Μετάφραση (Αν νομίζετε ότι έχει λάθη, πείτε τα μου να τα διορθώσω)
Θα σας δώσω μερικές λεπτομέρειες σχετικά με την τρέχουσα πολιτική μας, αλλά και για ευρήματά μας που προέρχονται από στοιχεία που συλλέξαμε. Ίσως, μπορείτε να τοποθετήσετε αυτές τις πληροφορίες στο TIMS, δεδομένου ότι πολλοί ασθενείς παρακολουθούν αυτό το φόρουμ.
Βασικός στόχος των διαγνωστικών μας μεθόδων, είναι να βρούμε όλες τις σημαντικές φλεβικές βλάβες (δηλ. αυτές που εξασθενίζουν την εκροή). Κατά συνέπεια, εκτελούμε υπερηχογράφημα Doppler και μαγνητική φλεβογραφία (ΜΦΛ) ως δοκιμές προσυμπτωματικού ελέγχου. Θεωρητικά, οι δύο αυτές εξετάσεις δεν είναι απαραίτητες, αλλά σε μερικούς ασθενείς (~ 10%) είναι πολύ σημαντικές (ανατομικές παραλλαγές, οριακή παθολογία, μη επεμβάσιμες βλάβες). Το υπερηχογράφημα Doppler και η ΜΦΛ είναι μόνο έλεγχοι ανίχνευσης, δηλαδή αποκαλύπτουν ότι υπάρχει κάποιο παθολογικό εύρημα και στις περισσότερες των περιπτώσεων προβλέπουν τη θέση του παθολογικού ευρήματος. Αλλά δεν είναι 100% ακριβείς. Η επεμβατική φλεβογραφία είναι πολύ πιο αξιόπιστη, αλλά ακόμη και αυτός ο έλεγχος δεν είναι τέλειος. Έτσι, ο συνδυασμός Doppler +ΜΦΛ + επεμβατική φλεβογραφία είναι καλύτερος. Τώρα, σκεφτόμαστε να χρησιμοποιήσουμε και ενδοφλέβια υπερηχογραφία (IVUS), αλλά αυτό θα αυξήσει σημαντικά το κόστος, οπότε πιθανότατα θα την χρησιμοποιήσουμε μόνο σε επιλεγμένες περιπτώσεις.
Όσον αφορά τη θεραπεία, έχουμε επιλέξει την πλέον ασφαλή και την πλέον αποτελεσματική θεραπεία, κάτι το οποίο φυσικά δεν είναι πάντα δυνατό, αφού οι δύο αυτοί στόχοι δεν συμβαδίζουν πάντα. Η αγγειοπλαστική με μπαλονάκι έχει ήδη αποδειχθεί ότι είναι βραχυπρόθεσμα πολύ ασφαλής και πιθανότατα η ασφάλειά της είναι και μακροπρόθεσμα σχεδόν τέλεια. Αλλά η αγγειοπλαστική με μπαλονάκι δεν είναι πολύ αποτελεσματική. Σε ορισμένες περιπτώσεις δεν λειτουργεί καθόλου, στις υπόλοιπες υπάρχουν ύστερες επαναστενώσεις. Η βραχυπρόθεσμη αποτελεσματικότητα της εναλλακτικής θεραπείας, δηλαδή της τοποθέτησης ενδοπροθέσεων (stent) είναι πολύ υψηλότερη. Αλλά η μακροχρόνια αποτελεσματικότητα (κίνδυνος ύστερης απόφραξης) δεν είναι γνωστή. Αν και μια αποφραγμένη ενδοπρόθεση μπορεί να ανοίξει, αλλά μάλλον όχι σε κάθε περίπτωση. Και φυσικά υπάρχουν γνωστές πρώιμες επιπλοκές που σχετίζονται με τις ενδοπροθέσεις, όπως η μετακίνησή τους προς την καρδιά, που καθιστούν τη χρήση ενδοπροθέσεων σε ασθενείς με ορισμένες ανατομικές παραλλαγές απαγορευτική (τουλάχιστον χρησιμοποιώντας τις διαθέσιμες σήμερα ενδοπροθέσεις). Η αποκατάσταση της φλέβας με ανοιχτή εγχείρηση είναι επίσης δυνατή, αλλά ο κίνδυνος και η αποτελεσματικότητα αυτής της διαδικασίας δεν είναι γνωστή. Έτσι, όλες οι μορφές θεραπείας θα πρέπει να θεωρούνται πειραματικές, με ακόμη άγνωστη αποτελεσματικότητα και ασφάλεια. Οι γιατροί προσπαθούν πάντα για την εξισορρόπηση μεταξύ κινδύνου και παραγόντων αποτελεσματικότητας, αλλά η καλύτερη λύση δεν είναι πάντα δυνατή και δεν είναι πάντα αυτή που επιλέγεται (κυρίως, δεν έχουμε στοιχεία σχετικά με τις μακροπρόθεσμες συνέπειες της αγγειοπλαστικής με μπαλονάκι και της χρήσης ενδοπροθέσεων).
