• κατακορυφη πτωση μεσα σε τρια χρονια!!

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #130248  από frida
 Παρ Ιούλ 13, 2018 7:59 pm
καλησπερα σε ολους σας!
θα ηθελα να μιλησω και εγω για την δικη μου περιπτωση σκληρυνσης ...διοτι τωρα εχω αρχισει να χανω εντελως το κουραγιο μου...
ειμαι 42 χρονων και διαγνωστηκα με την ασθενεια το 2006 , δεν πηρα αρχικα καποια αγωγη γιατι ηθελα να κανω παιδι (με τις ευλογιες του γιατρου μου..) οποτε μολις γεννησα αρχισα θεραπεια με ιντερφερονες rebif . ολα πηγαιναν καλα , πολυ καλα αν εξαιρεσω τον πονο των ενεσεων και τα συμπτωματα γριπης που ηταν πολυ βαρια σε μενα τουλαχιστον... ημουν ενας καθολα φυσιολογικος ανθρωπος με εντονες σωματικες δραστηριοτητες ...περπατουσα χιλιομετρα ,ετρεχα , χορευα σε παραστασεις ,επαιζα ποδοσφαιρο με το παιδι μου πηγαιναμε ταξιδια... κανεις δεν θα σκεφτοταν ποτε οτι πασχω απο μια τοσο σοβαρη ασθενεια...! και εγω αναρωτιομουν πολλες φορες και ελεγα ρε μπας και δεν εχω και μου δινουν τζαμπα τα φαρμακα....ανοητη ισως ?... και πριν απο τρια χρονια ξαφνικα αρχισε σταδιακα η πτωση .....κατακορυφα..... στην αρχη "κλειδωναν "τα ποδια μου και δεν μπορουσα να περπατησω επρεπε να τα τιναξω κατα καποιο τροπο και να συνεχισω... βεβαια πρεπει να πω οτι αρχισα να δουλευω καποια project τα οποια ηθελα εδω και χρονια και αναγκαστηκα να καθομαι πολλες ωρες στον υπολογιστη και να μην κανω τις προηγουμενες δραστηριοτητες που εκανα πχ. χορο . αλλαξα και φαρμακο και πηρα το tecfideraτο οποιο μου πηγε μια χαρα αλλα...... το περσινο καλοκαιρι πηρα το παιδι μου να παμε μαζι 3 μερες διακοπες και εκει χρειαστηκε να περπατησουμε γυρω στο 1 μιση χιλιομετρο σε μια παραλια με σκια και πλακοστρωτο ...οχι καμια φοβερη διαδρομη!....νομιζα οτι θα μπορουσα....και στη μεση της διαδρομης αρχιζω να κανω κατι σπαστικα με τα ποδια μου...να μην μπορουνε να συντονιστουν στη βαδιση στη νευρομυικη συναρμογη...να σερνονται και να με εχει πιασει πανικος οτι δεν θα φτασουμε ποτε προσπαθωντας να μην καταλαβει το παιδι την κατασταση μου.....το ιδιο συνεβει και στον γυρισμο 5 ωρες αργοτερα οπου εφτασα σερνοντας στην κυριολεξια......γιατι το ηλιθιο αυτο νησι δεν εχει ουτε αυτοκινητα ουτε τιποτα να ερθει να μαζεψει...!
οπως καταλαβαινετε συνειδητοποιησα το τραγικο της καταστασης μου .....το κακο μου το χαλι.....εως και σημερα πουκαποιες μερες δεν μπορω να περπατησω απο το σπιτι μου στο αυτοκινητο...!! εδω και τρεις εβδομαδες με διαπερναει ενα ηλεκτρικο ρευμα απο το αριστερο μαγουλο το αριστερο χερι και φτανει εως το πελμα κατω ...ολη μερα καθε μερα ...!και κποιες φορες κλειδωνει και το αριστερο και το δεξι ποδι ....ειμαι ψυχικα ρακος να βλεπω ετσι τον εαυτο μου να με βλεπεουν και οι αλλοι και να αναρωτιουνται τι εχει αυτη και παει ετσι....να μην μπορω να κανω πραγματα με το παιδι μου ...αγγιζω τα ορια της καταθλιψης και αν δεν ειχα παιδι τολμω να πω οτι θα ειχα φουνταρει! αλλα πρεπει να σερνω την υπαρξη μου για χαρη του....
 #130249  από ΦΑΝΗΣ
 Παρ Ιούλ 13, 2018 8:48 pm
frida πραγματικά σε καταλαβαίνω και δεν το λέω έτσι όπως το λέμε όταν μας λέει κάποιος το παράπονό του το λέω γιατί το ζω και εγώ αυτό είμαι 44 και εχω σκλήρυνση από το 2000.Ετσι και γω περπάταγα άνετα 3,4 χιλιόμετρα έπαιρνα και για 10 χρόνια φάρμακα και λέω τι τα θέλω τα φάρμακα και τα σταματάω δε ξέρω αν αυτό έχει παίξει ρόλο αλλα τα τελευταία 2 χρόνια μετά τα 500 μέτρα θα χρειαστεί να σταματήσω και αν συνεχίσω θα σύρω και θα με πιάσει σπαστικότητα στο αριστερο μου πόδι.Ολα τα προβλήματα τα έχω αριστερα μάτι-πόδι σκέφτομαι και λέω αρε Φάνη μετα από 18 χρόνια έγινες έτσι μετα από αλλα τόσα αμα ζεις στη καλύτερη με μπαστουνάκι θα είσαι.Πράπει να βρώ, βρούμε άλλες τακτικές και να προσέξουμε τη διατροφή μας θα έλεγα ΚΑΙ ΠΑΝΩ ΑΠΟ ΟΛΑ ΝΑ ΕΙΜΑΣΤΕ ΣΤΗ ΨΥΧΗ ΚΑΛΑ ΓΙΑ ΜΑΣ ΚΑΙ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΑΣ ΕΥΧΟΜΑΙ ΚΑΠΟΙΑ ΣΤΙΓΜΗ ΝΑ ΓΙΝΟΥΜΕ ΚΑΛΑ :emojis-1:
 #130250  από manolo
 Παρ Ιούλ 13, 2018 11:26 pm
Η σκλ δεν θέλει εφυσηχασμο,ειναι οτι χειροτερο ,παιρνω τα φαρμακα είμαι μια χαρά ,με προστατευουν,η τώρα είμαι καλά κόβω τα φαρμακα γιατί νιώθω τέλεια,θέλει δραστηριοτητα παίρνεις,δεν παιρνεις φάρμακα,θέλει εγρήγορση,γυμναστική ,yoga ,zumba,κολύμπι,δραση γενικότερα και διατροφη και πείσμα οτι θα κερδίσουμε,χαίρομαι τον Στάθη που επιμένει σε αυτά τα συστατικα και δεν παρεκκλίνει και παροτρύνει αυτή την γραμμή,γιατί έχει ανακαλύψει μετα απο δυσκολίες που πέρασε τον δρόμο προς την ίαση και τον σπινθηρα για τη φλόγα της πίστης , για να μετουσιωθει η αναγέννηση της υπαρξης μας.
 #130252  από ΦΑΝΗΣ
 Σάβ Ιούλ 14, 2018 3:51 pm
έχω δει και αν δεν κάνω λάθος ότι για ολα τα πράματα πλέον θέλει μέτρο....αν το ξεπεράσεις πρόβλημα... είναι πλέον ΟΛΑ δύσκολα αρκεί να μην το βαζεις κάτω Συμφωνω και εγώ σε οτι έχει γράψει ο Στάθης είναι πραγματικές σοφίες τα λεγώμενά του αλλαείναι δύσκολος ο δρόμος....
 #130255  από manolo
 Σάβ Ιούλ 14, 2018 9:59 pm
Φανη ,παν μέτρο άριστον έλεγαν οι αρχαιοι, δίκιο ειχαν , αλλά στην ίαση που επιδιωκουμαι εμείς πρεπει να ξεπεράσουμε τον εαυτό μας ,να κάνουμε την υπέρβαση,στην περιπτωση της fidras ,εφησυχαστηκε στα φάρμακα που υποτιθετε προστατεύουν απο καινούριες ώσεις,αλλά φανταζομαι οτι κανένας γιατρος δεν της είπε για βιταμίνες,για κουρκουμα, διατροφη,για γυμναστική ,γιατί μονο αυτά μπορούν να διορθώσουν τις βλάβες ριζικά,για να ξεκινήσει η αποκατασταση των νευρώνων απο τον ίδιο τον οργανισμό μας.
 #130260  από frida
 Κυρ Ιούλ 15, 2018 6:38 pm
σας ευχαριστω όλους για τις απαντησεις σας αληθεια ...θα ηθελα ομως να προσθεσω οτι προσεχω πολυ την διατροφη μου δεν εφησυχαστηκα ουτε σταματησα τα φαρμακα ποτε ... και πραγματικα προσπαθω τωρα να πιαστω απο καπου και να εχω κουραγιο και δυναμη ....ειχα παρει μεχρι και εκεινο το σκευασμα που ειναι ενα τυπου ιχθυελαιο μαζι με βιταμινες και και κοστιζε 50 ευρω για ενα μηνα περιπου..ηταν απαισιο και δεν ειδα καποια ιδιαιτερη διαφορα...επισης εχω μια πολυ στενη και αγαπητη φιλη που πασχει επισης απο σκληρυνση και συζηταμε συνεχεια για τις θεραπειες μας τους γιατρους...ειναι πραγματικο στηριγμα για μενα και την ευχαριστω που υπαρχει....ευτυχως για εκεινη ειναι πολυ καλα και της το ευχομαι ολοψυχα να ειναι παντα ετσι . οσο για τον γιατρο μου δεν μου δινει ποτε καποια ιδιαιτερη λυση ...κουναει συγκαταβατικα το κεφαλι κανει χιουμορακι και το πιο επιτυχημενο που μου ειπε οταν του λεω φοβαμαι οτι χειροτερευω συνεχεια και θα καταληξω σε καροτσακι ηταν " εσυ και σε καροτσακι παλι ομορφη θα εισαι!!" Καλο Ε??? μου την εχει σπασει....
παρολα αυτα αν καποιος ξερει να μου πει καποια ειδικη διατροφη για να βελετιωθει η κατασταση μου θα ηθελα να το ακουσω. εχω κοψει και τα γαλακτομικα ολα ,τυρι γαλα τα παντα εδω και ενα χρονο γιατι καποιος μου ειπε οτι ισως δημιουργουν φλεγμονες....
σας ευχαριστω και καλη δυναμη σε ολους σας!!
 #130261  από manolo
 Κυρ Ιούλ 15, 2018 9:04 pm
Απορω με την περιπτωση σου ,τα φαρμακα δεν τα εκοψες ποτε,ποια ηταν η προστασία τοσα χρόνια που σου παρειχαν;η συμβουλή μου είναι κουρκουμας,ταχίνι και γυμναστικη,και γλυστριδα για σαλάτα αυτή την εποχή για ω3,ω6 και καλη δυναμη.
 #130265  από frida
 Τρί Ιούλ 17, 2018 6:48 pm
Αυτο αναρωτιεμαι και εγω !! και εκνετριζομαι γιατι ο γιατρος μου δεν φαινεται να το θεωρει εξισου περιεργο αλλα μαλλον φυσιολογικο! προφανως τα φαρμακα σενπροστατευουν απο τις ωσεις και οχι απο το να καταληξεις σταδιακα αναπηρος...!
Σε ευχαριστω για τις συμβουλες ...τι γυμναστική εννοεις αληθεια γιατι εχω πολυ περιοσμενη γκαμα πλεον ..φανταζομαι οχι περπατημα η τζοκινγκ....
Καλη δυναμη σε ολους!
 #130270  από manolo
 Πέμ Ιούλ 19, 2018 6:59 am
Fidra όσο επερνες το φάρμακα δεν έκανες καινούριες εστίες,οι παλιές ενεργοποιηθηκαν και σου βγαλαν το πρόβλημα στο περπατημα;yoga και ελλειπτικό σε συνδυασμό και κολύμπι αμα εχεις τον χρονο είναι τα ιδανικά απλα θέλουν χρονο για να ανακαμψεις πλήρως αλλά το σημαντικότερο είναι οτι αρχίζει να αφυπνίζεται το σωμα,οι μυς
ανακουφιζονται και ταυτοχρονα δυναμωνουν και σύγχρονος το νευρικό συστημα προσπαθει να διορθώσει τους νευρώνες η να φτιαξει καινουριους ,το μεγαλυτερο λάθος για μένα είναι να εφησυχαστεις στα φάρμακα και να αμελησεις το σωμα σου με αποτέλεσμα να σκληρυνουν οι μυς τόσο πολλή που η ανακαμψη να γίνει αδύνατη,όσο ποιο νωρίς ενεργοποιηθεις τόσο το καλυτερο.
 #130469  από kath
 Δευ Σεπ 10, 2018 1:04 pm
Frida ακριβως αυτη την εξελιξη εχω εδω και 3 χρονια. Πασχα θυμαμαι ηταν,βγηκα βολτα κ χωρις να το περιμενω αναγκάστηκα να γυρισω πισω κακην κακως. Απο τοτε κ με τα σκαλια εχω προβλημα ενω πριν δεν ειχα. Σε μαγνητικη που εκανα,τιποτα καινουργιο δεν βρεθηκε. Το συστημα μου τσιτωσα (καφεδες,τσιγαρα κλπ λογω οικογενειακων προβληματων)και την πατησα. Δεν ξερω αν θα επανελθω καποια στιγμη,θελει υπομονη κ αγωνα για πολυ καιρο, κοψιμο κακων συνηθειων κλπ αλλα δεν ξερω τι μπορω να τηρησω. Απο υπομονη μηδεν :emojis-7: