• Νεο Μελος😮

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #134682  από danah
 Τετ Δεκ 15, 2021 7:36 pm
Καλησπέρα σε όλους, ειμαι η δαναη, ειμαι 16 και οπως θα καταλαβετε και στην πορεια σιχαινομαι τους τονους…
Διαγνωστηκα πριν 5 μηνες με σκπ. Ημουν για 3 μερες μουδιασμενη απο τον αφαλο μεχρι τις πατουσες και τοτε αποφασισα να το ψαξω. Ακολουθησαν μαγνητικες, παρακεντηση και τα ηδη γνωστα στους περισσοτερους . Ξεκινησα με 5 ημερο κορτιζονης και υστερα ενδοφλεβια θεραπεια μια φορα τον μηνα γ- ανοσοσφαιρινης . Μετα απο αυτους τους 5 μηνες στη νεα μαγνητικη μου υπαρχουν νεες εστιες αλλα απο οσο μου περιεγραψαν πιο ηπιες( ; ) Σημερα εκανα την δευτερη ενεση rebif44. Θα ηθελα να κανω καποιες ερωτησεις, καθως κανενας δεν μου εχει απαντησει ποτε ξεκαθαρα.1) Ειναι απαραιτητο πως θα υπαρξει καποια περιοδος στην οποια θα καθηλωθω σε αναπηρικο ή θα χρειαστω καποιο βοηθημα οπως μπαστουνι κτλ; Η μπορει απλα να συνεχισω να εχω τα ιδια συμπτωματα;
2) ειναι εφικτο να κανω παιδια η επιρρεαζεται η γονιμοτητα; 3)Πρεπει απαρραιτητα να οδηγω αναπηρικο αυτοκινητο; Δεν θελω να παρεξηγηθω απλα πνιγομαι μεσα στο χαος των αποριων μου. Περιμενω απαντησεις σας!!!
 #134687  από Στάθης
 Πέμ Δεκ 16, 2021 2:13 pm
danah έγραψε: Τετ Δεκ 15, 2021 7:36 pm Καλησπέρα σε όλους, ειμαι η δαναη, ειμαι 16 και οπως θα καταλαβετε και στην πορεια σιχαινομαι τους τονους…
Διαγνωστηκα πριν 5 μηνες με σκπ. Ημουν για 3 μερες μουδιασμενη απο τον αφαλο μεχρι τις πατουσες και τοτε αποφασισα να το ψαξω. Ακολουθησαν μαγνητικες, παρακεντηση και τα ηδη γνωστα στους περισσοτερους . Ξεκινησα με 5 ημερο κορτιζονης και υστερα ενδοφλεβια θεραπεια μια φορα τον μηνα γ- ανοσοσφαιρινης . Μετα απο αυτους τους 5 μηνες στη νεα μαγνητικη μου υπαρχουν νεες εστιες αλλα απο οσο μου περιεγραψαν πιο ηπιες( ; ) Σημερα εκανα την δευτερη ενεση rebif44. Θα ηθελα να κανω καποιες ερωτησεις, καθως κανενας δεν μου εχει απαντησει ποτε ξεκαθαρα.1) Ειναι απαραιτητο πως θα υπαρξει καποια περιοδος στην οποια θα καθηλωθω σε αναπηρικο ή θα χρειαστω καποιο βοηθημα οπως μπαστουνι κτλ; Η μπορει απλα να συνεχισω να εχω τα ιδια συμπτωματα;
2) ειναι εφικτο να κανω παιδια η επιρρεαζεται η γονιμοτητα; 3)Πρεπει απαρραιτητα να οδηγω αναπηρικο αυτοκινητο; Δεν θελω να παρεξηγηθω απλα πνιγομαι μεσα στο χαος των αποριων μου. Περιμενω απαντησεις σας!!!


Γεια σου Δανάη, τόσο νέα με ΣΚΠ διάγνωση, πραγματικά είσαι μια σπάνια περίπτωση. Βέβαια, όσο πιο νέοι είμαστε κατά την διάγνωση αυτό μας δίνει καλύτερες προοπτικές για να αντεπεξέλθουμε στην νόσο. Αυτό γιατί το σώμα μας ακόμα έχει πληθώρα βλαστοκυττάρων μέσα του, οπότε και η δυναμική θεραπείας είναι πολύ μεγαλύτερη από έναν π.χ. 45 χρονών.

Στα στατιστικά υπάρχει ένα μικρό ποσοστό των ανθρώπων με ΣΚΠ που καθηλώνονται σε αναπηρικό καροτσάκι, οπότε μην το πολύ σκέφτεσαι σαν προοπτική. Υπάρχουν πάρα πολλά που μπορεί κάποιος να κάνει για να αποφύγει αυτήν την προοπτική. Η ψυχολογία μας, η διατροφή μας αλλά και η κίνησή μας σε καθημερινό επίπεδο επηρεάζει πάρα πολύ την όποια προοπτική μας είτε προς την θεραπεία μας, αν τα αμελούμε προς την κατάπτωσή μας.
Η ΣΚΠ δεν επηρεάζει την γονιμότητα όπως επίσης η ασθένεια δεν είναι κληρονομική. Πάρα πολλοί άνθρωποι με ΣΚΠ βιώνουν μια κανονικότατη ζωή, με οικογένεια και παιδιά.

Δανάη οι φόβοι σου είναι πολύ λογικοί, αλλά εδώ μέσα να ξέρεις μπορείς να μάθεις μέσω εμπειριών άλλων ανθρώπων με ΣΚΠ ότι η ασθένεια όχι μόνο καταπολεμείται, αλλά και θεραπεύεται. Είμαι διαγνωσμένος 17 χρόνια από τα 24 μου και ακόμα περπατάω, κολυμπάω κάνω ποδήλατο και ότι κάνει ένας κανονικός άνθρωπος. Απλά έχουμε ένα ευαίσθητο κεντρικό νευρικό σύστημα που θέλει αγάπη, θαλπωρή, κάθαρση και ενεργητικότητα (δημιουργικότητα).
 #134705  από MPIP
 Κυρ Δεκ 19, 2021 6:10 pm
Δανάη είσαι πολύ μικρούλα και ο οργανισμός σου θα σε βοηθήσει!Κράτα την ψυχολογία και το σώμα σου καλά και κάνε όλα σου τα όνειρα πραγματικότητα! Όταν φτάσεις στην ηλικία που θέλεις θα γίνεις μια υπέροχη μανούλα!Καλά Χριστούγεννα!
 #134715  από user207
 Τρί Δεκ 21, 2021 12:06 am
Υπαρχουν μελετες για την πορεια ανθρωπων που διαγνωστηκαν νωριτερα ηλικιακα ; Eγω ημουν πχ 24 . Εχει λογικη αυτο που λετε οτι ο νεοτερος εγκεφαλος εχει μεγαλυτερη πλαστικοτητα , αλλα απτην αλλη οσο πιο νεος εισαι τοσο πιο πολλα χρονια εχεις μπροστα σου για να υποτροπιασεις . ΔΥΣΤΥΧΩΣ . Δε θελω να φοβησω κανενα αλλα το μεγαλυτερο προβλημα αυτης της ιστοριας ειναι οτι εμφανιζεται σε νεα ατομα παραγωγικης ηλικιας , ισως στην πιο καλη φαση της ζωης τους .
 #134721  από danah
 Τρί Δεκ 21, 2021 9:57 pm
Ευχαριστω πολυ για τις απαντησεις σας. Καλες γιορτες🙂
 #134801  από Dhm
 Παρ Ιαν 07, 2022 3:06 pm
Δανάη μου καλησπέρα. Κι εγώ διαγνώστηκα μικρή, στα 18 μου, τώρα είμαι 26. Αν θέλεις να με ρωτήσεις κάτι μπορείς να μου στείλεις ελεύθερα και προσωπικό μήνυμα :) :smile-inlove:
 #134849  από Nansylouk
 Δευ Ιαν 24, 2022 1:31 am
Καλησπέρα Δανάη Μ!! Το χειρότερο που μπορείς να κάνεις είναι όλες αυτές οι αρνητικές σκέψεις... Η ψυχολογία παίζει μεγαλο ρόλο... Έχω διαγνωσθεί από τα 23 μου και είμαι 29. Δεν έχω κανένα μα κανένα κινητικό πρόβλημα... Και γενικά δεν είχα κανένα πρόβλημα μέχρι τώρα που θέλησα να μείνω έγκυος. Εννοείται πως γίνεται απλά θέλει προγραμματισμό.... Ξεκίνησα θεραπεία με rebif (η οποία συνίσταται για εγκυμοσύνη) αλλά δεν μου ταιριαξε εμένα προσωπικά... Μου έριξε τον αιματοκρίτη.. αλλά δεν λειτουργούν όλες οι θεραπείες το ίδιο σε όλους.. Κοίταξε λοιπον να αποβάλεις όλες αυτές τις αρνητικές σκέψεις από το μυαλουδακι σ, βρες έναν γιατρό που να τον εμπιστεύεσαι και όλα θα πάνε τέλεια!!!!