• ΚΑΛΗΣΠΈΡΑ ΣΕ ΟΛΟΥΣ

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #132580  από vaggos
 Πέμ Φεβ 13, 2020 2:04 pm
Καλησπέρα σε όλους, με λένε Βαγγέλη, είμαι 37 ετών και το Δεκέμβριο του 2019 διαγνώστηκα με ΣΚΠ. Καταρχήν να σας συγχαρώ όλους για την πολύπλευρη ενημέρωση και στήριξη που δίνετε μέσω αυτού του φόρουμ. Είναι ό,τι πιο εποικοδομητικό και χρήσιμο έχω βρει τον τελευταίο καιρό που ψάχνομαι.
Παρόλο που διαγνώστηκα πρόσφατα, τη νόσο μάλλον την κουβαλάω χρόνια, ωστόσο λανθασμένες εκτιμήσεις δεν βοήθησαν να εντοπιστεί νωρίτερα. Συγκεκριμένα το 2014 εμφάνισα μεγάλη δυσκολία στην ούρηση και μεγάλα υπολείμματα. Οι ουρολόγοι που επισκέφτηκα τότε τα απέδωσαν σε ουρολοίμωξη (!) και δεν με έστειλαν για περαιτέρω εξετάσεις! Πήρα 2-3 μήνες αντιβίωση, κάπως πέρασε η δυσκολία στη ούρηση, μου φάνηκε και ότι επανήλθε σε ένα ποσοστό 80-90% και δεν το έψαξα παραπάνω (λάθος μου!) μιας και δεν ένιωθα κάποιο άλλο σύμπτωμα.
Ώσπου το 2017 μετά από μία έντονη περίοδο έντονης εργασίας και γυμναστικής (και διασκέδασης μέχρι αργά), άρχισα να νιώθω αφύσικη κόπωση, μουδιάσματα σε χέρια-πόδια, αστάθεια, πονοκέφαλο και πλήρη κατάπτωση. Επισκέφτηκα νευρολόγο ο οποίος μου έγραψε μαγνητική εγκεφάλου, η οποία έβγαλε μία εστία, την οποία δεν την θεώρησε κάτι σημαντικό!! Μου απέδωσε τα συμπτώματα σε άγχος και μου έδωσε να πάρω REMERON και LYRICA! Πάλι έκανα το λάθος να μην πάρω 2η γνώμη (εν μέρει επειδή όντως ήμουν πολύ αγχωμένος εκείνη την περίοδο με όλα όσα ένιωθα και πείστηκα ότι οφείλεται σε αυτό) και αφού είδα σιγά σιγά ότι άρχισα να συνέρχομαι, το άφησα χωρίς παραπάνω ψάξιμο.
Τελικά φέτος μετά από νέα δυσχέρεια στην ούρηση και μουδιασμάτων και αστάθειας και μίας περίεργης αίσθησης στα πόδια (τα νιώθω μαγκωμένα), αποφάσισα να απευθυνθώ σε άλλο νευρολόγο, ο οποίος με έστειλε για μαγνητική αυχένα (έβγαλε 7-8 εστίες, όλες ανενεργές), θώρακος (1 ανενεργή εστία) και εγκεφάλου (2 ανενεργές εστίες).
Πλέον έχοντας πάρει μάθημα μου (ελπίζω) ως προς τις ικανότητες διάγνωσης των γιατρών αλλά και της εμπιστοσύνης που πρέπει να δείχνω, ξεκίνησα να επισκέπτομαι νευρολόγους για να πάρω γνώμες. Μέχρι στιγμής έχω πάει σε τρεις και μου έχουν συστήσει 3 διαφορετικές θεραπείες. Όσο περισσότερο ενημερώνομαι, τόσο περισσότερο απομακρύνομαι από την λήψη φαρμάκων καθότι δεν βλέπω κάποιο προφανές όφελος (προσωπική εκτίμηση).
Αν θα μπορούσατε σας παρακαλώ να μου πείτε τη γνώμη κατά πόσο στην περίπτωση μου θα είχε νόημα η λήψη 5νθημερου σχήματος κορτιζόνης που μου σύστησε για αρχή ένας εκ των τριών που επισκέφτηκα. Το ρωτάω με δεδομένο ότι οι εστίες που έχω δείχνουν ανενεργές και από όσο έχω καταλάβει η λήψη κορτιζόνης έχει νόημα όταν οι εστίες είναι ενεργές σωστά; Χρειάζεται λήψη κορτιζόνης όταν είναι ανενεργές;
Ασφαλώς έχω ήδη αλλάξει διατροφικές συνήθειες (προσπαθώ να εφαρμόζω καθημερινά τη διατροφή Swank), έχω εντάξει τρέξιμο και ελαφριά βάρη στην καθημερινότητα, παίρνω συμπληρώματα βιταμινών Β κ.α. και γενικά ψάχνω να ανακαλύψω όλους τους φυσικούς τρόπους βοήθειας στον οργανισμό μου (με έχουν βοηθήσει πολύ σε αυτό οι συζητήσεις του φόρουμ).
Βγήκε λίγο μεγάλο το κείμενο, συγγνώμη αν είναι κουραστικό. Είπα επειδή είναι η 1η φορά που γράφω να συστηθώ για τα καλά! Είμαι σίγουρος ότι είστε οι μόνοι που με κατανοείτε απόλυτα!
Καλή δύναμη σε όλους!
 #132581  από Στάθης
 Πέμ Φεβ 13, 2020 2:27 pm
vaggos έγραψε: Πέμ Φεβ 13, 2020 2:04 pm Αν θα μπορούσατε σας παρακαλώ να μου πείτε τη γνώμη κατά πόσο στην περίπτωση μου θα είχε νόημα η λήψη 5νθημερου σχήματος κορτιζόνης που μου σύστησε για αρχή ένας εκ των τριών που επισκέφτηκα. Το ρωτάω με δεδομένο ότι οι εστίες που έχω δείχνουν ανενεργές και από όσο έχω καταλάβει η λήψη κορτιζόνης έχει νόημα όταν οι εστίες είναι ενεργές σωστά; Χρειάζεται λήψη κορτιζόνης όταν είναι ανενεργές;

