• Καινούργιος

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #130286  από Aguilar
 Παρ Ιούλ 20, 2018 3:45 pm
Καλησπέρα στην παρέα και καλώς σας βρήκα!

Πήρα χτες το βράδυ τα αποτελέσματα της 1ης μου μαγνητικής και μετά από λίγο έκανα εγγραφή στο forum. Σήμερα είπα να γράψω και το πρώτο μου post για να με μαθαίνετε σιγά - σιγά..

Την μαγνητική δεν την έχω δείξει σε γιατρό ακόμα, αλλά η διάγνωση αναφέρει τρεις μικρές εστίες 7χιλ αριστερά χωρίς διάχυση και χωρίς ενίσχυση και 10χιλ. στο αριστερό οπτικό νεύρο. Δεν έχω την παραμικρή ιδέα για την ασθένεια, οπότε ξεκινάω εντατικό διάβασμα στο forum. Συγχαρητήρια σε όλη την ομάδα και ελπίζω να μπορέσω να φανώ κι εγώ χρήσιμος.
 #130287  από Στάθης
 Παρ Ιούλ 20, 2018 8:22 pm
Φίλε Aguilar, εν καιρό πιστεύω θα καταλάβεις ότι μικρή σχέση έχουν οι μαγνητικές με την κλινική εικόνα μας. Το βασικότερο είναι πως νιώθεις και είσαι τώρα, σήμερα. Πως είναι δηλαδή το κεντρικό νευρικό σου σύστημα σε τι κατάσταση είναι η Υγεία του;;

Κάτι θα πέρασες στρεσογόνο (ή τοξικό) για να πετάξεις μικρές φωτιές (εστίες) στον ενδότερο οργανισμό σου. Αλλά όπως άναψαν οι φωτιές, έτσι μπορούν να σβήσουν και να μείνουν σβηστές,και το κλειδί σε αυτό είσαι εσύ ο ίδιος.*

Δεν έχεις τίποτα να φοβηθείς, με την σωστή ενημέρωση θα αποκτήσεις την απαραίτητα αυτογνωσία να βελτιώσεις την ποιότητα ζωή σου, και να αφήσεις πίσω σου, τέτοιου είδους προβλήματα.

Καλός ήρθες λοιπόν στην βιβλιοθήκη μας,
και είμαστε και εμείς εδώ, για ότι χρειαστείς.

Καλή Δύναμη Aguilar.

*Μην αμελήσεις την Υγεία σου (Πνεύμα - Διατροφή - Άσκηση) γιατί οι φωτιές (εστίες) τείνουν να γίνουν πλάκες (ερημικές περιοχές) και η ταλαιπωρία μας τείνει προς την ένταση όταν αργούμε να αποδεσμευτούμε από τις τοξικές επιβαρύνσεις μας (πνευματικές & σωματικές).
 #130329  από Aguilar
 Τετ Ιούλ 25, 2018 8:58 pm
Αγαπητέ Στάθη,

Σε ευχαριστώ θερμά για το καλωσόρισμα και το εμψυχωτικό μήνυμά σου! Το διαβάζω ξανά και ξανά, μέσα σε λίγες γραμμές έχεις συμπεριλάβει όλη την ουσία και την πιο σημαντική συμβουλή. Καλή δύναμη σε όλους.
 #130337  από manolo
 Παρ Ιούλ 27, 2018 8:05 am
Φιλέ μου πηγαινε σε δημόσιο νοσοκομειο να τις κανεις τις κορτιζονες ,άπαξ και δεν εχεις ιδιωτική ασφάλεια θα πληρώσεις ενα σκασμο λεφτα,εγώ όταν πήγα σε ιδιωτική κλινικη ,μου κάναν όλες τις εξετασεις και κορτιζόνες εμεινα μεσα 5 μερες και ο λογαριασμός ήρθε 6.500 euro αλλά είχα ιδιωτική ασφαλιση και τα πληρωσε αυτή,υπαρχουν καλά δημοσια νοσοκομεία,πέρα του αιγινητειου,αλλά για να σε εξυπηρετήσουν αμεσα ,στα επείγοντα να πας.
 #130340  από Aguilar
 Σάβ Ιούλ 28, 2018 3:08 am
Manolo, να 'σαι καλά φίλε μου. Είδα το μνμ σου και δεν πήρα καν τηλέφωνο στο Υγεία να μαθω λεπτομέρειες. Ήρθα στο Αττικό που είχε εφημερία και με κράτησαν μέσα. Κορτιζονες θα με αρχίσουν από νωρίς το πρωί. Έκανα και άλλες δυο μαγνητικές, αυχένα κ θώρακα, πριν εισαχθώ.

Από κύρια "συμπτώματα", έχω μουδιάσματα σε ολα τα άκρα και το ένα μάγουλο που τείνουν να γίνουν μόνιμα τις τελευταίες μέρες, καθώς και μια γλυκιά ζαλάδα - υπνηλία, μικρή διαφορά στα τεστ μεταξύ δεξ -
αρ πλευρών και λίγο οι κόρες των ματιών. Ενοχλητικά και προτόγνωρα είναι μεν, αλλά συνηθιζονται. Μήπως τσάμπα θα την κανω την κορτιζόνη;

Με έβαλε σε σκέψεις το ότι ο ιδιώτης που την συνέστησε, σχετικά γνωστό όνομα απ' ό,τι διάβασα στο φόρουμ, μου ζήτησε και εξετάσεις για Lyme. Και επειδή μου ακούγεται λίγο τραβηγμένο για τη χώρα μας, λέω μήπως και η κορτιζόνη ήταν στα πλαίσια του υπερβάλλοντα ζήλου που επέδειξε.
 #130341  από manolo
 Σάβ Ιούλ 28, 2018 7:14 am
Επραξες σωστα,τα δημοσια νοσοκομεία δεν έχουν καταρρεύσει,χάρη των γιατρών που κανουν αγώνα να προσφέρουν ανιδιοτελος τις υπηρεσίες τους,την κορτιζόνη παρτην γιατί εφόσον εχεις μουδιάσματα υπάρχει και αιτια και δεν υπάρχει και άλλος τροπος να απαλυνεις τα συμπτωματα,μόλις ηρεμησεις κάνε και οτι αλλη εξέταση χρειαζεται για να αποκλεισεις τις αλλες ασθένειες,καλη δυναμη.
 #130343  από Aguilar
 Κυρ Ιούλ 29, 2018 4:14 am
Έχω γιατρούς στην ευρύτερη οικογένεια καθώς και φίλους επιστήθιους και πράγματι όλοι πιστεύουν στα δημόσια νοσοκομεία. Μάλιστα ισχυρίζονται ότι τα ιδιωτικά, πέρα από προφανώς πανάκριβα χωρίς ιδιωτική ασφαλιστική κάλυψη, έχουν "πεθάνει" κόσμο! Στο Ελλαδιστάν έχουμε καταντήσει να πηγαίνουμε "μιλημένοι" και στα ιδιωτικά!

Το κακό με τα δημόσια είναι ότι εκ των πραγμάτων δύσκολα θα σε "χαϊδέψουνε", δεν σου δίνουν λογαριασμό τι έχεις, τι να προσέξεις και πώς να κινηθείς, αλλά τα συζητάνε μεταξύ τους και πρέπει να στήνεις αυτί, ενώ καμιά φορά δεν τους κόβει και πολύ - όχι στους περισσότερους τουλάχιστον. Αν δεν έχεις δυνατότητα για καλύτερου επιπέδου περίθαλψη, εδώ είναι που αν δεν πας "μιλημένος" κάηκες :)

Για του λόγου το αληθές, ο κύριος που ροχαλίζει στο απέναντι κρεβάτι και δεν με αφήνει να κοιμηθώ, είναι 83 ετών και λαμβάνει την ελάχιστη σύνταξη από το ΙΚΑ, παρ' όλ' αυτά πήγε στο Κολωνάκι στον "διευθυντή", ο οποίος τον έβαλε δια της πλαγίας στο Αττικό για προληπτικούς λόγους. Κάτι αντίστοιχο και ο έτερος κύριος, με βύσμα τον καθηγητή νευρολογίας.

Εγώ μπήκα με το σπαθί μου :) , τους είπα ότι ο συνάδελφός τους πρότεινε εισαγωγή και με αρχίσανε στις κορτιζόνες οι ειδικευόμενοι ιατροί με δική τους πρωτοβουλία, παρά την σχεδόν άριστη κλινική εικόνα και την εισήγηση των εφημερευόντων οφθαλμιάτρων ότι είμαι 100% ΟΚ (μεταξύ τους πάντως συζητούσαν αν είναι σκόπιμο να αναφέρουν διάφορα μικρόευρήματα).

Σήμερα πέρασε ο αναπληρωτής καθηγητής, εξαιρετικά συμπαθής, τον έχω τυχαία δει και σε εκπομπή στην ΕΡΤ, νομίζω ειδικεύεται στα της άνοιας και όχι στα απομυελινωτικά (και ολη η ομάδα των υποψηφίων διδακτόρων που ειχαν την καλοσύνη να μου κάνουν την εισαγωγή την ημέρα της εφημερίας), ο οποίος με ενημέρωσε ότι θα κάνουμε μεθαύριο και μια παρακέντηση. Τα άλλα δύο MRI μου όμως δεν τα έχουν δει ακόμη για να συνεκτιμηθούν, μόνο του εγκεφάλου με 3 ανενεργές + 1 οπτικό.

Εγώ βεβαίως διαβάζοντας παλιότερα θέματα στο forum θα προσπαθήσω να αποφύγω παση θυσία την παρακέντηση στο δημόσιο νοσοκομείο, ακόμη κι αν έχω 70 ενεργές εστίες. Πού θα την κάνω και με ποιον δεν ξέρω (καμιά ιδέα;), αλλά ήδη οι νοσοκόμες μου εχουν σπάσει 3 φλέβες με τους καθετήρες του ορού και δεν θα ήθελα να γίνει κάτι αντίστοιχο με την σπονδυλική μου στήλη :)
 #130389  από Aguilar
 Τετ Αύγ 08, 2018 11:41 pm
Επισκέφθηκα σήμερα οφθαλμίατρο ο οποίος μου είπε ότι η παθολογική ενεργή εστία στο αριστερό μάτι θα έπρεπε να σημαίνει ντε και καλά οπτική νευρίτιδα, όπως άλλωστε γράφει και ο ακτινολόγος στο πόρισμά του. Εγώ όμως ουδέποτε εμφάνισα συμπτώματα οπτικής νευρίτιδας, έχω οπτικά πεδία (τωρινά, της επίμαχης περιόδου) πάνω από το μέσο όρο, ούτε έχασα την οπτική μου οξύτητα, ούτε είχα πόνους κατά την κίνηση του ματιού κλπ. Εν ολίγοις, δεν μπορούσε να αιτιολογήσει τα απεικονιστικά ευρήματα με την τρέχουσα κλινική εικόνα και σήκωσε τα χέρια ψηλά.

Επίσης, με ενημέρωσε για μια παλιότερη συγκριτική μελέτη στην οποία χορηγήθηκε σε ασθενείς με οπτική νευρίτιδα (ή/και νευρομυελίτιδα, δεν συγκράτησα) κορτιζόνη α) 3 ορό + 11 χάπι, β) 14 χάπι, γ) καθόλου και η ομάδα με το χάπι πήγε χειρότερα από τους καθόλου. Ήταν δηλαδή αρνητικός στη χορήγηση κορτιζόνης, τουλάχιστον για το μάτι.

Στα καθ' ημάς, δύο επιπλέον εστίες χωρίς διάχυση στη ΘΜΣΣ και καθαρή ΑΜΣΣ.
 #130457  από Aguilar
 Πέμ Σεπ 06, 2018 7:53 am
ΤΕΛΙΚΑ, το πόρισμα των ειδικών είναι ότι: από τη στιγμή που υπάρχει παθολογική εστία στο οπτικό νεύρο, ας μην υπάρχουν συμπτώματα, πρόκειται για υποκλινική οπτική νευρίτιδα και δεν χρειάζονται καν οπτικά προκλητά δυναμικά για επιβεβαίωση αυτής. Τα οποία δυναμικά, ακόμη και αν βγουν αρνητικά απλώς σημαίνει ότι δεν επηρέασε η νευρίτιδα σε μεγάλο βαθμό/ σε καίριο σημείο το οπτικό νεύρο.