για το ποντικι που ειχε διενεξη η για τον swt που σταματησε να βαζει αναρτησεις περι χενφα. Δεν το προσωποποιησα οτι επειδη "πλακωθηκες" με τον admin δεν γουσταρεις να απαντησεις σε καποιο μελος για κατι που μπορει να γνωριζεις.Αλλωστε προσφατα το εχεις κανει σε δικα μου ποστ και σε ευχαριστισα γιατι διεθεσες τον χρονο και ησουν και υπεραναλυτικος ενω στην τελικη δεν οφειλες.

Το κακό είναι ότι ΧΕΝΦΑ και ΣΚΠ μοιράζονται ένα μεγάλος μέρος συμπτωμάτων. Προφανώς στο μέλλον θα αποδειχθούν ότι είναι οι 2 όψεις της ίδιας νόσου και η ΣΚΠ θα αλλάξει όνομα. Πολλές "διαμάχες" ξεκινούν μιλώντας για κάποιο σύμπτωμα. Ακολουθεί διαμαρτυρία: "μη μιλάς εδώ για ΧΕΝΦΑ!". Όμως, δε γινεται κουβέντα έτσι. Π.χ. αν μιλούσαμε για το ανθρώπινο σώμα και μπορούσαμε να μιλάμε για όοοολα τα άλλα όργανα, εκτός απο το αίμα, θα μπορούσε να γίνει συζήτηση;

Οποιος θεωρει οτι η χενφα ειναι ταμπου για συζητηση τοτε τι να σου πω. Αν καποιος ποσταρει και πει "παιδια εχω ενα μουδιασμα και ο γιατρος προτεινε ιντερφερονη..." και μπει ο αλλος και του απαντησει οτι "φιλαρακι εγω εκανα ιντερφερονες και δεν μου προσεφεραν τιποτα,οποτε δοκιμασα αυτο και αυτο" και περαχτει ενας τριτος και σου πει μην μιλας για χενφα τι να σου πω. Η επιστημη σηκωνει ψηλα τα χερια.
Με την ιδια λογικη δεν θα επρεπε να συζηταμε ουτε για βιταμινες για μασαζ και διατροφη αφου δεν αντιπροσωπευουν την "κλασσικη" αντιμετωπιση στη σκπ.

Νομίζω ότι είναι σαφές ότι δε γίνεται να βοηθηθεί κανείς κάτω απο τις συγκεκριμένες συνθήκες. Η συζήτηση αυτοκαταστρέφεται.

Διαφωνω. Στη συζητηση που κανουμε τις συνθηκες τις κανονιζουμε εμεις. Λεω την αποψη μου και εσυ την δικη σου. Αυτο απο μονο του εμενα μπορει να με βοηθαει η οποιονδηποτε ειναι ανοιχτος στο να ακουσει. Τωρα αν επιμενεις οτι ειναι το λαθος μερος ωστε να γινει αυτη η κουβεντα παω πασο γιατι εχεις εκφρασει τους λογους σου και δεν μπορω να επιμεινω πανω σε αυτο.
Τωρα αν σε ρωτησω κατι περι χενφα και εσυ μου απαντησεις,με οποιο τροπο και αν το κανεις και αυριο μεθαυριο γυρισω και σου πω οτι εισαι ξαδερφος του sclaffani η πατζανακης του Λιασση...εχεις καθε δικαιωμα να μου πεις οτι με εκαψε ο ηλιος.

υγ1: Σορι για τα copy paste, αλλα αυτο με τα πολλα quotes ειναι σαν να πρεπει να εξουδετερωσω βομβα.

υγ2: Δεν προσπαθω να "πεισω" κανεναν να γραφει περι χενφα ενω δεν θελει (θα ημουν κουτος) απλα θεωρω οτι πολλοι θελουν να εχει θετικα αποτελεσματα και ριχνουν κρυφες εστω ματιες προς τα εκει ακομα και αν εχουν αντιταχθει σε αυτην ορισμενες φορες.