• Νέο μέλος-μόλις βγήκε η διάγνωση για σκλήρυνση κατά πλάκας,έναρξη αγωγής

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #133470  από Mariataggel
 Κυρ Ιαν 24, 2021 1:32 am
Καλησπέρα σε όλους!καλη χρόνια να έχουμε!ειμαι η Μαρια κ είμαι καινούριο μέλος.πριν μερικές μέρες ο άντρας μου 29 ετών διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας,δεν είχε κάποιο επεισόδιο που ν αντιληφθήκαμε όπως συνήθως γίνεται αλλά τα τελευταία δυο χρόνια δν έβλεπε καλά απ το ένα μάτι και καθώς τ ψάξαμε περισσότερο οι νευρολόγοι κατέληξαν πως είχε υποστεί 1 η 2 φορές στ παρελθόν φλεγμονές το οπτικό του νεύρο τις οποίες κ μάλλον εμείς δν καταλάβαμε η δν δώσαμε σημασία,έπειτα από μαγνητικές κ παρακέντηση και αφού έχουν περάσει 8μηνες από όταν ερχιααμε να ψάχνουμε τι συμβαίνει η νευρολόγος του πρότεινε να ξεκινήσει αγωγή με tacfidera, φουμαρικο διημεθελα, ήθελα να σας ρωτήσω αν έχετε κάποια ιδέα για αυτό το φάρμακο κατά ποσό είναι καλο;;;τι παρενέργειες έχει και κατά ποσό επηρεάζει;;επίσης θα ήθελα ν απευθυνθώ κάι να πάρουμε μια γνώμη κ από άλλον γιατρό αν και εμπιστεύομαι τη γιατρό μας πλήρως αλλά πάντα και μια άλλη γνώμη μετράει (ζω σε επαρχία συγκεκριμένα στα Γιάννενα και δν είχα ποτέ άμεση σχέση με νευρολόγους γενικά ποσό μάλλον σε άλλες πόλεις)...ότι μπορείτε να μου πείτε είναι πολύ σημαντικό γ εμενα γτ ειμαι χαωμενη με το όλο θέμα και πρόσφατα απέκτησα μωράκι πράγμα που δυσκολεύει ακόμα πιο πολύ το ψάξιμο μου,σας ευχαριστω πολύ εκ των πρωτερων
 #133494  από Rafael
 Τετ Ιαν 27, 2021 4:31 pm
Καλησπέρα Μαρία ! σχετικά νέα κ γω εδώ στο κλαμπ.. αρχικά να σας ζήσει το παιδάκι σας κ συνιστώ ψυχραιμία.Ολοι εδώ ξέρουμε πως είναι να πρωτοακους για την ασθενεία κ πόσο άγχος για το μέλλον σου δημιουργεί.Δεν παίρνω η ίδια τη συγκεκριμένη αγωγη αλλά μια φίλη που απέκτησα εδώ κ χαίρομαι πολύ για αυτό.Της κοπέλας της ταίριαξε και τα πάει πολύ καλά.Ολες οι αγωγές έχουν τις παρενέργειες τους άλλες μικρότερες κ άλλες μεγαλύτερες κ διαφέρουν από άτομο σε άτομο όπως η ίδια η ασθένεια.Μια δεύτερη γνώμη είναι πάντα καλή ιδέα.Ειμαι κ γω από επαρχία κ καταλαβαίνω τι εννοείς.Η συμβουλή μου είναι να προσέχει γενικότερα την υγεία του με καλή διατροφή και άσκηση όσο μπορεί κ λιγότερο άγχος..αν μπορώ να σου απαντήσω σε τυχόν απορίες στείλε μου και προσωπικό μήνυμα ..αν μπορώ ευχαρίστως θα απαντήσω.Νιωθω την ανάγκη να κλείσω αισιόδοξα..εγώ πριν ενάμιση χρόνο που άρχιζα αγωγή για αυτή τη πάθηση που μόλις την άκουσα πάγωσα..ένιωσα ότι τα όνειρα μου σταματάνε κ η ζωή μου τελειώνει..σήμερα δουλεύω ,γυμναζομαι και χαίρομαι τη ζωή μου όσο πιο πολύ μπορώ για όσο πιο πολύ καιρό μπορώ..κάντε το ίδιο με το νέο μέλος της οικογένειας !!
 #133499  από Mariataggel
 Πέμ Ιαν 28, 2021 8:59 am
Σε ευχαριστω πολύ Rafael για τα όσα μου έγραψες και πραγματικά ευχομαι ότι καλύτερο κ σε εσενα κ να μακαρι ν συνεχίσεις ν πηγαίνεις τόσο καλά!...επισκεφτήκαμε κ άλλον γιατρό κ οι απόψεις διίστανται είναι επιφυλακτικός για τ κατά ποσό πρέπει ν ξεκινήσει θεραπεία η να περιμένει...βασικά έχει ξεκάθαρα μια φλεγμονή στ οπτικό νεύρο (την οποία διακρίνουν κ οι 2 γιατροί)και παρουσιάζεται στ τελευταία μαγνητική (η οποία έγινε σε διαφορετικό τομογράφο από τη προηγούμενη)κ ένα άλλο στίγμα αυτά σε συνδυασμό με τη παρακέντηση π έκανε κάνουν τη μια γιατρό ν λέει ν αρχίσουμε αγωγή μη τυχόν κ έχουμε νέο επεισόδιο κ τν άλλη γιατρό ν λέει πως τ δείγματα ακόμα δν είναι επαρκή,εγώ σκέφτομαι όμως πως ποσό κακό μπορεί ν κάνει η αγωγή ίσως αν την αρχίσει ν είναι καλύτερα από τ να περιμένουμε κ ν τύχει κάτι ξαφνικό χωρίς καν ν έχουμε προσπαθήσει ν κάνουμε κάτι ενώ το γνωρίζουμε...αυτό με αγχώνει πως πρέπει ν αποφασίσουμε κ δν ξέρω τι και φοβάμαι πως όσο μένουμε άπραγοι κακό κάνει όχι καλο...
 #133500  από Rafael
 Πέμ Ιαν 28, 2021 10:22 am
Μαρία μου καλημέρα! ειδικά στο θέμα αγωγής σε καταλαβαίνω απόλυτα γτ πέρασα ακριβώς την ίδια διαδικασία.Ο πρώτος γιατρός έλεγε να ξεκινήσω αμέσως με ένα περιστατικό που είχα κ γω μόνο, οπτική νευρίτιδα για την ακρίβεια,ο επόμενος κ ο μεθεπόμενος ήταν της γνώμης ότι Μ ένα περιστατικό δεν ξεκινάς αγωγή.Μη στα πολυλογω, επειδή είχα φοβηθεί όπως εσύ κ με τη σκέψη να προλάβω τα χειρότερα άρχισα αγωγή.Μετα από ένα χρόνο που ξαναείδα το γιατρό μου κ με μια πολύ καλή μαγνητική αποφάσισα να σταματήσω.Απ τον Αύγουστο δε λαμβάνω αγωγή.Τωρα το ότι ακόμα δεν έχω κάποιο επεισόδιο κάνεις δε μπορεί να σου πει με σιγουριά αν οφείλετε στην οποιαδήποτε αγωγή ή όχι.Οπως κ κάνεις δε μπορεί να μου απάντησει αν κ πότε θα ξανακάνω κάποια υποτροπή.Ψαξε..ρωτα..διαβασε..μιλα με άνθρωπους εδώ που το ζουν και έχουν εμπειρία και με ηρεμία αποφασίστε.ευχαριστω πολύ για τις ευχές σου.. εύχομαι όλα τα καλά και σε σας :emojis-4:
Εκεί σπούδασα στα Γιάννενα κ γω κ έρχομαι συχνά..που ξέρεις μπορεί να τα πούμε κ από κοντά κάποια στιγμή.Ως τότε εδώ θα είμαστε να τα λέμε για ότι θες.Καλημερα κ παλι
 #133502  από Mariataggel
 Πέμ Ιαν 28, 2021 9:40 pm
Σε ευχαριστω παρά πολύ για όλα είναι πολύ βοηθητικά για εμενα στη παρούσα φάση !!!σου ευχομαι να συνεχίσεις ν πηγαίνεις καλά και να έχεις πάντα τέτοια θετική πορεία !!!