• Φοβαμαι για το μελλον μου ....

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #133819  από Yannis23
 Τρί Μάιος 04, 2021 10:19 pm
Καλησπερα , ειμαι νεο μελος.Ελπιζω ολοι να ειστε καλα. Ειμαι 24 και ολα ξεκινησαν περυσι το καλοκαιρι.Μετα απο εναν αγωνα ποδοσφαιρου που επαιζα ενιωθα βαρυ το κεφαλι μου και ειχα μια ελαφρια ασταθεια.Λογω του οτι ειμαι αρρωστοφοβικος σε ακραιο βαθμο επισκεφθηκα κατευθειαν γιατρο και επειδη με ειδε τρομαγμενο μου ειπε να κανω μια MRI για να ηρεμησω να μου φυγει καθε αγχος. Στην Μρι βρεθηκαν δυο μικρες εστιες στο κεφαλι και επειτα και μια στον αυχαινα ανενεργες . Επειτα απο αυτο μου ειπαν πως εχω ΣΚΠ και πως θα πρεπει να κανω παρακεντηση τον σεπτεμβρη και επειτα απο 6 μηνες ( απο την πρωτη μρι και αυχαινα ) να κανω τριπλη θωρακα κεφαλι αυχαινα.Η παρακεντηση μου ειπε ο γιατρος μου πως ειναι υποπτη αλλα δεν θα ξεκινησουμε θεραπεια . Στην Δευτερη λοιπον τριπλη . Οι εστιες ειχαν σχεδον εξαφανιστει και ηταν πολυ μικροτερες χωρις καμια καινουρια . Επισης δεν μου δοθηκε καμια θεραπεια εφοσον δεν ειχα κλινικη εικονα.Η θωρακικη ηταν καθαρη και στις δυο.Πριν ενα μηνα εκανα παλι την εξαμηνη τριπλη και βρεθηκαν οι παλιες εστιες αλλα και δυο μικρες καινουριες συο κεφαλι...τοτε ο γιατρος μου ειπε πως καλο θα ηταν να μπουμε σε μια προφυλακτικη θεραπεια.Εκανα τις εξετασεις και περιμενω να ξεκινησω τη θεραπεια.Καθε μερα ομως ψυχικα ειναι ενα μαρτυριο για εμενα.Σκεφτομαι πως δεν θα εχω ζωη , πως θα με διαλυσουν τα φαρμακα , πως μπορει να μην κανουν τιποτα , πως αν δεν παρω καθολου μπορει να ειναι χειροτερα..αυτο που θελω ειναι να ξερω με καποιο τροπο αν θα μπορεσω να εχω μια ζωη χωρις αναπηρια μεχρι μια ηλικια εστω..καθε μερα βασανιζομαι ψυχικα . ..η θεραπεια που ειναι να ξεκινησω ειναι το Mavenclad. Μπορει καποιος βα μου πει με την κλινικη εικονα που δεν εχει συπτωματα και με τα ευρηματα που αναφερω αν υπαρχει περιπτωση μεχρι τα 50 μου εστω να την βγαλω καθαρη;...Φανταζομαι δεν υπαρχει ελπιδα..μακαρι να μου απαντησει καποιος ..Ευχαριστω να ειστε ολοι καλα.
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος Yannis23 την Τετ Μάιος 05, 2021 2:30 am, έχει επεξεργασθεί 1 φορά συνολικά.
 #133820  από Στάθης
 Τρί Μάιος 04, 2021 10:55 pm
Yannis23 έγραψε: Τρί Μάιος 04, 2021 10:19 pm .............
.Εκανα τις εξετασεις και περιμενω να ξεκινησω τη θεραπεια.Καθε μερα ομως ψυχικα ειναι ενα μαρτυριο για εμενα.Σκεφτομαι πως δεν θα εχω ζωη , πως θα με διαλυσουν τα φαρμακα , πως μπορει να μην κανουν τιποτα , πως αν δεν παρω καθολου μπορει να ειναι χειροτερα..αυτο που θελω ειναι να ξερω με καποιο τροπο αν θα μπορεσω να εχω μια ζωη χωρις αναπηρια μεχρι μια ηλικια εστω..καθε μερα βασανιζομαι ψυχικα . ..η θεραπεια που ειναι να ξεκινησω ειναι το Mavenclad. Μπορει καποιος βα μου πει με την κλινικη εικονα που δεν εχει συπτωματα και με τα ευρηματα που αναφερω αν υπαρχει περιπτωση μεχρι τα 50 μου εστω να την βγαλω καθαρη;...Φανταζομαι δεν υπαρχει ελπιδα..μακαρι να μου απαντησει καποιος ..Ευχαριστω να ειστε ολοι καλα.

Με συμπτώματα από τα 23 μου, έγινε η διάγνωσή μου στα 24 με πολλές ενεργές εστίες στο MRI εγκεφάλου, στον αυχένα (1.5εκατοστό) και στον θώρακα. Σήμερα στα 42 ζω μια φυσιολογική ζωή με διαχειρίσιμα συμπτώματα. Τα πρώτα 6 χρόνια δοκίμασα 3 φαρμακευτικές αγωγές, αλλά από τα 30 μου τις σταμάτησα λόγο της επέμβασης ΧΕΝΦΑ (ccsvi) γιατί ένιωθα ότι μπορώ και χωρίς αυτά. Σήμερα στα 42 παίρνω κάποιες βιταμίνες (omega3, βιταμίνες B, μαγνήσιο κτλ.) και σχεδιάζω το μέλλον μου με αισιοδοξία και τρόπους να βελτιώνω ακόμα περισσότερο την υγεία μου.

Αυτό που σου συμβαίνει δες το σαν καμπανάκι, αν πάρεις και παράδειγμα εμένα, μπορείς να πιστέψεις ότι η ΣΚΠ είναι απλά μια λέξη και το τιμόνι πορείας της υγείας σου, το έχεις πραγματικά εσύ με εργαλεία π.χ. την αυτογνωσία του σώματός σου, τους γιατρούς και ότι άλλο εσύ επιλέξεις ή σε επιλέξει.
Εύχομαι να πιστέψεις στην δύναμη που έχεις μέσα σου και να υπερβείς τους φόβους σου. Όσο για τα φάρμακα πραγματικά δεν ξέρω τι να σου πω, δεν είμαι τις φιλοσοφίας αυτής, γιατί γνωρίζω ότι οι ασθενείς με ΣΚΠ πηδούν από το ένα στο άλλο και αυτό πιστεύω δεν αρέσει στο σώμα μας.
 #133821  από Yannis23
 Τρί Μάιος 04, 2021 11:39 pm
Καλησπερα , σας ευχαριστω παρα πολυ για την απαντηση..Οταν λετε διαχειρισμα συμπτωματα; Αυτο που θελω να πω ειναι πως τρελαινομαι στην ιδεα πως δεν θα μπορω να δουλεψω , πως θα κουτσαινω η πως θα ειμαι μισο τυφλωμενος..πως δεν θα μπορω να κανω οικογενεια η πως θα εχω καποιο "κουσουρι" ..αν μου επιτρεπετε εσεις τι προβληματα εχετε τωρα στα 42 σας; Υπερ ευχαριστω για την απαντηση σας..
 #133823  από Στάθης
 Τετ Μάιος 05, 2021 12:43 pm
Yannis23 έγραψε: Τρί Μάιος 04, 2021 11:39 pm Καλησπερα , σας ευχαριστω παρα πολυ για την απαντηση..Οταν λετε διαχειρισμα συμπτωματα; Αυτο που θελω να πω ειναι πως τρελαινομαι στην ιδεα πως δεν θα μπορω να δουλεψω , πως θα κουτσαινω η πως θα ειμαι μισο τυφλωμενος..πως δεν θα μπορω να κανω οικογενεια η πως θα εχω καποιο "κουσουρι" ..αν μου επιτρεπετε εσεις τι προβληματα εχετε τωρα στα 42 σας; Υπερ ευχαριστω για την απαντηση σας..

Αυτήν την στιγμή, τα συμπτώματά μου είναι κάποια μουδιάσματα και μια κόπωση των κάτω άκρων μετά από δύσκολη μέρα. Πηγαίνω κάθε μέρα για ελαφρύ τρέξιμο-περπάτημα κάνω τακτικά ποδήλατο και κάθε μέρα κάνω μπάνιο στην θάλασσα όπου εδώ και 3 χρόνια κάνω και το χειμώνα. Δηλαδή είμαι σε μια κατάσταση φυσιολογική ίσως και αθλητική θα έλεγε κάποιος, μπορείς και εσύ να αποκτήσεις την Υγεία που δεν έχεις μέχρι τώρα αν αφοσιωθείς σε αυτήν και ας σε διακατέχει ο φόβος του μέλλοντος θα μάθεις να πάρεις τον έλεγχο στα χέρια σου, όπως τόσοι με ΣΚΠ έχουν κάνει.

Καλό είναι να διαβάσεις το βιβλίο "Η Δύναμη του Τώρα" ή να ρίξεις μια ματιά στο άρθρο "Απελευθέρωση από αρνητικές σκέψεις" για να χαλαρώσεις λίγο με το μέλλον γιατί απλούστατα είναι προβολές και σενάρια του μυαλού και ποτέ η αλήθεια.

Υπάρχει ο τρόπος ζωής που μπορεί να σε πάει μπροστά, υπάρχει και αυτός που μπορεί να σε πάει πίσω. Στόχος είναι να βρεις σε σένα αυτά που μπορούν να σε βοηθήσουν ως προς την Ψυχολογία σου, την Διατροφή σου αλλά και την Εκγύμνασή σου. Αυτά είναι που βρίσκεις μπροστά στην καθημερινότητα σου σαν καθρέφτης.

Επισης η ΧΕΝΦΑ τι ειναι;....ειναι κατι που προκαλει η ΠΣ;.......

Όσο για την ΧΕΝΦΑ, είναι η κακή αιμάτωση του εγκεφάλου, κάτι το οποίο το έχουν πολλοί ασθενείς με ΣΚΠ και που η νευρολογία δεν επιτρέπει να το λύσουν ποτέ. Για παράδειγμα αυτή η στένωση:
slide3.jpg
slide3.jpg (50.35 KiB) Προβλήθηκε 1681 φορές
μου προκαλούσε υποτροπές, πονοκέφαλο, σφύριγμα στα αυτιά, ζαλάδες και μεγάλη νοητική-σωματική κόπωση. Όταν αρνήθηκα τις προτροπές του νευρολόγου μου και έκανα την επέμβαση επίλυσης της στένωσης είχα απότομη βελτίωση σε πολλά συμπτώματα για τα οποία η νευρολογία μου έδινε τόνους φάρμακα, χωρίς ποτέ να υπάρχει έστω και απτή βελτίωση (εκτός από τις κορτιζόνες). Δεν την έχουν όλοι οι ασθενείς με ΣΚΠ την ΧΕΝΦΑ, άλλα όσοι την έχουν ανάλογα την σοβαρότητα της κακής κυκλοφορίας και φλεβικών στενώσεων, τόσο σοβαρή δείχνει και η κλινική τους εικόνα. Στην προκειμένη περίπτωση η κόπωση που νιώθω μάλλον έχει να κάνει με την στένωση παραπάνω της εικόνας που χρήζει ιατρικής επανεξετάσεως μετά το καλοκαίρι με βλέπω να το κάνω. Με δεδομένο το ότι έχω να ασχοληθώ με τα φάρμακα από το 2010 και τα ιατρικά (εξετάσεις-γιατρούς) από το 2013, η σωματική μου ακεραιότητα πιστεύω είναι πάρα πολύ καλή. Γνωρίζω αρκετούς που έκαναν την επέμβαση, η πλειοψηφία τους είχαν βελτίωση.


Δεν έχεις να φοβηθείς τίποτα Γιάννη, αλλά πράξε πρώτα φτιάξε την Ψυχολογία σου ή βρες αυτούς ή αυτά που θα στην φτιάξουν και μετά μελέτα πάνω στην ΣΚΠ, σε διατροφικές αξίες αλλά και καθημερινές αξίες που θα σε βοηθήσουν να καθαρίσεις το σώμα σου από τοξικά και οξειδώσεις. Πάμε μπροστά με την ταμπελίτσα "ΣΚΠ" εργαλείο αναβάθμισης της ποιότητας ζωής μας, για όσο την χρειαζόμαστε.
 #133867  από mariaki87!
 Σάβ Μάιος 15, 2021 11:02 pm
Να μην φοβάσαι για το μέλλον σου όλα καλά θα πάνε απλά κάποιες φορές πρέπει να έχεις μεγάλη υπομονή.... Έχω ΣΚΠ 19 χρόνια και δοξα τον Θεό είμαι χωρίς αναπηρια. Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική εγώ νοσω από 15, 5 χρόνων και τώρα είμαι 33.Τωρα πρόσφατα ξεκίνησα την θεραπεία με mavenclad και πιστεύω να πάω καλά. Αν ξεκινήσεις από την αρζω με σωστή φαρμακευτική αγωγή θα είσαι καλά... Να πιστεύεις στον εαυτό σου.. :smile-crying: :smile-muscle: :smile-clapping: