• Χαρακτηρισμός ασθενούς ως πάσχοντα από ΣΚΠ

  • Συζητήσεις για επιδόματα αναπηρίας, ΙΚΑ, ΤΕΒΕ, κοινωνικά ιδρύματα και άλλων υπηρεσιών.
Συζητήσεις για επιδόματα αναπηρίας, ΙΚΑ, ΤΕΒΕ, κοινωνικά ιδρύματα και άλλων υπηρεσιών.
 #133043  από tryinghard
 Κυρ Ιούλ 19, 2020 8:29 pm
Καλησπέρα,

Θα ήθελα να μου αναφέρετε ποιά είναι η διαδικασία χαρακτηρισμού ενός ασθενή ως πάσχοντα από ΣΚΠ.
Αν και βρισκόμαστε στη φάση της διερεύνησης, δε θα ήταν κακό να ξέρω τη διαδικασία. Ήδη υπάρχουν οι πρώτες μαγνητικές που είναι απαράλλακτες εδώ και 1 χρόνο. Βέβαια υπάρχουν συμπτώματα κατά καιρούς, όπως μουδιάσματα, πόνοι σε άκρα, πρόβλημα με όραση, ακοή κλπ αλλά είναι ήπια.

Δε μιλώ για ΚΕΠΑ και ποσοστά αναπηρίας, απλά για χαρακτηρισμό.
 #133044  από Aguilar
 Κυρ Ιούλ 19, 2020 11:50 pm
Για να διαγνωστείς με σκλήρυνση πρέπει να πληροίς τα κριτήρια McDonald. Αυτά αναθεωρούνται κάθε λίγα χρόνια, λαμβάνοντας υπόψη την τεχνολογική πρόοδο στις απεικονιστικές εξετάσεις, με πιο πρόσφατη έκδοση του 2017. Σε γενικές γραμμές, για την επίσημη διάγνωση απαιτείται διασπορά σε χρόνο και χώρο. Το στάδιο πριν τη διάγνωση αποκαλείται μεμονωμένο σύνδρομο (CIS, RIS). Αν θες, γράψε το αναλυτικό ιστορικό του ασθενούς (συμπτώματα, εξετάσεις) να σε καθοδηγήσουμε περαιτέρω.

Edit: Διάβασα τα περσινά posts με το ιστορικό. Αφού το παιδί παραμένει σταθερό στην μαγνητική και δεν έχει εμφανίσει σοβαρά συμπτώματα, δεν πληροί τα παραπάνω κριτήρια. Είναι πολύ πιθανό (και το εύχομαι), να παραμείνει έτσι για όλη του τη ζωή. Αυτό δεν σημαίνει ότι εφησυχάζουμε, καλό είναι από τώρα να φροντίσετε την ψυχολογία του, την διατροφή του, τον ύπνο του και να μάθει σταδιακά και ο ίδιος να προσέχει την νευρολογική του υγεία.
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος Aguilar την Δευ Ιούλ 20, 2020 12:18 am, έχει επεξεργασθεί 1 φορά συνολικά.
 #133045  από tryinghard
 Δευ Ιούλ 20, 2020 12:12 am
Aguilar έγραψε: Κυρ Ιούλ 19, 2020 11:50 pm Για να διαγνωστείς με σκλήρυνση πρέπει να πληροίς τα κριτήρια McDonald. Αυτά αναθεωρούνται κάθε λίγα χρόνια, λαμβάνοντας υπόψη την τεχνολογική πρόοδο στις απεικονιστικές εξετάσεις, με πιο πρόσφατη έκδοση του 2017. Σε γενικές γραμμές, για την επίσημη διάγνωση απαιτείται διασπορά σε χρόνο και χώρο. Το στάδιο πριν τη διάγνωση αποκαλείται μεμονωμένο σύνδρομο (CIS, RIS). Αν θες, γράψε το αναλυτικό ιστορικό του ασθενούς (συμπτώματα, εξετάσεις) να σε καθοδηγήσουμε περαιτέρω.
Ευχαριστώ για την απάντηση.

