• γειά σας κ απο μένα

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #17182  από christina
 Τρί Φεβ 09, 2010 4:19 pm
Γεια σου Ευτυχία!

Απ' ό,τι έχω καταλάβει ο όρος απομυελίνωση είναι ένας πιο καθησυχαστικός - επιστημονικός όρος που καλύπτει δίάφορες νευρολογικές παθήσεις συμπεριλαμβανομένης της σκπ..

Δεν ξέρω γιατί τηρούν αυτή τη στάση οι γιατροί, ίσως γιατί θέλουν να βεβαιωθούν οτι πρόκειται για σκπ,έίτε επειδή δε θέλουν αν φοβίσουν τον ασθενή..
άποψή μου είναι πως η άγνοια σκοτώνει κι όταν γνωρίζεις ξέρεις και πως να αντιμετωπίσεις την πάθησή σου. Δεν έχω η ίδια σκπ, αλλά αν είχα θα ήθελα να ξέρω από τηναρχή για να αντιδρώ σωστά. Μυστικοπάθεια, κρυψίνει κλπ σε θέματα υγεία μου φαίνεται αδιανόητη..

Καλή αρχή με την avonex, να είσαι αισιόδοξη, η επιστήμη προχωρά κι όλα καλά θα πάνε!!

Χριστίνα :D
 #17183  από soag
 Τρί Φεβ 09, 2010 4:52 pm
Και μένα στο βιβλιάριο γράφει απομυελινωτική νόσος.Ξέρεις κάτι;Είτε το πεις ΣΚΠ είτε όχι το ίδιο είναι...Κι αυτοί χρησιμοποιούν τον γενικό αυτόν όρο για να είναι απόλυτα καλυμμένοι.Καθότι οι απομυελινωτικές παθήσεις δεν έχουν ακόμα ξεκάθαρα ταυτοποιηθεί.Ας πούμε για παράδειγμα πριν κανα δυό χρόνια βγήκε στη πασαρέλα η νόσος devic.Πρίν ήταν παντελώς άγνωστη.Αν σου έλεγαν έχεις σκπ ενώ είχες την πρώτη θα έλεγες...Λάθος διάγνωση.Ενώ λέγοντάς σου έχεις απομυελινωτική νόσο είναι μια χαρά καλυμμένοι.Δυστυχώς στο περίπου πορευόμαστε...και κυρίως όσον αφορά την θεραπεία.Μελέτες έδειξαν....σε σχέση με placibo....σε συγκριση με χωρίς καμια θεραπεία....10%....50%...70%...σε 2 αυτές οι παρενέργειες σε άλλους 5 οι άλλες παρενέργειες...μπορεί να έχει σχέση με την θεραπεία, μπορεί και όχι,ύπαρχουν βάσιμες ενδείξεις μα όχι αποδείξεις,...δεν προκύπτουν στοιχεία,μπορεί και να προκύπτουν ακράδαντα στοιχεία...(εξαρτάται ποσο κερδοφόρα είναι) και μπλα...μπλα...μπλα...Βαρέθηκαααααααααααα!!!
 #17184  από mary_d_ath
 Τρί Φεβ 09, 2010 5:09 pm
Αυτό που έχω καταλάβει, όσο καιρό το ψαχνα δηλαδή, "απομυελίνωση" είναι σύμπτωμα και όχι νόσος. Απομυελινωτική νόσος, μπορεί να ναι η σκλήρυνση, μπορεί να ναι ο λύκος, μπορεί να ναι το devic, μπορεί να ναι πολλά...
Προφανώς το γράφουν για να έχουν καλυμμένο τον κ*λ* τους... :lol: :lol:
Φανταστείτε να γράψουν ΣΚΠ και να πέσουν έξω, βέβαια φάρμακα που καταπολεμούν τη ΣΚΠ σας τα δίνουν, αλλά στη διάγνωση άλλα γράφουν... Γιατροί... Άντε να τους καταλάβεις...
Η δικιά μου όταν μου δωσε το πλήθος των εξετάσεων έγραψε στη διάγνωση: πιθανή ΣΚΠ, η δε γιατρός του ταμείου έγραψε "απομυελινωτική ασθένεια", αλλά μετά τις εξετάσεις όλο "ΣΚΠ" μου γράφουν, το "σιγούρεψαν".
 #17185  από mary_d_ath
 Τρί Φεβ 09, 2010 5:10 pm
:lol: :lol: :lol:
Τώρα είδα ότι έγραψα τα ίδια σχεδόν με την πιο πάνω απάντηση!! (δεν την είχα διαβάσει...) :lol: :lol:
Δεν πειράζει, "επανάληψις μήτηρ πάσης μαθήσεως"... :lol: :lol:
 #17188  από kate2002
 Τρί Φεβ 09, 2010 5:43 pm
αν κι εγω δεν ειμαι *παλια* εδω, να σε καλωσορισω. σου ευχομαι οτι καλυτερο. Προχτες πηρα το πρωτο μου κουτι extavia kai εγραφε με μεγαλα αγγλικα MS... Eυχομαι σε ολους μας οτι καλυτερο...

