• Νέο Μέλος..Κάποιες πληροφορίες; Μυελίτιδα

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #133363  από Μαρία_Βί
 Δευ Δεκ 07, 2020 1:20 am
Καλησπέρα σας, είμαι καινούργιο μέλος.
Εύχομαι να μην σας έχουν επηρεάσει πολύ οι δύσκολες μέρες που περνάμε και να βγούμε όλοι από αυτό δυνατοί!!
Θα ήθελα να ρωτήσω κάποια πράγματα..πρόκειται για την μητέρα μου.
Ύστερα από κάποιες δυσκολίες που είχαμε (χάσαμε τον πατέρα μου από καρκίνο και λίγο αργότερα και την γιαγιά μου -η μητέρα της μαμάς μου) και με την πρώτη καραντίνα (που πιστεύω επηρέασε την ψυχολογία της, μιας και ήταν μόνη της στο σπίτι) η μητέρα μου ξαφνικά παρέλυσε από την μια πλευρά..(βέβαια προηγήθηκαν κάποιοι πόνοι και μούδιασμα, στο στήθος και στην πλάτη, και ο γιατρός στο νοσοκομείο στα επείγοντα θεώρησε πως δεν ήταν κάτι και την έστειλε σπίτι, χωρίς εξετάσεις..την επόμενη μέρα λοιπόν παρέλυσε..)
Από τότε ξεκίνησε η ταλαιπωρία της..
Οξεία εγκάρσια μυελίτιδα είναι η διάγνωση..
Έχουμε βρει έναν πολύ καλό γιατρό που τον συμπαθεί και η μητέρα μου πολύ, αλλά όπως όλοι θα θέλαμε να το ψάξουμε και λίγο πιο πολύ..
Παίρνει μεγάλη ποσότητα κορτιζόνης 40mg/ημέρα (μεγάλη μας φαίνεται εμάς τουλάχιστον), έχει κάνει και ενδοφλέβια και έχει κάνει και 2 φορές mabthera (rutaximab, αν τα γράφω σωστά) και ξεκινάει σιγά σιγά και μειώνει την κορτιζόνη (5mg ανά 2 μήνες). Παίρνει πολλά χάπια θα αλήθεια είναι, πέρα από την κορτιζόνη.
Θα ήθελα αν υπάρχουν άτομα με τα ίδια συμπτώματα -ίδια ή παρόμοια πάθηση- να μας βοηθήσουν με τις εμπειρίες τους, τις γνώσεις τους, ίσως κάποιες συμβουλές..δεν ξέρω..ή απλά αν έχει κάποια απορία η μαμά μου να μπορεί να μιλήσει με κάποιον από εδώ..
Θα χαρώ αν επικοινωνήσετε, για συμπαράσταση. Συγνώμη για το μεγάλο κείμενο και εύχομαι και πάλι να είστε όλοι καλά!! :)
 #133366  από vassiliki1728
 Δευ Δεκ 07, 2020 11:40 pm
Καλησπέρα και καλή δύναμη..πρέπει να σας πω ότι ο πατέρας μου έχει διαγνωσθεί με εγκάρσια μυελιτιδα και ταλαιπωρείται πολύ ακόμη δεν έχει πιστέψει αυτό που του συμβαίνει γιατί μετά τη θεραπεία με ενδοφλέβια κορτιζόνη συνήλθε και αργότερα όμως άρχισε να είναι αδύναμος και τώρα σχεδόν παραπληγικος...θα ήθελα να μιλούσαμε σας παρακαλώ ...και για τη γιατρό σας γιατί ψάχνουμε μια δεύτερη γνώμη.... ευχαριστώ ...
 #133367  από Μαρία_Βί
 Δευ Δεκ 07, 2020 11:50 pm
Γεια σας,
Καλή δύναμη και σε σας..
Ναι κάπως έτσι είναι και η μητέρα μου..υπάρχουν μέρες που είναι «καλά» και μέρες που υποφέρει..
Εσάς ξαφνικά το έπαθε;
Ρωτήστε με ότι θέλετε, αν υπάρχει κάτι που μπορώ να βοηθήσω!!
Στην αρχή έκανε ενδοφλέβια κορτιζόνη. Τώρα έκανε ενδοφλέβια mabthera και παίρνει κορτιζόνη σε χάπια και την μειώνουμε πολύ σιγά (2,5mg ανά μήνα μέχρι να φτάσει στα 20mg..εκεί απ ότι κατάλαβα θα μείνει)
Εμείς είμαστε από Βόλο και από το νοσοκομείο του Βόλου μας έστειλαν στο Πανεπιστημιακό της Λάρισας.
