• Νέο Μέλος (βρίσκεται στη γεν.συζήτηση αλλά το έκανα copy εδώ

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #1188  από ΜΙΜΙΚΑ
 Τετ Ιαν 21, 2009 11:40 pm
Τί νέο μέλος και "πράσινα άλογα". Από τις πολλές μου προσπάθειες να στείλω δημοσίευση κοντεύω να γίνω παλιό. Βρήκα όμως τί φταίει: δεν έγραφα τίποτα στο πεδίο θέμα και τόσες μέρες δεν ξέρω κι εγώ πόσες φορές σας έχω συστηθεί (στο βρόντο βέβαια). Επιχειρώ μία τελευταία φορά:
Με λένε Μιμίκα, είμαι 41 ετών (δεν κατάλαβα πότε έγινα τόσο), έχω μια σπουδαία κόρη 8 ετών και 3 μηνών, μια αδελφή 44 ετών (είμαστε 1 από μικρά) που έχει ένα γιο 15, υπέροχες φίλες και πολλούς γνωστούς. Εχω ΣΚΠ από το Σεπτέμβριο 2001, με διάγνωση Φεβρουάριο 2002 οπότε και άρχισα αμέσως Rebif των 22 (3 την εβδομάδα). Ενώ τα πρώτα 4 χρόνια την έβγαζα καθαρή δουλεύοντας και μπαινοβγαίνοντας στο νοσοκομείο για τις κλασσικές κορτιζόνες μας, προ 2 ετίας περίπου άρχισα να παίρνω "την κατιούσα" και δεν μπορούσαν να με συνεφέρουν με τίποτα. Δεν με έπιανε πια ούτε η κορτιζόνη, μου έκαναν διάφορες extreme εξετάσεις (μέχρι και αίμα στη Mayo Clinic στην Αμερική στείλαμε μήπως είχα καμιά σπάνια τρελλή περίπτωση) και για να μην σας ζαλίσω, οι γιατροί μου κατέληξαν ότι άλλαξε μορφή η ασθένεια και μετατράπηκε σε δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή όπου παίρνεις την κατηφόρα μέχρι να βρεις τί σε σταματάει. Ετσι, κόψαμε τις Rebif, κάναμε γ-σφαιρίνη ( 0 αποτέλεσμα), πλασμαφαίρεση (0 επίσης), μιτοξανδρόνη (τη σταματήσαμε πριν την 3η έγχυση γιατί υπήρχαν αυξημένες πιθανότητες σοβαρών προβλημάτων). Τελικά Δεκ 2007 αρχίσαμε Endoxan (μορφή χημειοθεραπείας κι αυτή όπως η μιτοξανδρόνη αλλά λιγότερο εστιασμένη στο πρόβλημα της ΣΚΠ) και ΝΑΙ ΚΑΤΑΦΕΡΑΜΕ ΝΑ ΤΟ ΓΑΜΩΣΤΑΜΑΤΗΣΟΥΜΕ ΤΟ ΚΑΤΡΑΚΥΛΙΣΜΑ (δεν ξέρω για πόσο, ελπίζω). Δεν καλυτερεύω αλλά δεν χειροτερεύω κιόλας. Μέχρι Ιούνιο 2007 έκανα κάθε μήνα (μία διανυκτέρευση στο νοσοκομείο), μετά έγινε ανά 2μηνο και στο εξής θα γίνεται ανά 3μηνο (αν -στο μεταξύ- δεν αλλάξει κάτι). Αναγκάστηκα βέβαια να συνταξιοδοτηθώ (μετά από 22 χρόνια δουλειά), να αγοράσω τη μαγική βακτηρία (ή τρίτο πόδι ή μπαστούνι) με την οποία κυκλοφορώ παντού. Κάνω τη γυμναστική μου, την ψυχοθεραπεία μου, τις εξόδους μου με τις παρέες μου και έχω τις καλές μου και τις κακές μου όπως όλοι μας. Παίρνω 1 Efexor/μέρα (αντικαταθλιπτικό), 1 vesicare/ημέρα (αντικατουρητικό :lol: για να προλαβαίνω να πηγαίνω τουαλέτα και να μπορώ να περιμένω και μέχρι να βγει ο προηγούμενος) και κάτι άλλο δεν θυμάμαι πώς το λένε για τη χοληστερίνη (κληρονομιά από το μπαμπά μου) και ελπίζω στο ΜΗ ΧΕΙΡΟΤΕΡΑ και δειλά δειλά και στο ΚΑΛΥΤΕΡΑ. ΦΙΛΙΑ ΣΕ ΟΛΟΥΣ - ΚΑΛΗ ΜΑΣ ΧΡΟΝΙΑ και ΚΑΛΑ ΜΑΣ ΧΡΟΝΙΑ εφεξής.
Κάτι τελευταίο: πώς θα αλλάξω αυτό το ΚΟΡΩΝΗ ΔΗΜΗΤΡΑ (με είχαν πιάσει τα επίσημά μου εκείνη τη μέρα) να το κάτω ΜΙΜΙΚΑ - ΠΕΊΤΕ ΜΟΥ ΚΑΠΟΙΟΣ
Τώρα που έμαθα πώς δημοσιεύουμε τα φοβερά γραπτά μας θα επανέλθω
:twisted: