• Ακόμα ένα νέο μέλος. και μερικές ερωτήσεις.

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #134118  από G.X
 Πέμ Ιούλ 01, 2021 11:39 am
Καλησπέρα σας, είμαι ο Γιώργος 34 ετών και πρόσφατα διαγνωσμένος με ΣΚΠ.
Τον Μάιο ξεκίνησε, εντάθηκε και έμεινε στο σύμπτωμα της διπλωπίας, μέχρι που νοσηλεύτηκα στο Παπαγεωργίου για 5ήμερη κορτιζόνη. Εκεί έκανα τις γνωστές σε όλους εξετάσεις, με την παρακέντηση να σφραγίζει το πόρισμα προσφάτως.

Καταρχάς, το φόρουμ είναι ό,τι πιο αισιόδοξο και αληθινό συνάντησα τον τελευταίο 1,5 μήνα, καθώς από την αρχή είχε ακουστεί η ΣΚΠ για την περίπτωση μου και είχα βλακωδώς βουτήξει στην ανεξέλεγκτη πληροφορία του διαδίκτυου. Φαντάζομαι δεν είμαι ο μόνος..
Από χθες κάθομαι και διαβάζω εδώ διάφορα θέματα με τον πανικό του πρωτάρη, οπότε θα μου επιτρέψετε κάποιες γενικές παρατηρήσεις/ερωτήσεις.

Όπως κατάλαβα από την γιατρό, όχι ευθέως φυσικά, αλλά και από δω μέσα, η γνώση τους γύρω από την ΣΚΠ είναι αρκετά ελλιπής. Όπως είναι βέβαια και πάρα πολλά άλλα πράγματα στην δυτική επιστήμη και ιατρική. Οπότε αυτό σαν γεγονός, βλέποντας και τα σχόλια σας, εξατομικεύει πάρα πολύ, όχι μόνο την αγωγή, αλλά κυρίως και τις αποφάσεις που παίρνει κανείς για τον ίδιο του τον εαυτό. Πράγμα που φαντάζομαι πως προκαλεί ένα άγχος, διότι είμαι ακριβώς στην αρχή και δεν ξέρω ποιον δρόμο να ακολουθήσω. Επίσης κατάλαβα πως αρχίζει ένας αγώνας αντοχής ψάχνοντας τον γιατρό που θα σου κάνει κλικ, επίσης εξουθενωτικό. Είναι νωρίς θα μου πείτε να μιλάω για αυτά και θα έχετε απόλυτο δίκιο. Απλά θέλω να ξεκινήσω με τα σωστά βήματα και ας είναι προς το άγνωστο.

Μου πρότεινε αγωγή πρώτης γραμμής με ιντερφερόνες (Avonex) και είμαι σκεπτικός για το ξεκίνημα. Η ερώτηση μου λοιπόν για αρχή είναι, ξεκινάς την αγωγή κάνοντας μια υποστηρικτική διατροφή και ζωή; Δίνεις χρόνο να τσεκάρεις τις παρενέργειες των φαρμάκων και κρίνεις μετά; Αν είσαι και λίγο καχύποπτος με την δυτικότροπη φαρμακο-ζωή γενικότερα τι άλλο μπορείς να κάνεις;

Παιδιά να συγχωρέσετε το πιθανό χάος των ερωτήσεων, ξέρετε πως είναι να είσαι νέος στην συνθήκη αυτή..

Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων, ξανα λέω είστε ο,τι πιο υποστηρικτικό μπορεί να συναντήσει κάποιος ασθενής με ΣΚΠ, για ευνόητους λόγους. Εύχομαι ειλικρινά καλή δύναμη σε όλους και όλες.
 #134119  από Στάθης
 Πέμ Ιούλ 01, 2021 12:53 pm
G.X έγραψε: Πέμ Ιούλ 01, 2021 11:39 am Καλησπέρα σας, είμαι ο Γιώργος 34 ετών και πρόσφατα διαγνωσμένος με ΣΚΠ.
[...}

Γεια σου Γιώργο, είμαι ο Στάθης 42 χρονών διαγνωσμένος από το 2004 (πριν 17 χρόνια). Η πρώτη βαριά υποτροπή που γνώρισα επίσης ήταν η διπλωπία το 2004, με την παρακέντηση να σφραγίζει το αποτέλεσμα. Αλλά μην πτοηθείς, η κάθε υποτροπή μας μαθαίνει πολλά, με το πέρασμά της να γίνεται όλο και πιο κατανοητό ο λόγος που την βιώνουμε. Και όταν περνάει εντελώς, η παρακαταθήκη είναι ένα κέρδος ωρίμανσης μας πρωτίστως πνευματικά αλλά και σωματικά.

Όπως κατάλαβα από την γιατρό, όχι ευθέως φυσικά, αλλά και από δω μέσα, η γνώση τους γύρω από την ΣΚΠ είναι αρκετά ελλιπής. Όπως είναι βέβαια και πάρα πολλά άλλα πράγματα στην δυτική επιστήμη και ιατρική. Οπότε αυτό σαν γεγονός, βλέποντας και τα σχόλια σας, εξατομικεύει πάρα πολύ, όχι μόνο την αγωγή, αλλά κυρίως και τις αποφάσεις που παίρνει κανείς για τον ίδιο του τον εαυτό. Πράγμα που φαντάζομαι πως προκαλεί ένα άγχος, διότι είμαι ακριβώς στην αρχή και δεν ξέρω ποιον δρόμο να ακολουθήσω. Επίσης κατάλαβα πως αρχίζει ένας αγώνας αντοχής ψάχνοντας τον γιατρό που θα σου κάνει κλικ, επίσης εξουθενωτικό. Είναι νωρίς θα μου πείτε να μιλάω για αυτά και θα έχετε απόλυτο δίκιο. Απλά θέλω να ξεκινήσω με τα σωστά βήματα και ας είναι προς το άγνωστο.

Οι φαρμακοβιομηχανίες κυβερνούν. Οι γιατροί υπηρετούν. Εμείς είμαστε στην μέση ή μάλλον μέσα στον χορό. Οι γιατροί μπορεί να δείχνουν συμπάθεια και ευσπλαχνία αλλά σαν είναι έξω από τον χορό πολλάκις μας ταλαιπωρούν. Οι ιστορίες που έχω ακούσει όλα αυτά τα χρόνια, συν τις εμπειρίες μου τείνουν προς τα εκεί. Σίγουρα υπάρχουν και οι εξαιρέσεις, αλλά στην πορεία έμαθα να ορίζω την υγεία μου πρωτίστως με τις δικές μου δυνάμεις. Οι γιατροί απλά εργαλεία μου. Ούτως η άλλως θα πληρωθούν. Την υγεία μας όμως δεν την πληρώνει κανείς παρά μόνο εμείς. Οπότε αναλαμβάνοντας την μόρφωση αλλά και συλλογή εμπειριών από άλλους ασθενείς γινόμαστε "Expert Patients". Τότε γίνεται ο γιατρός εργαλείο σου. Γιατί ξέρεις περισσότερα από ότι ξέρει εκείνος, πρωτίστως για το δικό σου σώμα και συνολικότερα για την πάθηση. Ναι θέλει χρόνο, υπομονή. Θέλει και διαύγεια, θέληση. Θέλει και πίστη ότι όλα γίνονται όχι τυχαία, αλλά έχουν τον Λόγο τους.

Δεν είναι εξουθενωτικό. Είναι ένα όμορφο ταξίδι να γνωρίσεις τον εαυτό σου, μέσα από την πάθηση. Ουσιαστικά αυτό κάνει. Σε κάνει πιο συνειδητό με το μέσα σου. Εξουθενωτικό είναι όταν αλλάζεις το ένα φάρμακο μετά το άλλο. Συνήθως έτσι γίνεται. Το σύστημα σε αυτά είναι μανούλα. Έχουν τα 1ης γραμμής, πας μετά στα 2ης γραμμής, μετά στα 3ης, 4ης... Όχι ότι είναι κακό. Για μερικούς ταιριάζει που φοβούνται (ή βαριούνται) να ασχοληθούν. Ο φόβος. Αυτή η λέξη είναι που μας οδηγεί έξω από μας. Γιατί ο φόβος είναι το μεγαλύτερο όπλο του συστήματος. Το μεγαλύτερο όπλο μας είναι η Αγάπη. Πρωτίστως για τον εαυτό μας. Αυτή θα μας καθοδηγήσει. Κακό στην ΣΚΠ πιστεύω δεν είναι να παίρνεις φάρμακο, για λίγο. Κακό είναι όταν το κάνεις δια βίου κτήμα σου σαν φιλοσοφία. Έτσι μετά μπορεί να είναι η ζωή. Χωρίς σθένος ψυχής. Rebound (α)σθενής.

Μου πρότεινε αγωγή πρώτης γραμμής με ιντερφερόνες (Avonex) και είμαι σκεπτικός για το ξεκίνημα. Η ερώτηση μου λοιπόν για αρχή είναι, ξεκινάς την αγωγή κάνοντας μια υποστηρικτική διατροφή και ζωή; Δίνεις χρόνο να τσεκάρεις τις παρενέργειες των φαρμάκων και κρίνεις μετά; Αν είσαι και λίγο καχύποπτος με την δυτικότροπη φαρμακο-ζωή γενικότερα τι άλλο μπορείς να κάνεις;

Θα σε τρέξω λίγο μπροστά. Μετά από 17 χρόνια φίλε Γιώργο, αυτό που πιστεύω προσωπικά είναι η καλύτερη αγωγή δεν είναι ένεση, ούτε ανοσοτροποποίηση. Είναι τα Omega 3. Είναι ο Κουρκουμάς, οι βιταμίνες, τα βότανα. Είναι το μαγνήσιο και η καλή διατροφή. Είναι η φροντίδα του σώματός μας καθημερινά. Είναι η γαλήνη του νου μας. Είναι το κολύμπι, το περπάτημα, το χαμόγελο. Είναι η Αγάπη, ο χορός, το ηλιοβασίλεμα. Υπάρχει ένας απέραντος αριθμός επιλογών προς την πραγματική μας Ίαση. Όχι την συντήρηση και το περίμενε... μέχρι να βγει το εμβόλιο ή φάρμακο που θα μας κάνει καινούργιους, καινούργιους με τον ίδιο αυτοκαταστροφικό χαρακτήρα που μας έφερε εδώ. Όχι. Δάμασε την πάθηση από μέσα σου και θα δεις. Θα μάθεις, θα ερωτευτείς το ταξίδι σου αποτύπωμα. Ναι έτσι λέγεται η πάθηση, αποτύπωμα. Δώσε στο δικό σου λοιπόν αποτύπωμα τα δικά σου χρώματα. Δώσε νόημα σε αυτό που σου συμβαίνει.

Παιδιά να συγχωρέσετε το πιθανό χάος των ερωτήσεων, ξέρετε πως είναι να είσαι νέος στην συνθήκη αυτή..

Σε αφήνω λίγο να καταπιείς το δικό μου αποτύπωμα με την πάθηση. Το δικό μου ταξίδι αυτό μου έμαθε. Και σήμερα έχω ακόμα μεγαλύτερη πίστη. Νιώθω ακόμα μεγαλύτερη δύναμη, νιώθω πως πορεύομαι προς την ελευθερία μου και πως όλοι μας μπορούμε να τα καταφέρουμε. Μαζί.
 #134122  από G.X
 Πέμ Ιούλ 01, 2021 5:25 pm
Στάθη σε ευχαριστώ για την απάντηση. Παρακολούθησα και τις υπόλοιπες ερωτήσεις νέων μελών με τις απαντήσεις σου και αρχίζω να πιάνω την γενικότερη προσέγγιση. Είμαι στο ίδιο μήκος κύματος, βρίσκω και πάρα πολύ εμψυχωτικά αυτά που είπες με τον τρόπο που τα εκφράζεις. Ελπίζω να καταφέρω αυτήν την εσωτερική μεταστροφή. Θα τα λέμε πλέον με όλους εδώ συχνά.

Καλή δύναμη