 #133373  από vassiliki1728
 Τετ Δεκ 09, 2020 9:29 am
Καλημέρα σας....καλή δύναμη....να σας πω την ιστορία του πατέρα μου ελπίζοντας να μη σας κουράσω....Μέσα Μαρτίου 2020 σήκωσε- μετακινησε ένα μεγάλο βάρος για την ηλικία του και τα κιλά του....ένοιωσε τα πόδια του αδύναμα για λιγο και συνήλθε συνεχίζοντας τις δουλειές του (αδύνατο υπερκινητικό άτομο).Από τότε άρχισε να τον ενοχλεί η μέση του και νομίζοντας ότι είναι κάτι ορθοπεδικό περίμενε να περάσει μόνο του....Είχε έντονους πόνους στη μέση και στα πόδια.Σιγά σιγά τα πόδια του γίνονταν όλο και πιο αδύναμα μουδιασμένα, ώσπου μετά από τρεις εβδομάδες είχε επίσχεση ούρων και δεν μπορούσε να ενεργηθεί.Μπήκε στο νοσοκομείο έβαλαν καθετηρα... η διαγνωση μαγνητικής ήταν εγκάρσια Μυελιτιδα θ9-θ10 έως μυελικο κώνο...Πήρε για τρεις ημέρες ενδοφλέβια κορτιζόνη από 1 gr και κατόπιν βγήκε από το νοσοκομείο με καθετήρα, πρόβλημα με το εντερο και έντονους πόνους....Η εγκεφαλονωτιαία παρακέντηση είπαν δεν έδειξε κάτι και τα αντισώματα αρνητικά...Ο γιατρός του έδωσε σύμπλεγμα Β και Ντουφαλακ...Σε δύο μήνες περπατούσε άνετα με το πι αλλά είχε πάρα πολλούς πόνους....Στη δεύτερη μαγνητική (2 μήνες μετά τη χορήγηση της ενδοφλέβιας) η ίδια εστία όμως λιγότερο ενεργή....Στους δύο μήνες αφότου πήρε την ενδοφλέβια άρχιζε να παθαίνει κάτι σαν υποτροπές δηλ. όταν πιεζόταν στην τουαλέτα μετά τα πόδια του δεν τα έλεγχε....για αυτό ο νευρολόγος του είπε να ξεκινήσει κορτιζόνη από το στόμα 5 mg κάθε πρωί....και κάπως συνερχόταν....τη σταματούσε ξανά τη ξεκινούσε....κάπως έτσι....Σιγά σιγά όμως έπαθε μυϊκή ατροφία έτσι μας είπαν και τώρα τα πόδια του δεν τα ελέγχει τα κουνά πολύ λίγο... όμως τα νοιώθει...κορτιζόνη δεν παίρνει...μας είπαν εντατική φυσικοθεραπεία...η αλήθεια είναι ότι φυσικοθεραπεία τώρα τελευταία ξεκίνησε ....όμως δε τον βλέπω ως τώρα να συνέρχεται.... αυτά.. Πριν λίγες ημέρες πήγα σε ρευματολόγο με τον φάκελό του του έγραψε αιματολογικές και περιμένουμε τα αποτελέσματα.... Εσείς ?? Έχω ακούσει ότι το πανεπιστημιακό στη Λάρισα είναι καλό νοσοκομείο ....εκεί νοσηλεύτηκε η μαμά σας?? Πώς έγινε? Πότε?Ξαφνικά ?...σιγά σιγά ? τι διάγνωση της έδωσαν? .... Το mabthera γιατί το έκανε??σε τι κατάσταση είναι τωρα?....και αν μπορώ και εγώ να βοηθήσω με τη σειρά μου....ή όποιος όποια διαβάζει και ξέρει κάτι παραπάνω...ας γράψει...εμείς έχουμε απελπιστεί γιατί ενώ κάπως συνερχόταν και περπατούσε με το πι εδώ και δύο μηνες περίπου δεν ελέγχει τα πόδια του....ευχαριστώ ....συγνώμη αν σας κούρασα....προσπαθώ να τον βοηθήσω...
 #133375  από Μαρία_Βί
 Τετ Δεκ 09, 2020 10:29 am
Καλημέρα σας!! Όχι δεν με κουράσατε καθόλου!! Σας καταλαβαίνω απόλυτα!!
