• Κριτική συζήτηση απέναντι στη θεωρία του Zamboni

  • Η πάθηση της Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας, η θεωρία της και η θεραπεία της.
Η πάθηση της Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας, η θεωρία της και η θεραπεία της.
 #66497  από elina
 Δευ Ιαν 16, 2012 11:26 pm
Π.Μ79 έγραψε:
maria72 έγραψε:για μενα?Προσωπική αποψη, ησύχασε η σκπ σου...αν και όταν ξυπνήσει (δεν σου το ευχομαι) μην τρέξεις και για αλλη αγγειοπλαστικη!(ταπεινή μου γνώμη)
δεν μπορει όλοι να΄ναι <άχρηστοι> πλην των χενφικών.......συνωμοσία όλων των υπολοίπων γιατρών εις βάρος μας?????.
Τα συμπτώματα που είχα Μαρία, τα είχα πάρα πολλά χρόνια, χωρίς να φεύγουν με κανένα τρόπο.
Δεν υπήρξε περίοδος έστω μίας ημέρας που να μην ένιωθα έστω 1-2 από αυτά.

Τώρα εδώ και 6 μήνες, δεν αισθάνομαι τίποτα απολύτως.
Δεν ξέρω Μαρία αν είσαι τόσο μα τόσο τυχερή και τέτοια εξαίρεση ώστε ανάμεσα στις ώσεις σου να "ησυχάζει" με τέτοιο τρόπο η ΣΚΠ και να μην αισθάνεσαι απολύτως τίποτε, αλλά προσωπικά (όπως και σε άλλους ασθενείς με τους οποίους έχω μιλήσει) ορισμένα πράγματα είναι πάντα εκεί, όπως η κόπωση, η αστάθεια, η έλλειψη ισορροπίας, άλλα "κουσούρια" που μου έχουν μείνει μόνιμα όπως πχ. κάποια υπόλοιπα οπτικής νευρίτιδας κλπ. Σε περιόδους ώσεων απλώς χειροτερεύουν (εκτός από το καινούργιο κάθε φορά πρόβλημα που μπορεί να προκαλέσει η κάθε ώση).
Θεωρώ, επομένως, πως η απάντηση "πρόκειται για placebo" ή "βρίσκεται σε ύφεση η νόσος" δεν μπορεί να ειπωθεί από ασθενείς. Όταν λένε "μου πέρασε τελείως η κόπωση" δεν είναι placebo, ούτε ύφεση της νόσου.
 #66550  από billios
 Τρί Ιαν 17, 2012 10:28 pm
Να με συμπαθας ελινα αλλα και η περιπτωση του πμ79 [δεν αμφισβητω] δειχνει να ειναι εξαιρετικα πετυχημενη με μια αγγειοπλαστικη και διχως να συνεχιζει καποια αγωγη.
Υπαρχουν λοιπον περιπτωσεις εκατερωθεν,ο χρονος ο οποιος πολλυ σωστα ειπε ο πμ79 ειναι εις βαρος μας αλλα πιστευω οτι θα ειναι συντομα,θα ειναι αυτος που θα μας δειξει την οποια αληθεια.
Παρακολουθω την συζητηση,δυστηχως δεν εχω τετοιες γνωσεις για να μπορω να παρω θεση,φαινεται ομως οτι η περιπτωση μας ανηκει στην μεσαιωνικη ιατρικη και θα πρεπει να περιμενουμε
 #66551  από elina
 Τρί Ιαν 17, 2012 10:37 pm
billios έγραψε:Να με συμπαθας ελινα αλλα και η περιπτωση του πμ79 [δεν αμφισβητω] δειχνει να ειναι εξαιρετικα πετυχημενη με μια αγγειοπλαστικη και διχως να συνεχιζει καποια αγωγη.
Αυτό λέω κι εγώ (μάλλον δεν ήμουν ακριβής). Εφόσον ορισμένα συμπτώματα τελικά είναι μόνιμα, για να λέει ο Πάρης ότι δεν αισθάνεται τίποτε, τον πιστεύω. Άρα δεν είναι placebo (έχει περάσει 6μηνο) ή περίοδος ύφεσης της ΣΚΠ (αφού τα είχε μόνιμα τα συμπτώματα που του εξαφανίστηκαν). Άρα είναι εξαιρετικά επιτυχημένη η αγγειοπλαστική. Ε;
 #66553  από billios
 Τρί Ιαν 17, 2012 11:02 pm
Φαινεται πως ειναι ακρως επυτιχημενη,φαινεται επισης πως καποιων αρκετων αλλων δεν ηταν,τι φταιει τι δε φταιει,τι ειναι τι δεν ειναι, μακαρι να ξερα εγω κι ολοι μας για να παρουμε σωστες αποφασεις. Το ολο ζητημα [ιντερφερονη-διανοιξη] για μενα ειναι διαμπερες,δεν εχω εξιδικευμενες ιατρικες γνωσεις και ειμαι πολλυ νεος στο κουρμπετι αυτο,με οσα εχω συγκεντρωση,διαβασει,ακουσει, ισως να ειναι και τι θα ''σου ταιριαξει''.Παντως αναρωτιεμαι τελικα ποσο δυναμη εχει η αυθυποβολη..
 #66572  από Στάθης
 Τετ Ιαν 18, 2012 12:58 pm
Από τις υπάρχουσες μελέτες φαίνεται ότι υπάρχουν κάποια χαρακτηριστικά των ασθενών που "εχουν περισσότερες πιθανότητες να βιώσουν" θετικά αποτελέσματα αποκατάστασης της ΧΕΝΦΑ τα οποία είναι:

Γυναίκες

Η ΣΚΠ έχει την μορφή εξάρσεων-υφέσεων (Relapsing-Remitting type of MS )

Νεαροί σε ηλικία

Μικρή διάρκεια της νόσου

Χαμηλό δείκτη της κλίμακας Αναπηρίας EDSS.



Θα ήθελα επίσης να προσθέσω ότι έχω ο ίδιος βιώσει δύο επεμβάσεις αποκατάστης ΧΕΝΦΑ, μια στις 6/10/2010 και μια στις 27/10/2011 (λόγο επαναστένωσης) και μπορώ να μιλήσω για αυτήν:

Από 1-2 σοβαρές ώσεις το χρόνο....... σε περίοδο 5 χρόνων και με λήψη ανοσοκατασταλτικών

μετά την πρώτη επέμβαση το ποσοστό έχει πέσει στις
0 ώσεις το χρόνο σε περίοδο περίπου 2,5 χρόνων χωρίς την λήψη κανένα φαρμάκου.

Αισθάνομαι πολύ πιο δυνατός, δεν φοβάμαι να κάνω πολλά πράγματα και πιο σημαντικό η ποιότητα ζωής μου έχει βελτιωθεί.

Εδώ μιλάμε για τα απίστευτα !!!!! Για ένα ιατρικό θαύμα.

Εαν ήταν στο χέρι μου θα βούταγα όλο το κόσμο με ΣΚΠ από τα μαλλιά και θα τον πέταγα μέσα στο ιατρείο το Σκλαφάνι για φλεβογραφία !!

ΥΓ. Υπάρχει πάντα και το ψυχολογικό & διατροφικό κομμάτι στην ΣΚΠ, που όσα ΧΕΝΦΑ και να κάνει κάποιος πιστεύω δεν θα δει στον ήλιο μοίρα γιατί αργά η γρήγορα θα μετακυλίσει στα ίδια πρόβληματα ή σε καινούργια ! Εαν συνδυάσει κανείς την αποκατάσταση ΧΕΝΦΑ με το κυνήγι της ψυχικής & διατροφικής ισορροπίας τα αποτελέσματα είναι καταπληκτικά....
 #66579  από litsa
 Τετ Ιαν 18, 2012 4:49 pm
Σταθη στην Ελλάδα έκανες τις επεμβάσεις ή στην αμερικη?? = σκλαφάνι..
 #66581  από kika
 Τετ Ιαν 18, 2012 5:32 pm
Θέλω και εγώ να μάθω από ποιά συμπτώματα απαλλάχθηκαν o Στάθης και η mari 72 γιατί έκανα και εγώ και δεν απαλλάχθηκα από τίποτε. Και μη μου πείτε ότι κοιμάστε καλλίτερα ή ότι δεν είναι παγωμένα τα πόδια σας, γιατί δε νομίζω ότι αυτό είναι το ζητούμενο για τους σκληρυντικούς ασθενεις. Μιλάω λίγο σκληρά για μια ιατρική προσέγγιση στην κοινή μας ασθένεια στην οποία κι εγώ ακόμη ελπίζω. Αλλά θα προτιμούσα να μην υπερβάλλουμε στα αποτελέσματα αν δεν είναι απολύτως αντικειμενικά, γιατί μετά έχονται απογοητεύσεις. Επίσης σε ποιούς γιατρούς έγιναν οι επεμβάσεις γιατί είναι καλλίτερα να πηγαίνουμε στους πιο ψαγμένους. Φιλιά σε όλους.
 #66589  από Π.Μ79
 Τετ Ιαν 18, 2012 7:09 pm
Αγαπητή Κίκα, το έχουμε γράψει πολλές φορές στο φόρουμ.

Η επέμβαση πρέπει να γίνεται από γιατρούς που έχουν εκπαιδευτεί κατάλληλα και που ακολουθούν τα guidelines και του Ζαμπόνι, αλλά και όλες τις καινούριες καινοτομίες που επέφεραν οι Σκλαφάνι κλπ.

Επίσης, από όσα έχουν δηλωθεί μέχρι στιγμής, η επέμβαση αυτή δείχνει να σταματάει την εξέλιξη, καλύτερη ακτινολογική εικόνα, απαλλαγή από υποτροπές και βέβαια βελτίωση συμπτωμάτων.

Αν κάποιος είναι σε αναπηρικό καρότσι, δεν είδα κάπου να αναφέρεται ότι θα σηκωθεί και θα τρέχει.
Ό,τι αποκτούμε από την σκπ (κινητικά προβλήματα), αυτά δυστυχώς θα πρέπει να επανεκπαιδευτούν από ειδικούς φυσιοθεραπευτές.

Προσωπικά έτρεξα και την έκανα πριν αποκτήσω κινητικά προβλήματα.
Το ίδιο θα συμβούλευα και όλους τους συνασθενείς, να μην περιμένουν δηλαδή να χειροτερεύσουν πολύ και μετά να πιστεύουν ότι ως διά μαγείας θα γίνουν όλα.

Δεν ξέρω σε τι κατάσταση είσαι και πού έκανες την επέμβαση, απλά αναφέρω την άποψή μου. :)
 #66597  από FANTOMAS
 Τετ Ιαν 18, 2012 8:12 pm
kika έγραψε:, γιατί δε νομίζω ότι αυτό είναι το ζητούμενο
αγαπητή μου ο οργανισμός σου για τόσα χρόνια δηλητηριαζόταν σιγά-σιγά μέχρι να σου έρθει η πρώτη ώση, δεν είναι δυνατόν να αντιστραφεί η όλη κατάσταση μονομιάς , θέλει τον χρόνο του.


Υ.Γ. θεωρώ ότι η περσινή σειρά ''το νησί'' μας έκανε κακό
 #66602  από Στάθης
 Τετ Ιαν 18, 2012 8:42 pm
litsa έγραψε:Σταθη στην Ελλάδα έκανες τις επεμβάσεις ή στην αμερικη?? = σκλαφάνι..
Στην Ελλάδα τις έκανα τις επεμβάσεις Λίτσα, θεωρώ καλύτερο παγκοσμίως γιατρό αυτήν την στιγμή των Σκλαφάνι ο οποίος βρίσκεται στην Νέα Υόρκη.

Στην Ελλάδα τα πράγματα είναι πολύ καλά μπορεί κάποιος να κάνει την επέμβαση με ασφάλεια και πιο σημαντικά να καταγραφούν τα δεδομένα της επέμβασης για να έχουμε πλήρη τεκμηριωμένη εικόνα στο μέλλον τον αποτελεσμάτων της.
kika έγραψε:Αλλά θα προτιμούσα να μην υπερβάλλουμε στα αποτελέσματα αν δεν είναι απολύτως αντικειμενικά
Όταν από 1-2 σοβαρές ώσεις το χρόνο....... σε περίοδο 5 χρόνων και με λήψη ανοσοκατασταλτικών που κοστίζουν 1000-2000ευρώ σε 0 ώσεις το χρόνο σε περίοδο περίπου 2,5 χρόνων χωρίς την λήψη κανένα φαρμάκου ........

Αυτό είναι το status quo εκ του παρόντος... Δεν υπάρχει υπερβολή kika απλά σταθεροποίηση της πάθησης και αργή αλλά σταθερή ενδυνάμωση του οργανισμού.

Βέβαια εαν θέλω μπορώ να τα τινάξω όλα στον αέρα !!! Στην περίπτωσή μου η ψυχοσωματική ισορροπία βρίσεται σε διαρκής εγρήγορση ....... ισορροπίας. Η ΜΗ λήψη φαρμάκων με βοηθάει πολύ σε αυτό.
  • 1
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15