Τώρα, τι γίνεται με τον αντίκτυπο της θεραπείας για ΧΕΝΦΑ στην κλινική πορεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Τα στοιχεία μας δείχνουν ότι τα πράγματα είναι πολύ πιο περίπλοκα από ό,τι θα μπορούσε κανείς να υποψιαστεί
1. Η ΧΕΝΦΑ δεν είναι ισοδύναμη με την ΠΣˑ κατά πάσα πιθανότητα, ΠΣ = ΧΕΝΦΑ + κάποιοι (ίσως περισσότεροι από έναν) άλλοι παράγοντες
2. Κατά συνέπεια, η αντιμετώπιση της ΧΕΝΦΑ δεν σημαίνει ότι η ΠΣ έχει φύγει. Οι περισσότεροι από τους ασθενείς παρουσιάζουν καλές και κακές ημέρες μετά από τη χειρουργική επέμβαση, το σημαντικότερο, κατά τη διάρκεια λοίμωξης, υπερέντασης, κτλ. τα συμπτώματα συνήθως επιστρέφουν. Αλλά τα συμπτώματα επίσης επιστρέφουν σε περίπτωση επαναστένωσης.
3. Η Θεραπεία της ΧΕΝΦΑ δεν εγγυάται βελτίωση. Υπήρξαν ορισμένοι ασθενείς (όχι πολλοί, ωστόσο υπήρξαν), οι οποίοι παρουσίασαν επιδείνωση. Οι περισσότεροι από αυτούς τους ασθενείς παρουσίαζαν σοβαρά στενεμένες φλέβες που δεν ήταν δυνατό να διαχειρισθούν με μπαλονάκι ή τοποθέτηση ενδοπρόθεσης. Υπήρξαν όμως και περιπτώσεις όπου η χειρουργική επέμβαση είχε γίνει "άριστα". Έτσι, οι ασθενείς μπορεί να βελτιωθούν μετά τη χειρουργική επέμβαση (η πλειονότητα αυτών και ειδικά οι ασθενείς με υποτροπιάζουσα διαλείπουσα ΠΣ), αλλά μπορεί και να μην υπάρξει βελτίωση ή ακόμη και να υπάρξει επιδείνωση. Μια επανεπέμβαση μπορεί να βελτιώσει τα συμπτώματα στις δύο τελευταίες ομάδες, αλλά και πάλι, όχι σε όλες τις περιπτώσεις.
4. Πιθανώς, η χειρουργική επέμβαση για ΧΕΝΦΑ συνδυασμένη με φαρμακευτική αγωγή να βελτιώσει τα αποτελέσματα. Προσπαθήστε να συνεχίζεται τη νευρολογική φαρμακευτική αγωγή σας, εάν αυτή είχε αποτέλεσμα πριν από την επέμβαση
5. Πολλοί ασθενείς που έπασχαν από παροδική επιδείνωση των συμπτωμάτων, βελτιώθηκαν μετά από θεραπεία σε κρεβάτι με κλίση. Μπορείτε να το δοκιμάσετε, έστω και αν δεν είναι αποδοτική, τουλάχιστον αυτή είναι 100% ασφαλής
6. Η μετεγχειρητική εξέταση Doppler είναι μερικές φορές αινιγματική. Στην πλειονότητα των ασθενών η ροή αμέσως μετά την επέμβαση εξακολουθεί να είναι παθολογική. Για το λόγο αυτό, εμείς δεν την εξετάζουμε μετά την επέμβαση (δεν θέλουμε να προκαλέσουμε ένταση στους ασθενείς). Ακόμα και μετά από μερικές μέρες υπάρχουν ακόμα ανωμαλίες στη ροή, ειδικά μετά από αγγειοπλαστική με μπαλονάκι. Έτσι, πιστεύουμε ότι οι ασθενείς θα πρέπει πρώτα να εξετάζουν την επίδραση της επέμβασης στα συμπτώματά τους.
Και, το σημαντικότερο, η σημερινή κατάσταση κατά την οποία οι ασθενείς πρέπει να ταξιδέψουν χιλιάδες χιλιόμετρα για να έχουν τη θεραπεία δεν είναι ούτε φυσιολογική ούτε ασφαλής. Αυτήν τη στιγμή, τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης φαίνεται να είναι υπερρυθμισμένα. Αυτό θα πρέπει να αλλάξει. Ειδικά, η συνεργασία με τη νευρολογική κοινότητα και μεγάλα πανεπιστήμια με πρόσβαση σε μεγάλα δημόσια κονδύλια παίζει καίριο ρόλο. Η χειρουργική επέμβαση δεν είναι η μόνη λύση, πρέπει να αυξηθεί από κάτι άλλο.
Μάριαν Σίμκα
Θα σας δώσω μερικές λεπτομέρειες σχετικά με την τρέχουσα πολιτική μας, αλλά και για ευρήματά μας που προέρχονται από στοιχεία που συλλέξαμε. Ίσως, μπορείτε να τοποθετήσετε αυτές τις πληροφορίες στο TIMS, δεδομένου ότι πολλοί ασθενείς παρακολουθούν αυτό το φόρουμ.
Βασικός στόχος των διαγνωστικών μας μεθόδων, είναι να βρούμε όλες τις σημαντικές φλεβικές βλάβες (δηλ. αυτές που εξασθενίζουν την εκροή). Κατά συνέπεια, εκτελούμε υπερηχογράφημα Doppler και μαγνητική φλεβογραφία (ΜΦΛ) ως δοκιμές προσυμπτωματικού ελέγχου. Θεωρητικά, οι δύο αυτές εξετάσεις δεν είναι απαραίτητες, αλλά σε μερικούς ασθενείς (~ 10%) είναι πολύ σημαντικές (ανατομικές παραλλαγές, οριακή παθολογία, μη επεμβάσιμες βλάβες). Το υπερηχογράφημα Doppler και η ΜΦΛ είναι μόνο έλεγχοι ανίχνευσης, δηλαδή αποκαλύπτουν ότι υπάρχει κάποιο παθολογικό εύρημα και στις περισσότερες των περιπτώσεων προβλέπουν τη θέση του παθολογικού ευρήματος. Αλλά δεν είναι 100% ακριβείς. Η επεμβατική φλεβογραφία είναι πολύ πιο αξιόπιστη, αλλά ακόμη και αυτός ο έλεγχος δεν είναι τέλειος. Έτσι, ο συνδυασμός Doppler +ΜΦΛ + επεμβατική φλεβογραφία είναι καλύτερος. Τώρα, σκεφτόμαστε να χρησιμοποιήσουμε και ενδοφλέβια υπερηχογραφία (IVUS), αλλά αυτό θα αυξήσει σημαντικά το κόστος, οπότε πιθανότατα θα την χρησιμοποιήσουμε μόνο σε επιλεγμένες περιπτώσεις.
