Καλησπέρα σας!Καλώς σας βρήκα!!
Πραγματικά ήταν ιδιαίτερη η χαρά μου όταν διάβασα για πρώτη φορά αυτό το site και συνάντησα ανθρώπους που βιώνουν κάτι κοινό.Κάτι που δύσκολα το διακρίνεις, δύσκολα το εξηγείς και είναι ακόμη πιο δύσκολο να σε καταλάβουν.
Η προσωπική μου ιστορία στα ζητήματα υγείας είναι αρκετά μεγάλη και δε θα ήθελα να σας κουράσω. Είμαι 32 ετών.Η διάγνωση της ΣΚΠ έγινε, κατά τύχη, το 2013.Την υποδέχτηκα με ευγνωμοσύνη. Δε πονούσα....Υπήρχε θεραπεία & έπρεπε να αλλάξω προς το καλύτερο!!Μέχρι εκείνη την στιγμή γιατροί μου έλεγαν ότι το σώμα είχε μάθει στον πόνο και ο εγκέφαλος έδινε αυτόματα την εντολή.Όντως βίωσα πολύ πόνο με τα προβλήματα που είχα στον αυχένα μετά από ένα υπηρεσιακό ατύχημα .Ήταν κάτι διαφορετικό όμως.....
Δυστυχώς η πορεία μου στην ασθένεια δεν ήταν εύκολη.Μετά από τρία χτυπήματα, κατά την έναρξή της, (αριστερό πόδι, χέρι & μάτι)δεν μπόρεσα να ακολουθήσω θεραπεία με rebif γιατί μου δημιουργούσε αλλεργία.Πήρα μόνο κορτιζόνη σε κάθε επεισόδιο .
Έμεινα 6 μήνες χωρίς θεραπεία και ήμουν καλά . Ήθελαν να μου δώσουν gylenia.Αρνήθηκα επειδή είναι πολύ δυνατό φάρμακο & δε έπρεπε να εγκυμονήσω...Αφού παντρεύτηκα & ένοιωθα καλά μας έδωσα 1 μόνο ευκαιρία για παιδί , .Και έγινε...Έμενα έγκυος και στον 7ο μήνα άρχισα να μουδιάζω λίγο στο πρόσωπο.Γέννησα με το καλό....θήλασα για 6 μήνες & κατά την διάρκεια αυτού το δεξί μου πόδι να βάραινε.Δεν περπατούσα καλά. Ξανά κορτιζόνη για 5 μέρες.
Μετά από δύο μήνες,Ιούλιος 2015, επιτέλους ήρθε το tecfibera.Ξεκίνησα αγωγή με όλες τις παρενέργειες(το συνηθίζεις με υπομονή) αλλά στις μαγνητικές ήμουν σταθερή.
Σεπτέμβριο του 2017 , ήρθε η στιγμή για την απόφαση για 2ο παιδί.
Σταματάω την αγωγή.
Μετά από λίγες μέρες έχασα αιφνίδια τον πατέρα μου.Τεράστια απώλεια για μένα.Με στήριζε σε κάθε μου βήμα.Και τώρα τί;Τί γίνεται;
Μένω χωρίς αγωγή...για τον προγραμματισμό της προσπάθειας για εγκυμοσύνη.
Στο τρίμηνο νέο χτύπημα(μούδιασμα σε όλη την αριστερή πλευρά του κεφαλιού, θόλωση όρασης,ασταθή βάδιση με το δεξί πόδι πιο βαρύ)-Χριστούγεννα έκανα με με κορτιζόνη για 5μέρες.Παρουσιάστηκαν πολλές νέες εστίες & μια ογκόμορφη βλάβη. Τώρα πρέπει να ακολουθήσω νέα αγωγή με tysabri.
Είμαι πάρα πολύ προβληματισμένη .....Θα ήθελα την συμβουλή σας,παρακαλώ!!!!
Πραγματικά ήταν ιδιαίτερη η χαρά μου όταν διάβασα για πρώτη φορά αυτό το site και συνάντησα ανθρώπους που βιώνουν κάτι κοινό.Κάτι που δύσκολα το διακρίνεις, δύσκολα το εξηγείς και είναι ακόμη πιο δύσκολο να σε καταλάβουν.
Η προσωπική μου ιστορία στα ζητήματα υγείας είναι αρκετά μεγάλη και δε θα ήθελα να σας κουράσω. Είμαι 32 ετών.Η διάγνωση της ΣΚΠ έγινε, κατά τύχη, το 2013.Την υποδέχτηκα με ευγνωμοσύνη. Δε πονούσα....Υπήρχε θεραπεία & έπρεπε να αλλάξω προς το καλύτερο!!Μέχρι εκείνη την στιγμή γιατροί μου έλεγαν ότι το σώμα είχε μάθει στον πόνο και ο εγκέφαλος έδινε αυτόματα την εντολή.Όντως βίωσα πολύ πόνο με τα προβλήματα που είχα στον αυχένα μετά από ένα υπηρεσιακό ατύχημα .Ήταν κάτι διαφορετικό όμως.....
Δυστυχώς η πορεία μου στην ασθένεια δεν ήταν εύκολη.Μετά από τρία χτυπήματα, κατά την έναρξή της, (αριστερό πόδι, χέρι & μάτι)δεν μπόρεσα να ακολουθήσω θεραπεία με rebif γιατί μου δημιουργούσε αλλεργία.Πήρα μόνο κορτιζόνη σε κάθε επεισόδιο .
Έμεινα 6 μήνες χωρίς θεραπεία και ήμουν καλά . Ήθελαν να μου δώσουν gylenia.Αρνήθηκα επειδή είναι πολύ δυνατό φάρμακο & δε έπρεπε να εγκυμονήσω...Αφού παντρεύτηκα & ένοιωθα καλά μας έδωσα 1 μόνο ευκαιρία για παιδί , .Και έγινε...Έμενα έγκυος και στον 7ο μήνα άρχισα να μουδιάζω λίγο στο πρόσωπο.Γέννησα με το καλό....θήλασα για 6 μήνες & κατά την διάρκεια αυτού το δεξί μου πόδι να βάραινε.Δεν περπατούσα καλά. Ξανά κορτιζόνη για 5 μέρες.
Μετά από δύο μήνες,Ιούλιος 2015, επιτέλους ήρθε το tecfibera.Ξεκίνησα αγωγή με όλες τις παρενέργειες(το συνηθίζεις με υπομονή) αλλά στις μαγνητικές ήμουν σταθερή.
Σεπτέμβριο του 2017 , ήρθε η στιγμή για την απόφαση για 2ο παιδί.
Σταματάω την αγωγή.
Μετά από λίγες μέρες έχασα αιφνίδια τον πατέρα μου.Τεράστια απώλεια για μένα.Με στήριζε σε κάθε μου βήμα.Και τώρα τί;Τί γίνεται;
Μένω χωρίς αγωγή...για τον προγραμματισμό της προσπάθειας για εγκυμοσύνη.
Στο τρίμηνο νέο χτύπημα(μούδιασμα σε όλη την αριστερή πλευρά του κεφαλιού, θόλωση όρασης,ασταθή βάδιση με το δεξί πόδι πιο βαρύ)-Χριστούγεννα έκανα με με κορτιζόνη για 5μέρες.Παρουσιάστηκαν πολλές νέες εστίες & μια ογκόμορφη βλάβη. Τώρα πρέπει να ακολουθήσω νέα αγωγή με tysabri.
Είμαι πάρα πολύ προβληματισμένη .....Θα ήθελα την συμβουλή σας,παρακαλώ!!!!