• ΚΑΛΗ ΧΡΟΝΙΑ!

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #129480  από DORA
 Τρί Ιαν 16, 2018 8:25 pm
Καλησπέρα σας!Καλώς σας βρήκα!!
Πραγματικά ήταν ιδιαίτερη η χαρά μου όταν διάβασα για πρώτη φορά αυτό το site και συνάντησα ανθρώπους που βιώνουν κάτι κοινό.Κάτι που δύσκολα το διακρίνεις, δύσκολα το εξηγείς και είναι ακόμη πιο δύσκολο να σε καταλάβουν.
Η προσωπική μου ιστορία στα ζητήματα υγείας είναι αρκετά μεγάλη και δε θα ήθελα να σας κουράσω. Είμαι 32 ετών.Η διάγνωση της ΣΚΠ έγινε, κατά τύχη, το 2013.Την υποδέχτηκα με ευγνωμοσύνη. Δε πονούσα....Υπήρχε θεραπεία & έπρεπε να αλλάξω προς το καλύτερο!!Μέχρι εκείνη την στιγμή γιατροί μου έλεγαν ότι το σώμα είχε μάθει στον πόνο και ο εγκέφαλος έδινε αυτόματα την εντολή.Όντως βίωσα πολύ πόνο με τα προβλήματα που είχα στον αυχένα μετά από ένα υπηρεσιακό ατύχημα .Ήταν κάτι διαφορετικό όμως.....

Δυστυχώς η πορεία μου στην ασθένεια δεν ήταν εύκολη.Μετά από τρία χτυπήματα, κατά την έναρξή της, (αριστερό πόδι, χέρι & μάτι)δεν μπόρεσα να ακολουθήσω θεραπεία με rebif γιατί μου δημιουργούσε αλλεργία.Πήρα μόνο κορτιζόνη σε κάθε επεισόδιο .

Έμεινα 6 μήνες χωρίς θεραπεία και ήμουν καλά . Ήθελαν να μου δώσουν gylenia.Αρνήθηκα επειδή είναι πολύ δυνατό φάρμακο & δε έπρεπε να εγκυμονήσω...Αφού παντρεύτηκα & ένοιωθα καλά μας έδωσα 1 μόνο ευκαιρία για παιδί , .Και έγινε...Έμενα έγκυος και στον 7ο μήνα άρχισα να μουδιάζω λίγο στο πρόσωπο.Γέννησα με το καλό....θήλασα για 6 μήνες & κατά την διάρκεια αυτού το δεξί μου πόδι να βάραινε.Δεν περπατούσα καλά. Ξανά κορτιζόνη για 5 μέρες.

Μετά από δύο μήνες,Ιούλιος 2015, επιτέλους ήρθε το tecfibera.Ξεκίνησα αγωγή με όλες τις παρενέργειες(το συνηθίζεις με υπομονή) αλλά στις μαγνητικές ήμουν σταθερή.

Σεπτέμβριο του 2017 , ήρθε η στιγμή για την απόφαση για 2ο παιδί.
Σταματάω την αγωγή.
Μετά από λίγες μέρες έχασα αιφνίδια τον πατέρα μου.Τεράστια απώλεια για μένα.Με στήριζε σε κάθε μου βήμα.Και τώρα τί;Τί γίνεται; :smile-sadsmile:
Μένω χωρίς αγωγή...για τον προγραμματισμό της προσπάθειας για εγκυμοσύνη.
Στο τρίμηνο νέο χτύπημα(μούδιασμα σε όλη την αριστερή πλευρά του κεφαλιού, θόλωση όρασης,ασταθή βάδιση με το δεξί πόδι πιο βαρύ)-Χριστούγεννα έκανα με με κορτιζόνη για 5μέρες.Παρουσιάστηκαν πολλές νέες εστίες & μια ογκόμορφη βλάβη. Τώρα πρέπει να ακολουθήσω νέα αγωγή με tysabri.

Είμαι πάρα πολύ προβληματισμένη :emojis-25: .....Θα ήθελα την συμβουλή σας,παρακαλώ!!!!
 #129481  από Στάθης
 Τρί Ιαν 16, 2018 9:02 pm
Καλησπέρα Δώρα.

Πρωτίστως να σε συγχαρώ για την περίσσια δύναμή και θαρραλέα απόφασή σου να φέρεις στο κόσμο παιδί. Να σου ζήσει το παιδάκι, να είναι γερό και τυχερό σε όλη του την ζωή, και καλή επιτυχία για το δεύτερο.

Σε γενικές γραμμές κατά την εμπειρία μου ,τα φάρμακα της σκλήρυνσης έχουν την τάση όταν τα διακόπτουμε να παθαίνουμε γύρω στο τρίμηνο μια ισχυρή υποτροπή. Είναι αποδεδειγμένο με το Tysabri, αλλά θεωρώ ότι όλα τα φάρμακα της σκλήρυνσης έχουν παρόμοια δράση, γιατί κρατούν με την βία το ανοσοποιητικό μακριά από τον Κεντρικό Νευρικό Σύστημα, με αποτέλεσμα όταν διακοπεί ένα φάρμακο, σε βραχυπρόθεσμο χρόνο να δημιουργείται το χάος για το νοσούντο σώμα.

Είναι επίσης αποδεδειγμένο, ότι όσα περισσότερο φάρμακα έχει δοκιμάσει ένας ασθενείς με ΣΚΠ, τόσο περισσότερα προβλήματα έχει παθολογικά από την πάθηση, και για αυτό υπάρχει εν μέρη εξήγηση από τα πολλά Rebound Effect που δημιουργούν τα φάρμακα, αποδεδειγμένα κλινικά από μερικά, αλλά λίγο πολύ από τα περισσότερα κατά την άποψή μου (και από την εμπειρία μου με συνασθενείς μου). Βάλε και την απώλεια που έζησες, η οποία από μόνη της δημιουργεί την ένταση που χρειάζεται ένας οξειδωμένος οργανισμός να εκδηλώσει μια δυνατή υποτροπή.

Η συμβουλή μου Δώρα, είναι να μπορέσεις να βρεις ένα καλό γιατρό-νευρολόγο ο οποίος γνωρίζω καλά εναλλακτικές οδούς διαχείρισης της πάθησης, οι οποίες σήμερα δόξα τον Θεό είναι πολλές και όλες λίγο πολύ γνωστές και μάλιστα παραδειγματικά βλέπω είναι πολύ καλύτερες από τα πρωτόγονα πρωτόκολλα των μεταλλαξιογόνων ανοσοκατασταλτικών και ανοσοτροποποιητικών.

Θα ρωτήσω να μάθω συνασθενείς μας που έχουν την τύχη να ακολουθούν τέτοιους οδούς και διαμέσου Π.Μ. θα σου παραθέσω μερικές πληροφορίες που κατά την άποψή μου μπορεί να σε βοηθήσουν πολύ.

Εύχομαι γρήγορα να ευθυγραμμιστείς και να ισορροπήσεις την Υγεία σου στον καινούργιο χρόνο.
Καλή Δύναμη Δώρα.
 #129484  από Αστερι
 Τετ Ιαν 17, 2018 10:21 pm
Σταθη καλησπερα. Θα σου ηταν ευκολο να μου πεις κι εμενα καποιον εναλλακτικο γιατρο; Εγω κανω copaxone...αλλα εχει αρχισει και μου τη δινει. Παιρνω βιταμινες,κολυμπαω αλλα δεν ξερω που να απευθυνθω (βελονισμο,ομοιοπαθητικη;;;;;).
 #129534  από DORA
 Σάβ Ιαν 27, 2018 4:06 pm
Στάθη σε ευχαριστώ πολύ για την απάντησή σου!Σεβαστή η άποψή σου....πραγματικά θα επιθυμούσα να κινηθώ όπως μου προτείνεις όμως η τρομοκρατία της ασθένειας που οδηγεί στο φόβο για το αύριο με σπρώχνουν για ασφάλεια να αποφασίσω ποια θεραπεία πρέπει να πάρω.
Όπως είπε ένας από τους τρεις γιατρούς που πήγα, μετρώ 7 επισόδεια με την τελευταία σε πολύ οξεία φάση.
 #132702  από DORA
 Δευ Μαρ 23, 2020 12:19 pm
ΚΑΛΗΜΕΡΑ ΣΑΣ !

Ενώ βρισκόμουν τελικά υπό αγωγή Tecfidera έμεινα έγκυος.. .
Αγχώθηκα πάρα πολύ...
ΟΛΑ ΠΗΓΑΝ ΠΟΛΛΗ ΚΑΛΑ!!
:smile-star:
Θα ήθελα να σας πω ότι έχω ένα ακόμη παιδάκι 1έτους....

Πραγματικά είναι ότι πιο όμορφο υπάρχει !!!!!