Όσον αφορά τη θεραπεία, έχουμε επιλέξει την πλέον ασφαλή και την πλέον αποτελεσματική θεραπεία, κάτι το οποίο φυσικά δεν είναι πάντα δυνατό, αφού οι δύο αυτοί στόχοι δεν συμβαδίζουν πάντα. Η αγγειοπλαστική με μπαλονάκι έχει ήδη αποδειχθεί ότι είναι βραχυπρόθεσμα πολύ ασφαλής και πιθανότατα η ασφάλειά της είναι και μακροπρόθεσμα σχεδόν τέλεια. Αλλά η αγγειοπλαστική με μπαλονάκι δεν είναι πολύ αποτελεσματική. Σε ορισμένες περιπτώσεις δεν λειτουργεί καθόλου, στις υπόλοιπες υπάρχουν ύστερες επαναστενώσεις. Η βραχυπρόθεσμη αποτελεσματικότητα της εναλλακτικής θεραπείας, δηλαδή της τοποθέτησης ενδοπροθέσεων (stent) είναι πολύ υψηλότερη. Αλλά η μακροχρόνια αποτελεσματικότητα (κίνδυνος ύστερης απόφραξης) δεν είναι γνωστή. Αν και μια αποφραγμένη ενδοπρόθεση μπορεί να ανοίξει, αλλά μάλλον όχι σε κάθε περίπτωση. Και φυσικά υπάρχουν γνωστές πρώιμες επιπλοκές που σχετίζονται με τις ενδοπροθέσεις, όπως η μετακίνησή τους προς την καρδιά, που καθιστούν τη χρήση ενδοπροθέσεων σε ασθενείς με ορισμένες ανατομικές παραλλαγές απαγορευτική (τουλάχιστον χρησιμοποιώντας τις διαθέσιμες σήμερα ενδοπροθέσεις). Η αποκατάσταση της φλέβας με ανοιχτή εγχείρηση είναι επίσης δυνατή, αλλά ο κίνδυνος και η αποτελεσματικότητα αυτής της διαδικασίας δεν είναι γνωστή. Έτσι, όλες οι μορφές θεραπείας θα πρέπει να θεωρούνται πειραματικές, με ακόμη άγνωστη αποτελεσματικότητα και ασφάλεια. Οι γιατροί προσπαθούν πάντα για την εξισορρόπηση μεταξύ κινδύνου και παραγόντων αποτελεσματικότητας, αλλά η καλύτερη λύση δεν είναι πάντα δυνατή και δεν είναι πάντα αυτή που επιλέγεται (κυρίως, δεν έχουμε στοιχεία σχετικά με τις μακροπρόθεσμες συνέπειες της αγγειοπλαστικής με μπαλονάκι και της χρήσης ενδοπροθέσεων).
Τώρα, τι γίνεται με τον αντίκτυπο της θεραπείας για ΧΕΝΦΑ στην κλινική πορεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Τα στοιχεία μας δείχνουν ότι τα πράγματα είναι πολύ πιο περίπλοκα από ό,τι θα μπορούσε κανείς να υποψιαστεί
1. Η ΧΕΝΦΑ δεν είναι ισοδύναμη με την ΠΣˑ κατά πάσα πιθανότητα, ΠΣ = ΧΕΝΦΑ + κάποιοι (ίσως περισσότεροι από έναν) άλλοι παράγοντες
2. Κατά συνέπεια, η αντιμετώπιση της ΧΕΝΦΑ δεν σημαίνει ότι η ΠΣ έχει φύγει. Οι περισσότεροι από τους ασθενείς παρουσιάζουν καλές και κακές ημέρες μετά από τη χειρουργική επέμβαση, το σημαντικότερο, κατά τη διάρκεια λοίμωξης, υπερέντασης, κτλ. τα συμπτώματα συνήθως επιστρέφουν. Αλλά τα συμπτώματα επίσης επιστρέφουν σε περίπτωση επαναστένωσης.
3. Η Θεραπεία της ΧΕΝΦΑ δεν εγγυάται βελτίωση. Υπήρξαν ορισμένοι ασθενείς (όχι πολλοί, ωστόσο υπήρξαν), οι οποίοι παρουσίασαν επιδείνωση. Οι περισσότεροι από αυτούς τους ασθενείς παρουσίαζαν σοβαρά στενεμένες φλέβες που δεν ήταν δυνατό να διαχειρισθούν με μπαλονάκι ή τοποθέτηση ενδοπρόθεσης. Υπήρξαν όμως και περιπτώσεις όπου η χειρουργική επέμβαση είχε γίνει "άριστα". Έτσι, οι ασθενείς μπορεί να βελτιωθούν μετά τη χειρουργική επέμβαση (η πλειονότητα αυτών και ειδικά οι ασθενείς με υποτροπιάζουσα διαλείπουσα ΠΣ), αλλά μπορεί και να μην υπάρξει βελτίωση ή ακόμη και να υπάρξει επιδείνωση. Μια επανεπέμβαση μπορεί να βελτιώσει τα συμπτώματα στις δύο τελευταίες ομάδες, αλλά και πάλι, όχι σε όλες τις περιπτώσεις.
4. Πιθανώς, η χειρουργική επέμβαση για ΧΕΝΦΑ συνδυασμένη με φαρμακευτική αγωγή να βελτιώσει τα αποτελέσματα. Προσπαθήστε να συνεχίζεται τη νευρολογική φαρμακευτική αγωγή σας, εάν αυτή είχε αποτέλεσμα πριν από την επέμβαση
5. Πολλοί ασθενείς που έπασχαν από παροδική επιδείνωση των συμπτωμάτων, βελτιώθηκαν μετά από θεραπεία σε κρεβάτι με κλίση. Μπορείτε να το δοκιμάσετε, έστω και αν δεν είναι αποδοτική, τουλάχιστον αυτή είναι 100% ασφαλής
6. Η μετεγχειρητική εξέταση Doppler είναι μερικές φορές αινιγματική. Στην πλειονότητα των ασθενών η ροή αμέσως μετά την επέμβαση εξακολουθεί να είναι παθολογική. Για το λόγο αυτό, εμείς δεν την εξετάζουμε μετά την επέμβαση (δεν θέλουμε να προκαλέσουμε ένταση στους ασθενείς). Ακόμα και μετά από μερικές μέρες υπάρχουν ακόμα ανωμαλίες στη ροή, ειδικά μετά από αγγειοπλαστική με μπαλονάκι. Έτσι, πιστεύουμε ότι οι ασθενείς θα πρέπει πρώτα να εξετάζουν την επίδραση της επέμβασης στα συμπτώματά τους.
Και, το σημαντικότερο, η σημερινή κατάσταση κατά την οποία οι ασθενείς πρέπει να ταξιδέψουν χιλιάδες χιλιόμετρα για να έχουν τη θεραπεία δεν είναι ούτε φυσιολογική ούτε ασφαλής. Αυτήν τη στιγμή, τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης φαίνεται να είναι υπερρυθμισμένα. Αυτό θα πρέπει να αλλάξει. Ειδικά, η συνεργασία με τη νευρολογική κοινότητα και μεγάλα πανεπιστήμια με πρόσβαση σε μεγάλα δημόσια κονδύλια παίζει καίριο ρόλο. Η χειρουργική επέμβαση δεν είναι η μόνη λύση, πρέπει να αυξηθεί από κάτι άλλο.
Μάριαν Σίμκα
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος swt την Σάβ Ιουν 05, 2010 6:02 pm, έχει επεξεργασθεί 1 φορά συνολικά.