καλησπερα σε ολους σας!
θα ηθελα να μιλησω και εγω για την δικη μου περιπτωση σκληρυνσης ...διοτι τωρα εχω αρχισει να χανω εντελως το κουραγιο μου...
ειμαι 42 χρονων και διαγνωστηκα με την ασθενεια το 2006 , δεν πηρα αρχικα καποια αγωγη γιατι ηθελα να κανω παιδι (με τις ευλογιες του γιατρου μου..) οποτε μολις γεννησα αρχισα θεραπεια με ιντερφερονες rebif . ολα πηγαιναν καλα , πολυ καλα αν εξαιρεσω τον πονο των ενεσεων και τα συμπτωματα γριπης που ηταν πολυ βαρια σε μενα τουλαχιστον... ημουν ενας καθολα φυσιολογικος ανθρωπος με εντονες σωματικες δραστηριοτητες ...περπατουσα χιλιομετρα ,ετρεχα , χορευα σε παραστασεις ,επαιζα ποδοσφαιρο με το παιδι μου πηγαιναμε ταξιδια... κανεις δεν θα σκεφτοταν ποτε οτι πασχω απο μια τοσο σοβαρη ασθενεια...! και εγω αναρωτιομουν πολλες φορες και ελεγα ρε μπας και δεν εχω και μου δινουν τζαμπα τα φαρμακα....ανοητη ισως ?... και πριν απο τρια χρονια ξαφνικα αρχισε σταδιακα η πτωση .....κατακορυφα..... στην αρχη "κλειδωναν "τα ποδια μου και δεν μπορουσα να περπατησω επρεπε να τα τιναξω κατα καποιο τροπο και να συνεχισω... βεβαια πρεπει να πω οτι αρχισα να δουλευω καποια project τα οποια ηθελα εδω και χρονια και αναγκαστηκα να καθομαι πολλες ωρες στον υπολογιστη και να μην κανω τις προηγουμενες δραστηριοτητες που εκανα πχ. χορο . αλλαξα και φαρμακο και πηρα το tecfideraτο οποιο μου πηγε μια χαρα αλλα...... το περσινο καλοκαιρι πηρα το παιδι μου να παμε μαζι 3 μερες διακοπες και εκει χρειαστηκε να περπατησουμε γυρω στο 1 μιση χιλιομετρο σε μια παραλια με σκια και πλακοστρωτο ...οχι καμια φοβερη διαδρομη!....νομιζα οτι θα μπορουσα....και στη μεση της διαδρομης αρχιζω να κανω κατι σπαστικα με τα ποδια μου...να μην μπορουνε να συντονιστουν στη βαδιση στη νευρομυικη συναρμογη...να σερνονται και να με εχει πιασει πανικος οτι δεν θα φτασουμε ποτε προσπαθωντας να μην καταλαβει το παιδι την κατασταση μου.....το ιδιο συνεβει και στον γυρισμο 5 ωρες αργοτερα οπου εφτασα σερνοντας στην κυριολεξια......γιατι το ηλιθιο αυτο νησι δεν εχει ουτε αυτοκινητα ουτε τιποτα να ερθει να μαζεψει...!
οπως καταλαβαινετε συνειδητοποιησα το τραγικο της καταστασης μου .....το κακο μου το χαλι.....εως και σημερα πουκαποιες μερες δεν μπορω να περπατησω απο το σπιτι μου στο αυτοκινητο...!! εδω και τρεις εβδομαδες με διαπερναει ενα ηλεκτρικο ρευμα απο το αριστερο μαγουλο το αριστερο χερι και φτανει εως το πελμα κατω ...ολη μερα καθε μερα ...!και κποιες φορες κλειδωνει και το αριστερο και το δεξι ποδι ....ειμαι ψυχικα ρακος να βλεπω ετσι τον εαυτο μου να με βλεπεουν και οι αλλοι και να αναρωτιουνται τι εχει αυτη και παει ετσι....να μην μπορω να κανω πραγματα με το παιδι μου ...αγγιζω τα ορια της καταθλιψης και αν δεν ειχα παιδι τολμω να πω οτι θα ειχα φουνταρει! αλλα πρεπει να σερνω την υπαρξη μου για χαρη του....
θα ηθελα να μιλησω και εγω για την δικη μου περιπτωση σκληρυνσης ...διοτι τωρα εχω αρχισει να χανω εντελως το κουραγιο μου...
ειμαι 42 χρονων και διαγνωστηκα με την ασθενεια το 2006 , δεν πηρα αρχικα καποια αγωγη γιατι ηθελα να κανω παιδι (με τις ευλογιες του γιατρου μου..) οποτε μολις γεννησα αρχισα θεραπεια με ιντερφερονες rebif . ολα πηγαιναν καλα , πολυ καλα αν εξαιρεσω τον πονο των ενεσεων και τα συμπτωματα γριπης που ηταν πολυ βαρια σε μενα τουλαχιστον... ημουν ενας καθολα φυσιολογικος ανθρωπος με εντονες σωματικες δραστηριοτητες ...περπατουσα χιλιομετρα ,ετρεχα , χορευα σε παραστασεις ,επαιζα ποδοσφαιρο με το παιδι μου πηγαιναμε ταξιδια... κανεις δεν θα σκεφτοταν ποτε οτι πασχω απο μια τοσο σοβαρη ασθενεια...! και εγω αναρωτιομουν πολλες φορες και ελεγα ρε μπας και δεν εχω και μου δινουν τζαμπα τα φαρμακα....ανοητη ισως ?... και πριν απο τρια χρονια ξαφνικα αρχισε σταδιακα η πτωση .....κατακορυφα..... στην αρχη "κλειδωναν "τα ποδια μου και δεν μπορουσα να περπατησω επρεπε να τα τιναξω κατα καποιο τροπο και να συνεχισω... βεβαια πρεπει να πω οτι αρχισα να δουλευω καποια project τα οποια ηθελα εδω και χρονια και αναγκαστηκα να καθομαι πολλες ωρες στον υπολογιστη και να μην κανω τις προηγουμενες δραστηριοτητες που εκανα πχ. χορο . αλλαξα και φαρμακο και πηρα το tecfideraτο οποιο μου πηγε μια χαρα αλλα...... το περσινο καλοκαιρι πηρα το παιδι μου να παμε μαζι 3 μερες διακοπες και εκει χρειαστηκε να περπατησουμε γυρω στο 1 μιση χιλιομετρο σε μια παραλια με σκια και πλακοστρωτο ...οχι καμια φοβερη διαδρομη!....νομιζα οτι θα μπορουσα....και στη μεση της διαδρομης αρχιζω να κανω κατι σπαστικα με τα ποδια μου...να μην μπορουνε να συντονιστουν στη βαδιση στη νευρομυικη συναρμογη...να σερνονται και να με εχει πιασει πανικος οτι δεν θα φτασουμε ποτε προσπαθωντας να μην καταλαβει το παιδι την κατασταση μου.....το ιδιο συνεβει και στον γυρισμο 5 ωρες αργοτερα οπου εφτασα σερνοντας στην κυριολεξια......γιατι το ηλιθιο αυτο νησι δεν εχει ουτε αυτοκινητα ουτε τιποτα να ερθει να μαζεψει...!
οπως καταλαβαινετε συνειδητοποιησα το τραγικο της καταστασης μου .....το κακο μου το χαλι.....εως και σημερα πουκαποιες μερες δεν μπορω να περπατησω απο το σπιτι μου στο αυτοκινητο...!! εδω και τρεις εβδομαδες με διαπερναει ενα ηλεκτρικο ρευμα απο το αριστερο μαγουλο το αριστερο χερι και φτανει εως το πελμα κατω ...ολη μερα καθε μερα ...!και κποιες φορες κλειδωνει και το αριστερο και το δεξι ποδι ....ειμαι ψυχικα ρακος να βλεπω ετσι τον εαυτο μου να με βλεπεουν και οι αλλοι και να αναρωτιουνται τι εχει αυτη και παει ετσι....να μην μπορω να κανω πραγματα με το παιδι μου ...αγγιζω τα ορια της καταθλιψης και αν δεν ειχα παιδι τολμω να πω οτι θα ειχα φουνταρει! αλλα πρεπει να σερνω την υπαρξη μου για χαρη του....