Αλήθεια, γιατι ξεκινησες με αvonex?
To skeptiκο του δικου μου γιατρου για το φαρμακο ηταν οτι εφοσον εχω ενεργες εστιες, δεν μπορω να παρω copaxon, apo ta υπολοιπα το extavia.
 #17207  από Ευτυχία
 Τρί Φεβ 09, 2010 9:44 pm
Σας ευχαριστώ όλους που με καλωσορίσατε τοσο εγκάρδια , σας ευχαριστώ ειλικρινά κ μέσα απο τη καρδιά μου..
περιμένα πώς κ πώς να τελειώσω τη δουλεια μου -κάνω ιδιαίτερα αγγλικών- για να μπω στο forum κ παραδεχομαι οτι τετοια ανταπόκριση δε τη περίμενα. Φαντάζομαι ή μάλλον είμαι σίγουρη οτι με καταλαβαίνετε..ειμαι στην αρχη ακόμα..κοινώς είμαι στη διαδικασία της χώνεψης -sorry για την αργκο- είμαι στα χαμένα , μου είναι ολα καινούρια , μπερδεμένα...
Παράξενο feeling : τώρα που σας "γνώρισα" νιώθω πιο .. πώς να το πω?..ασφαλής?..δε ξέρω πάντως νιώθω καλύτερα γιατί ξερω οτι εκει κάπου εδω τριγυρω υπάρχουν άνθρωποι που θα απαντήσουν στα όποια ερωτήματα μου χωρις περιστροφές.
οσον αφορα το αν μου εδειξε το σκληρό της πρόσωπο : το 1ο επεισόδιο που είχα ήταν μούδιασμα στη δεξιά πλευρα του προσωπου μου - σα να είχα πάθει ψύξη- κ εβλεπα διπλά.. το "στράβωμα" του στόματος ( χαμόγελο τυπου της διαφήμισης με τους φανταρους της cosmote ) εχει πλεον περασει , με την όραση ταλαιπωρούμαι ακόμα, διακρίνω όμως σταθερή βελτίωση. so.. εχω την αίσθηση οτι το 1ο μου επεισόδιο ηταν mild.
τώρα .. ο λόγος που θ'αρχίσω με avonex μου είναι παντελώς αγνωστος κ μου δημιουργεί ερωτήματα η απορία που τέθηκε πιο πάνω -sorry που δε παραθετω ονόματα, δε θυμάμαι πιος το ανέφερε) έχει σημασία με τι φάρμακο ξεκινάμε? βασικά το avonex είναι τόσο ισχυρό -γιατι αυτο καταλαβα- που ισως έπρεπε να μου προταθει άλλη αγωγή?
ο γιατρός το μόνο που είπε ηταν οτι θα το ξεκινήσω οταν "αισθάνομαι ψυχολογικα έτοιμη" "ας παρει κ 2 κ 3 μήνες "οτι δεν είναι άμεση ανάγκη"
το πρόβλημα μου είναι οτι ληγει η ασφάλεια μου - ΙΚΑ - σε ενα μήνα κ σήμερα έτρεχα για να δω τι μπορώ να κάνω... δυστυχως φέτος δεν εχω "κολλήσει" ούτε ενα ένσημο καθότι παραιτήθηκα περισυ το καλοκαίρι απο το φροντιστήριο που εργαζόμουν κ..δε πρόβλεψα το μέλλον.. η ουσία ειναι πως είτε "πάω" παλι ΙΚΑ είτε γραφτώ ΟΓΑ η ολη ιστορία με την ασφάλεια θα μου πάρει τουλάχιστον 3-4 μήνες.. οπότε δύσκολο να αρχίσω την αγωγή πριν απο αυτο το χρονικό διάστημα.
συγνώμη για το τεράστιο μηνυμα.. :oops: τώρα είδα πόσο εγραψα :oops:
σας ευχαριστώ κ πάλι για τις απαντήσεις κ το καλωσόρισμα σας :)
μας εύχομαι κ γω ό,τι καλύτερο :)
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος Ευτυχία την Τρί Φεβ 09, 2010 11:34 pm, έχει επεξεργασθεί 1 φορά συνολικά.
 #17208  από SS-SOFI
 Τρί Φεβ 09, 2010 9:58 pm
ΕΥΤΥΧΙΑ μου καλως μας ηρθες!!!!!!!!
τι ωραιο ονομα...!!!!
ευχομαι να πανε ολα καλα!!!
bye :!:
 #17210  από christin
 Τρί Φεβ 09, 2010 10:15 pm
Καλως ηρθες Ευτυχια μου, αυτα που εχω να σου πω εγω για την δικη μου προσωπικη εμπειρια ειναι τα καλυτερα, μου εχει φερθει πολυ ωραια η νοσος, το πρωτο συμπτωμα το ειχα το 2003 ενα ελαφρυ θαμπωμα στο ματι οπου εμαθα και τι εχω, το δευτερο (2005) ηταν παρομοιο με το δικο σου, ενα πολυ ελαφρυ ψευδιζα λιγο οταν μιλουσα και ηταν πολυ λιγο στραβο το χειλη μου, μονο εγω το καταλαβαινα. Αρχισα AVONEX μετα απο 2 μηνες και απο τοτε δεν εχω ξανακανει ποτε συμπτωμα.

ΕΙΜΑΙ ΣΙΓΟΥΡΗ ΟΤΙ ΘΑ ΠΑΣ ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ.......... ΚΑΙ ΝΑ ΤΟ ΑΡΧΙΣΕΙΣ ΤΟ AVONEX ΚΑΘΥΣΤΕΡΕΙ ΤΗΝ ΝΟΣΟ ΓΙ ΑΥΤΟ ΣΟΥ ΤΟ ΠΡΟΤΕΙΝΕ.
 #17213  από elena
 Τρί Φεβ 09, 2010 11:04 pm
καλησπέρα Ευτυχία!!!καλή συνέχεια!!!!
 #17233  από divol
 Τετ Φεβ 10, 2010 1:40 am
Καλως ηρθες Ευτυχια!
Kαι εμενα δεν μου το ειπε ο γιατρος μου.
Στο δευτερο ραντεβου ρωταω τον γιατρο αν εχω ΣΚΠ και μου λεει ναι.
Το σημαντικοτερο στην εξελιξη της νοσου,ειναι η ψυχολογια.
Προσπαθησε οσο μπορεις να βλεπεις τα πραγματα θετικα.
Σου ευχομαι ολα να πανε καλα.