• ΝΕΟ ΜΕΛΟΣ ΜΕ ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ ΓΙΑ ΜΗ ΧΟΡΗΓΗΣΗ ΦΑΡΜΑΚΩΝ

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #134918  από KELYINATHENS
 Τρί Φεβ 15, 2022 1:53 pm
Καλημερα και απο εμενα.
Ειμαι νεα στην ομαδα και ακομη ψαχνω να δω τι αγωγη θα ακολουθησω. Εχω καποιες εστιες στο κεφαλι μη ενεργες και μια ενεργη στον αυχενα. Μετα απο παρακεντηση μυελου ειδα οτι εχω και θετικες ολογοκλωνικες ζωνες.
Δεν ειχα καποιο τρελο συμπτωμα εκτος απο ενα πονο στο δεξι χερι που διηρκησε 3 εβδομαδες και περασε με μασαζ. Αφου εκανα καποιες συνεδριες λεω δεν κανω και μια μαγνητικη και ετσι το ανακαλυψαμε. Μπηκα νοσοκομειο εκανα κ 5νθημερη αγωγη με κορτιζονη αλλα οταν την εκανα, οτι συπτωμα ειχα ειχε ηδη περασει πιο πριν.
Επισκεφτηκα 3 γιατρους γνωστους στο ειδος τους με σκοπο μηπως και δεν παρω αγωγη μιας και η μητερα μου εχει κοιμομενη σκπ που κ εκεινη τυχαια ανακαλυψε μετα απο διπλωπια. Πηρε κορτιζονη και δεν πηρε ποτε ξανα φαρμακα (τοτε δεν υπηρχαν) με κανενα συμπτωμα ως τωρα μετα απο 30 ετη. Βεβαια στην παρακεντηση ολιγοκλωνικες ζωνες σε εκεινη δεν υπηρχαν.

Μου προτειναν να να παρω tecfidera αλλα μολις του ειπα οτι θελω να εχω την δυνατοτητα να ξανακανω παιδι ο τελευταιος που θεωρητικα ειναι κ ο πιο γνωστος γιατρος για σκπ μου ειπε να παρω σιγουρα αγωγη και να μη παρω το ρισκο γιατι ειναι πολλα χρονια στο επαγγελμα και εχει δει οταν δεν υπηρχαν τα φαρμακα την καταληξη. Εκεινος λοιπον προτεινε ενεσιμη ιντερφερονη.

Επειδη ειμαι νεα στην παρεα και διαβασα οτι κ τα 2 εχουν παρενεργειες εχετε καποιον γιατρο να προτεινετε που να σε κοιτα εξειδικευμενα? Εγω οταν του ειπα οτι ειναι η αρρωστια σε καθε ανθρωπο διαφορετικη σα νυφαδα του χιονιου μου ειπε να κοψω τους λυρισμους και επειδη εχω ενα παιδι να μεγαλωσω να δω την πραγματικοτητα και να ειμαι καλα. Επισης ειπε με ευγενικο τροπο ο ανθρωπος οτι φοβαμαι τις παρενεργειες απο τα φαρμακα αλλα δεν φοβαμαι την καταληξη αν μου κανει καποια ωση μη αναστρεψιμη..

Ειναι καποιος εδω που να εχει αρχικα ισως σα κ εμενα μηδαμινα συμτωματα πχ ενα πονακι στο χερι ουτε καν μουδιασμα (προς το τελος λιγο-που περασε με μασαζ σε φυσικοθεραπευτη) που να μην πηρε αγωγη και ποια ειναι η κατασταση του? Εμενα μου εμφανιστηκε τωρα στα 42. Μπορειτε ειτε εδω ειτε αν δεν επιτρεπετε σε μνμ προσωπικο να προτεινετε γιατρο στην περιοχη της Αθηνας?

Την αγωγη την προτειναν, απλα επειδη μεγαλωνω μονη ενα παιδι και φοβαμαι τις παρενεργειες, ψαχνω απο καπου να πιαστω ωστε να μη την κανω. Απο την αλλοι οι γιατροι μου λενε φαρμακο και η αληθεια ειναι οτι βλεπουν πολλα και το εχουν σπουδασει το αντικειμενο. Ομως επειδη παιζουν πολλα με τις φαρμακευτικες κτλ δεν ξερω πραγματικα!

Δεν ξερω τι να κανω !! Η καθε βοηθεια και απαντηση σας για μενα ειναι σημαντικη!
Ευχαριστω
 #134924  από Φαίδρα
 Τρί Φεβ 15, 2022 7:49 pm
Καλησπέρα! Είμαστε αρκετά μέλη εδώ, και με διάγνωση σε μικρότερη ηλικία μάλιστα, που επιλέξαμε να μην πάρουμε φαρμακευτική αγωγή ανοσοκαταστολής (ή πήραμε αρχικά και σταματήσαμε) και απλά να αντιμετωπίζουμε με κορτιζόνη τις υποτροπές. Δεν ξέρω τι είναι το καλύτερο γιατί πράγματι η εξέλιξη του καθενός είναι διαφορετική. Δεν μπορεί κανένας να σου πει τι είναι καλύτερο.

Πάντως αν η διάγνωση έγινε μετά τα 40, και το οικογενειακό ιστορικό της πάθησης είναι καλό, τότε οι πιθανότητες να είναι η πορεία σου ήπια είναι αυξημένες. Μπορείς να βρεις κι εσύ έρευνες στο ίντερνετ. Και σίγουρα μην πιστεύεις τους ιατρούς όταν σου λένε πως αν δεν πάρεις φάρμακα η αναπηρία είναι δεδομένη. Ναι οκ, όλα είναι πιθανά. Αλλά είμαστε και αρκετοί που το έχουμε στην πράξη αυτό διαψεύσει.

Στην τελική, είναι οκ να έχεις αμφιβολίες. Και ακόμα κι αν δεν πάρεις τώρα φαρμακευτική αγωγή, μπορείς να πάρεις αργότερα. Κι αν επιλέξεις να πάρεις αγωγή, είναι και πάλι εντάξει. Το ρίσκο υπάρχει ούτως ή άλλως. Ο καθένας το ζυγίζει και αποφασίζει.
 #134929  από Αστερι
 Πέμ Φεβ 17, 2022 4:09 pm
Καλησπέρα.
Δεν ξέρω τι να σου πω, μπερδεμένο είναι και το δικό μου μυαλό ,θα σου πω τι έκανα εγώ...
Χαμός από εστίες σε εμένα, εγκέφαλο, αυχένα και θώρακα. Κλινική εικόνα ασθενή...άριστη.
Κατά καιρούς αισθητηριακά προβλήματα ,μούδιασμα στα δάχτυλα, αίσθηση καψίματος στο μπούτι κ.α.
Και αρχίζει το θέατρο του παραλόγου...
Μου λέει ο γιατρός , δε σε αφήνω ακάλυπτη, ξεκίνα φάρμακα.
Αρχίζει η ταλαιπωρία ...
Σε μια υποτροπή μετά τα δύο χρόνια αγωγής, α, δε σε καλύπτουν λέει, πάμε σε πιο βαριά...
Μμμ απαντώ, θα μπορώ να κάνω δεύτερο παιδί; Ρίσκο μου λεει.
Πάω κι εγώ σε άλλο γιατρό. Μην αλλάξεις φάρμακο μου λέει και ...ζήσε! Κάνε παιδιά, κάνε τα πάντα...
Κρατάω τη δεύτερη λοιπόν επιλογή.
Μένω άμεσα έγκυος και αποφασίζω να γεννήσω φυσιολογικά μετά από καισαρική.
Βρίσκω έναν πολύ καλό γιατρό-άνθρωπο και του εξηγώ το πρόβλημά μου. Οι κοπέλες με ΣΚΠ μου λέει, ως τώρα σε εμένα , πήγαν μια χαρά, τη λοχεία φοβόμαστε...
Να κάνω μαγνητικές; ρώτησα. Γιατί μου λέει, αν δεν είναι καλές, τι θα κάνεις;;;
Μαχαιριά η ερώτησή του...Κι αναρωτήθηκα, αφού δεν μπορώ να κάνω κάτι, γιατί τις κάνω;
Με τα πολλά κόβω φάρμακα, μαγνητικές, όλα και εστιάζω στο παιδάκι που έχω και σε αυτό που θα έρθει.
Υπέροχη εγκυμοσύνη, υπέροχος φυσιολογικός τοκετός, εξαιρετικά στη λοχεία, θηλασμός που διαρκεί τρία χρόνια και όλα ως τώρα ,δόξα τω Θεώ, είναι καλά...
Νομίζω ότι έπαιξαν όλα ρόλο, όλα ήταν ήρεμα χωρίς άγχος και ήμουν κι εγώ πολύ ήρεμη.
Οι γιατροί δεν πρέπει να μας φοβίζουν και δυστυχώς οι περισσότεροι αυτό κάνουν...
Δεν έχω ασχοληθεί ξανά με το θέμα... Ελ΄πίζω να κοιμάται για πολλά χρόνια ακόμα...

Εύχομαι να γίνουν όλα έτσι και με εσένα.
 #134930  από Mina.k89
 Πέμ Φεβ 17, 2022 4:32 pm
Καλησπέρα. Κανείς δε μπορεί να σε βοηθήσει σε αυτό. Είναι καθαρά δική σου επιλογή γιατί στον καθένα μας η νόσος εξελίσσεται τελείως διαφορετικά. Εγώ διαγνωστηκα πριν 3,5 χρόνια με μια μόνο εστία. Πήγα σε 3 γιατρούς όλοι μου είπαν να ξεκινήσω οπωσδήποτε αγωγή. Πήρα το ρίσκο και έμεινα χωρίς. Είπα όχι δε θέλω φάρμακα με την μια. Ακριβώς στον χρόνο επάνω έπαθα υποτροπή. Από τότε παίρνω την αγωγή μου και δε ξαναεπαθα τίποτα. Ότι και να αποφασίσεις σου εύχομαι τα καλύτερα!!!
 #134931  από KELYINATHENS
 Πέμ Φεβ 17, 2022 4:46 pm
Σας ευχαριστω για τις απαντησεις σας.

Ειναι ωραιο να μπορεις να μιλησεις με ατομα με το ιδιο προβλημα που σε καταλαβαινουν. Μου ειχαν προτεινει το tecfidera αλλα επειδη ηθελα ανοιχτο το να μπορω να μεινω ξανα εγγυος μου εγραψε ο γιατρος το peginterferon beta 1-a.
Ειναι καποιος που να το περνει? Λενε οτι εχεις πονοκεφαλο και αισθηση γριπης. Κατανοω οτι τα συμπτωματα διαφερουν απο ανθρωπο σε ανθρωπο αλλα υπαρχει πολυ καταπονηση ειναι κανεις χαλια μετα? Μετα απο καποιο καιρο το συνηθιζεις ή παντα η ιδια αισθηση?

Απο την αλλη σκεφτομαι να μη το παρω εχω μπερδευτει πολυ..