Η μαμά μου ήταν αδύνατη και υπερκινητική και αυτή. Αυτό όλο ήλθε ξαφνικά και σε εμάς (βέβαια μετά από έντονη στεναχώρια και στρες). Την έπιασε έντονος πόνος (ξαφνικά) το βράδυ στο στήθος και στην πλάτη, επειδή τρομάξαμε για την καρδιά της πήγαμε το πρωί σε καρδιολόγο, ο οποίος δεν βρήκε κάτι. Μετα από 2 μέρες την έπιασε πάλι πόνος, αυτή την φορά και στην κοιλιά χαμηλά, πήγαμε στο νοσοκομείο και ο γιατρός που εφημέρευε θεώρησε πως προέρχεται από την αχαλασία Οισοφάγου που είχε και δεν της έκανε εξετάσεις, απλά την έστειλε σπίτι..Την επόμενη είχε ενοχλήσεις όλη την μέρα και ένιωθε και λίγο μούδιασμα από το δεξί πόδι, έτσι πηραμε να έρθει γιατρός στο σπίτι. Όπως πήγε στην τουαλέτα ξαφνικά παρέλυσε όλη η αριστερή πλευρά μέχρι το στήθος. Ήρθε επειγόντως η γιατρός, έγραψε να μπει εσπευσμένα στο νοσοκομείο για αξονική. Εκεί διαγνώστηκε η μυελίτιδα στο Θ1-Θ2 και Θ3-Θ4. Η νευρολόγος του Βόλου (πολύ καλή επίσης) μας έστειλε στο Πανεπιστημιακό, επειδή εκεί υπάρχει μεγαλύτερη εξειδίκευση. Από τότε μπαινοβγαινουμε στο νοσοκομείο, έχει κάνει παρα πολλές μαγνητικές, αξονικές, εξετάσεις για διάφορους ιούς, για αυτοάνοσα κλπ. Την παρακολουθούσε μια ομάδα από γιατρούς. Η αλήθεια είναι πως προσπάθησαν να βρουν τον λόγο εμφάνισης, αλλά δεν βρήκαν κάτι..Τον Ιούλιο συστησαν να μπει σε κέντρο αποκατάστασης (κλειστή νοσηλεία), για ένα μήνα. Εκεί της μείωσαν την δόση της κορτιζόνης (χωρισ Συνεννόηση με τον γιατρο της) και παρέλυσε και η δεξιά πλευρά..Επίσης, είχε ατροφήσει πολύ λόγω ακινησίας!!! Μπήκαμε στο νοσοκομείο πάλι..Αύξησαν την κορτιζόνη και από τότε κάνουμε φυσιοθεραπείες συνέχεια (όχι στο ίδιο κέντρο αποκατάστασης φυσικά). Έκανε 2 φορές mabthera, για να αρχίσουν σιγά σιγά να της μειώνουν την κορτιζόνη. Έπαιρνε 40mg ημερησίως και τώρα παίρνει 30mg και σιγά σιγά θα την μειώνει. Θα ξανακάνει mabthera μετά από 6 μήνες. Έχει και η μαμά μου προβλήματα με ακράτεια, φουσκώματα στο έντερο, κάποιες μέρες δεν μπορεί να το κουνήσει (το νιώθει σαν ξύλο). Για την ακράτεια της έγραψε ο ουρολόγος χαπι. Κάνει και κάτι σαν κλυσμα (με κάτι καθετηράκια για να αδειάζει η κύστη). Το ίδιο και για τις κενώσεις. Έπαιρνε και αντικαταθλιπτικά (στην αρχή αρχή, αλλά δεν τα ήθελε και τα έκοψε μόνη της)
Σε κούρασα λίγο, αλλά ήθελα να γράψω όσα περισσότερα για να σε βοηθήσω.
Η μαμά μου στην Λάρισα έμεινε ικανοποιημένη (κάποιοι άλλοι ασθενείς που έχει γνωρίσει εκεί, όχι τόσο..)
Πάντως ο γιατρός που την παρακολουθεί, έχει προσπαθήσει..τώρα κι εγώ δεν ξέρω..δεν έχουμε και μεγάλη εμπειρία (είναι νεοσ καθηγητής, να σας στείλω αν θέλετε το όνομα)
Ξέρω πως είναι δύσκολο, αλλά να μην το βάζει κάτω. Οι φυσιοθεραπειες θα τον βοηθήσουν παρα πολύ!! Ειδικά οι υδροθεραπείες. Εμάς έτσι έφτιαξε η ατροφία. Είχε τρομάξει γιατί έτσι είχε γίνει ο μπαμπάς μου (λόγω καρκίνου) και νόμιζε ότι θα γίνει το ίδιο και σε αυτή. Εμείς σταματήσαμε τώρα λόγω covid, αλλά θα ξαναπάμε!! Ήταν με καροτσάκι και τώρα με το πι και κάποιες φορές δειλά, χωρίς το πι αλλά αν ακουμπάει κάπου. Η ψυχολογία παίζει μεγάλο ρόλο επίσης, όπως και η διατροφή. Θέλει εξάσκηση όλο αυτό, απ ότι έχω καταλάβει..
Αυτά..συγνώμη για το μεγάλο κείμενο.
 #133376  από vassiliki1728
 Τετ Δεκ 09, 2020 11:20 am
Όσα περισσότερα γράφετε τόσο καλύτερα για μένα.....κρατάω το πολύ σημαντικό ότι παρόλο που είχε ατροφησει στους μύες και φαντάζομαι δεν θα μπορούσε να κουνήσει τα πόδια της ή να σταθεί όρθια τελικά με φυσικοθεραπεία κατάφερε να σταθεί στα πόδια της....Αλήθεια πριν πόσο καιρό σας συνέβη?? Ηταν αρκετοι μήνες? πόσο καιρό ήταν στο κρεβάτι και μετά από πόσο διάστημα φυσικοθεραπείας συνήλθε?? Τώρα πόσες φορές κάνει φυσικοθεραπεία ?? Συγνώμη για τις ερωτήσεις πάλι....Καλή συνέχεια.....
 #133377  από Μαρία_Βί
 Τετ Δεκ 09, 2020 3:27 pm
Αυτό συνέβη μετά την πρώτη καραντίνα, τον Μάϊο. Στην αρχή ήταν μόνο η αριστερή πλευρά. Δεν μπορούσε να το πατήσει και δεν είχε καμία αίσθηση. Νοσηλεύτηκε περίπου 2 μήνες στο νοσοκομείο, όπου έγιναν πολλές εξετάσεις (γιατί είναι και λίγο σπάνιο όλο αυτό και οι γνώσεις πάνω στην ασθένεια αυτή δεν είναι πολλές, κατατάσσεται και αυτό στα αυτοάνοσα). Τον Ιούλιο μπήκε σε κέντρο αποκατάστασης, δεν περπατούσε. Είχαν ήδη ατροφήσει αρκετά οι μυς και το κέντρο που διαλέξαμε δυστυχως δεν έκανε πολύ δουλειά (αν δεν μιλούσε η μαμά μου δεν θα την σήκωναν καν, της έδιναν κανονικά ζάχαρη και αλάτι και άλλα τέτοια ωραία)..εκεί παρέλυσε η άλλη πλευρά..μπορεί βέβαια να ήταν και κάτι που θα γινόταν ούτως ή άλλως..δεν ξέρω σίγουρα. Δεν αισθανόταν και φυσικά δεν περπατούσε καθόλου. Ήταν μόνο με καθετήρα και οι κενώσεις μόνο με βοήθεια.
Αφού παρέλυσε μπήκε πάλι στο νοσοκομείο, όπου της έδωσαν ενδοφλέβια κορτιζόνη και έκανε εκεί κάποιες φυσιοθεραπειες. Από τα μέσα του Αυγούστου κάνουμε συνέχεια φυσιοθεραπειες με κάποια διαλείμματα (πχ κάνει 3 φορες την εβδομάδα με μια βδομάδα διάλειμμα). Μετά το νοσοκομείο «επανήλθε» σε θέμα αισθητικότητας το αριστερό άκρο (όπου ήταν το 1ο που παρέλυσε) και άρχισε να περπατάει με το Π. Στο δεξί δεν αισθάνεται αλλά το πατάει δειλά. Τώρα σταματήσαμε για λίγο λόγω κορονοϊού.
Αλλά και πάλι κάνει πολλές άσκησες στο σπίτι που της έδειξε ο φυσιοθεραπευτής, βρήκαμε έναν παρα πολύ καλό στην Χαλκίδα (μένουμε εδώ τώρα). Τυχαίνει να έχουμε και ποδήλατο στο σπίτι και κάνει 15-20 λεπτά την μέρα.
Επίσης δεν αισθάνεται και στην μέση..νιώθει και εκεί μουδιάσματα και την πιάνει συχνά πόνος στο στήθος και την πλάτη. Παίρνει αρκετά χάπια πέρα από την κορτιζόνη. Προσπαθούμε να προσέχουμε την διατροφή (την ζάχαρη δυστυχως την έχει περιορίσει αλλά δεν μπορεί να την κόψει, πριν από αυτό μπορεί να έτρωγε και μια τούρτα μόνη της..)
Εσάς δεν παίρνει κορτιζόνη; Ο γιατρός τι σας έχει πει;
 #133378  από vassiliki1728
 Δευ Δεκ 28, 2020 6:39 pm
Όχι δεν παίρνει κορτιζόνη....ο νευρολόγος δεν του είπε να ξαναπάρει.....πριν δύο εβδομάδες που τον πήρε του ανέφερε δοκίμασε για μια εβδομάδα από ένα χάπι 5 mg...... Θα μπορούσατε να μιλήσουμε προσωπικό μήνυμα??
Τελευταία φορά σημειώθηκε ως νέο από το μέλος vassiliki1728 την Δευ Δεκ 28, 2020 6:39 pm.