Ξεκίνησε πριν 1 χρόνο περίπου. Συνεχόμενες ζαλάδες για 10 ημέρες, σε σημείο να μη μπορεί να σταθεί όρθιο. Οπτικά προβλήματα διαφοροποιημένα χρώματα , ελάχιστες μέρες διπλωπία, διαφοροποιημένη αίσθηση στη γεύση, πόνο σε αντίχειρα, πόνο σε άκρα, κυρίως πόδια, μούδιασμα σε πόδια, πόνο σε σκύψιμο του κεφαλιού, παράπονα για "περίεργη" αίσθηση, σα να περνάει ρεύμα. Οι εξετάσεις έδειξαν εστίες απομυελίνωσης σε 10 περίπου σημεία. Ο αυχένας είναι καθαρός. Οι εξετάσεις υγρού νωτιαίου μυελού, επίσης καθαρές.
Λόγω της μικρής ηλικίας του ασθενούς, μας παρέπεμψαν στο γνωστό νοσοκομείο. Εκεί αντιμετωπίστηκε με κορτιζόνη πενθήμερη με ορό και συνεχίστηκε επί 40 ημέρες σε δισκία.
Από τότε είχε άλλο ένα επεισόδιο με ανυπόφορο πονοκέφαλο σε σημείο που να κλαίει. Το σημείο πόνου εντοπίστηκε ανάμεσα στα μάτια, που μας ανάγκασε να πάμε πάλι σε νοσοκομείο. Οι εξετάσεις δεν έδειξαν διαφοροποίηση με την πρώτη μαγνητική. Επίσης ενδιάμεσα είχε πολλές φορές επιτακτική αίσθηση για ούρηση, πόνο στους οφθαλμούς, πόνο σε αντίχειρα, κόπωση σε άκρα. Όχι συχνά, ίσως 1 φορά στο 15ήμερο. Προβλήματα κίνησης δεν υπάρχουν.
Πριν 2 μήνες έγινε μαγνητική που έδειξε και πάλι καμία διαφοροποίηση.
Ο γιατρός συνέστησε υπομονή 2 χρόνια και κάθε 6 μήνες επανεξέταση (μαγνητική εγκεφάλου-αυχένα).
Είπε ότι ίσως είναι ένα μοναδικό επεισόδιο και ότι πολλοί το παθαίνουν.
Το Νοέμβριο θα είναι η επόμενη μαγνητική.
 #133046  από Aguilar
 Δευ Ιούλ 20, 2020 1:10 am
Στο μεταξύ διάβασα τις παλιότερες αναρτήσεις και συμπλήρωσα το αρχικό μου σχόλιο..

Η κορτιζόνη ίσως να μην ήταν απαραίτητη με αυτή τη συμπτωματολογία και χωρίς ενεργές εστίες, ενώ δεν συνηθίζετε πλέον να δίνουν και χαπάκια μετά την ενδοφλέβια (στους ενήλικες, τουλάχιστον). Ο πόνος δεν είναι σύνηθες σύμπτωμα, τα υπόλοιπα όντως είναι χαρακτηριστικά της απομυελίνωσης. Από τη στιγμή όμως που δεν έχουν μόνιμο χαρακτήρα, ορθώς δεν θεωρούνται από τους γιατρούς άξια προσοχής. Επομένως, θα συμφωνούσα στο να μην δίνετε ιδιαίτερη έμφαση σε αυτά τα μικρο-συμπτώματα, όπου και αν οφείλονται. Βέβαια θα είναι δύσκολο για το παιδί, εάν αυτά συνεχίζονται ή επανέλθουν, και ίσως χρειαστεί τη βοήθεια παιδοψυχολόγου για να αποδεχθεί αυτή την ευαισθησία που του προέκυψε από το πουθενά. Όπως είπε και ο γιατρός, σημαντικά ποσοστά πασχόντων δεν παρουσιάζουν ποτέ λειτουργικό πρόβλημα. Ιδίως τα παλιά χρόνια που δεν υπήρχαν μαγνητικές, πολλοί δεν το μάθαιναν και ποτέ. Αυτή πάντως είναι η διαδικασία: παρακολούθηση με περιοδικές μαγνητικές, συνήθως ανά έτος. Καλό είναι αυτές να γίνονται πλέον χωρίς τη χρήση σκιαγραφικού. Εύχομαι όλα να πάνε καλά!
 #133048  από tryinghard
 Δευ Ιούλ 20, 2020 4:20 pm
Όταν μιλάς για μόνιμα χαρακτηριστικά, εννοείς ότι καθημερινά έχουν τα συμπτώματα;
Από αυτά που διάβασα ως τώρα στο νετ, κατάλαβα το αντίθετο. Ότι μπορεί να νοσείς και να είσαι καλά, εκτός από περιόδους που νιώθεις τα συμπτώματα.
Αν υποθέσουμε ότι όλα πάνε καλά, δηλαδή συνεχίζει με μικροσυμπτώματα και σποραδικές μικροαδιαθεσίες και επίσης οι εστίες δεν πληθαίνουν, αυτά τα δύο χρόνια, θεωρείται ότι έχει ξεπεράσει τον κίνδυνο; Ή θα πρέπει πάντα να το έχουμε στο νου μας;
Ο γιατρός που μας παρακολουθεί, δεν είναι αισιόδοξος, όμως είπε ότι οι πιθανότητες να μη νοσήσει, δεν είναι καθόλου αμελητέες.
Επίσης ότι μαγνητική ζήτησε ως τώρα, ήθελε και σκιαγραφικό.
Ευχαριστώ για τις απαντήσεις σου, εύχομαι και σε σένα όλα να πάνε καλά.
 #133049  από Aguilar
 Δευ Ιούλ 20, 2020 6:15 pm
Εννοούσα ότι αυτά που ανέφερες (έντονη τάση προς ούρηση, μουδιάσματα, ρεύμα, αισθήσεις κλπ) είναι όντως χαρακτηριστικά συμπτώματα της ασθένειας, δηλ. συνηθισμένα συμπτώματα. Σε άλλους έρχονται και φεύγουν, σε άλλους είναι λίγο μόνιμα και σε άλλους πολύ μόνιμα. Σε αντίθεση με τους πόνους, τους οποίους παλιότερα δεν θεωρούσαν ότι σχετίζονται με την ΣΚΠ. Τα τελευταία χρόνια όμως και επειδή η ανθρώπινη αντίληψη για τον πόνο έχει και ψυχολογική διάσταση, οι ειδικοί τείνουν να περιλαμβάνουν και πόνους στο φάσμα των συμπτωμάτων, αν και δεν είναι τυπικό σύμπτωμα.

Για το άλλο που ρώτησες, όντως οι περισσότεροι έχουν σκλήρυνση και κάπου κάπου εμφανίζουν συμπτώματα για ένα μικρό ή μεγαλύτερο διάστημα, και αφού αυτά τους περάσουν νιώθουν πάλι καλά. Αυτή είναι η υποτροπιάζουσα μορφή της νόσου. Όμως, κάθε φορά μένει και λίγη ζημιά στο ΚΝΣ με αποτέλεσμα όταν μαζευτεί μπόλικη να μην επανέρχονται πλήρως στην προτέρα κατάσταση. Ανάλογα το πόσο βαριά περνάει κανείς τη νόσο, αλλά και πόσο φροντίζει τον εαυτό του και το νευρικό του σύστημα, μπορεί αυτή η ζημιά να οδηγήσει σε δευτεροπαθή προϊούσα μορφή, όπου τα συμπτώματα είναι μόνιμα χωρίς επαναφορά. Οι διαχωριστικές γραμμές σε αυτά τα προχωρημένα στάδια είναι λεπτές. Ένα μικρότερο ποσοστό πασχόντων, της τάξης του 15%, θα εμφανίσουν κατευθείαν την προϊούσα μορφή, συνήθως σε μεγαλύτερες ηλικίες όπου το ΚΝΣ έχει ήδη υποστεί φθορά από τα χρόνια.

Επιπλέον, νεότερες έρευνες καταλήγουν στο συμπέρασμα ότι η ασθένεια αυτή έχει μια εκφυλιστική συνιστώσα ακόμη και για το 85%. Αυτό εξηγεί γιατί τα διαθέσιμα φάρμακα που στοχεύουν κατά κύριο λόγο στην αντιμετώπιση των φλεγμονών (βλ. εστίες απομυελίνωσης), δεν είναι αποτελεσματικά για όλους τους ασθενείς. Ακόμη και ανενεργές εστίες (που δεν προσλαμβάνουν σκιαγραφικό δηλαδή) θεωρείται πλέον ότι σιγοκαίνε και μπορεί να κάνουν βλάβη σε βάθος χρόνου. Επομένως δεν νομίζω ότι μετά από 2 χρόνια μπορείτε να το ξεχάσετε τελείως τελείως. Αυτό που μάλλον εννοεί ο γιατρός σας είναι ότι εφόσον σε 2 χρόνια δεν εμφανίσει νέο σύμπτωμα ή εστία, αυτό θα σημαίνει ότι η εκφύλιση του νευρικού συστήματος προχωράει πολύ πολύ αργά και συνεπώς μπορεί να μην προλάβει να εκδηλωθεί και ποτέ.

Για το σκιαγραφικό υπάρχει μια άποψη ότι σε νέους ειδικά δεν είναι ότι καλύτερο επειδή ενδέχεται να πάει στα γάγγλια και να μην φεύγει εύκολα.