• Είπα κι εγώ να εγγραφώ.

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #130472  από Sia K
 Τρί Σεπ 11, 2018 11:48 pm
Καλησπέρα σε όλους. Είμαι 25 χρονών και μετα από 2 μήνες παρακολούθησης και αναζήτησης απαντήσεων στη σελίδα σας είπα κι εγώ να εγγραφώ μιας που η διάγνωση για πολλαπλή σκλήρυνση είναι πλέον σίγουρη. Κάτι το οποίο δεν έχω πάρει και τόσο βαριά μιας που ήδη έχοντας Ρευματοειδή Αρθρίτιδα εδώ και 4 Χρόνια είχα συμφιλιωθεί με την ιδέα ότι θα έχω κάτι που θα με ακολουθεί σε όλη μου τη ζωή.
Πρίν από δύο μήνες λοιπόν μετά από μια αρκετή κούραση λόγω δουλειάς ξεκινησα να έχω πρόβλημα με το αριστερό μου μάτι. Η όραση μειώθηκε στο 1/10 και η διάγνωση ήταν οπισθοβολβικη νευριτιδα με κεντρικό σκότωμα. Πήρα κορτιζόνη χάπια διότι λόγω δουλειάς η διάγνωση καθυστέρησε και ο γιατρός θεώρησε ότι δεν υπήρχε λόγος ενδοφλεβιας γιατί είχαμε πλέον αργήσει. Μού πρότεινε λοιπόν ο οφθαλμίατρος μαγνητική εγκεφάλου και αυχένα οι οποίες έδειξαν εστίες (του αυχένα μια αμυδρή - οριακά ανύπαρκτη την χαρακτήρισε αργότερα ο νευρολόγος ) και του εγκεφάλου αρκετές εστίες (11 ) με ενεργή μόνο την τελευταία 2 εκατοστών η οποία μου δημιούργησε και το πρόβλημα στο μάτι. Μετά από αρκετές μέρες λόγω καλοκαιριού και όταν μπόρεσα να βρω γιατρό εξαιτίας αυτού ήρθε το ραντεβού με τον νευρολόγο ο οποίος κλινικά με βρήκε μια χαρά για την ωρα αλλά λόγω των παλαιότερων εστιών και της ποσότητας αυτών μου χορήγησε θεραπεία.
Αυτή την στιγμή παίρνω το Tecfidera.
Η ερώτηση μου είναι η εξής. Δύο φορες μέσα σε 10 μέρες έχω κάποια μουδιασματα στα χερια (και στα δύο ). Ο γιατρός μου είπε ότι για να θεωρηθεί υποτροπή πρέπει να κρατάει πάνω από 24 ωρες. Εμένα μου κρατάει μέχρι 5 και από ότι έχω διαβάσει από αλλα μέλη , συνήθως πρόκειται για τη μια μόνο πλευρά. Έχει τύχει σε κάποιον άλλο μούδιασμα ταυτόχρονα και στα δύο και να κρατάει λιγότερο από 24ωρο;
Ευχαριστώ πολύ εκ των προτέρων, συγνωμη για την τεράστια ανάρτηση και καλώς σας βρήκα :emojis-8:
 #130479  από Στάθης
 Τετ Σεπ 12, 2018 7:50 pm
Sia K έγραψε: Τρί Σεπ 11, 2018 11:48 pm.
...
Η ερώτηση μου είναι η εξής. Δύο φορες μέσα σε 10 μέρες έχω κάποια μουδιασματα στα χερια (και στα δύο ). Ο γιατρός μου είπε ότι για να θεωρηθεί υποτροπή πρέπει να κρατάει πάνω από 24 ωρες. Εμένα μου κρατάει μέχρι 5 και από ότι έχω διαβάσει από αλλα μέλη , συνήθως πρόκειται για τη μια μόνο πλευρά. Έχει τύχει σε κάποιον άλλο μούδιασμα ταυτόχρονα και στα δύο και να κρατάει λιγότερο από 24ωρο;
...
Γεια σου Σία, ένα μεγάλη θέμα στην ΣΚΠ εκτός από τις πλάκες (βλάβες μυελίνης) είναι και το κυκλοφορικό (χενφα).

Οι βλάβες στην μυελίνη συνήθως επιφέρει συμπτώματα τα οποία κρατούν μέρες όταν είναι σε έξαρση, όταν δεν είναι μπορεί να κρατήσουν από λεπτά μέχρι και ώρες. Αυτό συνεπάγεται στο τι κάνουμε, δηλαδή αν είμαστε έκθετοι σε άγχος, ή σε υπερβάλλον ζέστη, ή έχουμε αρρωστήσει με κρυολόγημα ή ίωση, γενικά η παλιές βλάβες τείνουν προς εμφάνιση συμπτωμάτων για λίγο όταν το σώμα "αποσταθεροποιείται" για οποιοδήποτε λόγο.

Από την άλλη η χενφα (ccsvi), πρόσφατες μελέτες την συνδέουν στενά με την ΣΚΠ, και πολύ ασθενείς εκδηλώνουν συμπτώματα κακού κυκλοφορικού όπως μουδιάσματα στα άκρα (χέρια και πόδια).

Γενικά θεωρώ ότι δεν είναι από τα ανησυχητικά συμπτώματα, και ότι βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής μας μπορούμε όχι μόνο να τα βελτιώσουμε κατά πολύ, αλλά και να εξαφανίσουμε. Σαν είσαι αρκετά νέα (25 χρονών) τα περιθώρια θεραπείας είναι τεράστια. Φαντάζομαι στους 2 μήνες που είσαι εδώ τριγύρω πιστεύω θα έχεις μια θολή αλλά καλή εικόνα για το τι εννοώ.

Η οπτική νευρίτιδα που βίωσες πιστεύω δείχνει μια ιδιαίτερα μεγάλη συσσώρευση τοξινών στο οπτικό νεύρο, για αυτό και βίωσες την έξαρση, από την οποία ελπίζω να ξεπέρασες ή να ξεπεράσεις 100%. Σε γενικές γραμμές η δικιά μου εμπειρία ήταν μια σοβαρή οπτική νευρίτιδα (2004) από τοξίνες τσιγάρου και άλλων βαρεών μετάλλων (π.χ. από κουτάκια αλουμινίου, κονσέρβες, μαύρα σφραγίσματα, περιβάλλον κτλ.) από την οποία έκανα 6 μήνες να συνέλθω. Συνήλθα όμως και νιώθω το οπτικό μου νεύρο καθαρό, αφού άμεσα αφαίρεσα το τσιγάρο, τα μαύρα σφραγίσματα και άλλα βαρέα μέταλλα από την ζωή μου.

Επίσης έχω διαγνωστεί και με χενφα από το 2010 (με ΣΚΠ το 2004), όπου το κακό κυκλοφορικό του εγκεφάλου μου δημιουργούσε μυριάδες προβλήματα, ένα από αυτά ήταν και τα μουδιάσματα στα άκρα. Σημειώνω ότι με την διπλή επέμβαση διόρθωσης του κυκλοφορικού, μπόρεσα σιγά σιγά να ξεπεράσω πολλά προβλήματα από τα οποία ένα ήταν τα μουδιάσματα που είχα στις πατούσες για πάνω από 7 χρόνια!

Ελπίζω να σου έδωσα πολύ τροφή για σκέψη, και για οτιδήποτε είμαστε εδώ να αναπτύσσουμε ευεργετικές αυτογνωσιακές συζητήσεις.
Καλή Δύναμη Σία.
 #130481  από Sia K
 Τετ Σεπ 12, 2018 9:00 pm
Στάθη σε ευχαριστώ πολύ για την απάντηση σου.
Κάποια υπολείμματα στο μάτι υπάρχουν ακόμα όπως στην αίσθηση του φωτός, στην ένταση των χρωμάτων και Έχω φτάσει τα 8/10 μέχρι στιγμής οπτικής οξύτητας. Όλα αυτά βέβαια χειροτερεύουν όταν βρίσκομαι σε ζεστή όπως είπες η όταν κουράζομαι πολύ. Και το μούδιασμα είναι η αλήθεια πως βγήκε μετά από κούραση. Απο τη στιγμή που ξέρω τι μου συμβαίνει δεν το θεωρώ ανησυχητικό απλά είναι καινούρια αίσθηση για εμένα και αρκετά έντονη τόσο σαν να έχω κάνει τοπική αναισθησία. (Δεν ήταν μυρμήγκιασμα δηλαδή η απλό μούδιασμα όπως έχουμε συνηθίσει από καποια κακή στάση κλπ )
Ο τρόπος ζωής μου μέχρι στιγμής δεν είναι ανθυγιεινος (ούτε καπνισα ποτέ , διατροφή προσεγμένη όπως και άσκηση η οποία βέβαια διακοπήκε σχεδόν εντελώς όταν ξεκίνησαν οι πόνοι της ρευματοειδους αρθριτιδας). Γενικότερα κρατάω θετική στάση σε όλο αυτό και δεν αγχώνομαι, πιο πολύ αγχώνονται οι γονείς μου που βέβαια βλέποντας με εμένα να μην το έχω πάρει βαριά, ηρεμούν σιγά σιγά στην ιδεα. Η μόνη στιγμή που αγχώθηκα αλλά και πάλι συγκρατημένα ήταν όταν ξύπνησα μια μέρα και δεν έβλεπα τίποτα Από το αριστερό μάτι, χωρίς να ξέρω ακόμα το τι έχω.
Θα έχω υπόψιν την χενφα , κάτι το οποίο δεν γνώριζα και σε Ευχαριστώ πολύ για την συμβουλή σου.
Εύχομαι να εχεις μια καλή πορεία με όσο λιγότερες υποτροπές γίνεται :emojis-8:
 #130482  από Στάθης
 Τετ Σεπ 12, 2018 10:12 pm
Σε ευχαριστώ για την ευχή Σία και ελπίζω να βρεις τον τρόπο να δυναμώσεις μέσα από την Καρδιά σου και να απομακρύνεις τις περιπέτειες που σε ταλαιπωρούν.

Η διακοπή της άσκησης είναι ένα θέμα, διότι το κυκλοφορικό (χενφα) ορίζει ότι αν δεν κυκλοφορεί καλά το αίμα τότε γίνεται ακόμα χειρότερη η συσσώρευση των τοξικών στους εγκεφαλικούς ιστούς. Καλό είναι Σία να βρεις ένα τρόπο να μεταβολίζεις ότι βάζεις μέσα σου (φάρμακα-διατροφή-περιβάλλον) διά της κίνησης, φυσιοθεραπείας, ότι μπορεί ο καθένας μας δηλαδή, είναι στο κόσμο της ΣΚΠ τεράστιο κεφάλαιο (λέγεται και μεταβολομικό προφίλ").

Επίσης ο τρόπος ζωής σε πολλούς ανθρώπους με ΣΚΠ μπορεί να μην εμπεριέχει το τσιγάρο αλλά έχει βρεθεί ότι ακόμα και το υπερβολικό Make-up (στις γυναίκες) δημιουργεί εντάσεις τοξικών στο κεντρικό νευρικό σύστημα. Απλά θέλω να σε κατευθύνω στο ότι κάτι τόσο χρόνια συσσωρεύτηκε στο ΚΝΣ σου και η έξαρση είναι ο τρόπος του οργανισμό σου να επέμβει στο ιστό για την καθαρισμό του. Αυτό στο σωματικό επίπεδο, γιατί στο Πνευματικό υπάρχει και εκεί ένα τεράστιο κεφάλαιο (αυτοκαταστροφικές σκέψεις, άγχος-στρες, εντάσεις φόβου κτλ.) που συνθλίβει το ΚΝΣ, αρθρώσεις κτλ. και δημιουργείται η ανοσο-περιπέτεια.

Το "ανοσο" δηλώνει το μέσα μας, και από το μέσα μας ξεκινάει η αναγέννηση με την βοήθεια του έξω μας.
 #130483  από Sia K
 Πέμ Σεπ 13, 2018 1:31 am
Για άσκηση ο νευρολόγος σύστησε κολύμπι. Πάντα μου άρεσε να βλέπω τους χειμερινούς κολυμβητές και μάλλον σιγά σιγά θα γίνω κι εγώ μια όπως φαινεται.
Όσο για το make-up, είναι κάτι που η μητέρα μου ευτυχώς με έμαθε να μην το χρησιμοποιώ.
Τώρα για τα πνευματικά. Είναι μεγάλο θέμα. Άγχος -στρες υπάρχει υπερβολικό κυρίως με τη δουλειά , (είμαι και σε δουλειά που συναναστρέφεσαι με κόσμο οπότε το τι ακούω κάθε μέρα μπορεί να φέρει μέχρι και τον πιο ήρεμο άνθρωπο στα όρια του ) κάποιες φορές και από την οικογένεια (όλοι έχουμε τα οικογενειακά μας άλλωστε :emojis-13: ) και γενικότερα επειδή μεγάλωσα βλέποντας τη μητέρα μου να έχει προβλήματα υγείας και η παιδική μου ηλικία ήταν αφιερωμένη στη βοήθεια προς εκείνη και το σπίτι όπως και αργότερα και στη δουλειά , μπορώ να πω πως νιώθω μια τεράστια κούραση να με κυνηγάει και να με βαραίνει εδώ και 13 Χρόνια (από τοτε δηλαδή που ξεκίνησα να βοηθάω στα πάντα ).
Οπότε τώρα που σε κάποια πράγματα χρειάζομαι εγώ βοήθεια μου είναι λίγο δύσκολο να το δεχτώ ψυχολογικά αλλά μαθαίνω να το κάνω στην άκρη.
Άλλωστε έχοντας ήδη ένα ακόμα αυτοανοσο έχω καταλάβει Πότε χειροτερεύει η κατάσταση όταν τα πνευματικά βγαίνουν στη επιφάνεια.

Σε ευχαριστώ και πάλι για τον χρόνο που αφιερωνεις να μου απαντήσεις το εκτιμώ πολύ.