Αν ξεχάσουμε για λίγο τις μαγνητικές και τα στατιστικά της (αριθμός εστιών, ανενεργές, ενεργές κτλ.) και επικεντρωθούμε περισσότερο στην κλινική εικόνα αυτήν την στιγμή.

Βιώνεις κάποια υποτροπή ? Αν ναι, έχει επιβαρύνει την λειτουργικότητά σου στην καθημερινότητα ?? Αν ναι, τότε δικαιολογείται περίτρανα ή αρκετά μεγάλη κατασταλτική δόση των 5γρ. κορτιζόνης.

Αν όχι, αν δεν έχεις κάποια υποτροπή, αν έχεις κάποια υποτροπή η οποία δεν επηρεάζει την λειτουργικότητά σου, τότε γιατί να βομβαρδίσουμε έναν οργανισμό με ένα φάρμακο το οποίο χρειάζεται σε δύσκολες και σοβαρές καταστάσεις; Σημειώνω ότι κάθε δόση κορτιζόνης δημιουργεί στο οργανισμό και το φαινόμενο της συνήθειας, με ασθενείς που λαμβάνουν τεράστιες ποσότητες, να μην βοηθούνται ποια. Και είναι αυτοί οι ασθενείς που καταλήγουν συνήθως στις τερατώδες χημειοθεραπείες της νόσου.

vaggos έγραψε: Ασφαλώς έχω ήδη αλλάξει διατροφικές συνήθειες (προσπαθώ να εφαρμόζω καθημερινά τη διατροφή Swank), έχω εντάξει τρέξιμο και ελαφριά βάρη στην καθημερινότητα, παίρνω συμπληρώματα βιταμινών Β κ.α. και γενικά ψάχνω να ανακαλύψω όλους τους φυσικούς τρόπους βοήθειας στον οργανισμό μου (με έχουν βοηθήσει πολύ σε αυτό οι συζητήσεις του φόρουμ).
....

Εάν δεν έχεις υποτροπή, μπορεί κανείς να κατευθυνθεί κατά την άποψή μου, στο πιο ασφαλές και καλά μελετημένο αντιφλεγμονώδες ΚΟΥΡΚΟΥΜΑ ! Σε περιόδους συντήρησης παίρνω π.χ. 2 αμπούλες το πρωί από συμπλήρωμα, σε περιόδους κρίσεις, υποτροπής ή άγχους το αυξάνω σε 4 (πρωί, μεσημέρι) ή 6 αμπούλες (πρωί, μεσημέρι, βράδυ). Βασικά αυτό κάνω εδώ και 6 χρόνια και δεν έχω χρειαστεί κορτιζόνη. Μάλιστα αν συνδυάσεις Omega3, Q10, Κουρκουμά, Μαγνήσιο, Βιταμίνη B-Complex, κάποιο αγχολυτικό τύπου Rhodiola Rosea ή Κάνναβη CBD (10%) και με όλα τα ωραία που γράφεις παραπάνω (διατροφή, άσκηση με συνέπεια), νομίζω κατευθύνεται κανείς προς ποιο μεστή, σωστή, αντιοξειδωτική και εποικοδομητική θεραπεία, και το πιο σημαντικό... άνευ παρενεργειών*.

Όλα τα παραπάνω είναι η εμπειρική μου γνώμη (16 χρόνια ΣΚΠ) και εύχομαι μέσα από την Καρδιά μου η Δύναμή και το Πνεύμα σου να έχει μόνο ανοδική πορεία.
Καλή Δύναμη vaggo !!

*Οι παρενέργειες όλων των συμβατικών φαρμάκων (& κορτιζόνης) για την ΣΚΠ είναι πολλές φορές πιο δύσκολα διαχειρίσιμες ακόμη και από την ίδια την πάθηση. Οι παρενέργειες λέγονται και αλλιώς "επιπρόσθετες ασθένειες".
 #132582  από vaggos
 Πέμ Φεβ 13, 2020 3:21 pm
Στάθη σε ευχαριστώ πολύ για την άμεση και εμπεριστατωμένη απάντηση. Είμαι ακόμα φρέσκος και μπερδεύω τι είναι σημαντικό και τι όχι (εστίες, κλινική εικόνα).
Έντονα συμπτώματα δεν νιώθω, έχω υπάρξει χειρότερα. Τώρα από τη στιγμή που το έμαθα ότι πάσχω από ΣΚΠ, άρχισα να τα αισθάνομαι όλα πιο έντονα (αστάθεια, δυσκολία στη βάδιση, μόνιμο μούδιασμα σε χέρια-πόδια) αλλά όχι χειρότερα σε σχέση με παλιότερα. Παίρνω μία κάψουλα-συμπλήρωμα κουρκουμά καθημερινά, θα πρέπει να την αυξήσω μάλλον σε 2 τουλάχιστον.
Το πιο έντονο σύμπτωμα που το έχω καιρό είναι η δυσκολία ούρησης, η οποία μάλλον πρέπει να αντιμετωπιστεί μεμονωμένα (αυτοκαθετηριασμοί ίσως - δεν έχω εντοπίσει κάποια σχετική συζήτηση στο φόρουμ ως προς τον αυτοκαθετηριασμό, θα ήταν χρήσιμο αν κάποια/ος συμπάσχων μπορεί να μοιραστεί την «εμπειρία» ή ενναλλακτικές).

Ευχαριστώ πολύ και πάλι για την άμεση ανταπόκριση και τις τόσο χρήσιμες συμβουλές!! Η δική μου λογική μου υπαγορεύει το ίδιο, ότι η αντιμετώπιση των νοσημάτων με φυσικά μέσα έχει εναν ορθολογισμό που καμία "αφύσικη" μέσθοδος δεν μπορεί να υπερκεράσει.