• Καλώς σας βρήκα!!

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #134309  από Helen89
 Σάβ Αύγ 21, 2021 3:30 pm
Καλησπέρα στην παρέα!! Είμαι η Ελένη, είμαι 32 χρονών και γύρω στον Απρίλιου-Μάιο του 20 άρχισα να έχω κάποιους έντονους πονοκεφάλους. Μπορεί να κρατούσαν για ώρες και κάποιες φορές με "ξάπλωναν" και δε μπορούσα να λειτουργήσω.. Οι πονοκέφαλοι μπορεί να διαφέρουν σε καθαρό πόνο, σφίξιμο παράλληλα με μια αίσθηση καψίματος. Αυτό το τελευταίο με ξαπλώνει γιατί (δε μου έρχεται κάποια άλλη λέξη αυτή τη στιγμή) νιώθω ζαβλακωμένη τελείως, μόνο αν κοιμηθώ θα συνέλθω λίγο. Λόγω του covid 19 και επειδή έχω άτομο ευπαθής ομάδας στο σπίτι δεν επισκέφτηκα αμέσως κάποιον ιατρό. Το Σεπτέμβριο αποφάσισα να πάω σε ορθοπεδικό καθώς πίστευα πως ήταν αυχενικό το θέμα μου. Εννοείται πως στη μαγνητική τομογραφία βρέθηκε εστία και με παρέπεμψε σε νευρολόγο. Εκεί με νέες μαγνητικές φάνηκαν εστίες, στον εγκέφαλο μία και και στο θώρακα, αν δεν κάνω λάθος, δύο. Οι εστίες βέβαια φαίνονταν ανενεργές. Αρχικά, με τρομοκράτησαν οι δικοί μου που ανακατεύτηκαν ότι μπορεί να μείνω παράλυτη αλλά στην πορεία κατάλαβα πως αυτό είναι μια πιθανότητα, για το μακρινό μέλλον, αν δεν αντιμετωπιστεί. Μπήκα όπως είναι φυσικό κατευθείαν για θεραπεία με κορτιζόνη και εξειδικευμένες εξετάσεις αλλά και παρακέντηση. Εκεί φάνηκε πως οι εστίες δεν ήταν τελείως ανενεργές. Δεν ξέρω για τους λοιπούς αλλά πρώτη φορά έκανα θεραπεία με κορτιζόνη και με ταλαιπώρησε πολύ. Έχασα και τελείως τις αντοχές μου από αυτό το σημείο κι έπειτα. Ο ιατρός μου θεώρησε ότι δε χρειάζεται να βιαστώ να πάρω θεραπεία και πως θα επαναλαμβάναμε εξετάσεις αίματος και μαγνητική μετά από ένα εξάμηνο να δούμε πως είμαι. Εγώ είχα πάλι πονοκεφάλους αλλά με μειωμένη ένταση και δεν έδωσα σημασία. Επειδή είμαι άσχετη θεώρησα πως ήταν από τις προηγούμενες εστίες. Δεν ήξερα ότι εφόσον απενεργοποιήθηκαν δε μπορούν να μου προκαλέσουν πρόβλημα. Στο εξάμηνο βρέθηκαν νέες ενεργές εστίες και ξεκίνησα εσπευσμένα θεραπεία. Όπως μου τα εξήγησε υπάρχουν τρία επίπεδα θεραπείας και εγώ έπρεπε να λάβω το δεύτερο. Πριν αρχίσω τη θεραπεία έκανα θεραπεία με κορτιζόνη (πολύ καλύτερα τη δεύτερη φορά). Κάθε φορά με την κορτιζόνη με έπιανε τόσο έντονο άγχος που αναγκαστικά μου έδωσε ο ιατρός αγχολυτικά για να μπορώ να ηρεμήσω. Από τότε κάναμε εξετάσεις στο μήνα να δούμε αν παρουσιάστηκαν παρενέργειες από τη θεραπεία και τώρα στο τρίμηνο θα κάνω πάλι όλες τις εξετάσεις και μαγνητική για να δούμε αν η θεραπεία με βοήθησε. Το ψυχολογικό κομμάτι έχει πολλά σκαμπανεβάσματα. Ενώ ξέρω πως δε μπορώ να κάνω κάτι εγώ, παρά μόνο να περιμένω να δω τι θα πουν οι εξετάσεις, αγχώνομαι πολύ. Πέρασα ένα μήνα το καλοκαίρι μέσα στο άγχος με τραγική αυπνία χωρίς να συνειδητοποιώ γιατί αγχώνομαι. Γενικά είμαι αρκετά τρομαγμένη και ο ιατρός μου δε μου λέει πολλά. Δεν εξηγεί με λεπτομέρειες και ακόμη και από την αρχή δεν είχε αναφέρει τη ΣΚΠ αλλά το έθεσε γενικά ως απομυελινωτική νόσο. Προφανώς με είδε πόσο αγχωμένη ήμουν και δεν ήθελε να με τρομάξει περισσότερο αλλά δε με βοήθησε και πολύ. Εγώ έχω καταλάβει ότι ο μεγαλύτερος εχθρός μου στο όλο θέμα είμαι εγώ, στο μυαλό μου είναι περισσότερο. Από το φόβο μου νιώθω λες και έχω συμπτώματα. Αυτά τα ολίγα. Με συγχωρείτε για την μακράν αφήγηση. :emojis-23:
 #134310  από Σοφία Οξύζογλου
 Σάβ Αύγ 21, 2021 3:55 pm
Καλώς όρισες, Ελένη, στη μεγάλη παρέα μας. Είμαι Σοφία και πάσχω από σκλήρυνση. Σχετικά νέα και εγώ σ' αυτήν τη μεγάλη συντροφιά. Κάνω θεραπεία με ιντερφερόνη, παίρνω αντικαταθλιπτικά, πονοκεφάλους δεν έχω, αλλά πρόβλημα στο περπάτημα. Πιστεύω πως η επαφή σου με το φόρουμ θα σε βοηθήσει κυρίως συναισθηματικά, μιας και όλοι μας αντιμετωπίζουμε τις ίδιες "αναποδιές" πάνω κάτω! Εξερεύνησε κάθε πτυχή του mssociety, θα βρεις τα πάντα σχετικά με τη "φίλη" μας. Μην το βάζεις κάτω παρ' όλα τα σκαμπανεβάσματα. Ό,τι μας απασχολεί, καλό είναι να το συζητάμε μεταξύ μας! :happy-cheerleadersmileygirl:
 #134312  από Helen89
 Κυρ Αύγ 22, 2021 4:14 pm
Σ' ευχαριστώ πολύ για την υποδοχή. Νομίζω πως μεταξύ μας μπορούμε να βοηθήσουμε ο ένας τον άλλον όσο κανείς. Τουλάχιστον στη διαχείριση του ψυχολογικού θέματος γιατί ιατροί δεν είμαστε ούτε γενετιστές.
 #134313  από Σοφία Οξύζογλου
 Κυρ Αύγ 22, 2021 7:39 pm
Όπως τα λες, αλληλοβοήθεια και συμπαράσταση, ανταλλαγή εμπειριών και πλήρη κατανόηση των θεμάτων μας, αυτά χρειαζόμαστε... :smile-flower: